Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, récement détecté je cherche à me faire des amis sur Lyon et sa banlieu

Bonjour et bienvenue parmi nous yoyo.
Désolée, je ne suis pas de lyon.
Par contre, je veux bien etre ton amie du forum.
A+.

khadija a écrit :Bonjour et bienvenue parmi nous yoyo.
Désolée, je ne suis pas de lyon.
Par contre, je veux bien etre ton amie du forum.
A+.

Bonjour KHADIJA j'ai du mal avec ce forum je ne suis pas habitué encore...

La bienvenue Yoyo, moi aussi je ne suis pas de lyon, mais bienvenue

Bonjour Valérie, merci de ta réponse. Je vois que tu as un petit chien j'en ai deux aussi

J'en ai pas qu'un j'en ai deux en fait, un Shih-tzu et un Bouledogue Français
Des amours de chiennes (ce sont des filles ), tu as quoi toi ?

Deux chiennes aussi, une York et une coupée Caniche et York. Je ne pourrais pas vivre sans elles ce sont aussi deux amours!

T'inkiète yoyo, ca va vnir avec le forum. C kom ca au début.. après c l'habitude. Et si tu nous parlé un peut de toi, histoire de faire plus ample connaissance..

Je connais du monde sur Lyon mais tu ne pourras pas parler de Sep avec eux, ils ne sont pas concernés par la maladie et je pense que tu cherches quelqu'un qui a une Sep aussi. Je suis dans ton cas aussi c'est pour ça que je me suis inscrite ici pour pouvoir en parler avec des gens qui connaissent bien le sujet car ils sont également concernés

cc yoyo, tu peux aussi te trouver des copains non sépiens sur le 69 ! la sep est une maladie qui isole, mais il faut lutter contre ça, donc avoir des amis sans sep ! tu te vois papoter uniquement de sep avec qq? moi non.
par contre avoir des infos sur ses symptômes, des coups de blues, parler avec qq à qui tu peux parler en tout anonymat, c'est très bien aussi !
ah lala chacun voit midi à sa porte, bonne chance pour ta recherche, n'oublie pas que la sep c'est i/1000 pour les femmes et 1/20 000 pour les hommes, donc pas si fréquent que ça .

fafalarousse a écrit :cc yoyo, tu peux aussi te trouver des copains non sépiens sur le 69 ! la sep est une maladie qui isole, mais il faut lutter contre ça, donc avoir des amis sans sep ! tu te vois papoter uniquement de sep avec qq? moi non.
par contre avoir des infos sur ses symptômes, des coups de blues, parler avec qq à qui tu peux parler en tout anonymat, c'est très bien aussi !
ah lala chacun voit midi à sa porte, bonne chance pour ta recherche, n'oublie pas que la sep c'est i/1000 pour les femmes et 1/20 000 pour les hommes, donc pas si fréquent que ça .

Oui aussi mais de ce côté là moi j'ai largement ce qu'il faut

Merci pour vos réponses. J'ai 50 ans je suis divorcé depuis longtemps, 2 enfants adultes mais qui sont loin. Je vis seul. Je suis en arrêt de travail depuis début décembre malgré les flash de cortisone je ne récupère plus... Je suis extrêment fatigué en ce moment et je ne peu plus sortir depuis 5 jours. Je viens de commencer le Fampyra depuis ce week j'espère que je n'aurai que les effets désirables...

bah on espère pour toi !yoyo !
mois je suis une éternellement jeune de 63 ans souvent divorcée, souvent mariée, jamais seule lol.
j'ai la sep depuis que j'ai 19 ans ça fait donc 43 ans, et je pense que je suis immortelle.
me parle pas de traitements de fond, je connais pas et ne veux pas connaitre.
bienvenu dans le paradis des sépiens, le forum . sisi, ici c'est le paradis. ya que des gens sympas. tu vas voire.

Denisque a écrit :Salut yoyo et

Moi je suis du Québec.
Denis

Bonjour Denis

Magie a écrit :Bienvenue Yoyo

Comme Denis, je suis du Québec mais je peux être ton amie outre Atlantique

Bonjour, avec grand plaisir!!!

Coucou Yoyo et Bienvenue sur ce forum

carla62 a écrit :Coucou Yoyo et Bienvenue sur ce forum

Bonjour Carla. Moi je rêve d'une petite rémission car je galère depuis 4 mois...

Courage moi ça va malgré la SEP depuis 14 ans pas beaucoup de poussé elle me laisse tranquille lol je prend du frampyra mais je pense arrêter car je ne vois aucun effet

Je prends du Fampyra depuis ce week end, pour le moment je ne ressent rien sauf nuits blanches...

carla62 a écrit :Courage moi ça va malgré la SEP depuis 14 ans pas beaucoup de poussé elle me laisse tranquille lol je prend du frampyra mais je pense arrêter car je ne vois aucun effet

J'en prends aussi depuis ce week-end mais pour le moment des nuits blanches c'est tout....

Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

carla62 a écrit :Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

Tu en prends depuis quand?

Bonsoir Yoyo et

Defcom a écrit : Bonsoir Yoyo et

Bonsoir, merci

Bienvenue parmi nous !!! Moi non plus pas de Lyon.... mais présente sur le forum

Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

carla62 a écrit :Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

Bonjour Carla, pour l'instant je prends que du Fampyra mon dossier doit repasser en commission mercredi prochain. Il était question de me mettre sous Bêtaféron mais vu mon état de fatigue intense le Neurologue hésite car il parraît que ça fatigue ce traitement...

Connais-tu un moyen de lutter contre la fatigue? Les toubibs me laissent un peu tomber la...

Bonjour à tous, quelqu'un connait un moyen de lutter contre la fatigue intense? Je ne peu plus me "trainer"...!

oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

fafalarousse a écrit :oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

Merci je viens de voir le site je vais essayer je ne risque rien

c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

fafalarousse a écrit :c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

Mais j'ai vraiment une énorme fatigue au point que même me doucher m'épuise! Je ne sort plus depuis une semaine j'en suis incapable. Ce matin même j'étais fatigué avant de me lever c'est atroce!!!

Salut Denis, mon problème actuellement est que la fatigue est d'une telle intensité que même chez moi j'ai du mal à marcher je suis désespéré la...!
J'en veux un peu à mon Neuro qui ne prend pas bien en compte cet état de fait...

oui, je suis d'accord, l'activité physique a un fort impact sur la sep. perso, c'est la marche à grands pas qui me sauve, et les abdo, pour la forme physique en général.

Merci à toutes et à tous pour vos conseils. Même mon Neuro ne tient pas ce discourt...!

La je viens de sortir mes chiennes je suis au deuxième étage je vais commencer à les sortir plus souvent même si les escaliers sont dur dur à descendre et monter...

Je vais sérieusement commencer par cela alors. Encore merci!

En plus tes chiens vont être bien contents aussi.

Oh oui! Depuis 3 mois je ne peux plus les balader je le faisais systématiquement en rentrant du travail ça leur manque je vous prie de me croire. Une journée ensoleillée comme aujourd'hui me fait culpabiliser car elles réclament (ceux qui connaissent les chiens peuvent me croire)

Tu te déplace facilement?

As-tu eu des phases de fatigue longues comme moi?