Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Aujourd'hui, la honte en meme temps la peur.. Jsui tombé, g roulé et attéri sur la route. Cava marivé souvent ? Je minkiète..

ca craint dit donc, tu t'es pas fait mal au moins?

Je ne pourrai pas t'aider, je touche du bois pour l'instant, j'ai toujours réussi à me rattraper à quelque chose ! Pour ma part ça peut m'arriver lorsque je me retourne brusquement par exemple

Non jme suis pas fait mal. Merci a vous.

bah si tu regardes ou tu mets les pieds, ça devrait pas arriver trop souvent, Khadija il est vrai qu'on est plus enclin à faire des chutes si on a des vertiges la encore ça dépend des gens.
perso, outre le fait de faire attention à longer les murs, regarder ou sont mes pieds, surtout en descendant les escaliers, lorsque je parle avec qq , je mets mon dos le plus près possible d'un mur, on ne sait jamais

Merci atous pour vos encouragements.
Par rapport a cette chute, cela va arriver souvent ? Dois-je en parler a mon neuro avant de le revoir en juin ? Je dois passer au fauteuil ?
G réellement peur. Un médecin m'a dit de marcher.
Qu'en pensez-vous ?
Kes q j'aimerai allée voir un magnétiseur.. Kil pose c mains.. et q ca aille mieux.. Largement mieux. Laisser moi y croire, l'espoire fait vivre .

Tu as chuter à cause de tes jambes ou autre?

J'avais mal aux genoux. G pas compris comment jsui tombé.

Tu as pas de séances de kiné ? J'ai comme toi des problème d'équilibre, disons que si tu passes à côté de moi et me bouscules, tu peux me ramasser par terre ! Avec de la kiné tu travailles justement sur ton équilibre pour éviter les chutes.
C'est pas parce-que tu es tombé une fois que tu vas tomber tout le temps et il ne faut pas voir forcément derrière une chute, le fauteuil

Fais comme moi, ne t'éloigne pas trop des choses ou tu peux t'accrocher les jours ou tu sens que c'est jour de fort tangage et les jours ou ça va mieux, profites en pour cavaler et profiter de la vie

Avez-vous comme moi en plus de problèmes d'équilibre des troubles de la vision? Je pense que pour moi cela vient de ça...

YOYO69 a écrit :Avez-vous comme moi en plus de problèmes d'équilibre des troubles de la vision? Je pense que pour moi cela vient de ça...

Oui ça peut jouer je pense aussi car lorsque je suis sortie de l'hôpital j'avais une belle diplopie et là c'était la catastrophe niveau équilibre !

Et c'est passé? Comment?

Les flashs ne m'ont jamais disparaître ce phénomène que faire?

NORB?
Je porte des lunettes oui avec des verres progressifs. Mais je marche je les quitte. Demain je vois mon neuro je vais encore insister sur ce phénomème mais ce ne sera pas la première fois...! Il est un peu mou je trouve...

Merci lolo pour tes conseils.

@ vali : merci pour tes infos.
Moi aussi tu me bouscule.. Jtombe par terre..
Je marche près des "choz" ou je peus me ratrapper au cas ou. Mais parfois c le vide.
Tu fais kel travail en kiné vali ?

coucou les tous, oui c'est pénible de mal voir.
sans lunettes, j'ai 1/10 à chaque œil, avec j'arrive péniblement à 5/10 par temps clair. d'ailleurs il faut que je change mes lunettes, je devrais pas être en dessous de 6 théoriquement.
que dire? que ça m'est arrivé d'un coup, je suis arrivée du jour au lendemain de 12/10 à 6/10 je pensais que j'allais perdre la vue. depuis ça s'aggrave un peu, mais la je doute arriver plus bas.
que dire? qu'on s'y fait de voir double, qu'il est possible que le cerveau arrive à corriger juste ce qu'il faut, ça c'est mon cas, je peux lire et regarder la télé quand je ne suis pas fatiguée car mon cerveau corrige.
il y a des lunettes qui sont très bien pour ceux qui ont une vision diplopique, ça la corrige m'a dit l'ophtalmo et l'orthoptiste que j'ai vue. ça ne change pas la forme du verre, mais il y a un prisme dedans qui corrige completement la diplopie.
chez moi c'est dû à une plaque juste au niveau du chiasma optique, la ou les 2 nerfs optiques se rejoignent, ce qui explique pourquoi les 2 yeux sont atteints. mais attention j'ai la sep depuis 69 et la première NORB date de 92, donc c'est un peu normal que je ne puisse plus bouger sans mes luntettes, 1/10, on voit à peine les formes, juste les couleurs.
avec les lunettes à prisme, ça doit bien corriger m'a dit l'orthoptiste.
ce n'est pas la vue qui me fait le plus tomber, mais le fait que je n'aie plus de sensibilité dans les pieds, mes orteils sont paralysés, donc j'ai interet à regarder ou je les pose lol sinon splash.

Moi fafa, g les orteils crispés, du coté ou ma jambe et faible. C chiant..

saloperie de sep, je crois que seuls les gendarmes savent ce que ça nous donne, heureusement.

khadija a écrit : Tu fais kel travail en kiné vali ?

Des trucs sur un pied, je fais la poule ! Sur un petit trampoline, marcher comme si je marchais sur un fils, elle me lance une balle à droite à gauche et je dois la rattraper sans ma casser la figure. On a essayé aussi sur un pied les yeux fermés et là c'est même pas la peine je bascule, donc elle m'a dit qu'on le travaillerai plus tard, mais déjà de pouvoir tenir en équilibre sur un plan pas stable, c'est bien ! On faut aussi un peu de musculation avec des poids, élastiques... Enfin bref on s'amuse bien !

@ andré : Bien ton anecdote pour téclipser et éviter le shitotest .

@ lolo : Tu as 20ans de permis et tes 12points ??

@ vali : Oui, c bien de pouvoir tenir l'équilibre sur un plan non stable.. et avec les élastiques tu fais kel genre d'exercices ?
Le kiné me demande de marcher sur la pointe des pieds. C ok. Il me demande ensuite de marcher sur les talons, avec mon pied droit, impossible. Je n'arrive pas a lever le devant de mon pied. Aurais-tu des conseils a me donner ?

oui c'est bon de travailler l'équilibre, tu as raison vali
je le fais seule à la maison, ainsi que les abdo qui permettent aussi d'avoir plus d'équilibre. marcher droit c'est pas fastoche rires.

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j'en reste bouche bée devant la qualité de ce reportage, lobi tu fais très fort, à mon avis garde le pres de toi, si tout le monde ici pouvait le voir ça serait formidable.

personnellement, j'ai dans mon congélateur des poches de glace pour me faire du bien, et une bombe de froid sur ma table de chevet, pour soulager un peu ma spasticité de la nuit. c'est fort utile (on peut remplacer les poches de glace par des petits pois surgelés c'est moins honéreux), mais pour moi, la bombe est aussi tres utile, car elle est utilisable n'importe ou. en avoir une dans son sac, par exemple.

ya pas à dire heureusement qu'on a notre lobi sur ce forum.

Moi aussi fatima je suis tombée dehors, y'a pas longtemps. G fais une galipette.. La honte.
La je flippe, jme dis keski matends ?? Mais voila, c ainssi..

andré, je pense que c'est une très bonne idée, ce que tu fais, si tu vois des résultats, surtout continue.

je ne sais plus ou j'avais fait le post sur les possibilité incroyables de récupération du cerveau, faudrait que je le recherche.

Oui fafa, se serait bien kon puisse voir "le post sur les possibilité incroyables de récupération du cerveau".

je le cherche partout dans les messages que j'ai posté Khadija, pas de trace ! je continue à chercher.

c'est vrai, pour récupérer un peu de force de mes mains, j'ai de la pate à modeler pour enfants et j'appuie dessus. mais pas plus de qq minutes sinon ça tétanise, mais c'est un bon mouvement.
il faut dire que rien que le fait de passer mes provisions du caddie au tapis roulant, je commence, mais c'est la caissière qui finit quand elle voit ma main toute raidie, c'est sympa non? meme super marché depuis 4 ans, je les connais toutes à la longue.

ah tu crois lolo?? il me semblait aussi... bonne rééducation andré cette nuit !!!
oui ça va je prends la porte

Désoler si je saoul dite le je vous avoue que j'aime vous lire et que j'aime aussi beaucoup écrire, donc je répond la ou je peut commenter en aide ou en vécu.
Et omme j'ais des pattes folle en ce moment je pianote, en même temps il me serais difficile d'écrire avec un bic pour vous écrire et voila la note de timbre pour vous joindre

Comme vous difficulté de marche, d'équilibre de vu ect...
Je me suis rendu compte que quand ma vu fait des sienne je marche très mal.
Je vois pas les bosses et les trous comme plus de reliefs, des fois double à la vertical et à l'horizontal, des fois plus de couleurs en noir et blanc, je suis comme dans un pays tout le temps gris, vive le sud quand même
Dans les escaliers j'attend que mon premier pied soit bien plaqué contre la marche avant de lever l'autre donc pas de monté en course.
Dans la descente j'attend de bien stabiliser le genoux avant d'envoyer l'autre.
Rien que l'escalier ma coûté beaucoup de chutes avant de comprendre.
La pire à la descente d'un avion a destination de Casablanca 3h00 du matin, cheville éclaté, pas du coin du tout, aucune connaissance ni personnel ni des lieux, calvaire vive l'assurance rapatriement!
J'appel ça un allais retour directe lol.
Lunettes j'en ais une collection, mais en réalité c'étais pas des problèmes de vision, mais bien des problèmes visuel neurologique.
Elles ne me servent plus à rien, ça change tout le temps des fois je teste pour en trouver une qui puise éclairé ma lanterne .
Côté équilibre je chute souvent dehors, y à pas de honte à sa je vous le promet.
Je vois des ivrognes tombé sa choque personne, je vois des Mamies et des Grand-Pères tomber ça choque personne, alors pourquoi avoir honte des aléas de la vie, on ne née pas en marchant on apprend en tombant.

Désoler j'écris, j'écris, j'écris

@ fafa : Tu c par rapport aux possibilités incroyables de récupération du cerveau.
J'en ai discuté avec mon kiné. Il m'a répondu c vrai mais vous avec votre maladie, c un problème du nerf. Exemple, en kiné, vous avez une faiblesse de la jambe droite.. Il est difficile de la remuscler car ki commande le muscle, c le nerf. Mais, si il est abimé ??
Par contre, en kiné, on essaie de maintenir l'état actuel de votre jambe..
Ce kil m'a dit correspond aux dires du neuro en réadaptation..
J'en conclus q mon kiné né pas si mal. C moi ki attend un mieux de sa part. Ki ne pourra jamé avoir lieu si g bien compris.
Reprends moi fafa si g pas bien compris ou mal dis les choz.. Ou autres.

Khadija, je pense que tu as mal compris ton kiné, la sep n'est pas une neuropathie qui est due au système nerveux périphérique, mais une maladie du système nerveux central, ce ne sont pas les nerfs qui sont atteints, mais les neurones du cerveau. ils diffusent mal l'information, donc ça donne des soucis neuro musculaires.
c'est donc uniquement le cerveau ou la moelle épinière qui gerent la maladie.
quand tu as une poussée, des milliers de neurones se trouvent atteint, donc le cerveau va réveiller des neurones dormant pour leur donner les mêmes fonctions que ceux qui sont détruits, voila pourquoi on récupère beaucoup de fonctions. il es clair qu'avec le temps le cerveau devient un peu fainéant, donc réveille moins de neurones.

tes nerfs eux, se portent très bien. ils diffusent mal mais ça ne vient pas d'eux. voila pourquoi il y a tant de différence entre chaque sep, car ça dépend de l'endroit du cerveau qui est atteint.
la faiblesse de ta jambe vient d'un souci neuromusculaire provoqué par le cerveau, c'est pout ça qu'il faut travailler le muscle le plus possible. ton cerveau fait ce qu'il peut, il faut l'aider un max, donc faire de la musculation, pour que les muscles ne s'abiment pas plus .
bref on ne s'attaque pas à la cause, mais aux conséquences, c'est la que tu as du mal comprendre.
comme la sep est incurable, on ne peut traiter que les conséquences. et c'est très important de le faire.

khadija a écrit :@ fafa : Tu c par rapport aux possibilités incroyables de récupération du cerveau.
J'en ai discuté avec mon kiné. Il m'a répondu c vrai mais vous avec votre maladie, c un problème du nerf. Exemple, en kiné, vous avez une faiblesse de la jambe droite.. Il est difficile de la remuscler car ki commande le muscle, c le nerf. Mais, si il est abimé ??
Par contre, en kiné, on essaie de maintenir l'état actuel de votre jambe..
Ce kil m'a dit correspond aux dires du neuro en réadaptation..
J'en conclus q mon kiné né pas si mal. C moi ki attend un mieux de sa part. Ki ne pourra jamé avoir lieu si g bien compris.
Reprends moi fafa si g pas bien compris ou mal dis les choz.. Ou autres.

Il a raison Khadija, les manifestations cliniques de notre maladie sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique.

La myéline c'est la gaine protectrice qui entoure les nerfs qui conduisent l'influx nerveux du cerveau aux muscles. Quand cette gaine est abimée l'influx a des difficultés à passer.

exactement lobi, la gaine de myéline, pour l'instant, on ne peut pas la reconstruire, elle fait partie du système nerveux central, et ça on greffe pas encore de cerveaux lol ni de moelle épinière, donc il faut agir ou ça gêne le plus, les muscles, qu'on le veuille ou pas c'est la seule solution pour rester debout.
un jour on fera des greffes de cellules souches qui répareront les neurones, et la sep se guérira, ne perdons pas espoir.