Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me présente, Séraphine, 34 ans.
Je suis un peu une intruse ici
Malade l'an dernier, avec une maladie qui ressemble cliniquement à une sep, mais pas de plaques visibles.
Mais la certitude qu'il y a "quelque chose", mais quoi?
Le neurochir qui m'envoie direct une psy, parce que pour lui, c'est dans la tête...
et finalement, une neuro qui diagnostique une myopathie.
Pourquoi poste-je donc ici?
Parce que pendant longtemps, on a pensé à la sep, j'ai des éléments neuro qui y sont très semblables.
Puis parce que la myopathie, c'est souvent mal connu, et associé à "enfants", donc peu de soutien adulte.
Puis parce que je suis en maladie dégénérative; et je pense trouver un peu de soutien ici, enfin j'espère.

Aujourd'hui, j'en suis où?
je marche encore, avec une canne, à l'intérieur. Dehors, pour plus de temps, c'est en chaise roulante.
La diplopie est traitée, je vais mieux.
Tout cela est définitif et évolutif maintenant.
Mon problème, c'est le froid, qui réveille et aggrave tout.

Bref, ça va! tout roule, si je peux dire. Mais c'est pas simple tous les jours...

et si je ne suis pas la bienvenue ici, je peux m'en aller...
mais c'est un des rares endroits où je me dis que je peux trouver des personnes jeunes avec qui dialoguer

Bonjour Séraphine et .

Tu n'es pas une intruse, loin de là, même si le diagnostic n'est pas clairement défini, SEP ou pas tu vas trouver des gens à qui parler et qui vont aider moralement.

Denis

bonjour!

si si, le diagnostique est défini, définitif - enfin, il est plus précis que ça, et doit encore être affiné par une biopsie pour déterminer quel est le gène malade chez moi - mais je sais que comme dans la sep, il n'y a pas de guérison possible, juste faire avec

J'ai lu un peu vite, donc c'est une myopathie.

Même si tu n'a pas la SEP ça ne change rien. On peu se comprendre de toute façon et s'entraider.

Le moral est quand même bon? Travaille tu actuellement? Moi je suis en arrêt de travail depuis plus d'un an et demie. À part ça j'ai aussi une diplopie qui est moins grave que l'an dernier, ce qui avait causé au départ mon arrêt de travail et par la suite avec des IRM à conduit au diagnostic de la SEP, dans mon cas.

Denis

Oui, oui, je travaille toujours. Et pas l'intention d'arrêter pour le moment, parce que je suis partie pour un bon moment de maladie.
Moral, ça va bien!
Nettement mieux depuis que j'ai un diagnostique, d'ailleurs. Tout est très cohérent, j'ai une explication très cohérente pour tout, donc ça va. Je dois juste m'adapter à l'idée que je ne peux plus tout faire, et que ça ne reviendra pas.
Parfois un coup de mou, mais rien de dramatique.

La diplopie de la sep doit revenir à la normale? ou bien c'est un symptome qui reste sur le long terme?

Bonsoir Séraphine et
Je me suis renseigné vite fait sur ta pathologie,si j'ai bien compris,c'est du a la mutation d'un gène,c'est bien ça ?

bienvenue à toi la pas vraiment intruse lol, installe toi, et tu peux visiter toutes les rubriques, une maladie neurologique ou une autre.... et bien sur nous ne pourrons peut être pas t'aider sur tes symptômes, mais sur ton moral, on espère.

Bienvenue !!! et non tu n'es pas une intruse du tout !!!

Bonsoir et bienvenue à toi. Tu sais moi je suis là et je n'ai pas encore de diagnostique

bah il est tellement bien ce forum, qu'on adore s'y installer, c'est normal didou.

Merci!

Je remonte parce que je suis restée absente près d'un an et demi

histoire de refaire un tour dans les présentations (qui n'ont pas changé) avant de poster et répondre ailleurs

Bon retour parmi nous,que nous vaut cette longue absence,si bien sur cela n'est pas trop indiscret .

Bonne soirée

Une naissance l'été dernier
donc l'esprit pas mal occupé ailleurs

oh oh, bravo pour la naissance !!! pas eu trop de souci de poussée après l'accouchement?

fafalarousse a écrit :oh oh, bravo pour la naissance !!! pas eu trop de souci de poussée après l'accouchement?

non parce que je n'ai pas une sep mais une myopathie
on a craint que mon état se dégrade pendant la grossesse, mais finalement ça a été parce que je me suis reposée +++
J'ai eu une grosse dégradation il y a quelques semaines, un peu comme si j'avais fait une poussée, avec une grosse perte de la marche. Mais avec beaucoup de repos, ça va mieux, même si je reste fragile.

J'essaie de me reposer au max, mais ce n'est pas forcément simple, surtout dans les moments où je me sens un peu mieux (donc je force)

Mais je trouve que finalement, je vis la maladie plutôt bien dans l'ensemble

Coucou seraphine et bienvenue atoi parmi nous.
Si tu te sents bien ici, reste avec nous. Partageons, rions, jouons.. Nous avons un point en commun, "une maladie".
A+

seraphine a écrit :Une naissance l'été dernier
donc l'esprit pas mal occupé ailleurs

Toutes mes félicitations

khadija a écrit :Coucou seraphine et bienvenue atoi parmi nous.
Si tu te sents bien ici, reste avec nous. Partageons, rions, jouons.. Nous avons un point en commun, "une maladie".
A+

oui, et un parcours assez semblable, finalement.
La preuve, j'ai été prise en charge au départ pour une suspicion assez importante de sep, les symptômes étant assez proches.
Je n'ai juste pas de traitement pour ralentir la maladie (j'ai un tout petit espoir, tout tout petit, mais je n'aurai la réponse qu'en septembre au plus tôt)

Tu c seraphine, l'espoir fé vivre !..
Re-bienvenue atoi ma belle. A+

je n'espère pas, parce que je trouve plus facile d'apprendre à vivre ma maladie qu'attendre un traitement et être déçue. Ca perturbe pas mal les gens à qui je le dis, mais je pense vraiment avoir raison.

moi, ça ne me perturbe pas seraphine, je préfère surveiller ma sep que les effets secondaires des traitements de fond. oh j'ai plein d'autres prétextes pour ne pas en prendre

rebienvenue alors