Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà les dernières nouvelles
Les maladies auto immunes, gougerot, lupus sont écartées...
La généraliste pense qu'il faut revoir l'idée première de la sep... J'ai vu un ophtalmo en urgence la semaine dernière car douleur œil gauche et engourdissement sous l'œil... Pas de névrite optique mais la douleur vient d'une sécheresse sévère... Pour l'engourdissement, il dit que ça le fait penser à la sep...
Moi je sais plus quoi penser, on me suggère depuis 3 mois sans cesse de nouveaux diagnostics potentiels...
À l'heure actuelle il n'y à plus que les fourmillements qui perdurent 24/24h dans les mains et les pieds... Et cet engourdissement sous l'œil qui va et vient et dure en général une journée ou deux... Des spasmes musculaires, genre le gros orteil qui se met à bouger tout seul...
Je n'ai plus d'engourdissement de jambes comme au début, ni de perte d'équilibre et ma force musculaire est revenue...
Alors quoi???
Vous en pensez quoi vous qui êtes diagnostiqués?

Ah oui j'oubliais, j'ai des douleurs de type articulaires dans les doigts mais c'est supportable...

tu as eu quels examens?

Irm cérébrale et médullaire, ponction lombaire, test de shirmmer (positif) pour les yeux, biopsie des glandes salivaires, prises de sang à gogo...
La généraliste me dit que pour la sep ce ne sont pas les mêmes types d'inflammation, pas trop compris... Car le compte rendu stipule pas d'inflammation évoquent une maladie auto immune...
Les irm sont normales même si la neuro à dit "il y a des petites choses, mais je pourrai les trouver sur 10 personnes prises dans la rue" hummm véridique ou pas? (C'était fin mai pour les irm )

Neela a écrit :Irm cérébrale et médullaire, ponction lombaire, test de shirmmer (positif) pour les yeux, biopsie des glandes salivaires, prises de sang à gogo...
La généraliste me dit que pour la sep ce ne sont pas les mêmes types d'inflammation, pas trop compris... Car le compte rendu stipule pas d'inflammation évoquent une maladie auto immune...
Les irm sont normales même si la neuro à dit "il y a des petites choses, mais je pourrai les trouver sur 10 personnes prises dans la rue" hummm véridique ou pas? (C'était fin mai pour les irm )

donc pas de plaques (anciennes ou actives) (qui sont en général vues par les neuros et les radiologues)?
edit : à l'irm hein... moi ma ponction était négative, mes prises de sang normales aussi... l'irm a confirmé le truc, en en faisant 2 (enfinf 4) à 15 mois d'écart.

Non en effet, mais la doc semblait confirmer que lors d'une première poussée, irm et pl peuvent être négatives.. Et qu'il faudra probablement en refaire...

Neela a écrit :Non en effet, mais la doc semblait confirmer que lors d'une première poussée, irm et pl peuvent être négatives.. Et qu'il faudra probablement en refaire...

oui... super hein? il faut attendre

Donc tu confirmes aussi???? J'ai l'impression d'être trimballée d'un diagnostic à un autre... Je suis sous lyrica depuis environ 3-4 semaines pour mes fourmillements mais ça ne fait pas d'effet pour le moment...

Tu as la sep? Tu penses quoi de mes symptômes? Certains qui ont disparu (ouf), d'autres jamais...

Neela a écrit :Donc tu confirmes aussi???? J'ai l'impression d'être trimballée d'un diagnostic à un autre... Je suis sous lyrica depuis environ 3-4 semaines pour mes fourmillements mais ça ne fait pas d'effet pour le moment...

Tu as la sep? Tu penses quoi de mes symptômes? Certains qui ont disparu (ouf), d'autres jamais...

oui j'ai la sep, avec principalement des symptômes sensitifs (et psy mais bon...).
loin de moi de faire un quelconque diagnostic pour toi, hein juste te relater mon expérience d'attente entre le "c'est pt'ête ça" et le "c'est ça"... attente bien relou!

Et ça a duré longtemps? Tes exams étaient positifs dès le début? Ne pas savoir est... euh... énervant!

Neela a écrit :Et ça a duré longtemps? Tes exams étaient positifs dès le début? Ne pas savoir est... euh... énervant!

15 mois de aout 2005 à novembre 2006...
avec tout de même forte suspicion...
courage

Merci y'a plus qu'à patienter

neela et ça a commencé en 2006 ! tu as eu tes irm quand? parce que , en effet la sep est longue à diagnostiquer, mais à ce point?
c'est rageant de pas savoir ce qu'on a
c'est affolant de savoir qu'on a la sep, et si, depuis tout ce temps tu n'as pas eu de gros soucis neurologiques, et que ton IRM est normale, il faut passer à autre chose, à moins que ton IRM soit récente, dans ce cas il faut en passer tous les 6 mois, voir si il y a des plaques qui apparaissent.
tiens nous au courant, bisous.

L'irm a été faite en mai de cette année...

2006 c'est pytra moi tout a commencé en mai...

Bonjour Neela,

On comprend que tu ai besoin d'une réponse, mais les médecins ne peuvent pas se prononcer aussi rapidement ... l'IRM et surtout la ponction lombaire confirment la maladie.
D'ailleurs, si ils te confirment ta SEP tu y gagne quoi ?? Rien

Ils ont mis 3 ans à comprendre que j'avais une SEP mais je comprend mieux pourquoi, parce que ces signes peuvent s'activer et disparaître pour ne plus revenir, si tu essayais de te relaxer un maximum, changer ton alimentation, faire du sport, tu y gagnerais bcp plus que l'annonce d'une quelconque pathologie.

Bon courage à toi.