REBIF 44

[Naasli]

Bonjour Djilsep,
Contente de voir que tu es de retour parmi nous. Comment vas-tu?
Alors, tu as testé le Tecfidera, raconte nous ton expérience!
Bise
Sarah

[Djilsep]

Merci Sarah,

Tecfidera ma donné la sensation que je brule! Je n'ai pas supporté.... Apparement moi je suis un cas rare de la médecine lol je ne supporte rien.

Donc de nouveau sous rebif 44, avec prise d'antihistaminique.

Coté mon problème de l'ovaire, je suis sous surveillance avec programation d'une opération vers juillet si mes ovaires continuent à grossir et aussi une biopsie!!

Maintenant je continue à vivre et profiter de chaque moment car je sais le pire m'attend!!

Chaleureuses salutations

[Naasli]

Coucou Djilsep,
Ouhhh! tu es optimiste quand tu écris "Le pire m'attend"!! Il ne faut pas tirer de conclusion hâtive car peut-être qu'il n'y aura pas d'évolution.

Concernant le Tecfidera, je vois bien de quoi tu veux parler, des rougeurs et des bouffées de chaleur terribles par moment. Si tu avais vu ma tête hier soir!! cela a bien fait rire mes ados!! J'ai moi-même songé à stopper ce traitement mais après 6 mois, j'ai l'impression que les effets sont moins fréquents. J'espère que le Rebif te conviendra et que tu auras une période d'accalmie pour te remettre de toutes ces émotions.

Je t'envoie des ondes positives, repose toi bien.

Bise
Sarah

[Djilsep]

Merci infiniment

[arwenn]

Bon courage Djilsep pour ton retour au Rebif, tu seras peut-être un peu plus sereine pour la façon de procéder vu que tu l’avais déjà commencé.
Et tu seras + apte à déceler si quelque chose d’anormal se produit aussi, puisque tu connais.
On croise les doigts pour que tout se passe au mieux.
Tiens nous au courant
Bon week-end

[Djilsep]

Merci arwenn,

J'ai de bonnes nouvelles!

J'ai assisté à l'école sep de CHU de lile via zoom, que flog a partagé sur le forum.
C'est super! J'ai posé mes questions et la réponse que j'ai eu c'est fknalement j'injecter le rebif sous la peau, et pas aussi profondement suite à la mal utilisation de l'autoinjecteur.
Franchelent chapeau au personnel de cette école, il y aura une session ce vendredi.

Donc je n'ai olus de taches dans mon corps!

Même les médecins qui me suivent sur place n'ont pas eu ce reflexe, donc j'ai regler l'autoinjecteur et je m'injecte correctement mnt.

[Naasli]

Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu as trouvé une solution à ton problème.
Je suppose qu'il y avait une date butoir pour s'inscrire, dommage ça doit être interessant.
Bonne soirée à toi
Sarah

[arwenn]

Tant mieux

[Djilsep]

Merci

Pour l'école je poserai la question. Ce vendredi car il y a un enregistrement et donc si je peux, je vais partager le lien sur le forum.

Bonne soirée

[Djilsep]

Bonsoir,

Prière de me dire si vous avez eu le même cas que moi.

De nouveau le rebif me cause dans tous mon corps des taches bombés brulantes et qui gratte...... Le neurologue me dis de patienter... Mais c'est génant!

Je fais quoi! J'ai.Envie de.Tout arréter

Merci

[Naasli]

Salut Djilsep,
Je n'ai jamais été sous Rebif44 donc je ne peux pas t'apporter d'informations sur ce traitement. Par contre, il faut plusieurs mois pour s'acclimater à un traitement et pour que ton organisme l'intègre. J'ai eu beaucoup d'effets secondaires sous Tecfidera mais au bout de 6 mois les effets se se sont estompés. Cependant, je comprends tout à fait que cela puisse être très gênant. Est ce que ta sep est active? Y a t il de nouvelles lésions à l'irm de contrôle? (si cela n'est pas trop indiscret).
Bise à toi et courage
Sarah

[arwenn]

Salut,
Oui ça arrive fréquemment au début, tant qu’on n’a pas trouvé la bonne profondeur d’injection.
As-tu fait d’autres tests de profondeur ?

[Djilsep]

Merci Sarah, pose moi ce que tu veut comme question


Je ne sais pas si ma sep est active? Cimment le savoir.
Mon dernier IRM date du mois de novembre 2020, j'avais une ancienne plaque cérébrale de 2016, et deux nouvelles plaques cérébrales actives! Par contre irm médullaire, il y a pluusieurs plaques, alors en 2016, je n'avais aucune plaques médulaires.

[Djilsep]

Merci Arwen pour ta question, en faite pour le site d'injection c'est bon j'ai changé la profondeur de l'autoinjecteur...

Le problème c'est mon corps qui est remplie... J'ai peur que sa arrive à mon visage.. Car cnest moche.

Merci pour votre écoute.

[arwenn]

Salut Djilsep,
Oui j’avais vu sur une ancienne réponse que tu avais pu régler ta profondeur.
Mais j’avoue que je n’ai pas compris comment se forment ces plaques dont tu parles.
C’est toujours des réactions n’importe où sur le corps ? Ton médecin t’a donné un traitement anti allergique en parallèle je crois, non ?
Ou particulièrement autour du point d’injection ?

[Naasli]

Bonjour Djilsep,

Pour répondre à ta question, on dit qu'une sep RR est active quand il y a présence de poussées et/ou l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM.
J'espère que tes éruptions cutanées vont disparaître et que ce sera qu'un mauvais souvenir. Tu vas rebondir. On a tous des hauts et des bas et l'essentiel est de se soutenir.
Bon dimanche à toi
Sarah

[Djilsep]

Bonsoir,

Merci poir vos messages.

Pour répondre à la question de Arwenn, oui c'est des taches. Dans mon dos, mon thoraxe, ventre, epaules et sa continue à. Se. Propager. Oui j'ai en même temps. Un traitement antihistaminiqie et pomade.

La nouvelle, mon neuro ma tout arrété aujourd'hui.
En plus j'ai des douleurs dans mes ovaires insupportable après chaque injection. Et mon problème ovarien finalement est relier au rebif.

Enfin.. Apparement de nouveau pose jusqu'à un changement de traitement.

Bonne soirée

[arwenn]

mince alors !
du coup, j'espère que cette pause va calmer tes plaques, démangeaisons, et autres problèmes que ça a engendré...

il t'a déjà dit vers quoi il veut t'orienter après ou pas encore ?
bon courage à toi

[Djilsep]

Bonsoir,
Merci Arwen, pour ton intérêt à mon cas sa m'envourage vraiment!

Alors aujourd'hui j'été chez le. Neuro, il s'orient vers les iminosupresseurs! Car la classe des interferons je la suporte pas. Pour rappel avant j'été sous avonex qui ma fait un malaise cardiaque.

Dans la salle d'atente aujourd'hui une patiente, après cinq ans de rebif44, un cancer du sein s'est déclanchez chez elle!
J'insiste si on ouvre un poste entre relation sep et cancer ou relation interferons et cancer,

Bonne journée

[Djilsep]

Bonjour Chers membres du forum;

J'espère que tout le monde vas bien.

Ma question mes analyses hépatique tro tro 40 sup à 35. Ce n'est pas bien. Mais le neuro ma dis de continuer traitement!

C'est une toxicité hépatique suite au rebif