Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou
bon reponse ce jour depuis septembre faut pas etre pressee grr
une question on m'a tout refusee sauf la carte pour stationner je pensais justement avoir un refus de celle ci
meme la carte proritaire refusee mais bon l'ancienne est encore valable ouf enfin je m'en sert peu!
je vais faire appelle comment depasser les 80 pourcent dois je tout dire car s'il arrive a vivre super bien avec une sep je leur donne
besoin de conseils qu'avez vous mis?
merci
bisous

C'est pas ton médecin qui met sur le certificat médical ton état de santé ? Normalement ils jugent selon ce qu'à mis le médecin je pense. Pour ma part j'ai tout eu sauf la carte d'invalide car il m'ont mis moins de 80% de handicape, j'espérais pourvoir retravailler à l'époque, juste après une très grosse poussée, j'ai donc demandé la carte de travailleur handicapé que j'ai eu mais bon 1 an 1/2 après j'en suis pour l'instant incapable et même un mi-temps n'est pas envisageable !

En général ce qui importe pour l’attribution de la carte d'invalidité (+ de 80%), c'est la nécessité d'une aide aide humaine pour les gestes élémentaires (toilette, lever, coucher, habillage, repas....) bref quelqu'un pour vous aider à faire les gestes que vous ne pouvez plus faire seul. Là, la carte d'invalidité est attribuée de façon systématique. avec des variations selon les départements (plus ou moins sévère). Sinon une chose importante c'est qu'il faut bien détailler tous les handicaps que l'on a car les taux se cumulent: ex pb de vision + pb respiratoires + etc....Voili voilou

moi, je suis à + 80% et à durée définitive, plus besoin de faire d'autre demandes, j'ai tout, la carte d'invalidité, la carte de stationnement mais on me refuse l'aide à domicile pour le ménage...
le bras gauche handicapé à 50%, le droit à 90% je fais des efforts pour m'habiller seule, car le jour on je serai dépendante, c'est mon choix, je ne serai plus la.
j'ai juste besoin d'une aide ménagère 4 h par mois, et c'est refusé. j'ai accepté de payer, mais personne ne veut , 4h ça leur rapporte rien.
on m'offre une ambulance couchée pour me faire soigner à 850 km de chez moi, on me refuse d'avoir une aide pour mes vitres..... je n'ai aucun traitement honéreux, juste des opiacés, morphiniques, somnifères, je n'ai jamais demandé d'indemnité, j'ai bossé pour ainsi dire jusqu'au bout, et voila, j'ai cotisé toute ma vie pour m'entendre dire que pour le département de la seine et marne, ça ne se fait pas.
acoeurant.

Fafa et André: c'est absolument écoeurant ce que vous racontez !!!! J'hallucine complètement !! Vraiment j'en reste sans voix...

Eh oui,c'est ça la France

En France il fait pas bon être indépendant !

salarié c'est pas bon non plus, tu sais, vali,
la preuve j'ai bossé toute ma vie, j'ai pris un mini d'arrêts de maladie pour ma sep et voila le résultat. vos vitres vous n'avez qu'à les faire. et handicapée à 80% je suis obligée de la fermer.

Je suis en train de faire la demande, vous me faites peur.....

oh qui ne risque rien n'a rien, tu sais yoyo !
ça dépend de la mdph de ta région, ça commence à40% de handicap, ça te permet d'avoir une carte de priorité, et de pouvoir avoir le statut de travailleur handicapé, (ça correspond à entre 200 et 500 m à pied, ou 40% des bras)et le reclassement professionnel, pas d'indemnités.
puis il y a les 80à100% il ne faut pas rever, ça dépasse pas les 800 euros, il faut essayer de travailler le plus longtemps possible, sinon c'est la galère.
et ça demande des mois pour pouvoir l'avoir, plus visite médicale chez eux pour vérification de la conformité des troubles, 2 IRM montrant une augmentation des plaques....

Si je passais une visite médicale aujourd'hui on me mettrait le max...! Malgré tout en suivant vos conseils à tous je me bouge. Ce matin je suis allé faire un petit tour avec ma voiture (5 mn pas plus) mais bon ça fait du bien quand même car une semaine que je n'étais pas sorti

Oui c'est vrai. Un peu de mal pour la rejoindre sur le parking mais une fois assis ça va

Ah oui faut sortir un peu de chez toi Yoyo sinon c'est le moral qui prend un coup.
Pour la MDPH moi j'avais une reconnaissance a hauteur de 80%, mes cartes sont périmés donc j'ai refait une demande, je ne sais pas si ils vont me laisser a 80% ou pas.

Fab. Pour ta reconnaissance ça a pris combien de temps?

André. Félicitations! J'ai mon permis moto mais je ne suis pas prêt de pouvoir remonter dessus...!

Oula je ne saurai pas de dire car a l'époque j'ai fait des tonnes de papier donc je ne sais plus combien de temps sa a prit.
Pour mon renouvellement la ont m'as dit a peu près 3,4 mois

ça rassure...

j'ai fait appel on verra bien

Il faut que tu fasses appel, qui ne risque rien n'a rie , vero, dans mon cas, je ne me suis occupée de rien, la médecin du travail a tout rempli devant moi, les bons termes c'est important; et en qq semaines j'ai reçu ma carte verte de priorité et mon statut de travailleur handicapé de 40% ça ne parait pas, mais quand un employeur déclare un agephip , il a presque plus de charges sur lui à payer et s'il n'en embauche pas assez, il paye une amende ça n'est que quelques années plus tard qu'il est passé à plus de 80% pour moi, du coup mon employeur ne payaient plus un centime pour moi, il en a profité pour prendre une assurance spéciale qui me permettait d'être remboursée à 100% si ma maladie me forçait à abandonner avant la retraite. et ça c'est génial, pendant 3 ans j'étais arretée avec salaire complet avant ma retraite. ça existe, renseignez vous, si vous avez le statut handicapé, auprès de votre DRH, et ç'est pas très cher par mois.
c'est un conseil que je vous donne, si vous bossez encore c'est le médecin du travail qui décide l'aptitude et si il y a handicap donc elle va jusqu'au but, alors surtout allez le voir.
c'était juste une info, j'espère qu'elle vous servira tous. et il est bien connu que les médecins du travail détestent les employeurs . alors faut en profiter.

La MDPH du Bas Rhin a pas encore compris que la SEP est une maladie incurable et qu'on ne voit pas forcément à l’œil nu.
De mon coté, j'ai eu droit au statut de travailleur handicapé (mouais les patrons ils veulent pas embaucher quelqu'un de malade même s'ils ont des avantages fiscaux), une jolie petite carte pour pouvoir passer devant tout le monde dans les files d'attente et pour être prioritaire pour les places assises (mouais je la sors pratiquement jamais vu comment les gens sont agressifs et mal élevés)et pour le reste rien que dalle... Quand j'ai vu le toubib qui devait m'examiner, elle m'a à peine regardé, n'a pas lu le dossier médical, elle a posé deux trois questions bateau. j'ai essayé de lui expliquer ce que je vivais tous les jours, mais autant parler à un mur. Avant même d'entrer dans son bureau, on s'est regardé avec ma mère qui m'accompagnait et on a dit "de celle la on obtiendra pas grand chose" et vous savez quoi ? on s'est pas trompé lol J'ai fait appel avec un nouveau certificat médical établi par mon neurologue mais rien n'y a fait. L'assistante sociale du réseau AlsaSEp de l'époque s'arrachait les cheveux parce que dans le département voisin du Haut Rhin ils sont beaucoup plus compréhensifs et beaucoup moins butés.
Pour obtenir quelque chose de la MDPH, il faut y aller la tête sous le bras et là encore je ne suis pas sure qu'on obtiendrais quelque chose.

Alors bon courage leady heather ! D'abord, la MDPH en général c long..

oui on guerit pas et on vit pas mais survis!j en ai assez des papiers pff c est toujours negative ca fatigue deja la sep nous met hs pff
courage a tous
bisous

Comme je dis souvent, si vous n'avez besoin de rien vous demandez à la MDPH il ont tout en stock!

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Franchement je suis de tout cœur avec vous. Vous devez vous battre non seulement contre la maladie mais contre le système alors que certains en profitent sans honte.
Et quand j'entends dire que la maladie remet tout le monde a égalité ça me fait hurler. Dans ces circonstances plus que jamais il faut mieux avoir un peu d'argent pour se faciliter le quotidien, s'offrir encore quelques plaisirs ou loisirs ou simplement s'épargner la peur du lendemain pour soi ou sa famille.

G déposé mon dossier sur Toulouse
Refus de subvention pour payer psychomotricienne
Mais si je voulais équiper ma baignoire ou avoir un fauteuil roulant ils étaient OK
Je leur dit que la prévention c bien
Ces séances vont m'aider à repousser le fauteuil non?
Et ça coûte moins cher non?
Ben refus!!!
Pour les autres demandes carte prio et reconnaissance travailleur handicapé, trois mois d attente
Je dois envoyer un courrier pour dire que avec les soucis urologiques actuels j étais en arrêt et que mes trois employeurs viennent de me licencier
On verra!

lélé31 a écrit :G déposé mon dossier sur Toulouse
Refus de subvention pour payer psychomotricienne
Mais si je voulais équiper ma baignoire ou avoir un fauteuil roulant ils étaient OK
Je leur dit que la prévention c bien
Ces séances vont m'aider à repousser le fauteuil non?
Et ça coûte moins cher non?
Ben refus!!!
On verra!

je vais être en invalidité dans 5 jours mais ma rente va dépasser le plafond de 200€ donc je vais être trop riche pour avoir des aides...!
C'est la France. Par contre je suis en contact avec 3 assistantes sociales, toutes me donnent des conseils pour faire des dossiers mais aucune ne me propose une aide. Chercher l'erreur

pff c est honteux lobidique j espere que tu vas trouver une solution
bisous

oui lobidique tu nous tiens au courant je croise les doigts!

coucou
meme en appel refus j en aie marre !depuis 2008 j ai la sep je dois y aller en rampant a 1h20 bandes de nazes!
c est quoi cette france!
pff decue bisous

ça dépend surtout de ce que met ton médecin ou ton neuro sur la demande, vero, peut être leur demander d'en rajouter un peu pourrait t'aider.

je sais pas ma docteur a meme rajoute ne conduis plus moi j ai explique mes soucis pff rien a foutre!
punaise j en aie marre j ai du mal a tenir debout a me concentrer grr je leur donne ma sep a ces docteurs grr
pas de stresse ben avec des dossiers a refaire ca gave!
je sais plus quoi faire pff
bon lundi bisous

c'est vrai que ça dépend des départements, mais la tu es tombé sur un sacré phénomène !
tu es convoquée ou ils te répondent uniquement par courrier?
tu pourrais peut être essayer de prendre un rendez vous, et d'arriver avec tes IRM, ils seraient peut être plus cool.

trop loin fafa j en aie marre et ca coute pour y aller en train pff
bon lundi je suis naze et decue
bisous bon lundi

Bonsoir Vero
Il semblerait que le sort s'acharne sur toi,malheureusement.
Sors la tête de l'eau,bats toi,relève toi,je sais,c'est facile a dire,mais si tu baisses les bras,c'est mort.
On est avec toi

coucou
merci defcom
pff et oui c est peu de le dire!
faut que je refasse le dossier mais en ce moment j ai du mal a tenir debout !
bon week end a tous
bisous

ça n'est pas à toi de le refaire, laisse le toubib le faire il est la pour ça, ça te soulagera. en plus il sait mieux que quiconque le faire.

coucou
fafa ma docteur a deja fait deux fois le certificat pff
je sais pas je suis peut etre pas assez handicapee pour eux!
bon lundi
bisous

le fait d'être déprimée joue un grand role aussi, ils peuvent considérer que tes soucis viennent de la et pas de la sep. tu prends un anti dépresseur? si non, il va falloir y passer. en plus ce sont souvent des antalgiques.

oui fafa j en aie un!heureusement vu comment on doit se battre malade pff
depuis ce matin je reflechis ca m use de devoir justifier mon mal!
bisous

et il n'atténue pas ta dépression? c'est qu'il est mal adapté, tu devrais en parler à ton toubib.
tu sais , bien des dépressions donnent des symptômes ressemblant à la sep, alors tant que tu seras ainsi ils ne t'écouteront pas. c'est juste un conseil. ils ont du te mettre dans la rubrique maladie psychosomatique. même si nous on sait que ça n'est pas ça.

ne pas avoir le moral ne veut pas dire depressif fafa!
c est juste l injustice qui m use!
bisous

bah si, justement ne pas avoir le moral tout le temps, c'est être dépressif, ne fait pas de déni.

fafa si j avais plus d argent je n aurais pas de soucis pour payer mes factures donc plus de moral!c est logique!
si j avais ecoute a l epoque un docteur j etais en depression mais je me suis battue et quand j ai eu confirmation que c etait la sep pas revu le neuro!
bref c est ma facon de voir apres chacun voit a sa facon!

coucou ma lolo
non j ai ton tel je veux juste pas te casser ton morale avec mes soucis tu en as eu assez ma belle!tu me connais!
je vais te tel me dispute pas ma belle
nan tu es pas loin juste avec mes vertiges ca me pourrit mes deplacements pff
gros bisous ma lolo