Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tant qu'il n'y a que la lune qu'est ronde... Hic...

Je suis en perm, chez moi jusqu'à 16h. Au centre de rééduc c'est bien, les thérapeutes sont au top et prennent parfaitement en compte le facteur fatigabilité de la sep. Beaucoup de temps de repos, repas servis, personnel gentil, la belle vie. Mais là, chez moi, je suis claquée, merde je ne peux pas vraiment profiter de ma perm. Hier soir ça m'a fichue de mauvais poil et j'ai trouvé moyen d'être très désagréable avec mon mari qui fait tout pour me faciliter la vie. J'ai eu honte et ce matin je me suis excusée.
Franchement, ce que je peux être conne des fois...

Bonjour Margot et toutes tous

Super pour le centre Margot et super aussi pour ton compagnon

De tout cœur avec toi et maintenant c’est décidé je m’occupe enfin de moi en restant zzzen avec autrui… bon faut que je fasse comme les …,. Texte à trous, mettez ce qui vous plait ou pas

Non je ne sirotePas mon th vert je suis passée au Maté, en vue de mon activité pilate hebdo je profite après le repas d’un moment de détente…
et finalement ....
Margot, ton compagnon est aidant et pour eux c'est dur de nous voir dans cet état …mazette la bienveillancest à la mode… bon je pense souvent très mal (style et on tuer tous les Affreux …) alors autant ne rien dire et faire comme on peux…
Margot tu n’es pas seule à te trouver limite certaines fois mais bon c’est comme ça non ?
Par contre, ce soir à vos jumelles pour admirer le ciel comme nous l’a suggérer Lune

Lune a écrit : ↑05 janv. 2023, 18:49 Coucou Dydouche,

Bonne année 2023 !
J'espère que tout va bien pour toi !

Une photo en PNG 1024x726 ne passe pas ici.
Si tu veux aller voir sur internet il y a deux photos magnifiques en orbite lunaire de la sonde Danuri KPLO.

Et puis une comète arrivée dans le ciel !
A partir du 15 janvier elle sera peut être visible à l'oeil nu et facilement repérable entre la Grande et la Petite Ourse.

comète.JPG

A bientôt Dydouche

Bon dimanche et Margot courage pour le centre !

Bonsoir tout le monde,
Cool la mise de jour ! Merci. Je pourrai peut-être me connecter à partir de mon ordinateur

Sinon c'est pas la forme... la clinique ça a complètement été désagréable. Je me remet ☹ je n'avais pas ma place là-bas. Une Catastrophe . J'ai la sep et je pensais le vivre plutôt bien. Une grosse claque la clinique
Je vais essayer l'ordinateur

Ca fonctionne

Coucou tout le monde,

Ne te démoralise pas Dydouche, maintenant il faut passer à autre chose !

Marie la comète approche ! Sa trajectoire est dans le sujet astronomie.

(en réponse rapide, pour essayer, pas de smileys)

A bientôt ***********

Bonjour Dyd’, Lune et tous toutes

Merci pour la mise à jour Freddes

Dydouche a écrit : ↑20 janv. 2023, 17:32 Sinon c'est pas la forme... la clinique ça a complètement été désagréable. Je me remet ☹ je n'avais pas ma place là-bas. Une Catastrophe . J'ai la sep et je pensais le vivre plutôt bien. Une grosse claque la clinique

Oui Dyd pour quoi n’avais tu pas ta place à la Clinique ?

Dydouche a écrit : ↑20 janv. 2023, 17:32 Sinon c'est pas la forme.

Je vais essayer l'ordinateur

Tu nous diras une fois bien installée tu salueras la bande de bidouilleurs sympas qui gèrent le forum nous permettant d’échanger à propos de notre colocataire commune

Enfin courage et patience comme nous le conseille gentiment Naasli

Lire ce bouquin avant de dormir n’est pas conseillé pour le genre féminin
En attendant prenez soin de vous et levez les yeux en direction de la Lune

Bjr Dydouche !

Bin alors, q c t'il passé ma belle ?

Il est dimanche, 13h30

Salut les z'ami-e-s

Je suis en WE chez moi et je repars tout à l'heure pour ma 4ème et dernière semaine en rééduc. Les deux premières ont été éprouvantes mais à partir de la 3ème j'ai senti que je commençais à mieux supporter les exercices : moins de fatigue et plus de résistance. Et j'ai retrouvé le plaisir du sport, chose que je n'avais plus ressenti depuis des années. J'en aurais pleuré de bonheur.
Du coup je vais m'acheter du matos pour continuer à bosser chez moi, quitte à y passer mes économies.

Tchuss !

Salut à tous,
Salut Marg'

Margot a écrit : ↑29 janv. 2023, 13:30 Je suis en WE chez moi et je repars tout à l'heure pour ma 4ème et dernière semaine en rééduc. Les deux premières ont été éprouvantes mais à partir de la 3ème j'ai senti que je commençais à mieux supporter les exercices : moins de fatigue et plus de résistance. Et j'ai retrouvé le plaisir du sport, chose que je n'avais plus ressenti depuis des années. J'en aurais pleuré de bonheur.
Du coup je vais m'acheter du matos pour continuer à bosser chez moi, quitte à y passer mes économies.

Voilà une nouvelle qui fait extrêmement plaisir !
Je suis hyper contente pour toi, ça me redonne le grand sourire, tiens.

(Accessoirement, ça va me mettre dans un coin de la tête que je pourrais tenter ça, un jour.)

Très bonne 4e semaine à toi !

Coucou Margot, Bloub et tous toutes!

Super Margot et pas besoin d’y passer ton pécule, un tapis et un ballon permettent de faire pas mal de trucs
Après tu ajoutes un élastique, un anneau et tu t’éclates avec les pilates !


En attendant Bloub’ et les zami-e-s ….
Courage et bonne journée !

Margot a écrit : ↑29 janv. 2023, 13:30 Il est dimanche, 13h30

Salut les z'ami-e-s

Je suis en WE chez moi et je repars tout à l'heure pour ma 4ème et dernière semaine en rééduc. Les deux premières ont été éprouvantes mais à partir de la 3ème j'ai senti que je commençais à mieux supporter les exercices : moins de fatigue et plus de résistance. Et j'ai retrouvé le plaisir du sport, chose que je n'avais plus ressenti depuis des années. J'en aurais pleuré de bonheur.
Du coup je vais m'acheter du matos pour continuer à bosser chez moi, quitte à y passer mes économies.

Tchuss !

Coucou Margot,

Bloub et Marie sont contentes pour toi et moi aussi ! Voici la panoplie de sport devant la T.V le soir

Le vélo sans poignées pour rester bien droite et du coup faire les abdominaux. Pieds nus car avec des chaussettes ça glisse parfois.
Des altères 1 kg et un truc à resserrer pour muscler les bras.
La marche c'est une heure en balade le matin. Ce n'est pas beaucoup et peut être qu'un jour, un tapis roulant ... mais ça prend de la place même petit !

En rééducation, nous avions aussi les ballons et élastiques dont parle Marie

A bientôt tout le monde

Bonjour Margot,

On va t'inscrire aux jeux olympiques si tu continue tes entraînements !! Bravo à toi. J'aimerai tant en faire autant car je suis persuadée que le sport peut améliorer notre condition mais je suis parfois tellement fatiguée et après le boulot j'en suis incapable !!

Profite de tes derniers jours au centre.

Sarah

Coucou Lune, Sarah et tous toutes

De suite les jeux olympiques Sarah les paras peut-être et encore enfin oui l’important est de bouger son petit corps en toute bienveillance… du coup je marche
Pour aller chez le kiné où le parking est rempli de gens qui viennent chez le kiné faire du sport j’avoue moi aussi j’y vais en voiture et malheur au malotru qui occupe la place handi sans macaron…
Enfin depuis mon lobbying, cette place est occupée normalement mais il existe toujours des individus qui s’en cognent … et là je ne sais pas ….

Lune nous a montré son installation bravo ! J’avoue je préfère aller chez le kiné… enfin au printemps je me bougerai dehors vu que je possède un tapis, un élastique et un anneau

Sarah, courage je te comprends, en fin de journée c’est difficile de se motiver perso en ce moment j’y vais en fin de journée et je prends cinq-dix minutes de marche pour passer une heure et demie à faire du vélo du ballon du tapis etc ça vaut le coup
Hier soir j’ai croisé ma fille qui rentrait de l’école et qui avait envie de crêpes… donc je lui ai donné mon autorisation pour qu’elle fasse la pâte … délicieuses par ailleurs ! Cool
Oui Sarah reste la motivation… ! Alors courage courage !

Voici une petite photo du vieux port …. Depuis le temps que je voulais y aller, visiblement je n’étais pas seule

Bonne journée !

Bravo à toi Mariel pour cette manifestation et la lutte pour nos droits. J'étais moi aussi gréviste mais je suis rentrée avant de défiler!!! Je suis allée au point de rencontre mais aprés 1 heure d'immobilité en attendant le départ, je ne pouvais plus tenir...

Belle journée à toi

Sarah

Salut toutes et tous
Il est 23h30 et on est lundi. Mais que fait Dydouche ?
Contente de voir Margot, de nouveau parmi nous, toute revigorée ... et contente d'avoir une trêve au travail, pour passer faire un coucou !
Tchusstous

Je reprends ce post pour relancer une discussion un peu au hasard.
Et d'abord, plus de nouvelles de Dydouche ?
Je m'ennuie un peu, le temps orageux me fatigue et même si je fais mes exercices " sportifs " j'ai du mal à m'occuper avec cette fatigue...

Bonsoir Margot et bonjour à toutes et tous !

Mouiii pas de nouvelles de Dysouche
Sinon en dehors de l’ennui … J’écoute des podcasts le temps change tout ….. en dehors du contexte vous ne comprendrez pas alors voici :

Bonne écoute bonne nuit !

Coucou Margot, Bloub et tous toutes!

Alors tout simplement hier c’était les 30 ans de la coupe …
. Les supporters se sont régalés, certes ils sont un peu bruyants mais si mignons

Bon courage à toutes et tous !

Je ne sais même pas de quoi il s'agit, je suis nulle en matière de manifestations sportives...
Par contre, belle photo, ça fait rêver la Franc-Comtoise que je suis.
Le soleil se met à chauffer, Mister Hutoff (je ne sais plus comment ça s'écrit, Uthoff, Huthof, Huuuutof...), va sévir. Salopard !

Margot a écrit : ↑28 mai 2023, 11:35 Le soleil se met à chauffer

C'était assez brutal du côté de chez moi !
Quand je me suis couché hier soir, il faisait frais, et aujourd'hui, grand soleil et chaleur au rdv !!!

Je ne sais pas si je suis le seul dans ce cas, mais ces changements brusques me mettent dans un sale état....

Je suis comme toi et nous ne sommes sûrement pas les seuls, il faut un peu de temps pour que notre corps s'adapte.

Il fait très chaud mais j'ai pris mon scoot pour faire un tour au soleil parce que j'aime cette chaleur même si ma sep ne l'aime pas du tout. Heureusement aucun effort à fournir sur le scout. Je dois juste effectuer mon transfert sur mon fauteuil au retour et c'est limite. Maintenant je suis au frais chez moi.

C'est une promenade sympathique. Il fait tellement chaud que pour exemple, Luna a invité ''sa soeur de coeur'' la petite que j'ai gardé lorsque Luna et elle avaient 2 mois et demi. On est tous les 4 au salon. Les deux ado jc qui attendait avant de prendre son service et moi le cachalot dans mon fauteuil cassé
On regarde un épisode de HPI. Il faisait hyper chaud. La chaleur que chaque corps fabrique. Elles voulaient en regarder un second. J'ai envoyé les filles devant la TV de la chambre et JC est parti au boulot. J'ai perdu un degré. C'est complètement fou.

C’est clair ça me déglingue aussi…

Pour se soulager de la chaleur, un truc pas cher : acheter deux sacs de petits pois surgelés (les plus bas prix) et les poser sur les jambes. Bien sûr on les recongèle chaque fois (noter sur le sac au feutre indélébile " ne pas manger "). C'est une docteure en rééduc qui m'a donné cette idée.
Bon courage à tout le monde

arwenn a écrit : ↑25 juin 2023, 21:29 C’est clair ça me déglingue aussi…

On est tous dans le même bateau.
Et on est seulement en Juin