Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut Patrick,

C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ?

Bonjour,

Illimani a écrit : ↑14 juil. 2023, 18:35 C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ?

Oui, mon état s'est nettement amélioré. Le seul truc qui reste, c'est la marche. Toujours difficile, la jambe gauche fait toujours des siennes, mais c'est un peu mieux: je le remarque surtout dans les escaliers. Au début je devait aider mes jambes avec les mains pour les monter sur la marche supérieure. Maintenant la droite fonctionne à peu près normalement (régulièrement deux marches à la fois), la gauche traîne toujours un peu, parfois une marche normale (au dessus de la marche du pieds droit), parfois la marche ou j'ai le pieds droit.

Adaptations? Oui, au début c'était encore plus strict (façon Kousmine), mais d'autres personnes ont essayé et c'était la cata (je suis un excessif).
Par la suite, j'ai testé (fromage, gluten) et je n'ai aucune réaction rapide. Mais ces tests sont très rares (un nouveau fromage que ma femme a acheté par exemple, tout petit morceaux). Comme c'est long pour avoir une amélioration, je pense que c'est pareil dans l'autre sens, ça met longtemps avant d'avoir des conséquences et je n'ai pas envie de recommencer tout au début (deux ans d'attente).

Patrick

Salut Bloub et salut tous le monde

Bloub a écrit : ↑13 juil. 2023, 12:39
Je te rejoins, le chirurgien cardiaque a en principe une idée nettement plus précise de ce qu’il fait et de pourquoi ça va fonctionner ou non (enfin, on peut l’espérer...), qu’un neurologue, toutes pathologies confondues...

On est d'accord, coté mécanique, ils maitrisent bien mieux.

Je suis un peu dans ces interrogations sur SEP PP vs RR, avec l’impression que les neuros jugent plutôt au doigt mouillé, sans qu’en réalité la frontière soit si nette que ça. Et que, finalement, ce n’est peut-être pas si important que ça de savoir dans quelle case se ranger puisque dans tous les cas on n’en sait pas beaucoup plus sur l’évolution future

Pour avoir fréquenté en interne, un bon mois, le service neuro, difficile de conserver le moindre doute la dessus. Et ce n'est pas que dans la SEP que ça pêche, c'est pour toutes les maladie neuros, qu'ils sont en brasse coulée. Il devient plus facile de s'en rendre compte, dès qu'on multiplie les RDV et les interlocuteurs neuros. Si on n'en voit qu'un, ce n'est pas trop perceptible.

Dans mon cas, la première neuro que j’ai consultée m'a diagnostiqué une SEP PP avec poussées surajoutées. Ça me paraissait tout à fait cohérent. Puis, après déménagement, mon nouveau neuro penche plutôt pour une RR. Et ma foi, ben... je sais pas, peut-être...

Dans le mien, je m'étais quand même dit que j'étais déjà à l'éventuelle jonction entre SEP RR et SEP SP. J'ai été diagnostiquée tardivement. Ce qui était ma première poussée, pouvait tout aussi bien être, la dernière ! Quand j'ai soulevé la question auprès de la....hum, 3 em neuro, j'ai vu son regard vacillé. Ils en savent fichtrement rien !

Pour revenir au titre du sujet, j’ai plutôt fait le choix de faire confiance, sans être trop dupe non plus... Neuro n°1 m’avait prescrit du Tecfidera pour les poussées surajoutées ; neuro n° 2 poursuit la prescription, pour SEP RR. Vu que je le supporte bien, je continue de le prendre, en me disant (peut-être à tort) que, si ça ne me fait pas forcément de bien, ça ne me fait probablement pas spécialement de mal non plus .

Bref, je ne maîtrise à peu près rien, les neuros non plus, mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font et j’attends de voir ce qui se passe, complètement ouverte au meilleur comme au pire, quelle que soit la case qu’ils choisissent de cocher .

sans être trop dupe non plus ../... mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font
Je te trouve bien plus maline que moi !
Je compte de nouveau m'immerger dans leur monde, histoire de faire un petit bilan. Sur ce coup là, je leur demande juste de savoir compter les lésions, et ça, pas de soucis, ils savent le faire ! Nos échangent devraient rester cordiaux
Profites bien de la fraicheur de ta pampa !
A++

Salut Mag !

maglight a écrit : ↑21 juil. 2023, 09:31 sans être trop dupe non plus ../... mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font
Je te trouve bien plus maline que moi !

Euh, je suis pas sûre, ce serait même plutôt un peu con-con de ma part . Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondaire avec les traitements (en contrepartie, il me faut souvent des doses de cheval pour qu’un effet se fasse sentir, j’ai un corps à qui on ne la fait pas ). Si j’avais des effets indésirables franchement gênants, je serais beaucoup plus encline à dire stop. Bon, l’autre inconvénient, dans le cas où ce serait complètement inutile, c’est le coût pour la sécu...
Je me dis quand même que, vu que les symptômes qui apparaissent ont cette fâcheuse tendance à s’incruster, si ça m’évitait ne serait-ce qu’une poussée, ce serait toujours ça de pris...

Je compte de nouveau m'immerger dans leur monde, histoire de faire un petit bilan. Sur ce coup là, je leur demande juste de savoir compter les lésions, et ça, pas de soucis, ils savent le faire ! Nos échangent devraient rester cordiaux

Tu nous raconteras ?

Bises

Hey Bloub

Bloub a écrit : ↑24 juil. 2023, 15:24 Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondaire avec les traitements (en contrepartie, il me faut souvent des doses de cheval pour qu’un effet se fasse sentir, j’ai un corps à qui on ne la fait pas ). Si j’avais des effets indésirables franchement gênants, je serais beaucoup plus encline à dire stop. Bon, l’autre inconvénient, dans le cas où ce serait complètement inutile, c’est le coût pour la sécu...
Je me dis quand même que, vu que les symptômes qui apparaissent ont cette fâcheuse tendance à s’incruster, si ça m’évitait ne serait-ce qu’une poussée, ce serait toujours ça de pris...

Je comprend bien ton choix. Les bolus ne me font rien, je suis cortico- résistante.
Par contre, les effets secondaires, marche super bien
donc bon

Tu nous raconteras ?

Bien sur, que je partagerais ça, avec vous.

A+