Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce forum car je ressent le besoin de discuter avec des personnes atteinte de la SEP. On m'a diagnostiqué la maladie le 21 juin aprés un IRM suite a un premier episode de poussée en decembre dernier (fourmillement dans les deux jambes). J'ai donc appris la maladie alors que je n'ais pas de symptomes particuliers. Je prends donc ca plutot bien mais j'avais besoin, je crois, de pouvoir en parler et ce forum m'a l'air trés sympa.
Je me presente donc : je vais avoir 30 ans en aout et je me suis mariée il y a deux mois, avec un mari formidable. Je travaille dans l'associatif, j'aime courrir, notamment avec mon chien et je suis bouddhiste de confession.

mon neurologue m'a annoncée la maladie au telephone alors que j'étais au travail, je me suis effondrée en racrochant dans le bureau de ma collegue pendant 3 minutes, puis je me suis reprises aussitot pour appeler mon mari et mes parents. j'ai ensuite annoncé toute la journée a nos proches et amis qui attendait les resultats de l'IRM. J'ai cherché a rassuré tous le monde pour que personne ne s'inquiete, jusqu'au rendez vous 4 jours plus tard avec le neurologue. J'étais surtout omnubilée par l'idée de suspendre notre projet bébé et à la sortie j'étais juste heureuse que ca ne soit pas le cas. Je me suis cependant reveillé le lendemain en larme et j'ai etais mal toute la journée puis c'est passé le jour suivant.
La semaine derniere, une autre journée a été difficile...
alors me voila sur le site pour discuter et echanger autour de ca.

Je ne suis pas sous traitement pour le moment car mon neurologue attends que nous ayons un premier enfant avant de mettre en place un traitement et il attends je crois un traitement qui devrait sortir dans quelques mois, je crois.

je suis plutot obtimiste ( et j'ai, je crois, bon moral en general, dans la vie car il y a toujours pire ailleurs, mais je vous remercie d'avance pour les moments difficiles dans lesquels vous m'aiderez a le garder.
J'espere que ce n'était pas trop long

Ghiwane a écrit :mon neurologue m'a annoncée la maladie au telephone alors que j'étais au travai

Encore un neurologue plein de compassion pour ses patients !

Tu es la bienvenue ici. Nous te lirons et si tu as des questions, pose-les.

Bonsoir Ghiwane et

Bonjour et bienvenue atoi ghiwane parmi nous.
Felicitation pour ton recent mariage.
Quel professionnalisme ton neurologue !! Annoncer une telle maladie par telephone ??
Souhaitez-vous un enfant ?
Tu es indienne ?
Abientot.

Bonjour tous le monde et merci à tous.
En fait je n'en veux pas trop au neurologue car il m'avait préparé à la nouvelle en decembre et on en avais deja bien discuté. Puis le jour de l'IRM le medecin qui lit l'imagerie a été encore plus maladroite alors je savais au fond que quelque chose clochait...
Malgré cette petite erreur de diplomatie, il est bien et repond à toutes mes questions. il est egalement plutot rassurant.
Non je ne suis pas indienne mais perigourdine d'origine et il y a plein de centre bouddhiste dans la region, car j'imagine que c'est par rapport a cela que tu t'interoge Khadija
Et oui pour l'enfant. nous cherchons effectivement à en avoir un depuis quelques mois. nous avons envie depuis plusieurs mois mais souhaitions nous marier avant. Cela étant fait nous souhaitons desomais passé à cette etape. et c'est ce qui a été peut etre le plus difficile avec l'annonce de la maladie : la crainte de d'etre une maman malade. ma premiere journée difficile a été autour de cette aprrehension, notamment la peur de la poussée aprés la grossesse ; le neurologue m'indiquait que c'était une eventualité car je n'ais pas de traitement avant et que la grossesse peut limiter les effets de la maladie avec un effet rebond ensuite....
est ce que ca signifie qu'elle sera plus importante avec des effets plus genant?
merci a tous et bonne journée

Bonjour ghiwane,

Tu peux etre plus explicite : perigourdine d'origine (du perrigor) ?
Le bouddhiste, oui c par rapport a cela que je pensais a indienne. Tu es de kel région ?
Bonne chance a vous pour le désir d'etre parent. Tu sais la maladie ne doit pas etre un frein. Bon nombre de sépiens/sépiennes sont parents. D'ailleurs, j'en suis une. Pour info, ca c bien passé pour moi.

Après tu demande : "est ce que ca signifie qu'elle sera plus importante avec des effets plus genant?"
Moi je réponds, pas forcément. Tu peus faire une petite comme un grosse poussè. Voir pas de poussé du tout. Au bonheur la chance !
Abientot ghiwane !

OUi je peux etre plus explicite Pardon,
Perigourdine du perigord qui est en réalité l'autre nom du departement de la Dordogne en aquitaine. Je precisais cela car c'est une region trés investi par les monasteres bouddhistes de plusieurs courants differents. je suis donc bien francaise mais je me suis rapprochée de cette religion. il y a plusieurs années en suivant quelques enseignements dans un monastere pres de Sarlat ( connu pour sa gastronomie lol).
J'ai ensuite demenagé pour le travail il y a 3 ans pour m'installer en bretagne (region dont je suis tombée amoureuse) et je me suis rapproché du groupe local de boudhistes et suit toujours des enseignements dispensés par des lamas, du monastere de dordogne mais a Quimper ( il se deplace dans toute la france, dans les centres KTT)
merci pour tespensées positives,
bonne fin de journée et a bientot

@ Ghiwane : Oui, la bretagne c beau. L'an dernier g passée mes vacances a quiberon. Sinon, je connais vanne. Voila. a+

Bonjour à tous
merci lobidique pour ces documents. Ils sont assez rassurants
@ khadija : quiberon est une belle ville mais très peuplée l été.
Bonne fin de semaine à tous

Bienvenu sur le fofo

cc ghiwane bienvenue ici
tu es dynamique tu as la peche et le mental qu'il faut pour passer le premier cap de l'annonce de la maladie, continue comme ça, tu es sur la bonne voie, fabrique ton bb c'est le plus important.
et puis en te promenant sur tout le forum, je suis sure que tu trouveras plein de petits trucs et astuces pour bien vivre sa sep.
il n'y a que les sepiens pour bien parler de la sep.
et en cas de blues il y a toujours qq ici pour t'aider. alors profites en, et bon courage à toi.

Bienvenue parmie nous !