Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui je suis suivit la bas et mon neuro est un des meilleurs en France et du monde pour la SEP

C ki ton neuro ? j'irai lui rendre visite histoire davoir un autre avis médical..

C'est le docteur Heinzlef (il a un nom bizarre mais il es vraiment extra), la seule chose qui es chiant avec lui et encore c'est bien aussi.c'est que quand tu as un rdv avec lui, tu sait jamais quand tu vas passer, ca m'est arriver d'attendre 1h30 après l'heure de mon rdv pour passer, c'est long mais c'est comme sa car il prend son temps pour chaque patient, si tu as besoin de lui parler ou quoi que ce soit il va pas te dégager parce qu'il va être en retard, pas du tout, donc c'est chiant quand tu attend mais c'est bien quand toi tu as vraiment besoin.

L'attente g labitude avec les opitaux.
Ca fé combien de temps kon ta diagnostiqué la sep ? Ta kel age ?

Ca fais depuis 2009, j'ai 27 ans, ont me l'as dit le jour de mes 24 ans lol.
et toi?

Moi g 35 ans. On me la diagnostiké en 2001, a 20 ans. Moi je marche mal. Aujourdui la honte. jsui tombé.. G peur q ca arriv souvent.. C ce q dotre personnes m'ont dit.

et tu t'es pas fait mal en tombant?
tu vie dans quel région?

Pourquoi tu dis "la honte"!? Tu as un problème à une jambe ou les deux Khadija?

Non dieu merci jme suis pas fé mal. Jsuis de la picardie.

@ yoyo : le fait d'etre tombé c une honte..
G la jambe droite faible.

J'ai aussi la jambe droite faible, il faut être prudent, mais c'est vrai que c'est pas évident de rester digne lorsque des gens sont témoins !

Tu te sers d'une béquille Vali?

YOYO69 a écrit :Tu te sers d'une béquille Vali?

Non je veux pas, je boite ! Je me demande si ça déséquilibre pas un peu plus une béquille, j'en sais rien en fait !

Ps : Merci Franck pour le déplacement

Fab, on doit pas être loin l'une de l'autre, je suis du côté de Dourdan, je sais pas si tu connais...

Non du tout, c'est vers ou?

Tu connais Rambouillet ? bien, c'est à 23 km de Rambouillet pas loin de Saint Arnoult en Yvelines

Toi tu es après Versailles, c'est bien ça ?

Ah ok, ah oui ont es pas loin
Je suis un peu loin de Versailles, je suis vers Orgeval, Plaisir, les Alluets... si tu connait

c'est une très bonne chose d'avoir un neurologue à l'écoute des gens, ça doit rassurer fab78 , et d'après ce qu'on lit ici, ça m'a l'air dêtre plutôt rare.

C'est pour ça que je reste aussi avec le neurologue qui me suis Fafa, il n'est pas connu, enfin je ne pense pas mais je sais que lorsque j'appelle son service pour une question, il me rappelle toujours dans la journée, sauf si il n'est pas là mais dans ce cas là sa secrétaire fait en sorte d'avoir la réponse par un de ses collègues. J'ai eu le cas pour le vaccin de la grippe, j'ai reçu ce vaccin par la CPAM et me suis posée la question si avec la Sep je devais le faire, j'ai appelé sa secrétaire et 4 heures après il me rappellait pour me dire de ne pas le faire

c'est vrai que c'est important d'avoir confiance en son neuro !

Oh oui c'est important car je connait quelqu'un qui a la même maladie et son neuro il es vraiment con. Donc quand je compare avec le mien, je me dit que j'ai de la chance et je ne changerai pas

Fab, il peut pas en changer ton ami ? Ca devrait pas exister des neuros cons !

Je lui es dit combien de fois de prendre juste un rdv avec le mien, mais il habite trop loin donc il peut pas

Bonjour Lolo, tu es suivie ou à LYON? Moi à Desgenette

non non il es sur Paris mais loin de Poissy

Fab78, pourquoi ne va-t-il pas à la Pitié-Salpêtrière, il paraît qu'il y a un service très bien pour la Sep avec des neuros très connus.

ben je croit que c'est la ou il va, mais le suivi neuro, c'est pas sa

fab78 a écrit :ben je croit que c'est la ou il va, mais le suivi neuro, c'est pas sa

Ah flute ! Puis je suis nouvelle "sepienne" donc je peux pas t'aider plus que ça, j'avais entendu parlé de la salpé à la télé mais après... Il y aura peut être un ami parisien qui passera par là pour t'éclairer.

Lolo tu es suivie ou à LYON?

je dois dire que mon neurologue, qui ne vient qu'une fois par semaine dans ma cambrousse -Coulommiers- donc 1 an pour un rendez vous, vient de la pitié, et je me dis que si tous aussi sont arrogants, et indifférents à leur patients, ça ne doit pas être terrible. on peut dire qu'effectivement il a beaucoup de patients, donc ne peut pas les écouter comme il faudrait, mais tout de même, il y a des limites.
Pénurie de médecin en seine et marne alors on fait avec.
heureusement que je suis capable de gérer ma maladie, mais je me demande comment font les nouveaux sépiens pour supporter ça.

Ont est tout simplement des numéros pour certains médecins, pas des gens a part entière

exactement fab, c'est pour ça que je trouve super que tu aies trouvé un bon neurologue. il y aurait un livre à faire sur ce que les gens pensent de leur neuro ici lol.

Lolo a écrit :Kikoo,

Et bien trouve des idées Fafa, je fini mon livre et après je ferais celui là si tu veux !!!

Chiche !

ah des propos désagréables, oui on en trouve !! lolo va falloir relire tout le forum lol
chiche !!

ah je ne m'en souvenais pas de celui la lobidique, trop drole !!