Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour et tous mes vœux pour cette nouvelle année.

Je m'appelle Valérie (Val pour les intimes), j'ai 45 ans, je suis mariée, j'ai deux grands enfants de 20 ans et 17 ans (un garçon et une fille), à le suite d'un épisode nauséeux / vomissement avec une sensation d'ébriété et un état général déplorable. Je suis rentrée aux urgences d'un hôpital qui a cru dans un premier temps à un AVC et m'a transféré dans un Hôpital avec un service de soins intensifs avec des spécialistes en Neurologie. J'ai eu des tas d'examens et des tas d'autres symptômes sont apparus : allongées, j'avais l'impression de tomber lorsque je fermais les yeux, une diplopie a fait son apparition ainsi que des acouphène et il m'était très dur de marcher sans partir à droite ou à gauche, et en faisant le test les yeux fermés, la catastrophe, je tombais !
Après un scanner ne révélant rien, des prises de sang montrant une grosse déficience de vitamine D et quelques soucis du côté de la formule sanguine, ils ont décidé de me faire une ponction lombaire et un IRM de la colonne vertébrale et de la tête.
Le colonne vertébrale ne présentait rien de particulier, mais celui de la tête soulignait plusieurs lésions (plus de 9, ils m'ont fait voir ça fait des tâches blanches), il m'ont alors fait des perfusions de cortisone.
Je suis rentrée chez moi au bout de 8 jours ne sachant pas avec certitude si j'avais bien une SEP, mais avec en poche des séances d'orthoptie et de kiné.
La SEP m'a été confirmé définitivement (il fallait attendre le résultat de certains examens) lors d'un consultation avec mon Neurologue 3 semaines après et un traitement a été mis en place : L'Extavia -Interféron.
Mes yeux sont revenus à leur place d'origine, les acouphène ont cessé, mais il me reste des séquelles du côté de l'équilibre, de la perception fine du côté droit (j'écris comme une personne âgée), moins de force du côté droit, et de temps en temps le pied droit qui râpe le sol, des pertes de mémoire (on m'a dit que c'était des troubles de l'attention), une grosse fatigue mais je pense qu'on est tous dans le même cas.
J'ai repassé un IRM entre noël et jour de l'an, il évoque une plus grosses étendue des lésions déjà relevées sur l'IRM de mai 2012 et d'autres petites lésions en plus. Mon neurologue m'a téléphoné pour me dire qu'il voulait me changer de traitement pour un traitement par cachets. Je n'en sais pas plus aujourd'hui, il doit ma rappeler !

J'allais oublié, j'ai eu il y a 11 ans un épisode de cécité subite de l’œil droit que mon neurologue qualifie maintenant de première poussée, alors qu'à l'époque l'hôpital spécialisé en ophtalmologie n'en avait pas trouvé la cause et avait mis ça sur le dos d'un virus dans le nerf optique. J'ai récupéré l'intégralité de la vision de mon œil au bout de 10 / 15 jours sans rien faire, juste avec des gouttes.

Voilà vous savez tout A bientôt de vous lire

PS : Je n'ai rien compris en lisant à droite et à gauche à la forme des SEP, donc je ne pourrais pas vous dire la forme de la mienne.

Bonsoir Vali19 et Bienvenu2

Oui Denis, pareil que toi quelque mois avant mon hospitalisation, j'ai consulté un cardiologue car en en parlant au médecin, il me disait que je faisais des extra systoles et le cardiologue m'a pris pour une folle J'avais aussi consulté pour les mêmes raisons des années auparavant, je venais d'avoir mon fils, la fatigue, j'ai toujours connu, et je suis pas du genre à me plaindre comme toi, je suis volontaire et vais toujours de l'avant.

Comment je le prends ? Ma belle mère m'a posé la question ( c'est bien une belle mère tiens ! ), Je lui ai dit deux solutions :

Soit je baisse les bras et je me mets une balle dans la tête de suite, soit autre possibilité, je vais de l'avant et je fais front ! J'ai choisi la seconde solution !

J'ai toujours le moral, je peux plus être aussi active qu'avant et ne peux pas travailler pour l'instant, pas grave, j'ai trouvé de quoi occuper mes journées en associant les demandes de ma kiné avec le plaisir, ma kiné m'a dit qu'il fallait travailler la motricité fine de ma main droite en faisant, de la couture, du tricot, enfiler des perles etc : je fais par exemple des paniers à la couture pour des chiens abandonnés et les donne à des associations de replacement !

Enfin bref, je garde toujours le moral car je me dis qu'il y a bien plus grave que ce que j'ai et qu'il faut profiter de tous les instants.

Et depuis que j'ai appris que j'avais cette maladie je relativise beaucoup de choses

Une SEP de type rémittente, je comprends bien mais pourquoi tout ne reviens pas comme avant cette grosse poussée de 2012 ? Se sent-on à un moment aussi bien qu'avant ? Car la pour l'instant, il y a des jours avec mais aussi des jours sans et des séquelles sont restées tout de même, comme les problèmes d'équilibre, difficultés à écrire avec un stylo, l'informatique est beaucoup plus confortable pour moi, des difficultés aussi dans la marche dues à l'équilibre et un genou droit pas en forme, toutes ces difficultés sont accentuées dès que je suis fatiguée

Travaillez vous tous ?

Oui, on peut garder des séquelles des poussées même en forme rémittente...

Sinon, oui j'ai repris le travail en mi-temps thérapeutique pour l'instant... Après je pense continuer avec un temps partiel puis demander un reclassement car je suis épuisée et le boulot me "tue" littéralement !!! ( Je suis enseignante ).

Voilààà !!!

Je comprends c'est un dur métier que celui d'enseigner car les enfants ne sont pas de tout repos ! Pour ma part, pour l'instant je suis en arrêt maladie, j'étais avant de faire ma poussée en convention de reconversion, je venais d'être licenciée économique, je n'ai pu bénéficier de cette convention que 5 mois car après c'est la sécurité sociale qui a pris le relais, depuis je suis toujours en arrêt car impossible de reprendre une activité, même à temps partiel !

Bienvenue Val !

Bonsoir et bienvenue atoi parmi nous vali.
Meilleurs voeux vali.
Abientot.

Je ne travailles pas depuis près de deux ans. Mais d'ici quelques mois, il se peut que je reprenne à temps partiel.

hello, vali, bienvenue à toi.
il est vrai que garder son travail c'est bon pour le moral, mais parfois ça ne peut se faire, j'espère pour toi que tu pourras un jour reprendre, autant financièrement que physiquement, personnellement j'ai pris très peu d'arrêts maladie quand je travaillais, pas plus de 15 j'ours d'affilée, j'avais peur de déprimer, et j'ai arreté définitivement 3 ans avant la retraite, il y a 4 ans de cela.
je pense que je ne serai pas dans l'était que je suis actuellement mais plus atteinte si j'avais arreté avant, se savoir utile à quelque chose, c'est rester un être humain dans sa tête, surtout qu'il leur arrive de faire des reclassements pro tout à fait supportables quand on a une sep, car adaptés. malgré le handicap à 80% dont je bénéficie depuis plus de 13 ans, je suis heureuse d'avoir tenu si longtemps au boulot.

Ca a été très dur au début, mais maintenant je m'y suis parfaitement faite, je ne m'ennuie absolument pas, j'ai une famille à m'occuper (comme je peux), des amies proches avec qui je partage des moments sympas et lorsque je suis en forme et que je me sent d'attaque je fais des petits travaux manuels style couture, tricot... et donne ce que j'ai fabriqué à des associations, ma kiné m'a demandé de faire ce genre de chose car j'ai des problèmes de proprioception de la main droite, j'avoue que ça me fait beaucoup de bien et du bien au moral aussi car je n'ai ainsi pas le sentiment d'être complétement inutile !

En fait je n'ai pas besoin de réinsertion réellement, mon métier n'est pas fatiguant en soit, il faut juste que je puisse trouver un travail proche de mon domicile et avec un employeur qui accepte que je ne vienne pas certains jours lors des journées sans !
Comme lorsque je vais décidé de retravailler (si j'ai plus de journées avec que sans), je vais tomber dans les bras de Pôle Emploi, je me demande bien, avec la conjoncture actuelle, qui va vouloir embaucher quelqu'un comme moi !

J'ai demandé à la MDPH le statut de travailleur handicapé que j'ai eu ainsi que la carte de stationnement et la carte prioritaire mais bon tout ça ne donne pas du travail.

Mon médecin n'est pas plus chaud que ça pour me faire reprendre une activité car pour lui dans ce genre de maladie il faut se reposer pour récupérer et si je travaille, comme il me connait bien, il sait que je ne vais pas me reposer, donc... Dans mon précèdent emploi même avec une gastro, j'allais travailler, il n'y a que les interventions chirurgicales qui pouvaient m'arrêter !
Mon médecin m'a dit on verra bien mais je n'accepterai qu'un mi-temps et si tout va bien ! Le hic c'est qu'au dernier IRM j'ai d'autres lésions et les anciennes sont plus étendues. Certains handicapes ne m'ont pas quittés comme les problèmes d'équilibre, la jambe droite qui traine et qui est très lourde et la main droite (main dominante) qui a du mal à écrire (disons que l'écriture est celle d'une personne de 80 ans ! ), une perte de la mémoire, les médecins ont beau me dire que c'est de l’inattention, je suis certaine que c'est la mémoire, je ne retrouve plus le nom de certaines choses par exemple et parfois des troubles de l'élocution surtout lorsque je suis fatiguée et pour conclure malgré le Mantadix une fatigue constante, mais bon ça encore je peux me botter les fesses et lutter.

J'ai demandé à mon médecin : "mais si je ne peux pas reprendre une activité ?"
Il m'a répondu au bout de 3 ans, vous basculerez en invalidité, bon ouf j'ai 1 an et 4 mois pour me refaire une santé car son travail à mi-temps je n'en veux pas ! J'ai regardé les offres d'emploi actuels, je vais gagner une misère à mi-temps car lorsqu'on est licencié les employeurs en profitent pour vous baisser la grille de salaire et en profite pour vous payer le Smic même si vous bénéficiez de plusieurs années d'expériences, donc une moitié de Smic, ça va être chaud !

Comme je suis d'un caractère très optimiste, je me dis que ça va le faire et que je vais y arriver et qu'au pire si je n'y arrive pas, mon médecin fera son dossier pour demander l'invalidité et je m'occuperai, lorsque mon état de santé me le permettra, en faisant des choses chez moi pour des associations et en venant vous embêter .

La différence entre un progressive = pas de poussé, mais aggravation constante et une réminente = poussée suivie d'un rémission (plus ou moins complète) est peut être plus visible sur le petit graphique suivant: Patrick[/size]

Bonsoir Vali et bienvenue,
J'ai travaillé 19 ans (sur 23) avec "ma" sep, dans un job à responsabilité qui n'a cessé de grossir, au même rythme que le handicap (suis en fauteuil depuis 2006, entre autres désagréabletés ). J'ai jeté l'éponge cette année et suis en train d'organiser/négocier mon départ de l'entreprise, mais je pars parce que mon job n'était simplement plus tenable dans le contexte commercial actuel (problèmes relationnels lourds avec ma hiérarchie), j'ai honte de dire que la sep me permet de partir dans des conditions correctes et avec un avenir à peu près assuré jusque l'age de la retraite. Mais je n'en pouvais vraiment plus et avais fini par m'adapter à l'inacceptable.
Bon courage,
GG

Merci Patrick pour ce schéma, je comprends mieux.
GG à un moment il faut savoir dire stop et penser à soi