Stabilisée, puis régressée.Linette2021 a écrit : ↑06 juin 2022, 20:15 Je suis contente que tu aie trouvé un Équilibre Patrick et que y’a sep se soit stabilisé sans traitement en plus une double joie pour toi! Que ça continue le plus longtemps possible.
Mais si je me rappelle bien tu arrives quand même à aller acheter ton jounral tout seul Patrick. Je ne me rappelle plus si c'était avec ou sans béquille... vu que certains symptômes ont disparu ou régresse avec de la volonté et de la Kiné la marche pourra peut être s'améliorer également. tu l'air très volontaire tu pourrais avoir la peau à ces difficultés à la marchePatrickS a écrit : ↑07 juin 2022, 10:02 Bonjour,
Stabilisée, puis régressée.Linette2021 a écrit : ↑06 juin 2022, 20:15 Je suis contente que tu aie trouvé un Équilibre Patrick et que y’a sep se soit stabilisé sans traitement en plus une double joie pour toi! Que ça continue le plus longtemps possible.
Beaucoup de symptômes ont disparus, d'autres ont pas mal régressé. Mais j'ai encore des difficultés de marche.
Patrick
Tu as raison Lélé - c'est multifactoriel et je pense que dans certains cas, si on se réfère à certains témoignages d'athlètes candi-sport ou autres qui ont réussi à remarcher grace au sport et à un mental d'acier... je pense que la volonté dans CERTAINS cas n'est pas étrangère à l'amélioration.
Je pense que ça se traduit pas les deux lélé, dans certains cas c'est l'agressivité dans d'autres c'est l'endroit des lésions ... les lésions peuvent aussi "cicatriser" ce qui explique les rémissions ou l'amélioration... certaines poussées sont très agressives mais cela ne signifie pas que les autres le seront ou que la maladie l'est ... l'hygiène de vie, l'activité physque, une alimentation équilibré seine... rentrent également en considération. malheureusement on sait tous qu'il n'y a pas de formule magique mais les évolutions sont surprenantes par moments.
... on est tous différents et ce qui marche sur les uns ne marche pas forcément sur les autres... mais je pense qu'on doit garder espoir en bénéficiants des enseignements des expériences des autres. Oui elle a écrit un livre (je viens de voir). Il y a aussi Anita Fatis, championne natation handisport, qui a écrit un livre. Cette dernière a revenu grâce à la natation, même si elle n'a pas repris l'usage de ses pieds il me semble (pas sure) ... après des mois de dépressions suite à sa perte de mobilité son mari lui a dit ou tu sors de la maison, ou c'est moi qui vais partir (pour la booster) et comme elle dit il m'a jeté dans la piscine municipalelélé a écrit : ↑08 juin 2022, 09:31 Oui je crois qu'elle avait écrit un livre non?
Hier le kiné est venu et ensuite ma généraliste. Il s'avère que depuis une dizaine de jours j'ai tout le côté droit qui est engourdi. Sauf que je suis en progressive donc c'est bizarre
Ma généraliste retente le Lyrica, je suis pas convaincue mais tant pis.
Il faut voir ce qu'on entend par "suffire".lélé a écrit :Je sais pas si la volonté suffit et la kiné.
Certainement un peu des trois. L'âge (en valeur absolue) est également un facteur important.Ce serait génial. Je me demande si l'handicap se traduit par l'agressivité de la maladie ou l'endroit des lésions ou le nombre d'années de la pathologie
. 
Et j’arrive dans la salle
Je déguste mon thé avant d’aller à pied chez le kiné … apparemment ça me convient 
,C'est une autre forme de volonté : préférer, quand on a le choix, l'exercice physique (prendre les escaliers, aller à pied chez le kiné) à la solution de facilité (ascenseur, voiture), nécessite une certaine volonté et entretient l'organisme.mariel13 a écrit :je prends les escaliers parce que j’ai du mal avec les ascenseurs [...] aller à pied chez le kiné …
, quant aux deux autres ils ne "souffrent" que d'un (très relatif) manque d'exercice : une certaine logique aurait voulu que ce soit eux qui nous mettent trois quarts d'heure dans la vue, pas le contraire. Et on en revient à la volonté de préférer l'exercice physique à la facilité, et à l'impact que cette volonté peut avoir... C'est obligé de râler. Ma psychiatre va sourire mais j'ai raisonlélé a écrit : ↑09 juin 2022, 10:00 Coucou.
Au niveau volonté aujourd'hui
A 8h45 j'avais fait ma prise de sang pour l'hôpital mardi, le kiné est venu me faire travailler et j'ai pris la douche
Et là je vais prendre un café.
Aujourd'hui je suis de très mauvaise humeur.
Dydouche je vais râler. J'aime bien quand tu râles
juste déléguer le fait de passer l’aspirateur 
Coucou Margot,Margot a écrit : ↑11 déc. 2023, 09:33 Je reprends un coup ce post que j'avais lancé il y a plus d'un an et demi. Aujourd'hui où j'en suis ? Ben toujours sans médicament (à part le lévocarnil) et je vois que je m'en porte bien. Je n'ose pas dire que je VAIS mieux, par contre c'est clair que je ME SENS mieux. Et le plus important c'est quand même ce que l'on ressent. J'ai toujours des coups de mou ici ou là mais globalement, ce qui ressort, c'est que j'ai la pêche. En me déplaçant en fauteuil, en ayant une vie tranquille, en respectant des moments de repos.
Je réfléchis à remplacer le lévocarnil médicament par de la L carnitine(c'est la molécule) en complément alimentaire bio pour m'échapper totalement de la chimie. C'est peut-être psychologique mais je n'aime pas cette impression de traîner un boulet médicamenteux.
Bonjour Marie,Marie91 a écrit : ↑11 déc. 2023, 10:21 Bjr Margot, je te comprends tout à fait j essaie aussi de me débarrasser de ma dernière molécule pour ne plus dépendre d aucun médoc, c est idiot mais j ai l impression d en avoir trop pris toutes ces années, je ne vais garder que ceux "à la demande" pour les douleurs insupportables mais comme toi je palie avec des compléments alimentaires, alimentation équilibrée et hygiène de vie méga stricte (dans la mesure du possible !!). Je pense que la multiplication des molécules sur le long terme fait plus de mal que de bien (attention je parle dans mon cas bien sûr..). C est bien de rappeler que l on peut vivre avec la SEP sans médoc, en même temps en progressive comme nous y a pas bcp de traitement et leur efficacité reste relative... Bonne journée à tous
(oui oui je teste et après je te dirais si je n’en veux plus ou si c’est pire que sans lol) Bonjour Arwenn
Margot pourquoi tu veux la même molécule ? La carnitine « naturelle » est aussi chimique car tout sur terre est chimique… Après si la version médicamenteuse de « synthèse » est complèté par d’autres éléments typé indésirables je comprends mais si ce n’est pas le cas… je ne comprends pas sauf si c’est juste pour avoir cette impression que le terme « naturel » est mieux juste car « naturel »
... Je le supporte plutôt pas mal, mais de là à prendre ça pour rien... (pis ça coûte cher à la Sécu
)Bwoôârff... J’ai connu mieux, mais je fais avec !
Salut Bloub,Bloub a écrit : ↑12 déc. 2023, 12:02
Justement, je suis très tentée d’arrêter le mien, de traitement de fond. J’ai fait part de mes doutes au neuro la dernière fois, il maintient que c’est utile dans mon cas. Je suis de plus en plus convaincue du contraire, alors je me tâte entre l’arrêter de moi-même (à vrai dire je le prends déjà de moins en moins régulièrement), revenir à la charge auprès de lui ou trouver un autre neuro...
La tranquillité d'esprit ! Là, avec cet entre-deux, je ne sais pas si ça peut te l'apporter.
comme quoi, on peut arriver a se connaitre à travers un forum
Oui, vous avez raison, mais on peut nuancer en parlant d'alchimie naturelle, qui n'a rien de comparable, selon moi, avec les molécules chimiques synthétisées par la main de l'homme. Mais bon, je veux bien croire que, quand on est dans l'obligation de les prendre, il est plus facile de ne pas chercher à faire de distinguo. Je ferais certainement pareil, si je me traitaismais comme Margot l’a très bien résumé le corp humain est une formidable usine chimique. Bref la fraise c’était juste un rappel de base pour ne pas oublier que la base de tout est la chimie y compris celle de l’amour ?
Raison je ne sais pas… (d’ailleurs je ne suis toujours pas traité pour le moment. Pourtant vu les douleurs de la spasticité j’avoue que c’est pas l’envie qui me manque lol)maglight a écrit : ↑12 déc. 2023, 23:12 zalut tofOui, vous avez raison, mais on peut nuancer en parlant d'alchimie naturelle, qui n'a rien de comparable, selon moi, avec les molécules chimiques synthétisées par la main de l'homme. Mais bon, je veux bien croire que, quand on est dans l'obligation de les prendre, il est plus facile de ne pas chercher à faire de distinguo. Je ferais certainement pareil, si je me traitaismais comme Margot l’a très bien résumé le corp humain est une formidable usine chimique. Bref la fraise c’était juste un rappel de base pour ne pas oublier que la base de tout est la chimie y compris celle de l’amour ?
Bonne nuit
Salut Mag,
Euh, oui, c’est pas faux !Comment veux-tu que ton traitement soit efficace, si tu le prends de moins en moins régulièrement ? Au mieux, il marche mal.
J'ai du être marquée par la pilule, je te l'accorde, mais à mon avis, faire un traitement à moitié, c'est pire en conséquence que de l’arrêter.
Tu es peut-être protégée, ou pas, ou mal, va savoir ? Prendre un traitement ou ne pas prendre de traitement, arrive en somme au même résultat
Effectivement. Je pensais essayer de prendre un rdv à l’hôpital de mon patelin pour avoir un autre avis (quand je suis arrivée, j’avais d'abord tenté d’y prendre rdv, le répondeur téléphonique et son interminable musique d’attente renvoie vers leur site pour prendre rdv ; j’y ai envoyé un message tout comme préconisé -- auquel, tiens, plus d’un an plus tard, je n’ai pas encore de réponse(Mise à part, si tu ne sens pas ton neuro) Avant d'en changer, tu peux peut-être lui demander clairement de t'accompagner dans ton choix d’arrêter. Tu peux aussi le/te/vous rassurer en évoquant une fenêtre thérapeutique d'un an, pour voir comment tu te sens, sans traitement et refaire un point, quitte à le reprendre si tu/il vois(t) qu'il manque à ta santé ?!
Rien n'est figé et on peut changer d'avis. Ce type d’expérience, " sans traitement" apporte de toute façon des réponses.
Tiens nous au jus !
--, j’avais donc laissé tombé et pu avoir un rdv rapide dans le privé). ) et voir où ça nous mène, et le cas échéant si l’idée d’une fenêtre thérapeutique lui parle. Et si on trouve un terrain d’entente, il sera sûrement toujours temps d’annuler un éventuel rdv au CH en ouvrant un créneau qui fera un heureux...Sinon, 1 an après mon dernier message ici, je suis toujours en forme, sans traitement. Je sens bien que je vais pouvoir bosser jusqu'à 64 ans, avec ma sépinette et que je vais être heureuse, non pas de devoir, mais de pouvoir bosser 2 ans de plus. Un comble.
La SEP a des vertus insoupçonnées !Pourvu que ça dure !J'ai mis en place des petites stratégies (pas besoin de beaucoup) pour éviter d'être confrontée à mes petits symptômes.
Je n'attache plus mes chaussures, le pieds en porte à faux sur la table basse, mais le pied bien à plat. Ça m’évite les tremblements, qui pourrait me faire penser que je suis pas tout à fait en forme. Sans signe, je vais forcément très bien.
Voili, voilou
