Nouvelle sepiene besoin d'être guidé
Posté : 08 déc. 2013, 21:59
Bonjour,
J'ai 36 ans, j'habite Montréal et je suis maman d'une belle grande fille de 14 ans.
Pour commencer je voudrais m'excuser pour mes fautes de frappe et d'ortograhe qui vous feront probablement saigner des yeux.
Décembre 2012 j'ai été hospitalisé 10 jours suite à de nombreux malaises. Fatigue extrême, nystagmus, engourdissement, perte d'équilibre et de coordination. J'ai passer tout les batterie de test. Scan, prise de sang, scan ange, IRM et ponction lombaire. Finalement le généraliste m'an envoyé consulté un neuro spécialisé en SEP en mars 2013 donc 3 mois après mon premier épisode. Premier rendez-vous avec le neuro il me dit qu'il doit refaire une ponction lombaire care cette dernière n'étais pas concluante. Donc je refait une 2e ponction. Voilà qu'on me dit que j'ai un Syndrome clinique isolé et qu'il me suivra pour la prochaine année. jusque là tous va bien. plus de symptôme mis à part une grande fatigue qui ne part pas. Fin Octobre 2013, grosse douleur à la tête au coucher. Le lendemain mation perte d'équilibre mais très légère. Je consulte mon neuro mais il me dit que c probablement de l'anxiété et de de pas m'inquiété et que sous peu je passerais un autre IRM.Je suis sortie de sont cabinet dévasté. Je me suis sentie incomprise et frustré que personne ne me prenne au sérieux. Début Novembre 2013 rechute. Plus capable de faire un pas sans tomber, nystagmus, vomissement, étourdissement, engourdissement et perte de sensation du coté droit du corp. Je me dirige alors à l'urgence. Ils me prenne en charge, c'est loin d'être une crise d'anxiété. Ils me donnent donc cortisone par perfusion 3 jours + me font passé un IRM qui démontre une lésion active ainsi que plusieurs autre lésion. Enfin le diagnostique est tombé. Je suis pas folle j'ai la Sclérose en plaque.
Durant mon hospitalisation mon conjoint me rend visite et m'annonce qu'il me quitte, qu'il c'est trouver une appartement.......... Ouff pas facile !!!
Ça fait exactement 1 mois depuis ma prise bolus. J'ai récupéré un peu mais c pas la forme. Je suis toujours fatigué à l'extrème, j'ai le derrière de la tête très engourdie et beaucoup de difficulté à lire et je perd encore beaucoup l'équilibre. J'arrive pas à sortir de la maison .... trop épuisé.
D'après vous est-ce que je suis encore en poussé? combien de temps plus ou moin je serai dans cet état ? J'aimerais bien retrouver un semblant de vie normal et être capable de faire un bon repas à ma fille ...
Je vois mon neuro mardi, ont discutera des traitements... avec vous des conseil ??
J'ai besoin d'être guidé car je suis un peu perdu en ce moment.
J'ai 36 ans, j'habite Montréal et je suis maman d'une belle grande fille de 14 ans.
Pour commencer je voudrais m'excuser pour mes fautes de frappe et d'ortograhe qui vous feront probablement saigner des yeux.
Décembre 2012 j'ai été hospitalisé 10 jours suite à de nombreux malaises. Fatigue extrême, nystagmus, engourdissement, perte d'équilibre et de coordination. J'ai passer tout les batterie de test. Scan, prise de sang, scan ange, IRM et ponction lombaire. Finalement le généraliste m'an envoyé consulté un neuro spécialisé en SEP en mars 2013 donc 3 mois après mon premier épisode. Premier rendez-vous avec le neuro il me dit qu'il doit refaire une ponction lombaire care cette dernière n'étais pas concluante. Donc je refait une 2e ponction. Voilà qu'on me dit que j'ai un Syndrome clinique isolé et qu'il me suivra pour la prochaine année. jusque là tous va bien. plus de symptôme mis à part une grande fatigue qui ne part pas. Fin Octobre 2013, grosse douleur à la tête au coucher. Le lendemain mation perte d'équilibre mais très légère. Je consulte mon neuro mais il me dit que c probablement de l'anxiété et de de pas m'inquiété et que sous peu je passerais un autre IRM.Je suis sortie de sont cabinet dévasté. Je me suis sentie incomprise et frustré que personne ne me prenne au sérieux. Début Novembre 2013 rechute. Plus capable de faire un pas sans tomber, nystagmus, vomissement, étourdissement, engourdissement et perte de sensation du coté droit du corp. Je me dirige alors à l'urgence. Ils me prenne en charge, c'est loin d'être une crise d'anxiété. Ils me donnent donc cortisone par perfusion 3 jours + me font passé un IRM qui démontre une lésion active ainsi que plusieurs autre lésion. Enfin le diagnostique est tombé. Je suis pas folle j'ai la Sclérose en plaque.
Durant mon hospitalisation mon conjoint me rend visite et m'annonce qu'il me quitte, qu'il c'est trouver une appartement.......... Ouff pas facile !!!
Ça fait exactement 1 mois depuis ma prise bolus. J'ai récupéré un peu mais c pas la forme. Je suis toujours fatigué à l'extrème, j'ai le derrière de la tête très engourdie et beaucoup de difficulté à lire et je perd encore beaucoup l'équilibre. J'arrive pas à sortir de la maison .... trop épuisé.
D'après vous est-ce que je suis encore en poussé? combien de temps plus ou moin je serai dans cet état ? J'aimerais bien retrouver un semblant de vie normal et être capable de faire un bon repas à ma fille ...
Je vois mon neuro mardi, ont discutera des traitements... avec vous des conseil ??
J'ai besoin d'être guidé car je suis un peu perdu en ce moment.