Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous , je suis une lycéenne de 15 ans bientôt 16. On m'a diagnostiqué une SEP lors de ma première poussée quand j'avais 10 ans, mais je n'étais pas au courant car mes parents ne voulaient pas me le dire , choix que je comprends complètement.

J'ai toujours su que j'avais quelque chose "d'anormal" mais quand je demandais ce que j'avais , mes parents ne me répondaient pas clairement.Il y a 1,5 - 2 mois j'ai fais ma troisième poussée(névrite optique, j'étais totalement aveugle de l’œil droit) ,et c'est seulement là que mon père m'a annoncé ce que j'avais, il était obligé vu que j'ai du me faire perfuser. Il m'a interdit d'aller regarder des témoignages sur internet , ce que je n'ai pas fait jusqu'à aujourd'hui parce que je vais commencer un traitement de fond.

J'ai assez bien accepté ma maladie mais quand on ma annoncé que j'allais devoir me piquer 3 fois par semaine , ça m'a fait un choc... J'ai pas tellement peur que ça ne marche pas mais plutôt d'avoir des effets secondaires et d’être encore plus fatiguée que je le suis actuellement.

La seule chose qui me gène réellement c'est que toute ma famille et les amis proches de mes parents sont au courant, sauf mes frères et sœurs ,ce qui fait que des que je les vois ils me demandent comment je vais et me disent qu'ils ont été hyper inquiets, à chaque fois je demande de quoi ils parlent vu que c'est dans des moments où je ne pense pas du tout à ça. Et ça me met le morale à -76896785678.

J'ai 2 amis qui sont au courant que je vais être traitée mais je n'ai jamais dit à personne que j'avais la sclérose en plaques , et puis mettre un nom sur une maladie ça fait peur.

Merci !

Je ne me considérait pas du tout comme malade à 10 ans je comprenais rien du tout donc ça allait

Bonjour ninja , j'ai été diagnostiquée il y a moins d'une semaine et pas encore de traitement de fond donc je ne peux pas t'aider bcp
Mais crois moi tu as trouve le bon forum , les personnes ici sont tellement a l'écoute et de bons conseils et d'encouragements
Je n'y suis pas depuis très longtemps mais ce forum fait bcp de bien !!

Merci

Oui le forum a l'air vraiment bien !

Lelette :
Le traitement est le choix de la neurologue qui ne m'a pas laissé donner mon avis parceque je suis jeune. Elle pense que la meilleure chose pour moi c'est la dose injectée 3 fois par semaine car c'est celle avec le moins d'effets secondaires elle était plutôt partis pour l'injection par une espèce de machine mais après un rdv avec une infirmière j'ai choisis le stylo.

Je pense pas pouvoir leur expliquer ce que ça me fait , j'ai peur qu'ils le prennent mal surtout que ça part vraiment d'une bonne intention.

lobidique:
merci pour tes liens

tout d'abord courage à toi!Moi aussi j'étais jeune (19 ans) quand j'ai appris ma maladie.Garde courage et le moral surtout c'est primordial! si tu as envie d'en envie n'hésite pas mon MP est ouvert!

Merci c'est adorable

Bonsoir ninja6 et
injection 3 fois par semaine,c'est a mon avis le rebiff,et la machine dont tu parles,c'est le rebismart,très bien comme appareil.

Bienvenue Ninja6 , tu as bien fait de venir nous rejoindre .

le rebiff ? c'est quoi ?
moi elle m'a dit que c'était des interferons c'est surement la même chose ou ça a surement rien à voir , je sais pas.

cc ninja6 et bienvenue parmi nous.
pour l'age, c'est vrai, c'est démoralisant.
si ça peut d'aider, j'ai fait une hémiplégie à 13 ans environ (ça fait si loin je ne sais plus exactement) à 19 ans diagnostiquée de la sep, à cette époque il n'y avait aucun traitement.
j'ai fait mes études, mariée, 2 enfants 3 petits enfants, j'ai bossé presque jusqu'au bout, et maintenant je suis une vieille mamy retraitée de 63 ans, et je marche plutôt bien.
alors, tu peux vivre ta vie comme si de rien était, en évitant d'y penser, et tout devrait aller bien.
bon courage à toi.

.

Salut ninja6 et bienvenue parmi nous sur le forum.
Oui, tu as été diagnotiqué jeune, c pas marrant. Mais dans la vie, il y a des choses q l'on ne choisi pas..

Ton pere n'avait pas forcément tort en ce qui concerne les témoignages sur internet.. D fois on voit, on lis tout et nimporte quoi.. C respectueux et réfléchi de ta part d'avoir suivi son ordre.

Courage pour ton traitement. En ce ki concerne les effets secondaires, t'inkiète, y'a d solutions. Et en général, c bon.

Tu es grande pour savoir a ki il est bon de le faire savoir clairement ou pas.

Tu as combien de frère et soeur ? Ils ont kel age ?

Kan l'envie te prend, pour des interrogations, des conseils.. ou simplement parler. Nécite pas. Viens sur le forum. Tu obtiendra toujours des réponses.

Abientot ninja6.

ninja6 a écrit :le rebiff ? c'est quoi ?
moi elle m'a dit que c'était des interferons c'est surement la même chose ou ça a surement rien à voir , je sais pas.

Bonjour et bienvenue

Rebiff est le nom commercial du traitement. On doit vraiment se piquer 3 fois semaine. c'est a dire qu'une fois par semaine, on se prend 2 jour de congé sans se piquer. Quand j'avais ce traitement, Je me piquer le dimanche, mardi et jeudi soir, alors j'était tranquille pour vendredi et samedi. Choisi les journée qui t'arrange le mieux avec ton horaire.

J'ai une sœur de 12 ans et un frère de 6 ans.

Au début j'y pensais assez souvent mais maintenant ça va j'y pense plus trop , tant mieux.

Je vais me faire piquer le lundi mercredi et vendredi.

Coucou Ninja bienvenue à toi ... Un conseil de maman : vit ta vie et ne pense pas à la maladie... En plus visiblement pas une seule personne ne vit la même sep qu'un autre, alors effectivement pas la peine d'aller se torturer le.cerveau sur intenet... Tu as sans doute de plus belles choses à faire au dehors. Par contre ce forum est vraiment super et permet d'exprimer les choses qu on a pas forcement envie d exprilzr ailleurs.

De gros bisous

Bonjour Ninja et

cc Patrick, on n'a pas besoin de t'allumer, tu l'est déjà

oui je sais c'est pas finaud mais j'ai pas pu m'en empecher

oui ça va je connais le chemin de la sortie .....

Fafa

ah lala nat, ici les hommes yen a pas beaucoup, alors ce sont les rois, lol , ça fait du bien de les recadrer un peu. ils adorent ça.

fafalarousse a écrit :cc Patrick, on n'a pas besoin de t'allumer, tu l'est déjà

oui je sais c'est pas finaud mais j'ai pas pu m'en empecher

oui ça va je connais le chemin de la sortie .....

Même que tu le prends les yeux fermer maintenant

bref, tout ça pour te dire ninja que tu as bien fait de nous rejoindre.

Salut ninja6, excuz mais tu é une fille ou un ga ?
C bien q tu n'y pense pas trop.
Ok tu as choisi les jours pour te piquer. Bon courage.

traitement universel, à consommer sans modération le rire ! Patrick

ahah,je suis une fille et je suis d'accord avec vous :p

actuellement, nous avons defcom, Patrick, josé, mario94 comme maaales (si j'en oublie pardon ma mémoire..) , ninja6, ce ne sont en fait pas des males, mais des maux sur patte, avec qui nous avons des mots tout à fait droles.
bref de quoi se faire des parties de fou rire, tant pis pour le mal au crane.

ouh lala je suis pas nette ce matin.

oui je prends la porte et je n'oublie pas de vous la rendre.

fafalarousse a écrit :ouh lala je suis pas nette ce matin.

Seulement que ce matin ...
Et Defcom,c'est avec un D majuscule non mais

fafa tu cites : defcom, Patrick, josé, mario94..

Oui, pourkoi seul patrick a droit a la 1ère lettre de son prénom en majuscule ???

bah uniquement parce que la majuscule s'est tapée automatiquement !!
vous croyez que je vais faire l'effort de mettre des majuscules?

fafalarousse a écrit :vous croyez que je vais faire l'effort de mettre des majuscules?

ben oui,non mais

bienvenue a toi

bienvenue ninja
juste une question
pourquoi tu as choisie ce pseudo
tu es fan d un truc
ou parce que en réalité tu ton nom c Jeanine
et qu en verlan ça fait ninja ?

@ franck : j'avoue, bien vue (pour ninja=janine en verlant).

j'adore l'ambiance qu'il y a encore vous!!
ninja bien trouvé le verlan

COOOOOOOL SOIS TRANKIL LA EST TRES POSSIBLE AVEC!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

la vie! (faute de frappe)

et oui hayette yen a qui oublient des mots, yena qui en rajoutent...
on vieillit tous !!