AMIS

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 11:34

Bonjour à tous, récement détecté je cherche à me faire des amis sur Lyon et sa banlieu

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 janv. 2014, 11:47

Bonjour et bienvenue parmi nous yoyo.
Désolée, je ne suis pas de lyon.
Par contre, je veux bien etre ton amie du forum.
A+.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 11:49

khadija a écrit :Bonjour et bienvenue parmi nous yoyo.
Désolée, je ne suis pas de lyon.
Par contre, je veux bien etre ton amie du forum.
A+.

Bonjour KHADIJA j'ai du mal avec ce forum je ne suis pas habitué encore...

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 14 janv. 2014, 12:00

La bienvenue Yoyo, moi aussi je ne suis pas de lyon, mais bienvenue

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 12:03

Bonjour Valérie, merci de ta réponse. Je vois que tu as un petit chien j'en ai deux aussi

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 14 janv. 2014, 12:06

J'en ai pas qu'un j'en ai deux en fait, un Shih-tzu et un Bouledogue Français

Des amours de chiennes (ce sont des filles

), tu as quoi toi ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 12:09

Deux chiennes aussi, une York et une coupée Caniche et York. Je ne pourrais pas vivre sans elles ce sont aussi deux amours!

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 janv. 2014, 12:11

T'inkiète yoyo, ca va vnir avec le forum. C kom ca au début.. après c l'habitude. Et si tu nous parlé un peut de toi, histoire de faire plus ample connaissance..

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 14 janv. 2014, 12:27

Je connais du monde sur Lyon mais tu ne pourras pas parler de Sep avec eux, ils ne sont pas concernés par la maladie et je pense que tu cherches quelqu'un qui a une Sep aussi. Je suis dans ton cas aussi c'est pour ça que je me suis inscrite ici pour pouvoir en parler avec des gens qui connaissent bien le sujet car ils sont également concernés

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 janv. 2014, 12:59

cc yoyo, tu peux aussi te trouver des copains non sépiens sur le 69 ! la sep est une maladie qui isole, mais il faut lutter contre ça, donc avoir des amis sans sep ! tu te vois papoter uniquement de sep avec qq? moi non.
par contre avoir des infos sur ses symptômes, des coups de blues, parler avec qq à qui tu peux parler en tout anonymat, c'est très bien aussi !
ah lala chacun voit midi à sa porte, bonne chance pour ta recherche, n'oublie pas que la sep c'est i/1000 pour les femmes et 1/20 000 pour les hommes, donc pas si fréquent que ça .

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 14 janv. 2014, 13:05

fafalarousse a écrit :cc yoyo, tu peux aussi te trouver des copains non sépiens sur le 69 ! la sep est une maladie qui isole, mais il faut lutter contre ça, donc avoir des amis sans sep ! tu te vois papoter uniquement de sep avec qq? moi non.
par contre avoir des infos sur ses symptômes, des coups de blues, parler avec qq à qui tu peux parler en tout anonymat, c'est très bien aussi !
ah lala chacun voit midi à sa porte, bonne chance pour ta recherche, n'oublie pas que la sep c'est i/1000 pour les femmes et 1/20 000 pour les hommes, donc pas si fréquent que ça .

Oui aussi mais de ce côté là moi j'ai largement ce qu'il faut

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 13:22

Merci pour vos réponses. J'ai 50 ans je suis divorcé depuis longtemps, 2 enfants adultes mais qui sont loin. Je vis seul. Je suis en arrêt de travail depuis début décembre malgré les flash de cortisone je ne récupère plus... Je suis extrêment fatigué en ce moment et je ne peu plus sortir depuis 5 jours. Je viens de commencer le Fampyra depuis ce week j'espère que je n'aurai que les effets désirables...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 janv. 2014, 13:27

bah on espère pour toi !yoyo !
mois je suis une éternellement jeune de 63 ans souvent divorcée, souvent mariée, jamais seule lol.
j'ai la sep depuis que j'ai 19 ans ça fait donc 43 ans, et je pense que je suis immortelle.

me parle pas de traitements de fond, je connais pas et ne veux pas connaitre.
bienvenu dans le paradis des sépiens, le forum . sisi, ici c'est le paradis. ya que des gens sympas. tu vas voire.

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 14 janv. 2014, 14:23

Salut yoyo et bienvenu2

Moi je suis du Québec.

Denis

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 16:06

Denisque a écrit :Salut yoyo et

Moi je suis du Québec.
Denis

Bonjour Denis

Magie · Message non lu par **Magie** » 14 janv. 2014, 16:38

Bienvenue Yoyo

Comme Denis, je suis du Québec mais je peux être ton amie outre Atlantique

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 16:42

Magie a écrit :Bienvenue Yoyo

Comme Denis, je suis du Québec mais je peux être ton amie outre Atlantique

Bonjour, avec grand plaisir!!!

carla62 · Message non lu par **carla62** » 14 janv. 2014, 17:15

Coucou Yoyo et Bienvenue sur ce forum

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 17:18

carla62 a écrit :Coucou Yoyo et Bienvenue sur ce forum

Bonjour Carla. Moi je rêve d'une petite rémission car je galère depuis 4 mois...

carla62 · Message non lu par **carla62** » 14 janv. 2014, 17:22

Courage moi ça va malgré la SEP depuis 14 ans pas beaucoup de poussé elle me laisse tranquille lol je prend du frampyra mais je pense arrêter car je ne vois aucun effet

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 17:27

Je prends du Fampyra depuis ce week end, pour le moment je ne ressent rien sauf nuits blanches...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 17:28

carla62 a écrit :Courage moi ça va malgré la SEP depuis 14 ans pas beaucoup de poussé elle me laisse tranquille lol je prend du frampyra mais je pense arrêter car je ne vois aucun effet

J'en prends aussi depuis ce week-end mais pour le moment des nuits blanches c'est tout....

carla62 · Message non lu par **carla62** » 14 janv. 2014, 17:33

Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 17:46

carla62 a écrit :Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

Tu en prends depuis quand?

Message non lu par **Defcom** » 14 janv. 2014, 19:09

Bonsoir Yoyo et bienvenu2

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 19:26

Defcom a écrit : Bonsoir Yoyo et

Bonsoir, merci

plume · Message non lu par **plume** » 14 janv. 2014, 22:50

Bienvenue parmi nous !!! Moi non plus pas de Lyon.... mais présente sur le forum

carla62 · Message non lu par **carla62** » 15 janv. 2014, 09:51

Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 10:10

carla62 a écrit :Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

Bonjour Carla, pour l'instant je prends que du Fampyra mon dossier doit repasser en commission mercredi prochain. Il était question de me mettre sous Bêtaféron mais vu mon état de fatigue intense le Neurologue hésite car il parraît que ça fatigue ce traitement...

Connais-tu un moyen de lutter contre la fatigue? Les toubibs me laissent un peu tomber la...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 10:16

Bonjour à tous, quelqu'un connait un moyen de lutter contre la fatigue intense? Je ne peu plus me "trainer"...!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 janv. 2014, 12:40

oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 12:59

fafalarousse a écrit :oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

Merci je viens de voir le site je vais essayer je ne risque rien

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 janv. 2014, 13:24

c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 13:57

fafalarousse a écrit :c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

Mais j'ai vraiment une énorme fatigue au point que même me doucher m'épuise! Je ne sort plus depuis une semaine j'en suis incapable. Ce matin même j'étais fatigué avant de me lever c'est atroce!!!

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 15:48

Salut yoyo, moi aussi j'ai eu des grosses phases de fatigue. Maintenant c'est mieux et je fais mes activités en prenant plusieurs pauses.

En plus de faire une sieste dans la journée, je te recommande de faire une activité physique même si ça t'épuise. Je pense en autre à la marche. Bien entendu le Tai chi est très bon pour développer et maintenir une une meilleure endurance, meilleur équilibre et plus...tu peux aller voir ou j'en parles.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 16:12

Salut Denis, mon problème actuellement est que la fatigue est d'une telle intensité que même chez moi j'ai du mal à marcher je suis désespéré la...!
J'en veux un peu à mon Neuro qui ne prend pas bien en compte cet état de fait...

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 16:40

Ce que mentionne Denis sur l'activité physique est vrai. Les études ... beaucoup d'études, ont démontré que l'exercice physique diminue la fatigue.

Au début, c'est difficile. On a pas l'énergie, on a même peur d'être trop fatigué. Mais après quelque temps, les bienfaits sont là et souvent spectaculaire. Tu n'as pas a faire de l'exercice a te mettre a terre. Donne toi des défis, par exemple, je fais le tour de la maison, dehors. La semaine suivante, un tour et demi et on augmente lentement. Tu peux aussi faire autre chose qui te branche plus. Si tu as une WII, il y a de bon jeux pour faire bouger. Bref, bouger est le mot d'ordre pour contrer la fatigue.

En plus, cela aide pour bien des choses. Comme dit Denis, l'équilibre et aussi la spasticité, le moral et sans oublier que ça donne bonne pêche

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 janv. 2014, 16:42

oui, je suis d'accord, l'activité physique a un fort impact sur la sep. perso, c'est la marche à grands pas qui me sauve, et les abdo, pour la forme physique en général.

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 16:46

Voici un document de base sur l'activité physique et la SEP

http://mssociety.ca/activitephysique/SCIMS.pdf

L'important c'est de faire des choses que tu aimes. Le jardinage est aussi une activité physique

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 17:10

Merci à toutes et à tous pour vos conseils. Même mon Neuro ne tient pas ce discourt...!

La je viens de sortir mes chiennes je suis au deuxième étage je vais commencer à les sortir plus souvent même si les escaliers sont dur dur à descendre et monter...

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 17:24

En plein ça, une marche à la fois...l'idée est de ne pas voir trop grand au début.

La vie est comme un escalier

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 janv. 2014, 17:25

Plus tu fais de l'exercice, plus ce sera facile.

http://www.arsep.org/library/media/othe ... pt2010.pdf

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 17:27

Je vais sérieusement commencer par cela alors. Encore merci!

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 17:33

En plus tes chiens vont être bien contents aussi.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 18:02

Oh oui! Depuis 3 mois je ne peux plus les balader je le faisais systématiquement en rentrant du travail ça leur manque je vous prie de me croire. Une journée ensoleillée comme aujourd'hui me fait culpabiliser car elles réclament (ceux qui connaissent les chiens peuvent me croire)

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 18:07

Oui je connais très bien les chiens, j'avais une chienne et j'ai un très grand terrain (2 acres), donc c'était une occasion pour moi de sortir prendre des marches...la chienne est maintenant au paradis avec les autres animaux.

Maintenant c'est le Tai chi qui me fait bouger...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 18:13

Tu te déplace facilement?

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 18:44

Perso, sauf en hiver, tout les matins, je sors avec mon café et je fais le tour de la maison en regardant chaque fleur, chaque légumes de mon petit, très petit potager.

Le matin, je suis moins fatigué. C'est le bon moment pour moi de sortir, de bouger.

J'intégre aussi mes exercices d'étirements et de muscu dans mes activités journalières. Travail des bras devant la télé, étirement en préparant les légumes, tu vois le genre. Lentement, j'ai repris la forme. Maintenant, je peux aller a la piscine, par exemple.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 20:34

As-tu eu des phases de fatigue longues comme moi?

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 20:45

Oui, tout a fait. C'est un des symptomes qui ne me lache pas. Mais j'ai appris a vivre avec. L'ergothérapeute du centre de réadap m'a beaucoup aidé a gérer mes journées pour être satisfaite. Mais, il est certain que j'ai du faire une croix sur mon mode de vie passé.

Maintenant je prend la vie plus relax, je ne me force pas a faire des choses qui ne sont pas importante et je mets l'accent sur des choses que j'aime. Mais il y a le quotidien; faut bien manger

En me levant le matin, j'ai toujours un plan A et un plan B. Si je suis trop fatigué pour faire le A, je fais le B qui est moins contraignant et je me couche le soir contente de ma journée. J'aménage mon temps. Il n'est pas rare que je prépare les légumes pour le repas du soir en avant midi. Et si je suis trop fatigué pour faire la cuisine, j'ai un plan B au congélo.

Plein de petits trucs qui m'aide a gérer ma fatigue et rester heureuse. Mais c'est un long apprentissage