Cas désespéré ?

[Bélik]

Depuis quelques mois je me sens au bord du suicide….

J’ai une SEP depuis 15 ans. Au début, elle était rémittente ( 1ère poussée avec névrite optique traitée ac bolus de cortisone) puis elle est devenue progressive.

J’ai été tranquille pendant 3 ans environ. Ensuite, j’ai eu un accident de la circulation et depuis, la maladie n’a pas cessé de s’aggraver, troubles sensitifs et raideurs s’installant peu à peu principalement aux jambes, un peu aux bras et surtout au visage. Depuis ce temps et actuellement, je n’ai plus de sensation normale au visage.

Jusque-là, je supportais, car je pouvais encore marcher et conduire. Mais depuis 2010 et surtout depuis le mois d’avril dernier, cette maladie a progressé à une vitesse terrifiante.

Cela a commencé avec des crampes aux plantes des pieds, de plus en plus fréquentes, puis des mouvements involontaires des orteils, des sensations de décharge électrique aux jambes, des douleurs….

Depuis le mois d’avril dernier, je ne peux même plus sortir de mon 2ème étage sans ascenseur, mes des crises de tétanisation, de raideurs, de mouvements involontaires aux pieds (surtout le droit) m’empêchent régulièrement de m’allonger, de dormir la nuit… Mon pied droit a un oedème et est régulièrement déformé ( orteils crochus incurvés vers le bas )J’ai essayé le BACLOFENE, cela a bien marché une semaine, après, retour à la situation antérieure….et augmenter les doses n’a pas donné d’amélioration sensible.

Du coup, j’ai revu ma neurologue ( la 6ème depuis le début de cette maladie) qui m’a prescrit du LYRICA ( Je commence ce traitement demain) et d’accord avec elle, j’ai arrêté le REBIF 44 que je prenais depuis des années.

Je ne sais pas ce que cela va donner, mais je crois de moins en moins aux traitements et je perds peu à peu l’espérance et le goût de vivre : Plus de sport, plus de conduite, plus de voyages, plus de prestations musicales avec mon groupe (la musique, c’est ce qui me tient le plus à coeur) parce que je ne peux plus me déplacer , même en fauteuil, sans le payer très cher au niveau des troubles, et même plus de détente ni de sommeil avec ces maudits pieds qui me rendent folle et qui semblent se détacher de moi… Parfois je me dis qu’il vaudrait mieux qu’on me les ampute….
Je ne supporte même plus les vibrations de la route sous les roues du fauteuil ni celles du moteur de la voiture !!!!

Depuis le début de ma maladie, j’ai changé 6 fois de neurologue et celle qui me suit actuellement n’est jamais joignable au téléphone, les RDV sont tous les 3 mois minimum, et en plus j’ai l’impression que je l’ennuie plutôt qu’autre chose….. Très rassurant, quoi !

J’ai terriblement peur de finir grabataire.

Est-il possible de voir un jour la fin de ce cauchemar ?

Désolée d’avoir été si longue, mais j’éprouvais vraiment besoin de me confier … Merci par avance de votre attention.

[PatrickS]

Bonsoir,

Si la médecine traditionnelle n'aide plus, pourquoi ne tentes t pas l'alimentation hypotoxique préconisée par le docteur Seignalet?

Il suffit de supprimer le gluten, le maïs et tous les produits laitiers. Manger le plus de cru possible ou cuit à basse température.
Quelques suppléments (surtout au début): vitamine C, D3, B, magnésium, oméga 3, probiotiques.
Cela fonctionne chez moi (et d'autres sépiens), mais il faut être patient. Cela met un moment avant de voir des améliorations.

Et c'est compatible avec tous les traitements.
Aucun risque de carences (calcium), car il y en a assez dans les légumes.

Patrick

[vanou83]

Ca fait du bien de lâcher prise parfois

[lobidique]

alors

[fafalarousse]

@vanou pour les femmes, je sais que moins de 10% finissent dans un fauteuil roulant définitif, donc je n'y pense même pas, les hommes ayant souvent une forme progressive primaire, je n'ai pas de stastitiques.
par contre, la forme progressive secondaire qui apparait tout naturellement plus de 10 ans après le début, sait aussi se mettre en rémission.
quand mon bras gauche a commencé à me lacher, j'ai aussi fortement paniqué, surtout que comme toi, la spasticité arrivait, mais ça ne s'est pas aggravé depuis 3 ans, et je pense que maintenant je suis à nouveau en rémission, même si curieusement j'ai fait une énorme poussée il y a un an, mais sans séquelles
c'est vrai qu'on cède facilement à la panique, puis on se dit que ça ne sert à rien qu'a aggraver le tout, et à nouveau, on se remet à vivre avec.
alors bon courage à toi.

[lobidique]

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -de-marche

http://fr.ms-gateway.be/question-du-moi ... 09-157.htm

http://www.7sur7.be/7s7/fr/1517/Canal-Y ... ques.dhtml

[Bélik]

Merci à tous, rien qu'a vous lire, je me sens déjà mieux même si tout n'est pas encore résolu...
Ce qui me casse le plus en ce moment, c'est de ne plus pouvoir marcher ni faire du sport, ni pouvoir faire mes activités habituelles ( je fais partie d'un groupe musical en amateur et pour la première fois, j'ai dû renoncer à aller à une prestation hier soir, quand j'ai écrit le message...)
Je vais m'armer de patience et de courage, en espérant que cette maladie me laissera un peu de répit...
A bientôt et merci encore pour votre soutien

[fafalarousse]

la marche et le sport, il faut peut être voir un kiné, ou te forcer, même si tu as mal, moins tu marches, moins tu marcheras.