Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

hello!
je ne suis pas venue depuis des années mais...
sep depuis 2005, évolution "lente" mais très déprimée... mon travail me bouffe ma joie de vivre, j'ai l'impression d'être un animal traqué, menteur et nul... je suis fonctionnaire et j'ai pas dit à tout le monde ma maladie, je suis en arrêt depuis une semaine, je vois les rh demain, je vais leur annoncer... pourtant j'aim(ais) mon travail, mais je ne peux plus le faire, je ne me sens plus de le faire...
merci de m'avoir lue...
pyt' désespérée

merci ♥ j'espère bien mais mon poste actuel est très "stratégique" alors ça va être galère pr me remplacer... je suis vidée là!!!

Bonsoir Pytra ,
Je ne te connais pas mais je vois que tu ne vas vraiment pas bien . Tu sais chacun ou chacune à notre tour avons de gros coups de bluzz mais ma foi quand nous sommes au fond du trou nous n'avons plus qu'une chose à faire , c'est remonter et le plus vite possible . Tu as déjà franchi une première marche puisque tu es revenue nous voir alors que tu étais absente depuis longtemps . Tu as raison , il faut parler , les forums sont faits pour ça et il faut vider son sac , ça fait tellement de bien . On n'a pas toujours la possibilité de le faire chez soi . Je ne sais pas qui tu es , si tu as de la famille , parents , frères, soeurs , mari , enfants , amis mais tu dois absolument trouver quelqu'un pour te tirer vers le haut . Si tu n'as personne viens le plus souvent possible papoter avec nous et si ça ne va pas encore fais toi aider par le corps médical , il n'y a pas de honte à ça , le principal est le résultat . Je sais , c'est dur mais il faut bien comprendre que vivre avec sa maladie c'est accepter des renoncements mais malgré tout il reste de merveilleuses choses à vivre , accepte de les voir .
Je te souhaite bon courage , continue à venir nous voir , il y a même des fois où l'on rigole bien .

cc pytra,
je suis dans le secteur privé, si ça peut te rassurer, j'étais technico commerciale , toujours en voiture, surbookée, stressée, et je portais du matériel lourd.mais totalement libre et heureuse.
un jour il a fallu choisir, c'était en 97, je ne me voyais pas du tout vivre dans un bureau moi qui étais totalement libre de mon temps.
m'ont trouvé un poste au bureau, comme j'aimais bien l'informatique, on m'a confié le poste de responsable des manifestations et congrès, plus publicité, j'aimais pas trop, mais je m'y suis fait mon trou pendant 13 ans , au bout de 3 ans , comme j'avais 3h par jour pour aller au bureau, on m'a passé à 2jours bureau et 3 jours maison avec tout le matériel qu'il fallait, et j'ai fini par adorer, je peux dire que j'ai eu une fin de carrière super.
en fait la encore on s'adapte à sa nouvelle vie, on essaye de voir les bons cotés.
j'espère qu'il en sera de meme pour toi.

Bonjour pytra et re-bienvenue atoi sur le forum.
Ta santé est plus importante. Pense atoi. Dis toi q c un mal pour un bien.
Courage pytra et abientot.

merci à toutes et tous
le rdv est à 15 h ne vais prendre mes mouchoirs... je reviens vous dire ce soir

bon, ça a été... j'attends maintenant le rdv médecine du travail et psy et généraliste...

merci

Bonsoir pytra
Dans l'ensemble,cela s'est bien passé,il devrait ressortir quelque chose de positif.
Allez,courage

C'est sur la bonne voie Pytra , allez , courage , ça va le faire .

merci... apparemment les rh ont "l'habitude" avec plusieurs collègues malades...

la médecine du travailllllll c'est pourriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
bon, psy mercredi...

en fait vu que je n'ai rien de "visible" physiquement, il peut rien faire... pr le stress il m'a dit en gros "ho vous savez les autres postes aussi sont stressants..." oué oué oué...

pytra a écrit :la médecine du travailllllll c'est pourriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
bon, psy mercredi...

Ben oui,c'est pourri,ils sont pas la pour d'aider,je m'en suis aperçu quand j'ai donné les papiers de la MDPH qui stipulait que mon poste devait être aménagé.
Reponse du medecin :"oh,c'est une phrase pompeuse,un courrier type"
Et de la,on m'a dirigé vers la sortie.

Depuis,je leur prend la tête regulierement avec des broutilles .

J'en ai deja parlé au CHSCT de mon entreprise,ils ont été atterrés...
Normalement,en fin d'année,je change de poste pour une place plus tranquille,j'attends la suite des événements

Lelette a écrit :
Le truc finalement : ne pas rester isolé avec ses difficultés. En parler au maximum de monde autour de soi (le mieux étant bien sûr de trouver les interlocuteurs à même d'agir ! Mais plus on en parle, et plus on les trouve )

c'est ce que je fais

j'avoue que je ne comprends pas pourquoi il peut y avoir autant de différences pour l'obtention d'un statut de handicapé et de reclassement pro.
je n'ai jamais rien demandé et j'ai tout eu.
en 98 quand ma maladie a fait un bond en avant, sans avoir le temps de dire ouf, le médecin du travail m'a fait passer agephip, reclassement pro, handicapée 40% avec carte station debout pénible, le tout en 3 mois, sans meme me demander mon avis.
en 2005 il m'a dit 40% ça le fait plus hop recu carte +80% et nouvelle diminution du temps de travail.
2 ans 1/2 avant ma retraite, c'est le médicin de la sécu qui a mis les pieds dans le plat, elle m'a convoquée en me disant que j'avais presque 40 ans de sep derrière moi et qu'il était inadmissible que je travaille encore, que, vu ma fiche de paye j'avais une assurance complémentaire en plus qui me garantissait mon salaire taux plein en cas de longue maladie, donc stop on arrete tout et on se repose.
à ma retraite, ma carte d'invalidité se terminant j'en ai demandé une autre et tout simplement j'en ai recu une nouvelle, 80% définitive en plus !
et quand je vois la galère que vous vivez je me dit qu'il y a qq chose d'injuste qq part.
ou alors je fais un déni de maladie plus grand que je ne le pensais...
je suis sincèrement de tout coeur avec vous , croyez moi. j'espère que vous obtiendrez ce que vous souhaitez, ce ne serait pas juste.

je pense qu'il faut que j'ajoute quelques précisions.
pour avoir le statut de handicapé, et un reclassement pro, il faut avoir une sep de forme invalidante confirmée et surtout avoir un handicap de 40% mini, c'est pour cela que j'ai tout eu sans demander.
par contre je ne sais pas comment est calculé ce handicap .
chaque sep est différente, j'ai eu la chance de mettre 29 ans avant d'avoir ce handicap, donc de ne pas avoir eu besoin de le demander auparavant, meme si parfois la je n'en pouvais plus, la fatigue , manque de concentration et les yeux.qui commence à jouer des tours..les pertes de mémoires et autres "petits trucs curieux" étaient parfois difficiles à supporter. je ne me considérais pas comme handicapée, (éternel déni)et je pense que les médecins non plus.
tant que vous n'aurez pas leur critere vous risquez de vous faire rembarrer. voir blacklister.
la loi est ainsi faite.
alors surtout ne paniquez pas, un jour ça viendra mais ça n'est pas facile de recevoir une carte d'invalidité pour le moral, croyez moi, notre vie bascule à nouveau, ça fait très mal et ça déprime un max on peut ressentir ça comme le début de la fin, et pour le reclassement on a pas le choix de ce qu'on fera, c'est ça ou la porte, pensez y. je travaillais dans le secteur privé, ce qui n'arrange rien puisque on est virable à merci.
allez on leve les bras, il y a des jours de bonheur aussi quand on a la sep.

dans l'absolu ça le devrait lelette, pendant les poussées, on va tres mal, on est tres handicapé mais ils s'en fichent. c'est lamentable.
est ce du au fait qu'il ya a eu abus? je n'en sais rien, mais le résultat est la, on a la sep et on refuse tout ce qui pourrait améliorer notre vie.
ils collent des pourcentages et des calculs à une maladie qui ne se calcule pas de cette façon, on a la sep, pas un rhume de cerveau tout de meme !!
et on n'a pas le choix, en tout cas dans le public, je suis ignorante des habitudes dans le privé.
bref ça me révolte qq part de voir les nouveaux sepiens traités de cette façon.

lelette, quand je dis que dans le secteur public on n'a pas le choix, ça veut dire qu'on n'a pas le droit d'être malade, si on est pas déclaré aux agephip, on se fait généralement virer très rapidement, seuls les agephip ou travailleurs hadicapés sont protégés et encore, si on veut vraiment nous faire partir, il suffit de payer une amende et de donner double prime de licenciement , c'est vrai leurs charges sociales sont allégées mais si ils décident de faire le calcul de rendement, ils s'en fichent.
génération kleenex !! on t'utilise, quand tu es usé, on te gete comme un mouchoir.

ah lelette ça en fait des lettres tout ça !
nous n'avons que la MDPH et AGEPHIP comme lettres, nous ne pouvons donc que nous contenter de ça. voila pourquoi c'est la galère , de plus en plus.

hello! j'ai été hospit' 5 jours, mes parents ont pris ma fille en vacances, je vois un psy et je suis arrêtée jusqu'a septembre... et ça va mieux