Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous.

Je pense qu'il est utile que je me représente car cela fait très longtemps que je ne suis pas venu ici !

Je m'appelle Jérôme 35 ans et j'ai une SEP depuis 3 ans blabla blabla...
Je souhaite passer les sales moments vécus pour vous dire qu'aujourd'hui ça ne va pas trop mal si je fais attention à la fatigue...

Arrivé sur Toulouse depuis 1 an, je souhaiterai pourquoi pas rencontrer des personnes pour pouvoir se sentir moins seul en tant que SEPien !

A bientôt.

bonjour, jier, je suis une relativement nouvelle.
ah il doit bien y avoir qq sur Toulouse ! je te le souhaite.
je suis en RP et la suite tu la vois sur ma signature, j'espère que le fait que tu ne soit pas revenu plus tôt ne dépende de ta santé.

Bienvenue !!!
suis pas bien vieille sur le forum non plus, Toulouse n'est pas trop trop loin, deux heures quoi, je suis à Béziers

ah beziers, je connais un peu ralx je vais tous les ans faire ma cure spécifique sep à lamalou les bains à 40 km de chez toi, et ça me fait beaucoup de bien, tu l'as déjà faite?

Non jamais, je n'ai pour le moment pas trop de conséquences de cette fichue sep à part la fatigue, mais j'ai déjà entendu parlé de cette cure

Bienvenue parmis nous

Merci a vous.
En ce moment ça va pas mal, je ne me sens pas bien quand je suis fatigué mais sinon ça se maintient.
Je suis passé 3 jours a Béziers l'année dernière !
Je suis d'un peu partout: nord, Paris, guadeloupe, Bretagne, manche, Sarthe... j'ai la bougeotte même si je me calme maintenant !

bonsoir jier et

Bonsoir plume, je suis passé par le tysabri
, ça m'a fait du bien et stoppé les poussées. Mais bon j'ai des séquelles qui heureusement ne sont perceptibles que par moi.

Bonsoir et bienvenue atoi jier !

jier a écrit :Bonsoir plume, je suis passé par le tysabri
, ça m'a fait du bien et stoppé les poussées. Mais bon j'ai des séquelles qui heureusement ne sont perceptibles que par moi.

oui moi aussi ça a stoppé les poussées, mais pas l'avancée de la maladie par contre... m'enfin, ça c'est une autre histoire...
tu as quoi comme traitement maintenant ?

Je suis sous gylenia depuis 1 an 1/2 . Plus de poussées depuis 2 ans (depuis le tysabri).

Demain j'entame un tour de France pour les vacances. Ouest nord est de quoi faire 3000 km
Faudra faire gaffe a la fatigue...

ok... bon courage pour les km, moi je ne peux plus... ( du moins en voiture ).
bonnes vacances donc !!!

oui c'est pénible, plume, je pars mercredi dans les Pyrénées, ça veut dire s'arrêter 20 mn toutes les heures, ça veut dire dormir en cours de route.. c'est pas moi qui conduit bien sur, et 2 jours pour s'en remettre. mais bon si je ne fais rien c'est pas terrible non plus alors j'y vais, ça change tout de même les idées. et puis je vais pouvoir marcher, la seule chose que je puisse faire, dans un décors sublime.
hihi je ne suis pas comme les autres, je peux marcher si je fais des grands pas réguliers, mais je ne peux pas rester assise ! comme quoi, la sep c'est étrange.

Salut Fafa,tu peux rester aussi,tu n'auras pas a te remettre du voyage

j'ai dit que j'allais marcher dans des décors fabuleux defcom, ça vaut le coup non, patate!
c'est vrai que c'est pénible un mec !!
ok je sors

il faut relativiser defcom, j'ai la sep depuis 44 ans et sans doute depuis 50 ans vu que j'ai fait une hémiplégie vers 13 ans qui a disparu en qq jours. donc des gens dans mon cas sont de plus en plus rares, je suis une doyenne de la sep.
j'ai quoi, 3 ou 5 ans maxi à vivre, alors tu sais quoi, j'ai décidé de ne plus rien me refuser, avec l'accord complet de mon neurogue , de mon toubib et même de celui de la sécurité sociale, (vu mon âge, elle n'a rien à me refuser, et elle me guide).
donc oui je fume, oui je pars me balader, quand on m'invite, je vis intensément, quitte à rester une semaine couchée super malade ensuite.
crois moi ça vaut le coup.
que feriez vous, tous si vous en étiez la de la sep? la même chose, je suis sure
cueillez des aujourd'hui les roses de la vie, disait pierre de Ronsard, le créateur du Carpe Diem.
et je vous dit, oui la vie est belle, il suffit de la regarder au jour le jour.
c'est un énorme message positif que j'envoie aux sepiens. je suis sure que vous arriverez, dans mon état, a dépasser les 40 ans de sep. et surement à en guérir vu les progrès de la recherche.
ne pas regarder son nombril et foncer.
je vous embrasse et j'aime votre courage.

mais je relativise ma chère !
D'un autre coté,si on en profite pas maintenant,ce n'est une fois qu'on sera serré dans cette petite boite qu'on fera quelque chose ...

Bonsoir
Suis inscrite depuis un petit moment mais ne m exprime pas beaucoup sur le forum...
Je suis de toulouse. .. alors au plaisir de se parler prochainement. ...

Bonjour valeric31 et bienvenue atoi parmi nous.
Oui, au plaisir de se parler prochainement.

@ fafa : Bravo pour ta belle vision des choses en ce ki concerne la sep. Oui, la vie est belle..

Salut Valeric31, on se recontacte a mon retour de vacances dernière semaine d'août. Au plaisir de faire connaissance.

Chtio biloute: je suis a Boulogne/mer a partir de vendredi

Je suis tout à fait d'accord avec toi fafa concernant ta philosophie de vie... juste là, en ce moment, je ne supporte pas mon état de fatigue et ça a été amplifié avec les grosses chaleurs que nous avons eu tout le mois de juillet... D'habitude, je pars même si ça me fatigue +++ mais là pas envie justement d'être à ramasser à la petite cuillère pendant je ne sais pas combien de temps... et vu que je reprends mon boulot début septembre, je préfère me reposer... Mais t'inquiète, j'ai déjà prévu les vacances aux sports d'hiver !!! hihihi

Salut a toi et bienvenue sur le fofo

Je serai a Albens près du lac du Bourget. Ça fait un bout de route quand même !