Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté . J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

Bonjour Anthony et tous toutes,


Alors bravo pour la réadaptation en centre
Et le nouveau traitement !
Comme quoi se bouger un peu ne fait pas de mal ….

Perso j’allais chez le kiné et j’y ai vu un mieux…. Depuis je pratique seule sur mon tapis … pas tous les jours enfin hier comme ma voiture a explosé un pneu sur un trou dans la route … un trou ! non un cul de poule Énorme ! C’est Marseille Baby

Donc, Je suis revenue à pied de l’epahd où j’effectuais un stage …
J’avais la même sensation qu’il y a une trentaine d’années quand j’avais marché à Rhodes Island j’étais étudiante …

Sentiment d’être une aliien…. Au milieu de gens en surpoids dans des suv fenêtres closes …. clim oblige …

Surpoids …. Ça c’est mon esprit déviant et envieux … je vous le mal partout … enfin non je suis un peu nunuche comme Justine de Sade….

Concernant les fausses routes tant que tu ne deviens pas bleu il faut essayer de rester zen et ça passe … ça je l’ai entendu hier de la bouche d’un médecin réanimateur interviewé depuis France bleu Provence, émission du matin quand je me déplace dans ma titinne ….
Quant aux antidépresseurs, ils permettent de dormir profondément et ne pas se lever aux Aurores

Enfin c’est irritant mais nous n’avons pas le choix avec cette coloc’ enquiquinante

Bon courage et bonne journée !

Bloub a écrit : ↑28 sept. 2023, 18:11 Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté . J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

Bonjour.

Merci Bloub. J'espère aussi

mariel13 a écrit : ↑29 sept. 2023, 06:54 Bonjour Anthony et tous toutes,


Alors bravo pour la réadaptation en centre
Et le nouveau traitement !
Comme quoi se bouger un peu ne fait pas de mal ….

Perso j’allais chez le kiné et j’y ai vu un mieux…. Depuis je pratique seule sur mon tapis … pas tous les jours enfin hier comme ma voiture a explosé un pneu sur un trou dans la route … un trou ! non un cul de poule Énorme ! C’est Marseille Baby

Donc, Je suis revenue à pied de l’epahd où j’effectuais un stage …
J’avais la même sensation qu’il y a une trentaine d’années quand j’avais marché à Rhodes Island j’étais étudiante …

Sentiment d’être une aliien…. Au milieu de gens en surpoids dans des suv fenêtres closes …. clim oblige …

Surpoids …. Ça c’est mon esprit déviant et envieux … je vous le mal partout … enfin non je suis un peu nunuche comme Justine de Sade….

Concernant les fausses routes tant que tu ne deviens pas bleu il faut essayer de rester zen et ça passe … ça je l’ai entendu hier de la bouche d’un médecin réanimateur interviewé depuis France bleu Provence, émission du matin quand je me déplace dans ma titinne ….
Quant aux antidépresseurs, ils permettent de dormir profondément et ne pas se lever aux Aurores

Enfin c’est irritant mais nous n’avons pas le choix avec cette coloc’ enquiquinante

IMG_0894.jpeg


Bon courage et bonne journée !

Bonjour Mariel,

Oui on a vraiment l'impression d'être un Alien quand on marche au milieu des gens qui nous dévisage lorsque l'on a une marche "bizzaroïde"
Cette phrase est tellement vraie!!!!!

Bon courage à toutes&tous

Anthony

Bonjour tout le monde,

Ça fait longtemps que je ne suis pas venu ici.
Tout d'abord, bon réveillon à toutes et tous et bonne année 2024 un peu en avance.
Et bien voilà, mon séjour au centre de réadaptation s'est bien passé si l'on peut dire . 5 semaines où l'on est "chouchouté" mais on l'on apprend aussi quelques nouvelles pas très réjouissantes; Un nouveau bilan urodynamique en arrivant qui dit vessie hyper active et réceptionnaire. "Monsieur, avec les pressions si élevées dans votre vessie, dans 10 ans on vous dyalise!!!!"
Bon et bien, apprentissage de l'auto sondage et injections de toxines botuliques dans la vessie prévues début janvier 2024.
L'ergothérapie trouve des parades aux soucis de préhension de la main gauche, super je vais ressortir de là comme neuf
La kiné arrive 2 fois par jour pendant 1 heure ou 1 heure 1/2. Au début tout va bien puis la fatigue et les douleurs dans les jambes s'en mêlent. Vive le fauteuil roulant pour les déplacements. Mes jambes sont très spastiques, et ce qu'ils appellent un clonus au quadriceps droit lors de la marche. Résultat de tout ça: injections de toxines botuliques dans les mollets suite à celles dans la vessie et peut être mise en place de CBD thérapeutique suite à tout cela.

J'ai rencontré de belles personnes parmi les patients au centre qui sont devenues des ami(e)s. Ce séjour m'a quand même amélioré un peu la marche et m'a permis de mieux gérer ma fatigue et mes douleurs.
Si vous avez la possibilité de faire ce petit séjour, faites le, cela vous apportera peut être quelques bénéfices, enfin je l'espère.

Belle année 2024 à toutes et tous.
Anthony

Bonjour tout le monde.

Voilà quelques news. J'ai fini vendredi une nouvelle prise en charge en HDJ au centre de rééducation de 5 semaines.
Le fauteuil roulant prend de plus en plus d'importance dans ma vie quotidienne car mes jambes fatiguent vite et je dois m'economiser si je veux tenir la journée complète c'est pourquoi l'ergotherapeute m'aide à en configurer un qui me convienne au mieux pour en acheter un.
L'orthoprotésiste a fait un moulage de ma demi jambe gauche pour créer une orthèse de releveur de pied qui puisse également corriger le varus équin et le docteur m'a proposé une attelle de genou pour celui de la jambe droite qui ne verrouille pas dû à la faiblesse de mon quadriceps.
Je suis aller au centre anti-douleur de mon hôpital local pour tester le THC thérapeutique car les effets des injections de toxines s'atténuent et les douleurs quotidiennes reviennent, je dois commencé ce mercredi.
Je suis en invalidité catégorie 2 depuis 1er mars et je vais malheureusement quitter le monde du travail très bientôt.

Je vais donc me tourner vers le milieu associatif pour occuper mes journées en dehors des soins

Belle journée à toutes & tous.
Anthony

Bonjour Couby,
Tu as bien été pris en charge, c’est super !
Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi
Bravo pour ton courage !

Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'air d'avoir tout prévu c'est top, c'est vrai qu'il y a de quoi faire dans le monde associatif....

arwenn a écrit : ↑18 mars 2024, 08:44 Bonjour Couby,
Tu as bien été pris en charge, c’est super !
Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi
Bravo pour ton courage !

Bonjour Arwenn et merci.
Si je ne fais pas ça je vais probablement "péter une durite" à la maison les jours où mon épouse travaille et mes enfants à l'école. Ceux sont eux mon énergie pour supporter tout ça et je n'ai pas envie de leur infliger ma très mauvaise humeur lorsque je n'ai rien à faire. Ils ont malheureusement eu à le subir lors de mon dernier long arrêt de travail

Marie91 a écrit : ↑18 mars 2024, 09:50 Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'air d'avoir tout prévu c'est top, c'est vrai qu'il y a de quoi faire dans le monde associatif....

Bonjour Marie.
Oui les centres de rééducation sont vraiment très important pour nous, je viens de m'en rendre compte. Grâce à leur prise en charge, j'adapte mieux mes journées en fonction de ma fatigue et de mes douleurs. Pour celles et ceux qui en ont la possibilité, allez-y à fond.
L'arrêt du travail est une nouvelle étape qui est un peu difficile à encaisser mais c'est pour ma santé donc pas le choix, il faut l'accepter et vivre autrement.
Je fais partie d'une asso SEP36, plutôt active, qui a besoin de bénévoles et je pense que je vais proposer mon aide. Je suis également éducateur dans un club de rugby et je vais également m'investir un peu plus lorsque toute la partie administrative du travail sera terminée.

Tu as l’air motivé, c’est génial

arwenn a écrit : ↑18 mars 2024, 17:28 Tu as l’air motivé, c’est génial

Une fois la phase d'acceptation passée, il faut avancer . La vie continue de manière différente maintenant
Et même si parfois c'est compliqué, je suis bien entouré (mon épouse et mes enfants surtout ).

Tu as raison, c’est énergisant d’être bien entouré

Bonjour tout le monde,

Je ne suis pas venu depuis un moment, j'espère que tout le monde va bien.
Voici quelques news.

Je suis licencié pour inaptitude depuis début juin, en invalidité (catégorie 2) par la CPAM et un taux d'incapacité >80% par la MDPH.
Sous Ocrevus depuis 1 an, la progression semble s'être stabilisée, mes IRM sont stables. Le protocole de THC a des effets bénéfiques sur le sommeil (Plus d'insomnies ), les injections de toxines botuliques tous les 3 mois dans les jambes soulagent les douleurs. Côté urinaire, les injections de toxines dans la vessie et les auto-sondages me permettent de vivre au quotidien sans chercher les toilettes!!!!
Mon neurologue ne me donne plus de RDV mais j'ai une consultation avec le neuro du service de jour à chaque injection d'Ocrevus tous les 6 mois.
La fatigue est très aléatoire en fonction de mon activité quotidienne, la marche est compliquée à cause de mon pied gauche qui traine un peu et ma jambe droite qui tremble lorsque je suis debout. La position debout statique est insupportable au bout de quelques petites minutes. Mon périmètre de marche ne dépasse pas 500-600m.
J'ai mon fauteuil roulant manuel avec une 3eme roue à assistance électrique qui me permet enfin de refaire des sorties en famille sans m'épuiser.
Je commence à reprendre des activités dans l'associatif notamment dans mon club de rugby auprès des enfants à l'école de rugby. Quel bonheur!
Je fais également parti d'une asso de personnes atteintes de SEP, nous nous réunissons 1 fois/mois, nous y parlons de nos traitements, nos ressentis au quotidien, des démarches administratives et nous avons pas mal d'activités au choix(exercices en piscine, APA, danse inclusive, ateliers lecture, ...).

A bientôt.
Anthony

Coucou Anthony
Merci pour toutes les nouvelles c'est gentil
C'est très bien de s'épanouir avec le rugby
Tu as ta santé bien prise en main c'est une bonne chose

Contente pour toi que ça se stabilise. Et que tu retrouves un certain équilibre dans ta vie avec ces activités
Bravo à toi

Merci à vous 2