Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça fait bien 5 jours que je n ai pas de Gros flush..
Un coup de chaud hier, les oreilles qui piquent pendant une heure, le nez qui coule...
En revanche, une sale.impression comme si j' avais un "vertige".
Accentué devant un escalier à descendre
Une marche de trottoir ..
Et chez le kiné su l.engin sur lequel je dois résister c est terrible aujourd'hui je me suis aidée des rampes..
Médicament, ou sep ou fatigue ou bien une combinaisons bref pas la grosse frite depuis milieu de semaine dernière ..

Hello!

Bon alors masque ou pas masque lundi ?

Je n’arrive pas à me décider.

🫥

bonsoir;

je prends le Tecfidera pour bientôt
mon neurologue ma dis que je dois être hospitalisé pour une semaine et je dois être sous le scop; pour suivre le rythme cardiaque!

j'ai peur!!
depuis l'arrêt du rebif c'est la belle vie sans médicament.

que pensez vous. je continue sans traitement?

merci

Coucou
J'ai lâché le bonnet de laine.

5ans que je ne suis venue!
5ans de bonheur !
Depuis 5mois, yoyo gastrique et je ne parle pas de la canicule.... d'ailleurs qui en parle? Obligée de sauter des gélules de tec pour sauver mon bidon

Bonjour Muguet;

Tu es toujours sous tecfidera. Sa marche comment. Tu le supportes bien?

8 ans de tec et tjrs le flush au bout de 4h02 après : vive le kardegic! Maux de ventre énormes ( cadeau du côté de la famille a papa où TLM a une colopathie...elle est pas belle la vie?)

Colopathie même avant avec la copaxone

Bsr muguet ! Waw, courage ma belle.. Qu'en dit ton neuro ?

Tu me connais depuis des années...cash avec elle, elle m'a dit de voir avec ma gastro pour ma colo héréditaire...

muguet a écrit : ↑24 août 2022, 18:51 5ans que je ne suis venue!
5ans de bonheur !
Depuis 5mois, yoyo gastrique et je ne parle pas de la canicule.... d'ailleurs qui en parle? Obligée de sauter des gélules de tec pour sauver mon bidon

Bonsoir,
Vumerity est la version « améliorée «  de tecfidera sans les soucis gastriques.
Parles en avec ton neuro.
Bonne soirée

Bloub a écrit : ↑12 sept. 2021, 15:30 Bonjour Djil,

Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas).

Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers.

Si le taux de lymphocytes baisse sous la « normale » (la fourchette donnée par le labo), alors ton neurologue avisera : soit surveiller de près pendant quelques mois, soit réévaluer la balance bénéfice/risque et envisager un changement de traitement si la lymphopénie est sévère ou se poursuit sur la durée…

Bref, tu as le temps de voir, mais tant que le bilan est dans les clous, pas de souci à te faire, ton système immunitaire restera capable de repousser le risque de LEMP.
Tu devras aussi il me semble faire un bilan sanguin avant de commencer le traitement.

En ce qui me concerne, mon taux de lymphocytes a pas mal baissé depuis que je suis sous Tecfidera, mais il est toujours resté dans la norme et a tendance à se stabiliser.

Voir
- https://www.vidal.fr/actualites/26223-s ... idera.html
- ou, en version complète actualisée : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ev ... T19092.pdf

Bonsoir,
Quand vous dites que votre taux de lymphocytes a baissé, il est à combien ?
Bonne soirée

Bonjour,
Je ne sais pas si la question a déjà été abordée, le fil est tellement long et je n'ai pas tout suivi... Avec le passage du Tecfidera en générique est venue une très mauvaise nouvelle. J'ai découvert que la nouvelle formule contenait de la gélatine... ce qui m'a permis de voir que le Tecfidera en contenait aussi depuis quelques temps sans doute. A l'époque du démarrage, le fait que la pilule soit végétale m'avait beaucoup aidé à tenir alors que mon corps n'en voulait pas... Aujourd'hui, je suis choquée que mon neurologue n'ait pas cru bon de mentionner ce changement quand il est survenu... Mes bouffées de chaleur avaient commencé à se déchaîner en augmentation après une période stable, ce qui me rendait déjà assez pénible la prise de ce que j'ai toujours appelé mon poison quotidien... Mais voilà, l'idée de la gélatine me révulse. J'ai tenté de le prendre quelques jours encore, mais ce soir, j'ai cru le vomir tellement la répulsion était forte.
Quelqu'un a communiqué avec son neuro sur ce point ? (Allergie, religion, principes moraux, etc). Le mien est un calvaire à joindre, j'aimerais savoir s'il y a une version toujours végétale et si la gélatine est dans les granules ou n'est que dans la gélule (peut-être existerait-il alors des gélules neutres adaptées que je pourrais substituer, pas que ça me tente, mais rapidement, ce sera ça ou rien.)
Ça peut paraître un peu dérisoire quand on ne partage pas ma philosophie, mais cela entre en conflit avec les principes qui me maintiennent à flot, et me demander subitement, sans préavis ni raison, de choisir entre eux et des poussées de sep, c'est juste extrêmement violent à encaisser...

Bonsoir Mélusine,

C'est la 1ère fois que je lis une personne qui pense exactement la même chose que moi concernant le traitement Tecfidera. Je l'ai même dit à mon neurologue avant de le stopper : "C'est un véritable poison". J'ai souffert d'effets secondaires +++ pendant une année avec au diable le respect de la balance bénéfice/risque. Depuis, je réfléchis à deux fois avant d'avaler quoi que ce soit.
Je tiens à dire et à souligner que chaque patient est différent et que nous réagissons tous différemment. Certains n'ont aucun effet secondaire à la prise de Tecfidera. Pas de panique à ceux qui le prenne.
Par contre, je ne savais pas qu'il y avait de la gélatine. Mais je pense qu'il y en a dans beaucoup de produits!!

Bonne soirée

Sarah

Bonjour,
Oui, quand ce n'est pas de la gélatine, c'est du lactose... Franchement, j'ai de plus en plus de mal avec cette politique des médicaments poubelle, étant donné qu'on pourrait faire sans... J'ai déjà entendu parler de l'Aubagio, mais les effets secondaires ne semblent pas franchement anodins non plus, outre le lactose mentionné auquel je suis légèrement intolérante. Vous le tolérez mieux que le Tecfidera ?

Bonjour Mélusine,
Je tolère beaucoup mieux le traitement Aubagio. J'ai perdu beaucoup de cheveux à l'introduction du traitement pendant environ 6 mois et mes cheveux sont plus fins. Sinon, je n'ai pas souffert d'autres effets secondaires mise à part quelques diarrhées au début. Par contre, il faut surveiller tous les 3 mois la fonction hépatique par une prise de sang. Si j'avais souffert autant qu'avec le Tecfidera, c'était clair que je stoppais tout traitement.
Bon samedi
Sarah

Mélusine,

Où en es-tu avec ton traitement? Ton suivi neuro?

Bonjour,

Concernant les médecins et la composition d'un médicament, ils ne se basent que sur le produit actif, pas sur les excipients u qu'ils sont censés être neutres.
La gélatine n'est surrement pas dans les excipients, mais dans l'enveloppe de la gélule.
Une façon de faire: ouvrir la gélule et prendre uniquement la poudre contenue dans la gélule.

Patrick

Oui, après recherche, cette gélule est toujours en gélatine dans les diverses formules actuelles de la molécule. Malheureusement, c'est une formule gastro-résistante et je crains que d'ingérer le contenu n'annule l'effet car toutes les notices recommandent de ne pas le faire. Ce sera évidemment ma première question, car ce serait l'idéal, mais il n'en a jamais été question, donc peu de chance ! J'aurais aimé en être prévenue pour pouvoir en parler sereinement au lieu de me prendre cette nouvelle toute seule comme ça ! Mes symptômes de rejet sont toujours là, j'avais cru qu'ils s'atténuaient, mais ils sont juste fluctuants, et les haut le cœur sont particulièrement mauvais pour mon dos qui n'aime pas trop se plier d'un coup, même si je me retiens de trop pencher... mon neuro m'a appelée en coup de vent au petit matin - réception très embrumée ! - mais sa seule proposition est de passer aux injections, et je ne suis pas sûre d'encaisser mentalement et physiquement, car les traitements semblent plus lourds. J'attends un rdv sur des plages "rapides" réservées à ces problèmes, entretemps, je verrai si mon rejet persiste. Je mentionnerai l'Aubagio au cas où... Enfin, cela m'a décidée à prendre rdv chez un "neurologue de ville" pour ce genre d'incident, reste à voir s'il me conviendra, mais je prendrai au moins son avis d'ici à ce que j'ai le rdv "officiel".
Aucune vraie solution, je le crains, juste prendre le moins pire !

Hello,

N'ouvrez surtout pas ces fichues gélules, le produit qu'elles contiennent est très très agressif! Il est très irritant et brûle! La gélule évite que le produit se libère trop tôt et vous brûle au passage peau, bouche et oesophage. Pour la petite histoire, la molécule, le diméthyle fumarate a été utilisée pour ses propriétés antifongiques pour les transports de biens de consommation en containers depuis l'Asie en 2008. De très grandes marques se sont trouvées bien embêtées avec des lots de chaussures et des canapés qui brûlaient parfois gravement la peau des consommateurs... Une loi est sortie dans la foulée pour interdire sa présence à plus de 0.5 mg/kg dans les matières analysées. C'est vraiment pas lourd à côté des gélules à 240 mg qu'on nous prescrit.

Bref... n'ouvrez pas les gélules...

Salut Kade,

Kade a écrit :Pour la petite histoire, la molécule, le diméthyle fumarate a été utilisée pour ses propriétés antifongiques pour les transports de biens de consommation en containers depuis l'Asie en 2008. De très grandes marques se sont trouvées bien embêtées avec des lots de chaussures et des canapés qui brûlaient parfois gravement la peau des consommateurs... Une loi est sortie dans la foulée pour interdire sa présence à plus de 0.5 mg/kg dans les matières analysées. C'est vraiment pas lourd à côté des gélules à 240 mg qu'on nous prescrit.

C'est tout à fait exact.

Tu oublies juste une autre propriété fort intéressante du dyméthyle fumarate : si cette molécule est autant utilisée (comme antifongique comme tu le rappelles, c'est à dire pour éviter le développement de moisissures dans les chaussures ou canapés à pas cher en provenance de Chine), c'est évidemment parce qu'elle ne coûte quasi rien à produire -- d'ailleurs, elle est essentiellement utilisée pour protéger des produits à bas prix.

Ah tiens, depuis qu'on l'utilise dans le Tecfidéra, je serais curieux de connaître l'évolution du prix au kilo de la bête...

En tant qu'antifongique, le fumarate de dyméthyle est commercialisé "free on board" entre 30 et 80 $ / kilogramme. Je vais rester sur un prix de 60€ le kilo, par paresse.

Une boite de 56 Tecfidera 240 mg me coûtera à peu près 800 €. 56 x 240 mg = 13,4 g, il me faudra donc environ 75 boites pour arriver à un kilo, soit un prix au kilo de 800 € x 75 = 60'000 €.

Bon, bin voilà : tarif multiplié par 1000 pour la même molécule. Champagne !

JP

Hello,

Cette "propriété", j'ai préféré la taire tant elle me fait... gerber, il n'y a pas d'autre mot. Je la connais parce que j'ai fait la connaissance de la molécule par le biais de mon boulot, quand ce joli scandale a émergé et qu'on s'est mis à chercher cette molécule dans tout et n'importe quoi. Et crois-moi, sachant quels dégâts (et quelle panique) cela peut causer, j'ai vraiment tiré une drôle de tronche quand on m'a proposé 10 ans plus tard d'en ingérer 1/2 gramme par jour.

Ceci dit, je ne me manifestais que pour éviter des "désagréments" bien inutiles par rapport à une molécule... vraiment pas sympathique quand on ne l'aborde pas avec certaines précautions. Le traitement et plus particulièrement ses effets secondaires sont suffisamment casse-bonbon comme ça.
Et pas de panique, je ne croise plus cette molécule aujourd'hui ailleurs que dans mon pilulier...

A bientôt !

Bonjour,

A vous lire je comprends pourquoi j'ai souffert d'affreux effets secondaires avec ce poison!!!
Et pour Aubagio, vous avez des infos??

Bonne journée

Sarah

Bonjour Sarah et toutes tous,

Alors Sarah tu peux retrouver mon témoignage concernant Aubagio dans le forum…

J’avais à l’époque sollicité le service de mon neuro qui m’avais reçu en urgence … enfin rapidement suite à mon aspect décharné… j’avais atteint 40 et quelques kilos et pas que donc on avait arrêté et il m’avais passé a Tysabri … depuis je revis …
Après à l’arrêt d’aubagio il y existe une procédure à suivre pour « nettoyer » le corps …

Je ne me souviens plus des effets secondaires mais en lisant la notice d’accompagnement, je cochais un effet sur deux …ce qui ne me ressemble pas donc j’ai agis en contactant mon neuro …

Courage Sarah, nous sommes tous différents…
Alors avise ton neuro et son équipe si tu as le moindre doute.


Sinon, comment vas tu néanmoins ?
Pas trop dur l’abandon du nid par ton fils ?
Dur dur mais il parait que ce qui ne tue pas et patati patata … c’est la vie !
Courage, courage et courage !

Koffy a écrit : ↑10 déc. 2022, 01:17 Bonsoir,
Quand vous dites que votre taux de lymphocytes a baissé, il est à combien ?
Bonne soirée

Bonjour,

Pardon pour le grand retard dans la réponse...

Dans mon dernier bilan (il y a quelques semaines), je suis à 1091/mm3 (valeurs de référence indiquées par le labo : 1000 à 4000). La baisse a été rapide au début, il y 4 ans (bientôt 5, ça nous rajeunit pas...). Mais la courbe s’est rapidement tassée, et c’est maintenant quasi stable.

Le seul effet indésirable, de mon côté, reste les « flushs ». Des rougeurs accompagnées de sensations de chaleur/brûlure sur le visage, le cou, les avant-bras. Ça ressemble très exactement à un méchant coup de soleil, qui ne durerait que quelques minutes, quelques dizaines de minutes au pire. Ce n’est pas systématique, c’est par période, ça va, ça vient... Rien d’autre à signaler de mon côté.

Concernant le prix de vente de la molécule, hum, la nausée est réelle, pour le coup... Peut-on espérer que le labo, Biogen, utilise ces fonds généreux pour effectuer des recherches qui n’aboutiraient pas nécessairement qu’à des pompes à fric ?

Bonjour Mariel,

Merci pour ton message. Pour répondre à ta question : "Pas trop dur l’abandon du nid par ton fils ?".
Et bien finalement non car il se plaît bien dans son studio et dans la ville. Il semble épanouit donc je le vit très bien et c'est la suite logique.
Par contre, il a émis quelques doutes récemment sur sa formation et là j'avoue que cela me pose question. Il est dans l'attente de ses premiers résultats de partiels.
Et toi comment vas-tu? Et ta petite famille?

Sarah

Bonsoir les copains copines sépiens et sépiennes,

Long time no see!

Je suis maintenant sous Tecfidera depuis un an, plus aucun effet secondaire. Pas de nouvelle poussée non plus, et sans doute moins de fatigue, malgré des lymphocytes au plus bas.
Tiens, je viens d’ailleurs de choper le Covid, malgré 4 doses de Pfizer, je déguste un peu. Et aussi une belle infection urinaire vu que je me sonde, ça devait arriver

Bref, depuis une semaine je prends le Mylan, 353 € au lieu de 829 € les 56 (!) mais je reprends les picotements et des rougeurs au visage et sur les bras que je n’avais pas eus depuis des mois (juste au début).
Alors, hasard ?

Je repense à ma fille sous Levothyrox qui avait eu tant de problèmes incompréhensibles suite au passage à la nouvelle formule, et on avait su que bien plus tard pourquoi… vu qu’on avait eu l’info dans la presse suite aux plaintes. Les pharmaciens n’avaient rien dit.

Bonsoir Jacques,

J’ai vu ici même qu’il y avait maintenant un générique, on ne me l’a pas proposé jusqu’à maintenant...
Ça fait une coquette différence de prix, 353 € vs 829. Mais, vu le coût de la molécule détaillé ci-dessus, sans aucune R&D, la rentabilité du truc pour Mylan est assez hallucinante .

Si en plus, le jour où ma pharmacie me le refourgue, je dois me taper encore plus de flushs, je pourrais mal le prendre .

Courage à toi pour la sortie de Covid et d'infection urinaire !

D’après le Pr Moreau, mon neurologue, le générique et le princeps sont identiques. Après on n’a pas de recul.
Merci, l’infection est passée. C’était la première et j’ai dégusté.

Bonsoir,
Sous générique depuis plusieurs mois maintenant.
J’ai en des symptômes de début de traitement à nouveau au début, rougeurs et flushs mais comme avec l’autre ça a vite passé.
Certainement un excipient différent, comme pour le levotyrox que prend ma fille.
Bref, tout bon. Lymphocytes au plus bas mais RAS.

C'est une bonne nouvelle
Pour le Levothyrox j'avais des douleurs dans les jambes mais je ne savais pas à l'épisode que ça avait changé. J'ai demandé à ma généraliste et elle a refusé. Le mois suivant elle est en maladie pour un cancer thyroïdien et ganglions
Elle s'est battue et est revenue 8 mois après
Lors de notre premier rdv après son retour elle m'a mis sous L-thyroxine comme elle.
Étrange non? Je n'ai pas fait de polémique mais moi je n'ai plus eu de douleurs dans les jambes mais ça a pris 8 mois

Bonjour,

Je viens d’apprendre de source sûre que Biogen avait gagné son procès contre Mylan et que le générique va disparaître…
C’est incroyable quand même.

Bonjour à tous et toutes,
Je suis passée sour Vumerity en mai, je faisais des flush a chaque prise de tecfidera.
Nickel avec le vumerity au début...
Je suis revenue au même point aujourd'hui avec le vumerity.
J ai re choppé une troisième fois le Covid..j étais épuisée .
Avec l accord de mon médecin généraliste,
je suis repassée à la moitié du traitement depuis trois jours, pour un ou deux mois max.
Effet psychologie ou non, je me sens déjà mieux.

Bonsoir,
Ça y est, le générique a disparu, retour au princeps, on repasse à quasi 900 € la boîte.
Débile.

J'ai vu cela oui.
Un bien un mal je ne sais plus à force
Le labo s'en met plein les poches
Et c'est dommage pour les personnes ne pouvant pas bénéficier de la sécu française..