Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Très heureuse et rassurée d'avoir trouvé un forum pour échanger avec vous sur cette maladie...
J'ai 51 ans, et j'ai une SEP depuis 1998, d'abord rémittente, puis qui est devenue progressive depuis 2001 .
J'ai eu 6 neurologues et je suis en train d'essayer d'en trouver un 7ème...

Je supportais ma maladie jusqu'au moment où elle a commencé à s'attaquer sérieusement à mes jambes ( raideurs, crampes, mouvements involontaires, douleurs etc....) et que je ne peux plus ni conduire, ni sortir librement de chez moi ( j'habite au 2ème étage sans ascensceur) ni faire du sport. Moi qui adorait la marche à pied, je peux à peine me déplacer dans mon appartement.... Dehors, c'est en fauteuil depuis mai 2012 et encore, je ne supporte plus les vibrations de la chaussée sous les pieds... Pareil pour la voiture.
Heureusement qu'il me reste encore la musique, le dessin, l'astrologie et l'écriture ( j'écris un roman sur l'Egypte ancienne) et j'espère pouvoir en profiter encore longtemps, à moins que cette saleté de maladie ne finisse par me l'interdire...
Je viens d'arrêter le REBIF que je prenais depuis des années, et ma neurologue va remplacer mon LIORESAL par du LYRICA. Ca m'angoisse un peu, surtout que ma neurologue actuelle, pas plus que les autres, n'est joignable au téléphone pour répondre à mes questions.
Depuis septembre 2013, j'ai vu une thérapeute bio-énergicienne qui m'a donné enfin un peu d'espoir...

A bientôt sur le forum !

bienvenue à toi belik, je vois que tu as du répondant, c'est super, mais aussi dû au fait que tu as la sep depuis un bon bout de temps.
l'ai pris du lyoresal, mais j'ai abandonné car il me donnait des nausées et des soucis gastriques , mais c'était un bon produit, surtout pour la spasticité.
j'ai commencé le lyrica, il a l'air d'être bien aussi, il faut le prendre très progressivement. si je commence à l'arrêter c'est uniquement à cause de mon estomac, idem le lyoresal et neurontin. et plusieurs personnes en prennent ici.

je ne marchais presque plus, j'avais trop mal, à cause de la spasticité, quand mon kiné m'a dit de faire chaque jours quelques pas en allongeant la foulée, ça décontractait les muscles , et ça pouvait arrêter les douleurs.
ça a été l'horreur au début, j'en pleurais, 3 pas, 5 pas, 10 m, 100 m, j'en suis arrivée maintenant à pouvoir faire facilement les 2 km, et je n'ai plus de spasticité, même si les autres douleurs de la sep fourmis, coup de couteau, brulures, jambes dans un étau, sont toujours la, on apprend à gérer.
c'est juste mon témoignage, belik j'ai la sep depuis très très longtemps, j'ai travaillé presque jusqu'au bout en reclassement pro, statut agephip, 80% et comme toi, je n'ai jamais baissé les bras, maintenant je suis une retraitée active et bien dans sa peau.

c'est bien d'avoir une nouvelle "vieille"" sepienne avec nous pour prouver que la sep n'est pas la fin de la vie.
installe toi, tu es chez toi.

Bonsoir Bélik et

Salut Berik,

Moi j'ai une SEP remitente qui a été diagnostiqué l'an dernier.

Je prend actuellement Rebif, et je pense arrêter d'ici un an. Je fais du Tai-chi, c'est vraiment bon pour les jambes et l'équilibre. J'ai suivi plusieurs entraînements en salle de musculation avec un entraîneur. Aussi mon entraîneur ma préparer un programme d'entraînement pour la maison.


Tu écris actuellement un roman avec l'Égypte ancienne. Dernièrement j'ai lu un excellent roman, et je me suis aperçu que je ne connaissais pas l'Égypte ancienne. C'est passionnant l'histoire de ce pays et surtout de cette époque.

Dans un autre idée, je prend Lyrica depuis 7-8 mois et je confirme que ce médicament aide à diminuer les douleurs neuropathiques.

Bonne journée.
Denis

Bonjour,

je suis nouvelle comme toi