Bonjour
Posté : 13 déc. 2013, 19:48
Bonjour, j’ai découvert ce forum il y a quelques jours et j’ai lu pas mal de présentations des membres.
Je m’appelle Jennifer, j’ai 28 ans et j’ai une SEP. On me l’a diagnostiquée en septembre 2011. Les premiers symptômes sont apparus en 2005 avec une première névrite optique qui n’a durée que 3 semaines. Puis une deuxième névrite optique en 2010 qui a durée 4 mois, ce qui a amené mon ophtalmo, après m’avoir fait passer une batterie d’examens, à m’envoyer consulter un neurologue. Quand j’ai demandé à celui-ci si c’était vraiment obligatoire de passer une IRM (la névrite optique avait disparu depuis 2 mois alors pour moi j’étais guérie), il m’a répondu que c’était peut-être une SEP. A ce moment là, avant même d’avoir passé l’IRM pour confirmer son hypothèse, je savais déjà que j’avais cette maladie. Je n’ai jamais eu de chance dans la vie alors je n’ai pas été trop surprise d’apprendre que j’avais certainement une maladie incurable. J’ai passé l’IRM et la SEP fut confirmée.
Préférant passer mon BTS avant de savoir avec certitude que j’avais la SEP, j’ai eu le temps de me faire à cette idée et quand le neurologue m’a annoncé le résultat de l’IRM, ça n’a pas été un gros choc pour moi vu que j’y étais déjà préparé depuis plusieurs mois.
Après avoir lu pas mal de présentations des membres de ce forum, je me dis que je n’ai pas trop à me plaindre car la SEP est à un stade pas très avancé. J’ai accepté ma maladie assez rapidement mais le manque total de soutien de mon entourage est ce qui me dérange le plus depuis l’apparition de la maladie.
Ma famille, excepté ma mère décédée en 2004, ne s’est jamais souciée de moi alors je ne m’attendais pas particulièrement à un soutien venant de leur part. Et j’avais raison. Mes deux frères et mon père sont les seuls à être au courant pour la SEP. Quand je leur ai annoncé ma maladie, mon frère ainé m’a simplement demandé comment j’avais fait pour avoir cette maladie, mon deuxième frère m’a juste demandé qui m’avait dit que j’avais la SEP et enfin mon père m’a répondu que j’avais exprès d’avoir cette maladie rien que pour l’emmerder. Ils n’ont jamais évoqué ma maladie depuis. Après tant de sollicitude, je me suis dis que ça ne servirait à rien que j’en parle au reste de ma famille biologique (je dis biologique car le sang est bien la seule chose que l’on ait en commun).
Je n’ai plus aucune nouvelles de mes sois disant amis depuis que je leur ai annoncé ma maladie. C’est ça qui fait le plus mal. Pour ma famille, je suis habituée, mais je ne pensais vraiment pas que je perdrais mes amis. Je croyais qu’ils me soutiendraient dans les moments difficiles mais je me suis rendu compte que l’amitié n’existe pas en fin de compte et qu’au premier coup dur, il n’y a plus personne pour t’aider.
Quand à mon neurologue et mon médecin généraliste, ils ne sont d’aucune utilité. Déjà que je n’avais plus confiance dans les médecins depuis ce qui s’est passé avec ma mère, ça n’a fait que s’amplifier avec la SEP. Ils font comme si je n’avais pas cette maladie. J’ai décidé que je n’irai plus consulter le neurologue pour plusieurs raisons : il ne m’a absolument rien expliqué sur la SEP et quels peuvent être les symptômes à part que je finirais pas forcément dans un fauteuil roulant, il m’a interdit de faire des recherches sur Internet à propos de la maladie, il ne lit même pas les comptes rendus des IRM car il préfère demander à moi ce que le médecin réalisant l’IRM m’a dit (médecin que je ne voit qu’une minute pour me dire « tout va bien »), le prix de la consultation (90 €) que je trouve excessivement chère pour une consultation de 5 minutes, mais surtout lors de ma dernière consultation, il m’a dit deux phrases qui m’ont laissé perplexe :
- « Si la SEP n’évolue pas d’ici 2 ans, alors elle n’évoluera jamais » : il m’a porté chance, j’ai eu une nouvelle névrite optique qui est apparu en juillet 2013 et qui vient seulement de disparaître.
- « Je souffre plus de ma sciatique que vous ne souffrez de votre SEP » ; voila ce qui m’a répondu lorsque je lui ai demandé si le fait que je ressens parfois des fourmillements dans les mains était dû à la SEP et après qu’il m’ait répondu que ça n’avait rien avoir avec la SEP.
Il croit que la maladie est à un stade bénin car il ne connait pas les autres symptômes que j’ai : pour lui, je n’ai eu que deux névrites optiques, le signe de Lhermitte et je n’ai que des problèmes cognitifs (je ne marche pas en ligne droite et je ne suis pas stable sur mes pieds). A chaque fois que je lui dit un symptôme (ex : fatigue, problème de mémoire), ça n’a jamais rien avoir avec la SEP.
Idem pour mon médecin généraliste mais elle, elle n’a pas à chercher bien loin pour justifier ces symptômes : c’est toujours dû à mon obésité, peu importe le symptôme. Je ne voile pas la face, je sais que mon obésité est dangereuse pour ma santé mais je trouve ça incroyable qu’à chaque fois que j’ai quelque chose, c’est toujours à cause de ça. Ça fait 2 ans qu’elle essaye de faire poser un by-pass, ce que je refuse catégoriquement car ça ne résoudra rien. Mes problèmes de poids sont psychologiques, je mange pour compenser un manque et quand je ne vais pas bien. Je la consulte depuis 15 ans elle n’a jamais compris ça, malgré le fait que j’ai pris 25 kilos l’année suivant le décès de ma mère et pareil l’année suivant l’annonce de la SEP. Elle ne m’a jamais demandé pourquoi j’en étais arrivé à un tels poids. Je pourrais le lui dire mais elle ne me croirait pas, comme quand je lui dis que je mange entre 1000 et 1200 calories par jour et que je mange des fruits et des légumes tous les jours (je vais au marché toutes les semaines).
Si je n’avais pas besoin d’une ordonnance tous les 6 mois pour mon traitement pour mes problèmes de la thyroïde, je n’irai jamais chez le médecin. Ils ne servent à rien à part te prendre de l’argent.
Désolée pour cette très longue présentation et j’espère que vous avez été capable de lire jusqu’au bout.
Je m’appelle Jennifer, j’ai 28 ans et j’ai une SEP. On me l’a diagnostiquée en septembre 2011. Les premiers symptômes sont apparus en 2005 avec une première névrite optique qui n’a durée que 3 semaines. Puis une deuxième névrite optique en 2010 qui a durée 4 mois, ce qui a amené mon ophtalmo, après m’avoir fait passer une batterie d’examens, à m’envoyer consulter un neurologue. Quand j’ai demandé à celui-ci si c’était vraiment obligatoire de passer une IRM (la névrite optique avait disparu depuis 2 mois alors pour moi j’étais guérie), il m’a répondu que c’était peut-être une SEP. A ce moment là, avant même d’avoir passé l’IRM pour confirmer son hypothèse, je savais déjà que j’avais cette maladie. Je n’ai jamais eu de chance dans la vie alors je n’ai pas été trop surprise d’apprendre que j’avais certainement une maladie incurable. J’ai passé l’IRM et la SEP fut confirmée.
Préférant passer mon BTS avant de savoir avec certitude que j’avais la SEP, j’ai eu le temps de me faire à cette idée et quand le neurologue m’a annoncé le résultat de l’IRM, ça n’a pas été un gros choc pour moi vu que j’y étais déjà préparé depuis plusieurs mois.
Après avoir lu pas mal de présentations des membres de ce forum, je me dis que je n’ai pas trop à me plaindre car la SEP est à un stade pas très avancé. J’ai accepté ma maladie assez rapidement mais le manque total de soutien de mon entourage est ce qui me dérange le plus depuis l’apparition de la maladie.
Ma famille, excepté ma mère décédée en 2004, ne s’est jamais souciée de moi alors je ne m’attendais pas particulièrement à un soutien venant de leur part. Et j’avais raison. Mes deux frères et mon père sont les seuls à être au courant pour la SEP. Quand je leur ai annoncé ma maladie, mon frère ainé m’a simplement demandé comment j’avais fait pour avoir cette maladie, mon deuxième frère m’a juste demandé qui m’avait dit que j’avais la SEP et enfin mon père m’a répondu que j’avais exprès d’avoir cette maladie rien que pour l’emmerder. Ils n’ont jamais évoqué ma maladie depuis. Après tant de sollicitude, je me suis dis que ça ne servirait à rien que j’en parle au reste de ma famille biologique (je dis biologique car le sang est bien la seule chose que l’on ait en commun).
Je n’ai plus aucune nouvelles de mes sois disant amis depuis que je leur ai annoncé ma maladie. C’est ça qui fait le plus mal. Pour ma famille, je suis habituée, mais je ne pensais vraiment pas que je perdrais mes amis. Je croyais qu’ils me soutiendraient dans les moments difficiles mais je me suis rendu compte que l’amitié n’existe pas en fin de compte et qu’au premier coup dur, il n’y a plus personne pour t’aider.
Quand à mon neurologue et mon médecin généraliste, ils ne sont d’aucune utilité. Déjà que je n’avais plus confiance dans les médecins depuis ce qui s’est passé avec ma mère, ça n’a fait que s’amplifier avec la SEP. Ils font comme si je n’avais pas cette maladie. J’ai décidé que je n’irai plus consulter le neurologue pour plusieurs raisons : il ne m’a absolument rien expliqué sur la SEP et quels peuvent être les symptômes à part que je finirais pas forcément dans un fauteuil roulant, il m’a interdit de faire des recherches sur Internet à propos de la maladie, il ne lit même pas les comptes rendus des IRM car il préfère demander à moi ce que le médecin réalisant l’IRM m’a dit (médecin que je ne voit qu’une minute pour me dire « tout va bien »), le prix de la consultation (90 €) que je trouve excessivement chère pour une consultation de 5 minutes, mais surtout lors de ma dernière consultation, il m’a dit deux phrases qui m’ont laissé perplexe :
- « Si la SEP n’évolue pas d’ici 2 ans, alors elle n’évoluera jamais » : il m’a porté chance, j’ai eu une nouvelle névrite optique qui est apparu en juillet 2013 et qui vient seulement de disparaître.
- « Je souffre plus de ma sciatique que vous ne souffrez de votre SEP » ; voila ce qui m’a répondu lorsque je lui ai demandé si le fait que je ressens parfois des fourmillements dans les mains était dû à la SEP et après qu’il m’ait répondu que ça n’avait rien avoir avec la SEP.
Il croit que la maladie est à un stade bénin car il ne connait pas les autres symptômes que j’ai : pour lui, je n’ai eu que deux névrites optiques, le signe de Lhermitte et je n’ai que des problèmes cognitifs (je ne marche pas en ligne droite et je ne suis pas stable sur mes pieds). A chaque fois que je lui dit un symptôme (ex : fatigue, problème de mémoire), ça n’a jamais rien avoir avec la SEP.
Idem pour mon médecin généraliste mais elle, elle n’a pas à chercher bien loin pour justifier ces symptômes : c’est toujours dû à mon obésité, peu importe le symptôme. Je ne voile pas la face, je sais que mon obésité est dangereuse pour ma santé mais je trouve ça incroyable qu’à chaque fois que j’ai quelque chose, c’est toujours à cause de ça. Ça fait 2 ans qu’elle essaye de faire poser un by-pass, ce que je refuse catégoriquement car ça ne résoudra rien. Mes problèmes de poids sont psychologiques, je mange pour compenser un manque et quand je ne vais pas bien. Je la consulte depuis 15 ans elle n’a jamais compris ça, malgré le fait que j’ai pris 25 kilos l’année suivant le décès de ma mère et pareil l’année suivant l’annonce de la SEP. Elle ne m’a jamais demandé pourquoi j’en étais arrivé à un tels poids. Je pourrais le lui dire mais elle ne me croirait pas, comme quand je lui dis que je mange entre 1000 et 1200 calories par jour et que je mange des fruits et des légumes tous les jours (je vais au marché toutes les semaines).
Si je n’avais pas besoin d’une ordonnance tous les 6 mois pour mon traitement pour mes problèmes de la thyroïde, je n’irai jamais chez le médecin. Ils ne servent à rien à part te prendre de l’argent.
Désolée pour cette très longue présentation et j’espère que vous avez été capable de lire jusqu’au bout.
Bonsoir Jennifer et 
