Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous tous,

suite à une IRM cervicales,le radiologue m'a dit que j'avais 5 à 6 lésions
à la moelle épinières,je n'ai rien compris de ce qui me disait, pour la simple raison
que le corps médical pensais que j'avais une compression des disques lombaires L5 S1
où une hernie.

suite! à une IRM cervicales,mon neurologue à vu les résultats de l'IRM le lendemain.

Que ce soit le radiologue,mon médecin traitant,mon neurologue,on ne m'a rien dit pourtant tous avait vu l'IRM cervicales.

Mon neurologue ma seulement demandé, si le radiologue m'avais indiqué une piste, je lui est dit! que non.

Alors! là j'ai eu un très fort ressentiment,personne ne voulait me dire ce qu'ils suspectaient peut-être avait t-il peur de ma réaction, de la façon dont je réagirai!

je suppose que pour eux, ce ne doit pas être facile de dire à son patient, que l'on suit depuis de nombreuses années,Mme vous avez la "la sclérose en plaques".

Au bout d'un moment cela à commencer à m'agacer et me donner des angoisses,alors j'ai dit à mon Neurologue:
on ne va pas tourner autour du pot! vous suspecter la SEP n'est-ce pas ? et là il est resté bouche bée.

Des recherches sur internet avec mes symptômes mon amené en premier lieu:
compression L5 S1 ce qui était noté sur mon scanner,en n°2 hernie,n°3 syndrome de la queue de cheval n°4 la sclérose en plaques.

Il à téléphoné devant, moi à l'hôpital du service de neurologie, et je rentrai en hospitalisation le lendemain matin à 9h.



_1977 à 2006:14ans défilé thoracobrachial bilatéral découvert en 2006 ( doit opérée depuis 6 ans)


-2006-2007 douleur du genou droit pendant 1 mois

-2007-2009 douleur lombaire chronique S5 L1

-2009-2010 été 2009 réapparition douleur genou droit pendant 3mois, octobre 2009 première apparition douleur genou gauche

-2009- 2010 décembre suivi par le dr cintas rhumatologue(Ariège) diagnostique fibromyalgie+lombalgie chronique

-février 2010 engourdissements des membres inferieurs jusqu'à la taille,mon médecin traitant ma dit:crise aigue de Fibromyalgie durée + de 6mois + très grosse fatigue avec difficultées à la marche + migraine (canne anglaise)

-mars/ avril 2011 tremblement dans la jambe droite impossible de l'arrêter. douleur dans les cuisses (jusqu'à ce jour) + brûlure au pied gauche pendant 8 à 9 mois +trés grosse fatigue+migraine

-juillet 2011 douleur aigue dans le genou droit+cuisses+mollet (sensation de brulure et d'aiguilles de 20cm qui me traverse le corp)

-aout 2011 crise aÏgüe lombalgie + artrose (MORPHINE)

-aout 2012 lombalgie chronique + ,sciatique piqûres biprofénid 10jrs

-décembre 2012 crise aigüe lombalgie + sciatique piqures biprofénid 5 jours

-avril/mai 2013 légé fourmillements dans le pouce et l'index droit sentation ressenti uniquement en conduisant, puis en mai fourmillements installés dans les 3 doigt,puis en juin toute la main et en juillet le bras tout entier

-mai 2013.Petit à petit les fourmillements s'installent membre inférieur droit fourmillements ressenti dans les orteils,puis tout le pied

-Aout 2013 mangé tomates cerises achetées sur le marché=urticaire géant + démangeaisons incontrolables+boutons allergie aux (pesticides)

-septembre 2013 au levé du lit: apparution brutal d'une douleure dans le mollet +fourmillements +décharge electrique.1 mois environ après, parasthésie dans toute la jambe droite jusqu'à la taille+engourdisements anal+génital+vertiges surtout en fermant les yeux ex :(me lavé la tête) petite parasthésie discrète sur la joue droite+sensation de coulure sur le bras.

-octobre 2013 je ne marche pratiquement plus(canne anglaise) rdv neurologue le 23 octobre avec irm des cervicales 6 lésions suspicion de la sclérose en plaque.

-24 octobre 2013 hospitalisation pendant 3 semaines
batterie d'examens : irm cérébrale + exploration de la moelle épinière,pl,scanner corp entier.

Résultats des examens+Diagnostique:
PL inflammation + iIRM cérébrales et exploration de la moelle épinière:

-plaques au cerveau,lésions moelles épinière,prise de sang :

infection dans le sang,analyse d'urine :globules blancs(inflammation dans les urines.)

-scanner balayage corps entier:

cerise sur le gâteau:masse sur le poumon droit obligé d'opérer(step scan à faire pour savoir si la tumeur est bénigne où maligne) l'un dans l'autre de toutes les manières il faut opérée.

du 3 au 7 novembre :5 jours de solumedrol dose très importante d'après ma Neurologue.

-effets secondaires au bout du 4ème jours de solu: feu de joues,brûlure d'estomac,vertiges,frissons,fièvre,nausées,migraines à répétition.


Voilà! tout mon parcours symptômes. Merci![/size]

tu sais choupi, la sep étant très difficile à diagnostiquer , il est impossible à un neurologue de dire vous avez la sep, sauf si, par exemple il y a une vingtaine de plaques ou d'autres signes tout aussi distinctifs, ce qui est rare.
tous tes symptômes peuvent venir d'une maladie rhumato, ou neuro, sans définir pourquoi, ni laquelle.
il faut savoir que toutes les maladies neurologiques ont les mêmes symptômes, et que pour diagnostiquer la sep, il faut procéder par élimination de toutes les autres maladies. et les douleurs lombaires et du genou ne font pas vraiment penser à la sep.
pour l'IRM , par exemple, il faut un certain nombre de plaques situées dans une zone très définie. pour toi, il est trop tot pour conclure que c'est réellement la sep , il faut au moins une autre IRM avec de nouvelles plaques. 5 à 6 lésions ça me parait bien faible, surtout que les lésions n'ont rien à voir avec les symptômes, vu que ce sont des cicatrices.
ils ont des suspicions, pas des conclusions, je sais que c'est déroutant de ne pas donner de nom à ce qu'on ressent.
il faut attendre souvent des années pour savoir réellement.
il y aura beaucoup d'autres examens, par exemple l'électromyographie, et les potenciels évoqués pour étudier une éventuelle neuropathie .
et s'auto diagnostiquer sur internet c'est trop dangereux, il y a tout et rien ! fie toi plutôt à ton médecin.

je te souhaite bon courrage en attendant, et dis toi qu'ici tu n'est pas seule, nous sommes tous avec toi.

Bonsoir Choupi et
Tu as un sacré parcours médicale,difficile a priori,courage pour la suite

Merci! Denisque, comme tu dis mon parcours à été très difficile et beaucoup trop de souffrance.

Merci!à toi oui mon parcours médicale est difficile,j'essaie de garder le moral.

fafalarousse! je suis de ton avis c'est sûr, que l'on est obligé d'éliminer les maladies infectieuses,pour rechercher la cause des symptômes.

on ma fait un test pour la tuberculose, qui était positif et ils ont fait des recherches supplémentaires, car j'ai été en contact avec des tuberculeux, pendant plusieurs années, la tuberculose à été éliminé,ouf!une bonne nouvelle!

je ne peut pas dire que les douleurs des genoux et des lombaires puissent faire penser à la SEP.

Je peut seulement te dire ce que le Neurochirurgien m'a dit le 11 octobre 2013:

Vous avez plusieurs symptômes neurologique, canal carpien+nerf cubital.

Des douleurs diffuses:difficultés à la marche, asthénie,bras gauche engourdi+décharges électriques,douleur dans l'oeil droit+vision floue,sphincter engourdie,migraines vasculaires,qui dure depuis mars 2013(9 mois)

Il ma expliqué que la moelle épinière, désigne la partie du système nerveux central ,qui se prolonge en dessous du tronc cérébral, au niveau du bulbe rachidien, où il y a, un paquet de tous petits nerfs, à la queue de cheval, là où se trouve la moelle épinière.


c'est pour cette raison qu'il m'a prescrit un l'IRM cervicale +une radio, pour lui toutes
les douleurs: lombaires et genoux, viennent forcément de plus haut, c'est pour cela qu'il m'a prescrit un IRM des cervicales.

J'ai montré l'IRM à mon Neuro, qui a suspecter la SEP.

A l'hôpital on ma fait, L' IRM cérébrales qui révèles des plaques, en quantité importante + l'exploration entièrement de la moelle épinière, je suis resté 1 heure dans ce tube,j'en avait marre surtout avec le bruit infernale que sa fait.

il y a plusieurs lésions au cervicales avec des séquelles importantes,l'exploration de la moelle épinière à: démontré plusieurs zones de touchées et des lésions avec une démyélinisation.

Dans 6 mois je serai, peut-être si j'ai bien la SEP, où quelqu'un de sa famille.



Merci fafa

oui, choupi rien n'est évident dans les maladies neurologiques, on doit attendre pour donner un nom à ce qu'on a, et je crois que c'est bien ça le pire.

oui!comme tu dis!AndréZX12Roui.

fafa tu l'as bien dit: c'est le pire attendre toujours attendre.

Quand j'ai commencé à souffrir de mon épaule avant que l'on trouve
ce que c'était: 29 années ce sont écoulées, on m'a recommandé d'aller voir un
psy:chose que j'ai faite, sa ma pas fait de mal bien au contraire, mais hélas! sa ne
m'a pas soulagé mes douleurs d'épaule,c'est en 2006, que j'ai pu enfin mettre un nom
sur cette souffrance:LE SYNDROME DU DEFILE.. j'étais enfin contente de poser un nom sur mes douleurs.

oui, et pour tes mains, choupi, tu as le syndrome du canal carpien, ça s'opère vite et bien, une tite incision dans la main et hop c'est parti. c'est bien ça aussi

pour l'arthrose faut se dire que l'Age joue, choupi, perso, ma colonne est atteinte à tous les niveaux, mon épaule est fichue à cause des béquilles qui l'ont déformée, ma hanche est atteinte à cause de la claudication, ya rien à faire, ça fait tres mal, mais un peu plus un peu moins...
ya pire que moi.
nos grands parents n'avaient pas la qualité des antidouleurs de maintenant, je ne les ai jamais entendu se plaindre une fois.

Coucou me revoilou
il s'en ai passé des choses depuis novembre 2013.
petit briefing.

novembre 2013 à novembre 2014 Irm tous les 3 mois pour pouvoir détecter la Sep,aucune aggravation aucune amélioration.
Fin novembre 2013 interventions cubital coude/canal carpien à gauche en même temps.
13 Janvier 2014 intervention tumeur au poumon (lobectomie).
Le chirurgien m'a retiré un lobe et ma cassé 4 côtes, je ne souhaite à personne ce genre d'intervention,j'ai beaucoup trop souffert,morphine pendant + de 6 mois,l'arrêt de la morphine à été très dur.
pour régler mes difficultés respiratoire,j'ai été transféré de l’hôpital en ambulance pendant 1 mois à Cambo-les-bains centre médical rééducation du poumon(affection respiratoire).
novembre 2015 2 poussées fulgurantes à une semaine d'intervalle
la première ma rendu quasi aveugle des deux yeux avec en + diplopie,nystagmus,névrite,la deuxième à refrapper au même endroit,et dans mes deux jambes elle ma foudroyé,j'ai retrouvé la fonction de mes jambes au bout de 5 mois avec difficulté à la marche (canne oblige)et ma vue au bout de 2 mois,reste toujours un peu flouté jusqu'à ce jour.
j'ai fait une cure de bolus de 4 jours et une semaine après rebelotte une cure de 5 jours
j'étais devenu complètement dijoncté avec un surdosage pareil.
Irm fait 3 jours après le début de la première cure,résultat:
8 nouvelles lésions en moins d'un an
Sep enfin diagnostiqué,sep rémittente-récurrente évolutive,sévère active.

bon courage à vous tous au plaisir de vous lire.
Amicalement Choupi

enfin, tu es fixée, ça devrait te soulager de pourvoir donner un nom à tous ces symptomes. on ne se bat que mieux quand on sait contre quoi on doit se battre.
espèrons qu'elle se calme un peu, ça arrive souvent.
il t'a donné quel traitement à l'arrivée.
bon courage pour tout, et merci de nous avoir donné de tes nouvelles, si tu as la moindre question, nous ne sommes pas neuro, nous avons notre vécu, et ça aide, car il y a tant de chose qu'on ne peut pas dire aux autres pour incompréhension, ici, nous savons par ou tu es passée, et pouvons parfaitement comprendre tes angoisses.
à bientôt

Merci fafa
oui c'est vraie que je suis soulagé de savoir le diagnostic,car j'ai fait une
poussée en 2009 qui à durée 8 mois et on m'avait diagnostiqué la fibromyalgie
aujourd'hui je sais que j'ai une sep même si c'est souvent difficile d'un jour à l'autre
surtout l'épuisement,j'ai entendu parlé de la spiruline qui peu aider à surmonter
cette fatigue écrasante que j'ai au quotidien,je vais l'essayé prochainement.
Demain matin j'ai rdv avec l'urologue pour contrôle de ma vessie.
Le traitement à l'arrivée ne m'enchante guère
vu ces effets,je prend le "Gilenya" depuis une bonne semaine j'ai des trucs bizar avec ce traitement
je ne sais pas si c'est dû à la chaleur,mais j'ai quelques difficultés respiratoire
et je suis encore plus crevé,plus de douleurs depuis que je prend ce traitement.
J'ai rdv en novembre pour l'irm de contrôle et en même temps je vois le neuro,mais
je pense le voir avant au vu de mes nouveaux symptômes.
J'espère que de ton côté sa va pour le mieux.

pour les traitements de fond, je ne peux te répondre, je n'en prends pas, mais il y en a tant que si ça fonctionne pas bien, le neuro peut changer
pour la spiruline, je l'ai découverte sur le forum, chez moi ça fait un effet fulgurant, chez d'autres rien, un peu comme tous les traitement. si ça va pas il y en a d'autres.
le neuro m'a remis à la biotine, la vraie, la vitamine H donnée à dose de 5 à 10 mg par jour, pour ne pas trop m'accoutumer, à la spiruline, ça me fait le même effet, disons que ça évite l'accoutumance.

reste la chaleur, la c'est difficile. le sépien est sensible plus ou moins à la chaleur et ça peut aggraver les symptomes, donc il faut se protéger.
voila un sujet du forum qui est très utile
viewtopic.php?f=3&t=12215&hilit=chaleur
voila, on a fait le tour, c'est pas tous les jours sympa, ya des jours avec et des jours sans , mais petit à petit on finit par l'accepter et vivre avec, tout simplement parce qu'on a pas le choix.
tu as une phase difficile à franchir, l'acceptation, et comment vivre avec, mais je te fais confiance, tu y arriveras, et si tu as besoin d'aide lance un S O S, nous sommes tous passés par la, tu auras toujours quelqu'un près de toi, sur le forum.
passe une bonne soirée.

Salut "Choupi" Et re-bienvenue à toi parmi nous.
En effet, Il s'en ai passé des choses depuis novembre 2013..
Le diagnostic c un mal pour un bien.. Maintenant, Tu es fixé..
Courage choupi.
Aujourd'hui, komen vas-Tu ?

@fafalarousseMerci fafa pour tous ces conseils,je vais commander la spiruline cette semaine
si sa peu m'aider un peu sa sera bien,actuellement je prend des vitamines à base de guarana et de gingembre
sa m'aide bien d'habitude,j'aime beaucoup les soins par les plantes et les huiles essentiels,mais ces dernier temps j'ai pas mal forcé,disons que j'ai donné beaucoup de mon temps et d’énergie pour aider ma fille avec ses 2 petits,qui sont resté à la maison pendant 1 mois 1/2 elle vient d'être diagnostiqué
d'une Spondylarthrite Ankylosante sévère,elle souffre beaucoup aucun traitement ne la soulage elle est sous morphine, en attendant de commencer les injections TNF vers le mois d'octobre,le problème c'est qu'elle me sollicite trop souvent,mais maintenant je fais en sorte qu'elle arrive à se débrouillé sans toujours faire appel à moi,pour les enfants,les courses etc..
il y a des professionnels pour sa!
car je ne peu plus, j'ai dépassé mes limites et maintenant la sep m'en fait payé le prix.
fafa ou achète tu ta spiruline?
@khadija Merci à toi contente aussi de revenir parmi vous
bé en ce moment je suis très fatigué et le traitement du Gilenya n'arrange rien non plus
en + il faut aussi que je m'occupe de maman pour ses courses chaque lundi.
Bon courage à toi aussi.

alors, pour la spiruline j'ai commencé en pharmacie, sagement puis j'en ai eu assez de payer cher, maintenant je l'achète sur internet, avec d'autres compléments alimentaires, bien moins cher, et tout aussi efficace, si ça t'interesse je te mettrai le lien en privé.

pour ta fille, ça je comprends ses soucis, j'ai une discopathie dégénérative héréditaire qui a commencé à 18 ans et que j'ai transmise hélas à mes 2 enfants. et il n'y a rien à y faire, j'ai eu 3 infiltrations intra médulaire il y a quelques mois , ça m'a soulagé, mais ça ne durera pas. ça plus la sep, parfois ça me détruit un peu le moral. mais on n'y peut rien, alors on doit aussi apprendre à vivre avec un dos qui en plus a de l'arthrose à tous les niveaux. ainsi va la vie, je me fais plus de soucis pour mes enfants, qui l'ont eu aussi à 18 ans, et ont maintenant 41 et 35 ans et qui doivent supporter ça à cause de moi. pourvu que la boucle soit bouclée et que mes petits enfants 10, 6, 4 ans n'aient pas ça aussi pour leur 18 ans.
bonne soirée à tous.

Repose toi, prend soin de toi choupi..
Courage pour les courses de ta maman.

oui sa m’intéresse que tu m'envoie ton lien par mp car il y a beaucoup trop
de site qui vende de la spiruline,mais comment savoir si elle est de bonne qualité?

Sa à du être un moment et une épreuve difficle pour toi,d'avoir transmis la maladie à tes enfants.
En lisant certains de tes messages je vois que tu as traversé beaucoup de difficultés
de santé,de ta vie perso,de tes enfants,de ton ex etc...
ta liste est presque aussi longue que la mienne avec un âge différent.
Dans tes messages je ressent une personne avec beaucoup de courage et de
volonté,Bravo!!

j'ai beaucoup de plaisir à te lire fafa
je suis un peu comme toi je positive le + possible c'est important pour moi,j'évite le + possible les ondes négatives de mon entourage,car sa me donne des angoisses.
Avec toute la souffrance,que j'ai traversé en + de 2 ans,mes poussées foudroyantes,mon interventions des poumons,ma vie familiale etc...
je me demande parfois comment j'ai fait pour supporter tout sa
mon médecin traitant dit:
vous avez une sacré force de caractère,je reconnais qu'il a raison je ne renonce pas facilement,tant qu'il y a une petite lueur d'espoir je me bat encore et encore parfois jusqu'à épuisement.
Encore aujourd'hui ma vie de couple n'existe plus depuis la suspicion de la Sep,je me sépare du père de ma fille,il n'accepte pas ma Sep,alors je lui ai dit qui me lâche les baskets et qui me laisse vivre elle et moi,avec ma fille,il prend son apparte le 15 de ce mois. C'est comme sa on y peu rien.Je m'en remettrai.
Bon courage à toi.

khadija a écrit :Repose toi, prend soin de toi choupi..
Courage pour les courses de ta maman.

Merci kadi,
depuis 2 jours j'ai un mal de chien à l’œil gauche,j'ai pas arrêté d'appelé l'ophtalmo et bé! kenini..personne au bout du fil,j'ai été obligé de me déplacé avec la chaleur.
Pas d'ophtalmo
la secrétaire ma proposé un rdv d'urgence le 12 septembre
je lui ai dit bé voyons pourquoi pas à Noël aussi
du coup j'ai rdv demain à 13h40.
Bon courage

Babel a écrit :Ok Choupi, c'est plus clair

Dès le début tu maitrisais bien le forum avec ses différentes tailles de police, couleurs, centrage, etc.

Il m'a fallu beaucoup plus de temps

babel si je m'aitrise bien c'est tout simplement que j'étais sur un "forum fibro"
casi identique pendant 4 ans puisque c'était la maladie que l'on m'avais diagnostiqué.
je vais leur fait un ti coucou de temps à autres mais je ne me sent
plus à ma place.
Ici je me sent chez moi

Babel a écrit :C'était le forum Doctissimo?

doctissimo est un sous forum je n'aime pas que du blabla!!
non! babel tu n'voit pas entre les lignes tes comme moi
forum fibro= "forum fibromyalgie" soutiens entraides casi identique
au notre comme ici koi!!
pendant 4 ans on ma dit que j'avais la fibro alors j'ai cherché
un forum d'entraide.