Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

Voilà presque un mois et demi que je ne vous ai pas donné de nouvelles. Pour ceux qui ne me connaissent pas je souffre de gros troubles de la marche depuis février 2013, avec douleurs, paresthésies, brûlures, j'en passe et des meilleurs... Après plusieurs examens, dont IRM cérébrale et médullaire, les médecins ont écarté une SEP. Suite à des potentiels évoqués, la neuro a donné pour conclusion une atteinte radiculaire et n'exclue quand même pas une atteinte médullaire en raison de signaux non reproductibles à certains endroits de mes jambes. Elle me revoit dans 2 mois pour faire un EMG des 4 membres et refaire le point.

Etant ballottée depuis des mois par les médecins qui ne comprennent pas trop ce qu'il m'arrive, qui tantôt sont alarmistes et tantôt me demandent si tout va bien dans ma vie (bah oui hein quand la médecine n'explique pas on est forcement psychologiquement assez atteins pour ne plus savoir marcher, c'est bien connu) j'avais pris un rv au centre anti-douleur histoire de ne plus m'acharner à trouver un diagnostique, mais plutôt une solution pour soulager mes douleurs....Absence de dialogue total, il s’écoutait parler, ne m' a pas posé de questions sur mon ressenti et m'a fait ressortir avec une liste longue comme le bras d'examens à faire et refaire. Moi j'ai besoin d'une pause médicale en ce moment. Les derniers mois ont tourné qu'autour de ça et j'ai envie de penser à autre chose....Mais le plus troublant, c'est qu'il m'ait dit que c'est pas parce que il n'y avait rien aux irm qu'on pouvait exclure la SEP , je pige plus rien du tout !!!!!!!

Bref depuis quelques temps mon bras droit déconne et d 'intenses douleurs au coude et des paresthésies aux deux mains sont venus compléter le tableau... Vous allez me prendre pour une zinzin, mais je n'en parle pas aux médecins, j'ai peur qu'ils me redisent que j'ai des soucis psy (ma généraliste m'a fait le coup cet été concernant des grosse douleurs cervicales atroces...avant de se rendre compte que j'avais le cou bourré d'uncarthrose et d'hernies)...Bref je suis perdue et un peu découragée. La seule personne avec qui j'ai une bonne relation c'est mon kiné, dont le travail avait bien porté ses fruits, mais je suis en stagnation depuis quelques temps....J'ai peur de ne pas récupérer totalement et de ne jamais savoir vraiment comment me soigner.

J'avais besoin de parler, je sais que vous n'avez pas la solution, mais vous m'avez toujours été d'un grand réconfort,

Je vous embrasse

Nathy

tu avais envie de parler et tu as trouvé le bon chemin nathivo
tes signes ne correspondaient pas à la sep, donc je ne suis pas surprise
une atteinte radiculaire c'est moins grave que la sep alors te bile pas trop
prend soin de toi, et surtout n'oublie pas que ya rien de pire que le stress, dans n'importe quelle maladie
je sais tu aimerais bien donner un nom à tes troubles, pour combattre son ennemi il faut le connaitre.
j'èspère qu'il aura un nom bientôt.

et nous sommes toujours la pour t'écouter.

Merci Fafa, je ne me bile pas trop, j'ai juste envie de reprendre une vie normale en fait et que les médecins arrêtent de me prendre pour une neuneu...Je vais bien, dans ma vie ça va, alors qu'il arrêtent sous prétexte de ne pas savoir de me parler de transfert psy (ça m'agaaaaaace, j'ai déjà connu les affres de la dépression après mon divorce, je me connais, je sais comment je réagis dans ces cas là, j'ai suivi de ma propre initiative une psychothérapie et j'ai une mère qui somatise sur tout donc je connais bien le phénomène !!!!). Crotte !!!! lol

merci vous etes adorables... j ai vraiment du mal en ce moment... j arrive plus trop à me projeter dans l'avenir.... suis quelqu'un qui a besoin de ça pour me sentir rassuree (apres un divorce je crois qu on a tous besoin de se sentir en securité)... et là je sens bien que la situation commence à me fragiliser et je n aime pas ça ... la douleur ça use au bout d'un moment et ma maniere de marcher me demande beaucoup d efforts. ça m est forcement en marge aussi car je suis tres spuvent fatiguée et ça me limite un peu aussi dans mes activités. mon nouveau conjoint travaille une grosse partie de l annee a l etranger et son absence me pese d autant plus.... hummm je sens que ça ne va pas trop ( depuis une bonne grosse semaine je me sens triste et c est fou mais ca me met aussi en.colere). bref c est pas le pied. et comme je suis quelqu un de tres secrete

(suite) je sens que j avais besoin de parler. je ne me sens pas pour autant dans une phase de deprime. juste un petit coup de blues. envie que ça aille mieux. avoir un peu de soleil apres la tempete.... je rigole toute seule la parce que je suis sure que si je disais ca a un doc il me dirait "ah bah vous voyez que ca va pas " . ah la la

oui moi je reste positive parce que j ai la chance de vivre au quotidien avec deux monstres affectueux qui me donne envie de me lever tous les matins et qui font que mes journees sont belles et pleines de rires... ça ça n a pas de prix. mais je crois que ce qui m a agaçait c est mon dernier rv medical (ça a mis le feu aux poudres), cette maniere de mettre dans les cases, de se permettre des jugements sur une personne qu'on vient de voir entrer dans son cabinet, cette non ecoute et la reponse hors sujet qu il m'a apporter. je me demande si la medecine est pas malade de son arrogance. en attendant des personnes se retrouve dans les failles de ce systeme et ne sont pas soigner.... apres ces memes personnes tombent en depression (je noircis le tableau volontairement) et apres forcement on va leur dire "ah bah on vous le disait que vous auriez du voir un psy". arghhhhhh. bon j en suis pas a la phase depressio mais je me dis que personne n est a l abri et j ai pas envie d en arriver la parce que un grain de sable est venu detraquer la machine et que personne ne se dit qu au dela d une patholo

suite....pathologie il y a un etre humain avec ses forces et ses faiblesses qui a envie de guerir et de retrouver sa vie d avant.

Tu ne voudrais tout de même pas qu'on ait tout le temps des gens intelligents en face de nous !

Lobidique ... suis une grande rêveuse moi

arrete de rever nat ya les femmes, naturellement intelligentes et les hommes qui essayent de nous imiter
je sais , je suis hors sujet pardo les modo, mais je suis comme ça
par contre nat je trouve que tu vas mieux maintenant et ça me fait plaisir.

Fafa "Power girl"loooool. Je vous raconte mon rv chez MA generaliste apres le miam miam du soir...les monstres ont faim !!!!

en effet c'est bien compliqué tout ça et difficile à vivre quand les médecins ne t'écoutent pas complètement et/ou s'écoutent eux même

Tu as raison de venir parler ici, déjà cela nous propose un cas étonnant et intéressant, en plus on veut savoir comment tu vas et quand tu iras mieux car on croise les doigts pour toi

Des gros bisous d'encouragement et prends bien soin de toi!!!