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Re: Tecfidera
Posté : 04 nov. 2014, 22:16
par fabienne37
khadija, je suis niveau 6,5 échelle handicap (rdss?) marche avec béquille 37 m. en 2 minutes autonomie de moins en moins, je ne vois pas ce que le Tecfidera peut faire vu que c'est pour récurrente-rémittente, je suis en secondaire progressive... et surtout le Tecfidrea est tout nouveau, testé sur des RDSS de nveau2!!!
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 00:18
par missraider
fabienne37 a écrit :khadija, je suis niveau 6,5 échelle handicap (rdss?) marche avec béquille 37 m. en 2 minutes autonomie de moins en moins, je ne vois pas ce que le Tecfidera peut faire vu que c'est pour récurrente-rémittente, je suis en secondaire progressive... et le Tecfidrea est tout nouveau, testé sur des RDSS de nveau2!!!
selon moi ça peut t,aider... Je vient de voir ma neuro aujourd'hui, je suis sur Copaxon depuis 2 ans et elle a regarder mon IRM et il a de nouvelle lésion (une grosse). Donc elle m'a dit que le copaxon fait plus effect alors on peut essayer le Tecfidera. Fabienne moi aussi je suis en secondaire progressive. Moi aussi j'ai dégénéré. Je prend le Fampyra et je pense que c'est lui qui m'aide a marcher a court terme. Depuis quelques mois, je suis obliger de marcher avec ma canne...
Je site ce qui est écrit dans le livre qu'on ma donné pour le Tecfidera;
Tecfidera est un médicament pour traiter les formes rémittentes ou cycliques de la SP. Tecfidera ne guérit pas la SP mais il aide a diminuer la fréquence des poussées et a ralentir l'accumulation des problèmes physiques attribuable a la SP (la progression de l'incapacité)..
Donc si ça peut ralentir la progression de l'incapacité, pour moi c'est bon...Donc j'ai rien a perdre au point que je suis rendu...
Mais seulement mon opinion ma chère Fabienne
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 01:51
par khadija
@ fabienne : moi osi jsuis perdu. Un coup on me dit q peut etre jsuis en progressive, un cou non.. Moi osi ma neuro me propose tecfidera avoir..
Comment connaitre son score edss (toi tu es a 6,5 échelle handicap). Comment le sais-tu ? Ki te l'a calculé ?
Sinon, je pense kom missraider. Donc, pourkoi ne pas essayer ??
Tecfidéra diminue les poussées de 50%, c ce q ma neuro m'a dit. Fé-tu des poussées ? Et tecfidéra ralenti le handicap, ca c ce q g lu. Moi perso, c ce 2ème point ki mintéresse.
Tu c, crois moi : fabienne é khadija von se mettre o tecfidéra é se sera super
. Le miracle du forum.. (Excuz moi je plésante. Mé réver.. c pas interdi
).
A+.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 07:47
par ericT
Bonjour,@fabienne37(et les autres
)j'étais comme toi,avec 30m de périmètre de marche avec 2 béquilles.Trois mois de tecfidera,je suis à 60/70m,et les jours de formes,c'est avec 1 seule béquille,et dans la maison,1 canne simple + les murs.
J'ai aussi lu la même chose que @missraider,et je pense que c'est vrai.j'accompagne avec des exercices dans la journée,car il n y a pas de miracle non plus.
@khadija,l'edss,le neuro le calcule à chaque visite demande lui.
Oui,tu peux te lancer...et ce ne sera un miracle,mais si ça peut te remonter le moral.
Maintenant,il faut la patience des premier mois,mais petit à petit,ça ce met place,et puis il y a le confort d'utilisation.
Bonne journée,les filles!!
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 08:06
par khadija
@ ericT : Merci pour linfo du calcul de l'edss. J'en parlerai a ma neuro lors du prochain rdv.
A titre dindication, comment c calculé ?
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 08:09
par ericT
Ils ont des tableaux de correspondance,en fonction de ta manière de marcher,distance,temps,...etc.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 08:11
par lobidique
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 08:37
par khadija
Waw ! merci lobidique.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 08:44
par ericT
Merci,lobi,mieux que toutes les explications d'amateurs.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 09:02
par khadija
Étoi ericT edss est de combien sans indiscrétion ?
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 09:11
par ericT
Sans indiscrétion?? Dernièrement c'était 6,5,mais pense être à 6 maintenant,j'attend la lettre.
De toute façon,vu que je pense avoir progressé un(trés)peu,chuis content et ça m'encourage.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 09:50
par poupette
Bonjour à tous,
Je pense avoir parlé trop vite pour les effets secondaires. Mauvaise nuit, gros mal d'estomac etc etc. Vous avez un remède miracle pour ça ?
Je n'ose pas prendre mon traitement ce matin.... le neuro m'a proposé de diminuer la dose, juste une gélule de 240 par jour. Je suis dég, c'est comme un échec pour moi. snif
Bonne journée à tous
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 09:57
par ericT
Bonjour poupette,moi j'ai pas eu tout ça,mais je pense que d'autres l'ont eu,@brimbelle entre autre je crois,et ça dure un temps,puis ça passe.
Je crois qu'elle prend un cachet,mais faut demander lequel.J'ai juste eu des soucis de constipation et diarrhée,mais avec ispagul ça va.
Patiente quelques jours.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:06
par poupette
ericT a écrit :Bonjour poupette,moi j'ai pas eu tout ça,mais je pense que d'autres l'ont eu,@brimbelle entre autre je crois,et ça dure un temps,puis ça passe.
Je crois qu'elle prend un cachet,mais faut demander lequel.J'ai juste eu des soucis de constipation et diarrhée,mais avec ispagul ça va.
Patiente quelques jours.
Bonjour eric,
Merci pour ta réponse. Mais c'est atroce le mal d'estomac, ça ma réveillé cette nuit.... mon doc ma filé juste pour diarrhée et nausée...
ça a duré longtemps pour toi ?
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:09
par ericT
Une petite semaine.Mais avec l'ispagul,ce sont des plantes en gélules,ça se régule bien aprés.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:25
par poupette
ericT a écrit :Une petite semaine.Mais avec l'ispagul,ce sont des plantes en gélules,ça se régule bien aprés.
c'est moins toxique les plantes, c'est bien
une semaine c'est long.... y'a déjà trois jours que je suis bloqué à la maison, faut que je retourne bosser avant de peter un plomb
vendredi matin ça fera 1 semaine, je vais résister et prendre du gaviscon...
Merci ericT
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:29
par ericT
Considère que si t'as fait 3 jours,t'as déjà fait la moitée.
Bonne journée.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:31
par poupette
ericT a écrit :Considère que si t'as fait 3 jours,t'as déjà fait la moitée.
Bonne journée.
merci tu me motive
bonne journée à toi aussi
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:34
par Zawatta
Pauvre Poupette, j'ai eu une journée au début, une diarrhée d'enfer, mais depuis plus rien. Comme dit Eric, faut attendre un peu, ça peut s'améliorer. Je prends aussi un médoc pour mes fuites urinaines qui constipe, ils se battent entre eux et le Tecfidera perd donc ça va
Eric, tu es prié de ne pas écrire, en mm temps que moi, j'ai du retaper mon message 2 fois
Va y avoir des sanctions
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:40
par ericT
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:46
par poupette
Ah ba bravo ericT, mon roman a été bloqué par ton message aussi mdrrr
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:47
par Zawatta
Pffffffffff Eric, tu n'as aucun savoir vivre !!
Allez 100 pompes sans t'arrêter, qu'en penses-tu Poupette ?
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:49
par Zawatta
Et pis ze me lève qd ze veux, nan, mais hoooooooooo
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:50
par poupette
Zawatta a écrit :Pffffffffff Eric, tu n'as aucun savoir vivre !!
Allez 100 pompes sans t'arrêter, qu'en penses-tu Poupette ?
Yes je valide
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:50
par poupette
Zawatta a écrit :Pauvre Poupette, j'ai eu une journée au début, une diarrhée d'enfer, mais depuis plus rien. Comme dit Eric, faut attendre un peu, ça peut s'améliorer. Je prends aussi un médoc pour mes fuites urinaines qui constipe, ils se battent entre eux et le Tecfidera perd donc ça va
Eric, tu es prié de ne pas écrire, en mm temps que moi, j'ai du retaper mon message 2 fois
Va y avoir des sanctions
Bonjour Zawatta,
Etant donné que mon premier message a été aussi bloqué, je vais faire cour
Je vais résister encore un peu avant de diminuer la dose et prendre du gaviscon deux heures avant ou après la prise du tecfidera mais c'est vraiment douloureux l'estomac...
espérons que comme toi le tecfidera perdra
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:50
par ericT
Ok pour les pompes.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:53
par Zawatta
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:54
par Zawatta
Eric, allez hop, 1 et 2 et 3.....
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:55
par ericT
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:56
par Zawatta
T'en es où là Eric ?
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 10:57
par ericT
Ben,compte...
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 11:05
par poupette
Zawatta a écrit :T'en es où là Eric ?
on en était à 3
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 11:06
par ericT
Au moins poupette est attentive,elle.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 11:08
par Zawatta
C'est pas du rapide, allez allez, on s'énerve
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 11:09
par poupette
vous me faite rire
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 11:12
par ericT
C'est bien zawatta,tu m'aide bien pour la cadence.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 11:13
par ericT
poupette a écrit :vous me faite rire
Au plaisir.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 13:23
par Zawatta
Ça me fait rire, rien qu'en t'imaginant faire des pompes Eric
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 13:25
par ericT
Tu as de l'imagination,zawatta...
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 13:27
par Zawatta
Oui j'avoue Eric
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 13:27
par khadija
@ poupette : Je c q lobidique avait parlée de manger un yaourt nature bien sucré pour lestomac. Remonte plus haut, sur ce sujet, tu y liras des expériences ou peut etre q lobidique va passer par la et te renseignera mieux..
Courage poupette ! Dis toi q c un mal pour un bien..
A+
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 13:38
par marritata
Bonjour,
J'avoue, j'ai survolé vos messages alors il y avait peut être la réponse que je cherche (et je suis désolée de redemander...)
Bref, je suis allée voir mon neuro ce matin. Apparemment j'ai mon niveau de globules blancs qui est bas, cela fait bientôt 2 semaines que je suis sous Tecfidera et il me parle d'en changer!!! (pour passer à l'Aubagio, ou revenir au Rebif). Je n'ai pas d'effets secondaires, je le tolère bien, juste ces satanés globules blancs qui sont bas... Il y a des personnes qui ont été dans ce cas?
Et 2ème point: j'ai vraiment du mal à les avaler donc j'en ai ouvert (je sais c'est pas bien...!), et ce matin il me dit que du coup le produit ne fait pas effet... Vous en avez entendu parler? (et si vous avez des astuces pour les avaler, je prends! J'ai tout essayé rien n'y fait)
Merci, merci!
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 14:08
par ericT
Zawatta a écrit :Oui j'avoue Eric
Tu me raconteras?
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 15:17
par lobidique
marritata a écrit :Et 2ème point: j'ai vraiment du mal à les avaler donc j'en ai ouvert (je sais c'est pas bien...!), et ce matin il me dit que du coup le produit ne fait pas effet... Vous en avez entendu parler? (et si vous avez des astuces pour les avaler, je prends! J'ai tout essayé rien n'y fait)
Ce sont des médicaments qui sont dans une enveloppe gastro-résistante qui les protège de l'acidité de l'estomac, si tu enlèves cette enveloppe, l'acide les détruit.
Par contre, pour avaler, je n'ai pas de truc.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 15:20
par ericT
Dommage qu'on peut pas les utiliser en suppo
Désolé...je sors.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 15:22
par lobidique
On n'a pas dit "thermo-résistant" !
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 15:25
par ericT
Tu sais,moi et les tHermes médicaux.
Je croyais qu'on disait suppo-zitoire.
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 15:29
par lobidique
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 18:15
par poupette
khadija a écrit :@ poupette : Je c q lobidique avait parlée de manger un yaourt nature bien sucré pour lestomac. Remonte plus haut, sur ce sujet, tu y liras des expériences ou peut etre q lobidique va passer par la et te renseignera mieux..
Courage poupette ! Dis toi q c un mal pour un bien..
A+
Coucou Khadija,
j'ai essayé mais y'a rien à faire. Journée atroce et ça continu....
Re: Tecfidera
Posté : 05 nov. 2014, 18:30
par Zawatta
Eric
Pourtant, j'avale pas n'importe quoi, mais là, ça passe....!
Pour me faire pardonner.