de la NORB à la SEP

[Margot]

Je n'ai plus de traitement depuis des années mais mon neuro me prescrit une IRM de temps en temps. Les prochaines d'ailleurs, cérébrale et médullaire, se feront en novembre. Ceci dit, ça ne m'apportera rien, j'appelle ça " de la nourriture pour neurologue ".

[PatrickS]

Bonjour,

Pas de traitement = pas de suivi?

Pour moi, je suis suivi depuis une dizaine d'années: visite médicale annuelle et IRM annuel, (mais plus d'IRM depuis deux ans) et je n'ai as de traitement de fond (juste du Fampyra).
Mon rendez vous annuel se résume juste à un questionnement sur mon évolution.

Patrick

[Linette2021]

Mag - je pense que tu es tombée sur un neuro bizarre quand même - Ma neuro à rotshild m'a donné le choix pour le traitement en me présentant cette option et en me donnant du temps pour réfléchir tout en me disant que qq soit ma décision un suivi régulier par IRM est nécessaire pour évaluer l'évolution ... je ne sais pas si tu connais marine barneirias la présentatrice de France 3 qui a une sep elle est également suivi a salpé juste par des IRM ... je ne sais pas si c'est toujours le cas ou si elle a fini par prendre le traitement.

En revanche on ne m'a jamais parlé de sep bénigne, il faut dire que je n'ai pas posé la question non plus... au diagnostic la seule lueur d'espoir qu'on m'a donnée c'est qu'il y a des gens qui vivent "quasi-normalement" avec la sep. J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère

Bises
Linette

[Christof]

Je n'ai plus de traitement depuis des années mais mon neuro me prescrit une IRM de temps en temps. Les prochaines d'ailleurs, cérébrale et médullaire, se feront en novembre. Ceci dit, ça ne m'apportera rien, j'appelle ça " de la nourriture pour neurologue ".

Oui ça sert à l’étude de la maladie, aux statistiques tout ça, tout ça

[Caribou]

Salut ma loupiotte préférée !

J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens bien... Jipé serait-il venu nous chercher en prison Suisse tu penses ?)

Je suis réellement heureuse d'apprendre que ta SEP te laisse tranquille et j'espère bien qu'elle ne pointera pas le bout de son nez de si tôt ! Ton costume de lièvre te va à merveille, et ça m'a permis (et me permet encore !) de te courir après en espérant qu'on ira plus vite que la SEP ! L'avantage quand on va vite, c'est qu'on a pas le temps de regarder en arrière.

Pas d'inquiétude pour Caribou, je mets un billet sur la table, sa SEP est inactive aussi.
J'aime a croire, qu'Elles se sont réglées sur les même ondes, le jours ou on a décidé de prendre la route ensemble

Keep going, tu es un exemple pour beaucoup d'entre nous !
Et sinon, tu viens quand mette ta SEP au défi dans le pays des Caribous ?

Carib'

[maglight]

Salut ma loupiotte préférée !

Salut jeune 'ibou, quel plaisir de te lire.

J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens bien... Jipé serait-il venu nous chercher en prison Suisse tu penses ?)

Euh, c'est marrant mais notre différence d'age m'a rattrapé d'un coup.
Enfin, on aurait pas fait de la prison pour une vignette d'autoroute impayée !

Je suis réellement heureuse d'apprendre que ta SEP te laisse tranquille et j'espère bien qu'elle ne pointera pas le bout de son nez de si tôt ! Ton costume de lièvre te va à merveille, et ça m'a permis (et me permet encore !) de te courir après en espérant qu'on ira plus vite que la SEP ! L'avantage quand on va vite, c'est qu'on a pas le temps de regarder en arrière.

Moi aussi, je suis contente, et encore plus, si j'ai pu te laisser espérer que tout est possible pour toi et ta SEP.
Au final, on n'aura pas eu tord, il y a quelques années, de rester sans traitement.
Tu as 6 ans de recul, je viens de dépasser 7 ans, et même si demain, il y avait un accroc....ce qui est pris n'est plus a prendre.
J'espère que tu te rends compte que ce choix, en début de maladie, fait de nous des exceptions.... et que ton parcours exceptionnel au canada, n'est que la continuité, de cette décision. Le destin n'est pas qu'une question de chance, c'est aussi une histoire de choix.
...et comme la chance sourit aux audacieux. Bah voilà, ça fait de nous des chanceuses !
Pas vraiment besoin de te demander si la santé, ça va.... j'ai ma réponse.

Et sinon, tu viens quand mette ta SEP au défi dans le pays des Caribous ?

Oulà, c'est ma vieillure qui pourrait être mise à mal J'espère un jour venir te voir, oui.
Parait que les billets pris longtemps à l'avance, sont relativement accessibles. J’espère aussi qu'on pourra profiter d'un de tes passages, pour boire un verre ! J'ai déménagé depuis, et j'ai une vrai chambre pour t’accueillir !
Des bises, Carib'

Ps, j'ai de nouveau whatsAp pour quelque temps, si tu veux entendre mon brin de voix

[maglight]

Salut Linette

Mag - je pense que tu es tombée sur un neuro bizarre quand même - Ma neuro à rotshild m'a donné le choix pour le traitement en me présentant cette option et en me donnant du temps pour réfléchir tout en me disant que qq soit ma décision un suivi régulier par IRM est nécessaire pour évaluer l'évolution ...

Pour clarifier les choses, j'ai bien eu comme toi une période de surveillance d'environ 18 mois, par IRM. C'est au bout de ce délai que me voyant toujours pas décidée, elle m'a expliqué qu'elle ne pourrait plus me suivre. Peut-être qu'un neuro de ville, l'aurait fait.
Après, le suivi c'est plus pour les traitements que pour la SEP. Si j'avais fait une poussée, je serais certainement retourner à Rotchild, je n'aurais pas été totalement livrée a moi-même, et le choix de traitement se serait de nouveau posé à moi. C'est bien comme ça ! Au final, je prenais juste le risque de faire une pousée .... sous traitement ce risque est minoré mais pas exclu, donc en refusant, je me donnais juste une chance de pouvoir faire sans.

J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère

Oui, grand mystère. Les liens que j'avais mis plus haut mettait en exergue, cette possibilité de SEP Benigne. Peut-être que ces cas sont une petite minorité, et qu'ils préfèrent, de loin que nous suivions des traitements, même si dans le lot, quelques uns prendront des médocs alors qu'ils n'en ont pas besoin. J'espère bien que dans 3 ans, j'obtiendrais mon ticket pour la B SEP histoire de rentrer dans les stats, car là, je n'y suis pas.
Bonne journée

[lélé]

Mag j'ai toujours en tête ta plasmapherese et je ne peux m'empêcher de penser que il y a un lien
Je suis restée 15 ans sans traitement.
Moi je suis super fière de toi mag tu le sais

[Nostromo]

Coucou toutes les deux,

J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens bien... Jipé serait-il venu nous chercher en prison Suisse tu penses ?)

Euh, c'est marrant mais notre différence d'age m'a rattrapé d'un coup.
Enfin, on aurait pas fait de la prison pour une vignette d'autoroute impayée !

Ah, c'est donc à ça que Caribette faisait référence ?

Tu as 6 ans de recul, je viens de dépasser 7 ans, et même si demain, il y avait un accroc....ce qui est pris n'est plus a prendre. J'espère que tu te rends compte que ce choix, en début de maladie, fait de nous des exceptions.... et que ton parcours exceptionnel au canada, n'est que la continuité, de cette décision. Le destin n'est pas qu'une question de chance, c'est aussi une histoire de choix.

Exactement.

Vous présentez également toutes les deux une particularité remarquable très exceptionnelle : qu'au bout de 6-7 ans vous soyez toujours asymptomatiques est déjà très appréciable (je pouvais dire la même chose, en son temps), mais ce que je vois surtout, c'est qu'au bout de 6-7 ans vous n'avez tout simplement fait aucune nouvelle poussée, rien, nib, nada. Et ça, pas moyen pour moi de prétendre la même chose, pendant ces premières années je n'échappais pas à des poussées régulières, ce n'est que plus tard qu'elles ont fini par disparaître. Le délai moyen entre deux poussées est assez difficile à cerner, mais je pense qu'un intervalle entre deux poussées qui irait de six mois à deux ans serait assez "dans la norme", enfin si on peut parler de norme. Six ou sept ans, c'est réellement colossal...

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère

Oui, grand mystère. Les liens que j'avais mis plus haut mettait en exergue, cette possibilité de SEP Benigne. Peut-être que ces cas sont une petite minorité, et qu'ils préfèrent, de loin que nous suivions des traitements, même si dans le lot, quelques uns prendront des médocs alors qu'ils n'en ont pas besoin. J'espère bien que dans 3 ans, j'obtiendrais mon ticket pour la B SEP histoire de rentrer dans les stats, car là, je n'y suis pas.
Bonne journée

Hello Mag,

On se laisse vivre et profiter de notre santé autant que faire se peut, l'avenir nous dira pour le reste et répondra à nos interrogations. On a compris qu'avec la sep mieux vaut ne pas dépenser d'énergie dans la spéculation et l'anticipation alors on s'en préserve et on avance

Bises et belle journée!