Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
C'est la première fois que je m'exprime sur un forum..
Diagnostiqué sep depuis 2 ans (3 poussées en 2 ans), je suis sous avonex pen depuis presque 1 an.
Pendant 10 mois tout c'est très bien passé, puis j'ai loupé une injection, je me suis crispé, les injections sont de plus en plus douloureuses
et maintenant j'en suis à tergiverser pendant plusieurs heures avec mon stylo, même un tiers ne peut pas faire l'injection à ma place, dès qu'on s'approche de moi avec le stylo je fais des bonds de 3m, crises de larmes etc...
Je me sens vraiment nulle, je ne me contrôle pas, c'est un gros blocage psychologique, je culpabilise beaucoup, les vendredi soir sont durs aussi pour mon entourage!
Que faire? Cela fait 3 semaines que je ne prends plus mon traitement correctement..
Merci d'avance pour vos conseils...

Il m'est arrivé pareil, au bout d'un an je stressais énormément, trop d'angoisse sur les effets secondaires, j'en ai parlé à ma neuro, je suis depuis juillet sous copaxone, alors c'est une piqure par jour, mais plus les effets de l'avonex, plus de douleurs à l'injection, mais par contre je n'accepte toujours pas la piqure quotidienne et ses contraintes, mais on n'a pas le choix, dans 6 mois ma neuro m'a dit qu'il y aura surement des alternatives, alors en attendant ....
dans tous les cas, il faut en parler au neuro qui te suit

Moi aussi, je te conseillerai d'en parlé aton neuro et voir pour d'autres possibilités.

C'est la memechose pour moi!! Tout les dimanches soir c'est langoisse, et meme les jours davaant! Des le vendredije commence a penser au dimanche a angoissee!
Je supporte de moins en mois jai limpression que quand jai les effets secondaire, c'est de plus en plus fort, ou alors j'ai rien!! C'est soit rien, ou horrible!! Pour linstant je me pique encore, mais chaque semaine je me dit que je vais tout arreter, j'en peux plus! Des que j'ai la boite dans les mains et que je prepare l'injection je me met a pleurer, une fois qu'il faut declencher le stylo, j'aarrive pasa appuyer, mes pouces se bloque, et le je me demande pk est ce que ca m'aarrive a moi !! J'ccepte vraiment pas ca, et j'accepterai jamais! J'ai commencer le traitement le 23 juin, et je m'y fais toujours pas!!j'en peux plus! Et me piquer tout lesjours, c'est pas envisageable pour moi, j'y arriverai pas! C'est quand je vois la piqure que je me sens malade, alors la ca serait tout les jours que je me sentirais malade, et non je veux pas le faire tout les jours, c'est mort!!

Oui. Je veux pas voir aire a tout les jours, etre blolquer a ca, penser a la piqure tout les jours, jaime pas me piquer, et ouvrir mon frigo et voir un rayon de pisure, deja juste a voir la oite davonex c'est deja trop, et cest trop contraignant de devoir trimballer ca partout! Je bouge assez souvent, entre le karaté, les cours, quand je part en colo!!

D'après ce que dit ralx34, un nouveau traitement devrait arriver sous 6 mois, donc ça vaut le coup d'attendre un petit peu et ne pas risquer une poussée pour ne pas avoir pris ton traitement.
Je n'ai pas Avonex mais de l'Extavia, c'est la même chose, je pense 1 piqure tous les 2 jours avec des courbatures, un syndrome grippal et plein d'autres trucs joyeux ! J'ai résolu l'histoire de l'état grippal et autres joies, je fais ma piqure de soir vers 19h00 du coup les symptômes sont la nuit et je m'en fou je dors !
Au bout d'un certain temps ton corps s'habitue et tu ressens moins les effets indésirables, je serai à 2 ans au mois de mai de traitement et le fait de faire ça le soir, je n'ai plus d'effets indésirables sauf les rougeurs au point d'injection et les gratouilles et de temps en temps les douleurs lorsque je loupe ma piqure et que je pique pas ou il faut
Après si c'est le fait de la piqure, demandes à une personne de te la faire. Pour les fesses par exemple au début, c'est mon mari qui me la faisait car pas évident de se contorsionner lorsque tu titubes !

Courage plus longtemps à attendre d'après Ralx34

Cest quoi le traitement ? je vis seule moi, donc pas trop le choix...

Salut,

De mon côté je prend Rebif 22, pas capable avec 44 car trop d'effets secondaires dans mon cas.

Tout ça pour vous dire que j'ai arrêté mon traitement pour le temps des fêtes, et je reprend demain. Je le dis sans vouloir influencer personne, mais moi j'avais besoin d'une pose et ça fait du bien.

Je vais me renseigner pour ce nouveau traitement.
Denis

Je suis sous rebif 44 depuis début 2000. Moi aussi il m'est arrivé de sauter des injections et d'en faire à ma tête. Lorsque je m'injectais 1 ou 2 fois semaine, les effets secondaires étaient encore plus pénible.
Je crois que le mieux à faire, c'est effectivement d'en parler à ton neuro. Je ne sais pas pour les autres traitements par injection, mais avec rebif nous avons une infirmière qui peut répondre à nos questions et nous donner des trucs. Peut-être que tu devrais aussi voir de ce côté.
Courage, tu n'es pas seul.
Cepaline

Moi je suis sous copaxone (une injection sous cutanés chaque jour) et j'avoue que parfois j'oublie, mais j'ai jamais eu de soucis a cause de sa, j'en ai parler a mon neuro qui m'as rassurer en me disant que c'etait pas grave un oublie de temps en temps,il peut y avoir des soucis si j'oublie de me piquer pendant 3 semaines, donc je suis tranquille

Et tout va bien?

Merci Cepaline, j'ai recommencé mon traitement Rebif cette semaine, ça m'a fais du bien cette pause

Oui nous avons aussi une infirmière de Rebif que je peux appeler quand je veux, elle m'a aussi appeler.
Mais j'en avais ras le bol...au moins en ce moment le moral est là.

Denis

coucou

Suis sous rebiff 44 depuis presque 2 ans... enfin en théorie parce que j'ai intégré un protocole d'essai thérapeutique en double aveugle pour tester un medoc qui selon mon neurologue devrait éviter 90% des poussées avec des contraintes et des effets secondaire minimum
Mais étant donné que je suis passée par une grande partie des effets secondaires du rebiff pas besoin de demander si c'est le nouveau medoc ou le rebiff auquel j'ai eu droit.
J'ai eu du mal au début à cause des effets secondaires et puis l'idée de me piquer 3 x par semaine ca m'enchante guère
Finalement j'arrive a gérer les courbatures et le syndrome grippal du rebiff avec du paracétamol (petit truc de l'infirmière Rebiff). Je fais ma piqure le soir je mange juste après (pas avant parce que l'estomac aime moyen avant) je prend mon doliprane 1000 pendant le repas et un avant d'aller dormir et en général ca se passe pas trop mal mis à part les insomnies. J'ai toujours un sommeil difficile mais avec le rebiff c pire. Y a des nuits ou même un somnifère j'ai du mal a dormir.
Tout ca pour dire que je comprend ton angoisse. Parles en à ton neuro il peut être à même de t'aider et de changer ton traitement pour que ce soit moins traumatisant pour toi.
courage nous vaincrons

Je comprends l'état dans lequel tu es j'ai le même traitement. Une fois pareil en me piquant la piqûre m'a fait un mal de chien et au moment où j'ai ressorti l'aiguille ça a bien saigné suivi d'un joli bleu et des douleurs dans la jambe les jours qui ont suivi ...
Le lundi d'après je n'ai pas pu appuyer sur ce fichu bouton.
Donc la je suis allée voir ma neuro et je lui ai demandé qu'elle me fasse une ordonnance pour avoir des seringues pré-rempli d'avonex pour qu'une infirmière à domicile vienne me les faire.
Maintenant des que j'ai du mal à me piquer c'est ce que je fais car je me dis que se serait bête d'arrêter le traitement que j'ai pas fait tout ce chemin pour rien.
Pendant près de 4 ans je ne me soignait plus jj'étais pas embêter et je vivais mieux et sans contrainte .....Le pied.... mais avec le recul je me dis que c'était ridicule car ça nous guéri peu être pas mais ça minimise un peu les poussées. ..pour ma part

andré il n'est pas prouvé que ces traitements de fond sont efficaces.
andré, il n'est pas prouvé que ces traitement soient inefficaces.
alors tu fais quoi? pile ou face? ou alors tu te dis que tout compte fait, on ne sait jamais alors je le prends.
et si ça va mieux, tu te dis j'ai bien fait, et si ça ne faisait rien, tu te dirais, j'ai bien fait tout de meme d'essayer.
sache que la sep n'est pas toujours aussi enquiquinante, il lui arrive de dormir aussi alors garde le moral. apres la pluie le soleil. bisous.

il vaut mieux quand meme le prendre, que dieu existe ou pas lol andré.

Bonjour.

Un petit message pour raconter ou j'en suis.... Ça craint grave!
La ça deviens impossible pour moi de me piquer seule... Hier y'a fallu que ça arrive ce qui devais arriver...
Comme d'habitude, il me faut déjà une demi heure pour me décider....
Une fois que je me décide a préparer l'injection, encore une demi heure avec le stylo dans la main, a pleurer, m'énerver, insulter toute seule ce truc pourrit!
Je met le stylo sur la cuisse, prête a appuyer, j'arrive pas, je m'énerve! J'enlève, je pette un plomb, j'essaye de recommencer, et je refais, je refais des dizaines de fois a me passer plusieurs fois du désinfectant... Impossible, j'arrive pas!
J'arrive presque a déclencher, presque, mais j'arrive pas jusqu'au bout! J'ai voulu poser 1 seconde le stylo sur la table 1 seconde pour souffler un coup, et la, la cata, il tombe pa terre et se déclenche dans le vide...
J'en ai plus en stock... J'appelle mes parents en panique... Résultat, on va a la pharmacie de garde, mais cetais sur il en on pas, Hopital, la même...
Au final, obliger d'aller a la pharmacie ce matin et de rater ma rentrée... Le stress de fou que ça me fais! Hier j'ai envoyer un mail a ma formatrice juste qq secondes après que ça se soit passer, tellement que je me suis dit merde je vais faire comment demain. Je sais pas comment il vont interpréter ça. Mais ça me stress.
En tout cas pour moi, plus possible de tenir ça en main. Depuis qq semaines je suis en saturation de ça. C'était sûre q´un truc comme ça aller arriver. Je vais demander une inf libéral le temps de "souffler" un peu, ne plus me piquer moi même.
J'ai de plus en plus de mal.
Et la je suis stresser entre ça et ma rentrer... La pharmacie ouvre a 9h, je suis réveiller depuis 6h30...

J'ai eu de la chance ce matin! J'avais déjà tel a l'hôpital vendredi pour dire que je pouvais plus avec mes injections.
L'inf du service ma appeler tout a l'heure au moment ou je me préparais a aller voir mon médecin traitant.
Je lui ai expliquée ce qui c'est passer. Elle ma proposer d'aller en consultation neuro a l'hôpital pr me faire l'injection.
Elle va me faire une ordo pour demander une infirmière.
Je vais rappeler celle qui m'a former au début.
J'ai encore un bleu énorme de l'injection de la semaine dernière... C'est moche!

Par moment, je stress également de me faire cette foutue piqure (sous Avonex depuis Aout 2013), bon ok pas au point de ne pas pouvoir me la faire ni de me mettre a pleurer, mais c'est vrai que c'est pas facile du tout, l'appréhension des effets secondaires (oui, j'ai toujours ces p***** d'effets secondaire) plus l'éventuelle douleur au moment de la piqure, plus le bleu que ça engendre certaines fois. Un véritable bonheur !
Mais je ne veux pas changer de ttt. Avec une seringue pré-remplie, la oui j'en bave pour me faire ma piqure by myself. Le blocage vient de cette foutue aiguille. Me dire que je me plante volontairement ca dans le corps, non, je peux pas. Le stylo c'est la bonne planque, l'aiguille est cachée plus de soucis ! J'ai développé une phobie des aiguilles, avant pas de soucis pour me faire une prise de sang, j'étais une warrior j'avais pas peur, maintenant c'est beaucoup plus tendu, même a la télé, si je vois des gens se faire piquer pour X raisons... HOP je tourne la tête.

Bref, pour en revenir à l'Avonex. Je prend bien le temps de me détendre avant de faire ma piqure. Faire le vide dans sa tête et détendre son corps parce que piquer dans un muscle même peu contracté, ca douille ! je me met dans une pièce a part, en prenant bien soin de ne pas etre dérangé, si quelqu'un est dans la même pièce que moi, impossible je me crispe de suite, hors de question qu'on me regarde me piquer ! Je pose le stylo sur mon bras et je presse juste, sans appuyer sur le bouton, la, je prend 3-4 bonne respirations et quand je le sens, en expirant j'appuie sur le bouton. Ca me fait nettement moins mal.
Il faut se détendre ! et c'est une grande nerveuse qui dit ca =) Après, bien sur c'est pas rose tout le temps, certaines semaines sont plus faciles que d'autres. On doit tous trouvé je pense notre petit rituel pour que ça se passe au mieux.

Gardez le cap Déborah & penthesilee, rien n'est insurmontable !

Bonjour, alorsn je viens vous dire ou j'en, suis concernant ma rerentrer et mon traitement!!
La semaine derniere c'etait un peu dure, finalement je suis donc aller directement a lhopital, cl'inf qui me l'a faite, un peu difficile quand elle a approché l'aiguille, je voulais pas, je me suis mise a pleurer, ma mere été a coté, j'ai vu qu'elle etait pas bien... dure! L'inf ma rassurer, elle m'a fais l'injection.
Ma rentrer c'est bien passer, deja un gros stress en moin en moi!! Le lundi soir, j'ai commencer a ressentir les premiers effets, et un nouvelle effet secondaier est apparu! Les vommissements.. déja des nausée dans la voiture en rentrant de l'ecole, et le soir je rentre je me met directement sous la couette et la j'etais pas bien!
Sinon; pour se soir, j'ai donc de nouveau une infirmiere liberal qui viens! Elle est tres sympa, et les semaines quivantes sa sera son collegue qui est un ami a moi des pompiers! C'est deja bien d'avoir deja confiance!! Au final, elle m'a piquer, un peu d'apprehension, mais je me suis bien détendu, j'ai pas eu mal... en esperant que les effets ne soit pas trop dure cette nuit et demain, mais je me dit que deja je n'ai plus le stress de ma rentre!!
En tout cas, vivement la fin de ce tritement!! Vivement que la medecine avance!! C'est dure, et lassant !!

pour que ça fonctionne,faut être 2

C'est vrai que c'est casse pieds ces piqures !

Tu n'as pas peur d'arrêter ton traitement andre?

moi je dis qu'il a raison de se révolter, souffrir pour se soigner ça n'est pas normal. il prend sa décision c'est réversible si ça va plus mal, si ça va mieux, bah c'est une merde de moins à prendre comme médoc.
je suis désolée pour ma franchise.

Je comprends très bien ta position Déborah, comme je le dis dans le topic des traitements médicaux, je prends de la copaxone.
Et même s'il n'y a "quasiment" aucun effet secondaire (je ne sais pas pour les autres personnes qui sont traitées par copaxone), mais ça me fait trop mal. Avant hier, j'ai piqué dans la cuisse droite. J'ai eu mal pendant 1 heure, mais le pic de douleur dure 20-30 minutes. C'est insupportable, je ne peux pas rester allongée. Dans le lit, je bouge, je serre la mâchoire et je souffle comme un bœuf : pas très cool pour mon copain qui doit se lever tôt le lendemain. Finalement, je me lève et reste debout, sur place, à attendre que ça passe.
J'ai un peu cette appréhension dont tu parles quand tu t'apprêtes à te piquer ; un moment d'hésitation, puis une prière en mon for intérieur "j'espère que ça va pas faire mal".

Ça fait bientôt 3 ans, et franchement c'est quasiment des douleurs au quotidien. Normalement, la copaxone n'est pas censée faire ça, mais pour moi, oui. 1 piqûre sur trois peut-être me fait mal.

J'en suis venue à me demander si ça vaut le coup de souffrir presque tous les jours, pour une poussée de temps en temps.

Voilà, ça gave, je suis de tout cœur avec toi et j'espère que les choses vont s'arranger.

@AndréZX12R : Ah, ça fait "plaisir" de voir que je ne suis pas la seule ! Comment s'est passé ta décision d'arrêter ?

Alors, avant (il y a quelques mois), je me piquais le matin, suite à la venue d'une infirmière à domicile pour la formation de mon compagnon aux injections. Mais bon, ça me saoulait de piquer cash le matin en arrivant au bureau, du coup je zappais, et ça repoussait à midi...
Et puis finalement, j'ai repoussé l'heure (comme au départ). Du coup, je pique comme lobidique, avant de me coucher... ce n'est donc pas une science exacte... ça peut varier de 1 à 3 heures.
J'avais le même raisonnement : "au moins, quand je dors, je sens pas la douleur", mais c'est sans compter sur le temps d'endormissement, où là ça douille sévère.
Sinon, je ne met rien du tout, je ne prends pas de cachets non plus car j'ai trop peur d'en prendre de façon trop régulière et des conséquences que cela pourrait avoir.

Petite dose humoristique.
Toi qui te pique tout les jours depuis 9 ans, tu dois être une vrai passoire ! Lol.

Ces cons jte jure! Ils auraient pu te prévenir qu'il ne faut pas se piquer à la tête!!!

Ce n'est que le cerveau qui fuit et comme il n'est plus en très bon état, ce n'est pas très grave !

Fais gaffe il va finir par s'évacuer par les trous de la passoire comme l'eau des pâtes