Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Yoniko,

zoniko a écrit :Physique et mental.. Période compliquée niveau perso.

Mais c'est une fatigue que tu associes clairement à ta sep, qu'entends-tu au juste par "niveau perso" (envoie moi ch**r si tu me trouves indiscret hein...)

Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta.

Il est beaucoup question de perte axonale et d'atrophie cérébrale ici depuis quelque temps, tu as demandé à savoir ou, comme c'est mon cas, tu ne veux pas en entendre parler ?

Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm.

Héhé . Zut alors, ne rien prendre apporterait donc les mêmes effets (disparition progressive des anciennes lésions, espacement entre les poussées) que se shooter au Kesimpta ?

Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on n'en saurait rien,vu que je n'ai pas de nouveaux symptômes.

As-tu regardé où elles étaient situées, genre en périventriculaire (là où elles seront le plus volontiers asymptomatiques) ?

D'ailleurs faut amusant, mon kiné travaille sur mes douleurs suivants des points d'énergies, et trouve des points liés à ma situation actuelle sans que je ne laisse deviner quoi que ce soit. Il se prend pour un shaman ^^

Quant à toi, tu as un petit côté joueur qui n'est pas déplaisant

Il est difficile de balayer d'un revers de la main la médecine orientale traditionnelle, on ne sait pas sur quoi exactement, mais elle repose assurément sur quelque chose. Au delà de ça, je me rappelle quand j'étais arrivé à Londres en 1997, le seul symptôme que j'avais était une (très) grosse fatigue cognitive. Je m'étais lié d'amitié avec une voisine française un peu rebouteuse, qui s'était inquiétée de ma fatigue et m'avait demandé une photo de moi pour porter à un ami à elle, chamane à ses heures. Je lui avais donné une photo de moi en montagne, genre le gars en pleine forme. La voisine était revenue me voir un mois plus tard, toute embarrassée avec le diagnostic de sclérose en plaques du chamane qu'elle avait à me donner...

Nostromo a écrit : ↑31 août 2023, 16:25 Yoniko,

zoniko a écrit :Physique et mental.. Période compliquée niveau perso.

Mais c'est une fatigue que tu associes clairement à ta sep, qu'entends-tu au juste par "niveau perso" (envoie moi ch**r si tu me trouves indiscret hein...)

Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta.

Il est beaucoup question de perte axonale et d'atrophie cérébrale ici depuis quelque temps, tu as demandé à savoir ou, comme c'est mon cas, tu ne veux pas en entendre parler ?

Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm.

Héhé . Zut alors, ne rien prendre apporterait donc les mêmes effets (disparition progressive des anciennes lésions, espacement entre les poussées) que se shooter au Kesimpta ?

Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on n'en saurait rien,vu que je n'ai pas de nouveaux symptômes.

As-tu regardé où elles étaient situées, genre en périventriculaire (là où elles seront le plus volontiers asymptomatiques) ?

D'ailleurs faut amusant, mon kiné travaille sur mes douleurs suivants des points d'énergies, et trouve des points liés à ma situation actuelle sans que je ne laisse deviner quoi que ce soit. Il se prend pour un shaman ^^

Quant à toi, tu as un petit côté joueur qui n'est pas déplaisant

Il est difficile de balayer d'un revers de la main la médecine orientale traditionnelle, on ne sait pas sur quoi exactement, mais elle repose assurément sur quelque chose. Au delà de ça, je me rappelle quand j'étais arrivé à Londres en 1997, le seul symptôme que j'avais était une (très) grosse fatigue cognitive. Je m'étais lié d'amitié avec une voisine française un peu rebouteuse, qui s'était inquiétée de ma fatigue et m'avait demandé une photo de moi pour porter à un ami à elle, chamane à ses heures. Je lui avais donné une photo de moi en montagne, genre le gars en pleine forme. La voisine était revenue me voir un mois plus tard, toute embarrassée avec le diagnostic de sclérose en plaques du chamane qu'elle avait à me donner...

Fatigue physique depuis un peu plus d'un mois, qui s'est bien accentué ces derniers temps, avec une légère déprime, car je suis en phase de séparation, donc ça en fait des choses à gérer.

Mon neuro ne dit pas grand chose sur l'atrophie. Globalement il se dit si tout va bien, ne pas alarmer sans savoir.

Pour le sujet du kesimpta, il me dit bien que si je prends le traitement il ne saurait pas si c'est grâce à lui si je n'aurai pas de poussée, ou si j'avais rien pris ce serait pareil. Il dit juste qu'il veut augmenter les chances finalement. Je traduis ses propos.
Periventriculaire, pareil ça ne l'alarme pas plus que ça

Quand je dis en phase de séparation, c'est vraiment le début. Pour l'instant il y a cohabitation, personne ne se presse pour trouver une solution à l'appart, vente ? Achat de part ? Semi location avec le départ de l'un. Un bordel.

Hello niko

zoniko a écrit : ↑30 août 2023, 21:17 Depuis le temps, des news :
Pas de nouvelles poussées depuis février 2020.
Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes. Je me traîne mes parasthesie aux 4 membres, et surtout de la fatigue.

Ouaip- ça commence a faire un bail ! d'autant que je suis sur, que sans ta mauvaise, rencontre, tu n'aurais pas eu cette poussée en 2020

Sinon, tout autre sujet, j'ai une belle hernie discale depuis 8 mois, j'ai enfin trouvé un kiné, mais quel drôle de kiné qui utilise la méthode Jones (je vous laisse vous renseigner). Ben j'ai toujours mal

Aïe, ça fait mal ça. Je n'ai jamais entendu parlé de cette méthode, tu m'intrigues.

Pour le sujet du kesimpta, il me dit bien que si je prends le traitement il ne saurait pas si c'est grâce à lui si je n'aurai pas de poussée, ou si j'avais rien pris ce serait pareil. Il dit juste qu'il veut augmenter les chances finalement. Je traduis ses propos.

Bien ton neuro. Il est clairvoyant face à la SEP. Je ne suis pas pro TTT, tu le sais bien, mais je m'inquiète un peu de ta situation perso en ce moment. Ton émotionnel, doit être un peu, beaucoup, malmené. Alors, pour le coup, je me demande si tu ne dois pas " augmenter tes chances" comme il le dit.... au moins le temps, que les choses s'apaisent. C'est juste une réflexion comme ça, avec ce que l'on connait du stress et/ou des chocs émotionnels et de la SEP. Elle aime pas ça, la bougresse. Après, me connaissant, pas sur que je m'appliquerais le conseil. Mais bon, j'y réfléchirais à deux fois.
Merci d'être passer nous donner des news.
A+mag'

Je me dis pareil pour le ttt, mais bon, avec un ttt j'ai le sentiment d'être malade, purement psychologique, je suis malade.
Je suis sur qu'avec un ttt je me laisserai aller en me disant que le médicament prendra le relais.
Bref je ne suis pas prêt.
Et j'aimerai régler ma situation avant de faire quoi que ce soit.

Yoniko,

zoniko a écrit :Fatigue physique depuis un peu plus d'un mois, qui s'est bien accentué ces derniers temps, avec une légère déprime, car je suis en phase de séparation, donc ça en fait des choses à gérer.

Hmm, quand on doit donner un coup de collier pour quelque chose qui nous motive vraiment, ça n'est pas du tout pareil que donner le même coup de collier pour quelque chose dont on se fout, ou pire, qu'on ne souhaite pas voir arriver. C'est là que la méthode Coué et l'autosuggestion montrent toute leur utilité .

Mon neuro ne dit pas grand chose sur l'atrophie. Globalement il se dit si tout va bien, ne pas alarmer sans savoir.

Ou alors il en a la même vision que moi : "puisque de toute façon aucun traitement n'est efficace pour lutter contre, pourquoi se fatiguer à essayer de savoir ?"

Pour le sujet du kesimpta, il me dit bien que si je prends le traitement il ne saurait pas si c'est grâce à lui si je n'aurai pas de poussée, ou si j'avais rien pris ce serait pareil.

M*rde alors, un neuro honnête !

Le Kesimpta a-t-il d'autres prétentions que celle de réduire la fréquence des poussées et l'apparition de nouvelles lésions, au fait ?

Je me dis pareil pour le ttt, mais bon, avec un ttt j'ai le sentiment d'être malade, purement psychologique, je suis malade.

C'est marrant, c'est exactement la réponse que j'avais donnée en 2003 à ma neuro genevoise quand je lui avais dit que finalement, à la réflexion, je ne souhaitais pas initier de traitement.

Periventriculaire, pareil ça ne l'alarme pas plus que ça

En même temps, je me refuse de concevoir qu'il puisse exister d'aussi vastes parts du cerveau, comme l'est la zone périventriculaire, qui seraient inutiles. Elle doit bien servir à quelque chose, tout de même ! Mag, toi qui es pro dans ce genre de question, elle sert à quoi, finalement, la zone périventriculaire ?

Ah tiens, puisque je viens de citer ton nom :

maglight a écrit :Ton émotionnel, doit être un peu, beaucoup, malmené. Alors, pour le coup, je me demande si tu ne dois pas " augmenter tes chances" comme il le dit.... au moins le temps, que les choses s'apaisent. C'est juste une réflexion comme ça, avec ce que l'on connait du stress et/ou des chocs émotionnels et de la SEP. Elle aime pas ça, la bougresse.

Je vais enfiler mon costume d'avocat du diable : "ce que l'on connaît", comme c'est joliment dit .

Le risque lié à une période de stress plus ou moins longue et/ou intense serait, s'il était confirmé (or il ne l'est pas franchement, ça reste terriblement vague), essentiellement celui de faire une poussée, c'est donc du RAW, c'est du tactique. Personne n'a aucune idée de ce que serait l'éventuel impact d'une période de stress limitée dans le temps sur l'évolution à long terme de la sep, c'est à dire au plan stratégique. La prise d'un traitement de fond comme le Kesimpta, en tout état de cause, s'inscrit sur le long terme, c'est du stratégique, pas du tactique.

A tout bientôt,

JP.

Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

zoniko a écrit : ↑19 sept. 2023, 08:34 Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ça se rencontre souvent cette situation ?

De quoi ? Qu'on nous demande si on a des pensées suicidaires ? Ou alors le taux de suicide chez les sepiens ?

Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire.

Un tel comportement d’un personnel médical c’est limite donc est-ce courant ?

Yoniko,

zoniko a écrit :Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Tu lèves les yeux vers elle avec ton plus beau Kubrick stare et tu lui réponds "jamais, mais des envies de meurtre, de plus en plus souvent".

Ca devrait la calmer un moment

zoniko a écrit : ↑19 sept. 2023, 08:34 Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

Ça me rappelle une consultation auprès de ma généraliste au début de ma maladie. J'étais encore sous le choc du diagnostic, j'avais les larmes aux yeux et elle m'a proposé un anti dépresseur. J'ai dit non, que je préférais pleurer un coup plutôt que prendre des petites pilules roses. Elle m'a répondu que tous les malades chroniques finissent pas prendre des antidépresseurs un jour ou l'autre... Drôle de réponse.
Mais pour le moment, après 20 ans de sep, toujours pas de pilules roses pour moi.
Par contre des consultations psy quand j'en ressens le besoin, oui.
C'est un choix; peut-être pas le plus simple d'ailleurs, mais c'est celui qui colle avec mon caractère.

Christof a écrit : ↑19 sept. 2023, 09:00 Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire.

La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

Margot a écrit : ↑19 sept. 2023, 10:21

zoniko a écrit : ↑19 sept. 2023, 08:34 Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

Ça me rappelle une consultation auprès de ma généraliste au début de ma maladie. J'étais encore sous le choc du diagnostic, j'avais les larmes aux yeux et elle m'a proposé un anti dépresseur. J'ai dit non, que je préférais pleurer un coup plutôt que prendre des petites pilules roses. Elle m'a répondu que tous les malades chroniques finissent pas prendre des antidépresseurs un jour ou l'autre... Drôle de réponse.
Mais pour le moment, après 20 ans de sep, toujours pas de pilules roses pour moi.
Par contre des consultations psy quand j'en ressens le besoin, oui.
C'est un choix; peut-être pas le plus simple d'ailleurs, mais c'est celui qui colle avec mon caractère.

les antidépresseurs c'est contre les douleurs physique aussi ...

Oui je l'ai entendu dire.

zoniko a écrit : ↑19 sept. 2023, 11:34

Christof a écrit : ↑19 sept. 2023, 09:00 Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire.

La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

Bonjour Zoniko,

Voici la réponse de la ligue française de la sclérose en plaques concernant l'espérance de vie moindre d'une moyenne 6 ans pour les sépiens mais cette espérance de vie ne tient pas compte des taux de suicide mais des personnes qui ont évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep.

https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Es ... population.

Après oui le taux de suicide est plus élevé que dans la population générale, c'est d'ailleurs le cas pour l'ensemble des maladies neurologiques voir chroniques. D'où l'importance d'un suivi psychologique quand on sent que le moral ne suit pas ...

Belle journée
Linette

Yoniko,

zoniko a écrit :La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

Je suis assez d'accord avec aussi bien l'espérance de vie, que le taux de suicide.

Ce qu'il faut bien comprendre, c'est qu'espérance ne veut pas dire espoir, espérance est en fait un terme statistique, qui représente une moyenne constatée au moment où on la calcule, qui ne présume donc en rien de ce que sera l'avenir : https://fr.wikipedia.org/wiki/Esp%C3%A9 ... %A9matique. Ainsi, les gens qui sont nés en 1930 n'avaient une espérance de vie (à la naissance) que de 55 à 60 ans, or en moyenne ils sont, au bout du compte, morts +/- vingt ans plus vieux. Magique !

Et pour en revenir aux suicides, Coulinette !

linette a écrit :cette espérance de vie ne tient pas compte des taux de suicide mais des personnes qui ont évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep.

Je ne suis pas certain de ce qu'il faut comprendre par "ne tient pas compte" : soit on intègre les suicides au calcul de la moyenne, soit on les en exclut. 100% des sépiens qui se se sont suicidés auront "évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep" et je ne vois pas comment, ni pourquoi, ils devraient être exclus du calcul de l'espérance de vie : une telle exclusion serait tout à fait surprenante, en particulier si on envisageait qu'un taux de suicide plus élevé que dans le cas général puisse être une conséquence de la pathologie.

En toute logique, le calcul de l'espérance de vie devrait donc intégrer les suicides.

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2023, 13:05 Yoniko,

zoniko a écrit :La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

Je suis assez d'accord avec aussi bien l'espérance de vie, que le taux de suicide.

Ce qu'il faut bien comprendre, c'est qu'espérance ne veut pas dire espoir, espérance est en fait un terme statistique, qui représente une moyenne constatée au moment où on la calcule, qui ne présume donc en rien de ce que sera l'avenir : https://fr.wikipedia.org/wiki/Esp%C3%A9 ... %A9matique. Ainsi, les gens qui sont nés en 1930 n'avaient une espérance de vie (à la naissance) que de 55 à 60 ans, or en moyenne ils sont, au bout du compte, morts +/- vingt ans plus vieux. Magique !

Et pour en revenir aux suicides, Coulinette !

linette a écrit :cette espérance de vie ne tient pas compte des taux de suicide mais des personnes qui ont évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep.

Je ne suis pas certain de ce qu'il faut comprendre par "ne tient pas compte" : soit on intègre les suicides au calcul de la moyenne, soit on les en exclut. 100% des sépiens qui se se sont suicidés auront "évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep" et je ne vois pas comment, ni pourquoi, ils devraient être exclus du calcul de l'espérance de vie : une telle exclusion serait tout à fait surprenante, en particulier si on envisageait qu'un taux de suicide plus élevé que dans le cas général puisse être une conséquence de la pathologie.

En toute logique, le calcul de l'espérance de vie devrait donc intégrer les suicides.

A bientôt,

JP.

Remarque oui effectivement étant donné que le calcul de l'espérance de vie dans la population générale tient compte du taux de suicide il faudrait qu'il en soit de même pour les sapiens... ceci étant comme le montre cette étude sur le site de l'arsep, pas de différence significative en terme de suicide entre les sapiens et la population générale:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... arsep.html

la moyenne semble donc réduite plus par les cas de sep sévères que par le taux de suicide.

Coulinette,

Linette2021 a écrit :Remarque oui effectivement étant donné que le calcul de l'espérance de vie dans la population générale tient compte du taux de suicide il faudrait qu'il en soit de même pour les sapiens... ceci étant comme le montre cette étude sur le site de l'arsep, pas de différence significative en terme de suicide entre les sapiens et la population générale:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... arsep.html

la moyenne semble donc réduite plus par les cas de sep sévères que par le taux de suicide.

Moui .

On aurait pu lui opposer cette autre étude : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC489162/, qui annonce un taux de décès par suicide près de deux fois plus élevé chez les sépiens que dans la population générale (attendu population générale sur l'effectif : 29 décès par suicide, constatés sépiens sur le même effectif : 55 décès), ou encore celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6713681/ qui mentionne elle aussi l'existence d'un risque de mortalité par suicide (SMR, suicide mortality ratio) deux fois plus élevé que dans la population générale.

Bref, qui croire ? Ce genre d'études (de cohorte) n'est pas, de par ses principes même, exempt d'imprécisions.

Que dit le risque de dépression, des infos ?

A bientôt (juste le temps de filer à la déchetterie),

JP

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2023, 17:34 Coulinette,

Linette2021 a écrit :Remarque oui effectivement étant donné que le calcul de l'espérance de vie dans la population générale tient compte du taux de suicide il faudrait qu'il en soit de même pour les sapiens... ceci étant comme le montre cette étude sur le site de l'arsep, pas de différence significative en terme de suicide entre les sapiens et la population générale:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... arsep.html

la moyenne semble donc réduite plus par les cas de sep sévères que par le taux de suicide.

Moui .

On aurait pu lui opposer cette autre étude : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC489162/, qui annonce un taux de décès par suicide près de deux fois plus élevé chez les sépiens que dans la population générale (attendu population générale sur l'effectif : 29 décès par suicide, constatés sépiens sur le même effectif : 55 décès), ou encore celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6713681/ qui mentionne elle aussi l'existence d'un risque de mortalité par suicide (SMR, suicide mortality ratio) deux fois plus élevé que dans la population générale.

Bref, qui croire ? Ce genre d'études (de cohorte) n'est pas, de par ses principes même, exempt d'imprécisions.

Que dit le risque de dépression, des infos ?

A bientôt (juste le temps de filer à la déchetterie),

JP

effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la population générale.

le premier article date de plus de 20 ans JP, je ne sais pas si on peut transposer ses résultats je ne l'ai pas lu et le deuxième article parle de la prévalence des idées suicidaires/intention suicidaire à un moment ou à un autre de la vie du sepien mais pas du taux de suicide effectif ... il cite des études assez vieilles (registre danois de la sep entre 1950 et 1990). D'ailleurs une étude qu'ils citent précise: "Les résultats d'une étude d'un centre de soins tertiaires ont révélé que si 28,5 % des PwMS avaient pensé au suicide, 6,4 % l'avaient tenté et avaient survécu [20]" ... le taux de suicide est de 5,9% dans la population générale, suicide sans survie...

Je ne pense pas que le taux de suicide dans la sep soit significativement plus élevé que dans la population générale comme le précise l'ARSEP... légèrement plus élevé certainement mais pas de manière significative d'autant plus que ces dernières années la prévention et la prise de en charge des troubles psychiques causés par la sep s'est considérablement amélioré... après une dépression non traité peut conduire au suicide et ce qu'elle soit causé par la sep ou pas

A bientôt
Linette

Yep, les nostrinettes

Dites, si le risque de suicide est 2 fois plus important chez les sépiens que chez la population générale, ça sous entend que le risque de dépression est + de deux fois +, non ?
Tu ne te suicides pas, si tu n'es pas déjà en dépression. Et la dépression ne mêne pas (heureusement) systhématiquement au suicide. A mon avis, la dépression est beaucoup plus présente avec une SEP.
Déjà,
1/tu as l'annonce du diag.
2/ s'ajoute la crainte de poussée,
3/ les poussées réelles,
4/ les handicaps, liés à ses poussées
5/ l'incompréhension de l'entourage
Toutes ces problématiques ne se rencontrent pas chez les pad'plak.....à la louche, je dirais, c'est du 5 fois plus de chance d'avoir une dépression au cour d'une vie.
Mais bon, c'est juste une réponse au feeling, hein rien de scientifique.

zoniko a écrit : ↑19 sept. 2023, 08:34 Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Salut nico
Pfffff c'est quand même flippant de voir a quel point les médecins généralistes sont bourrés de certitudes, et mettent tous les sépiens, dans le même paniers.

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

Dommage que ce ne soit pas sorti cash, juste pour voir sa tête ! Enfin, je comprend que tu aies répondu, Non
Le taf, c'est le taf.
Sinon, plus sérieusement, tu traverses un moment pas facile, facile. ça doit pas mal, remettre sur la table, les questions qu'on se pose à l'annonce du diag. On parlait de psy sur un autre post. La réflexion que tu t'es fait en penser, t'aurais pu le balancer cash, à un psy et ça t'aurait fait tomber la pression. Tu es quelqu'un de drôle Nico, verbaliser sans filtre, te permettrait de prendre un peu de distance, voir même d'en rire.

En parlant d'anecdote. Ma généraliste dernièrement, me lance que l'une de ses patientes marche, grâce au traitement de fond ---------> Mais bien sur !
Moi, ça m'effraie, en fait, de voir a quel point, ils sont nuls en SEP. Les angines, les grippes, les otites, oui, mais sorti de là, c'est pas loin d'être le grand vide...et comme ils savent pas se taire, parce que tu les consultes, la bêtise remplie le grand vide.
Enfin, faut faire avec....ou tant que possible, sans !
Bonne soirée

hello tous, effectivement c'est un moment délicat, une rupture avec des enfants, un appart acheté, donc là ça cogite pas mal pour trouver une solution qui ne mette pas en difficulté chacun, émotionnellement et financièrement. Et niveau ambiance, c'est... compliqué.

Après pour ce qui est de la dépression, je pense ne jamais n'avoir été stable sur ce niveau depuis des décennies. J'avais déjà consulté une psy, et plus je lui parlais, plus je trouvais que j'avais des soucis. Le problème est le coût. Mais tout ça c'était avant l'annonce de la maladie.
Depuis, j'avoue avoir de gros bas. Je vais globalement bien, vivre avec des douleurs au quotidien c'est tout de même pénible, et usant. et il y a la peur de l'après. j'aimerai bien vivre insouciant. Du coup ça me travaille beaucoup, et avec la rupture qui s'approche à grand pas, c'est la crainte de me retrouver seul si jamais il y a une poussée, ou autre évènement. Bref, penser au suicide, oui c'est régulier depuis 10/15 ans. De là à sauter le pas, c'est un autre sujet. Après je vois bien que ça dégénère depuis 1 an, mais bon j'ai des enfants, un bon entourage. Wait and see

Bonjour,

Linette2021 a écrit : ↑19 sept. 2023, 20:21

effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la population générale.

Je me suis amusé à mettre les mêmes mesures et le résultat est parlant:
Population générale: 3,8%
SEP:....................... 0,979 % (presque 1%)

Patrick

salut ce matin, Nico

zoniko a écrit : ↑20 sept. 2023, 09:18 Après pour ce qui est de la dépression, je pense ne jamais n'avoir été stable sur ce niveau depuis des décennies. J'avais déjà consulté une psy, et plus je lui parlais, plus je trouvais que j'avais des soucis. Le problème est le coût. Mais tout ça c'était avant l'annonce de la maladie.

Ben justement, peut-être que c'est le moment de retourner voir ton généraliste pour obtenir des séances dans le cadre de la SEP. Ca devrait être pris en charge a 100%
Maintenant, que tu te sois découvert tout un tas de problème, lors de tes premières expériences, c'est pas surprenant. L'idée est de poser ses soucis sur la table pour après, pouvoir les hiérarchiser. Chaque sujet, n'a pas le même impact et certains en entraine d'autres. Une fois, que tu as fait un peu de tri, ça devient plus facile d'être efficace. Franchement, je regrette de ne plus y aller. J'ai un peu d'humour aussi, et les séances à force devenaient de moins en moins tragique, pour devenir de plus en plus drôle. A la fin, c'était limite récréatif et pour le psy et pour moi.
Dommage que le covid est mis fin, a tout ça....Enfin, c'est comme ça lalalala, comme dirais marieL

Depuis, j'avoue avoir de gros bas. Je vais globalement bien, vivre avec des douleurs au quotidien c'est tout de même pénible, et usant. et il y a la peur de l'après. j'aimerai bien vivre insouciant. Du coup ça me travaille beaucoup, et avec la rupture qui s'approche à grand pas, c'est la crainte de me retrouver seul si jamais il y a une poussée, ou autre évènement. Bref, penser au suicide, oui c'est régulier depuis 10/15 ans. De là à sauter le pas, c'est un autre sujet. Après je vois bien que ça dégénère depuis 1 an, mais bon j'ai des enfants, un bon entourage. Wait and see

Faut pas rester pas, comme ça ! Tu sais, quand on est en mode déprime, on se prélasse presque, dans cet état, car sa devient sa propre norme. Pire, on y trouve presque de la satisfaction, à pouvoir gérer mentalement, la charge. Mais c'est super usant, et si tu rajoutes un coup dur, par dessus, il n'y a plus beaucoup de marge pour que le mental tienne le coup....et derrière, il y a la SEP qui pourrait s'infiltrer dans la brèche . Donc bon ! Faut faire ce qu'il faut, pour se protéger !
Allez, accroche toi !
Bizzz

Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres.

À côté de ça, j'ai gardé ma joie et la folie à faire la fête. Mais le quotidien quelle drole de vie.
Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit

Heureux les simples d'esprit, je suis bien d'accord, je passe tellement de temps à comprendre, à analyser, à réfléchir à des solutions...
Bien sûr que la sep a des répercussions sur nos sentiments et nos réactions, comment serait-ce possible autrement ?
Quand tu dis " on ne fait que passer le temps " tu es à la recherche du sens de ta vie, ta vie avec une maladie grave. c'est une question qu'on se pose sûrement tous et la réponse peut changer au fil du temps.

zoniko a écrit : ↑20 sept. 2023, 22:19 Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres.

À côté de ça, j'ai gardé ma joie et la folie à faire la fête. Mais le quotidien quelle drole de vie.
Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit

tu as une vie normale. ça peut faire des jaloux. donc soit content d'avoir une famille, un travail etc,... parce qu'il en a il galère pour un bout de pain.
en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens
heureux sont ceux qui n'ont pas de problème oui...
comme on dit l'herbe est toujours plus verte ailleurs,
ou bien tu te dis j'ai de l'herbe je devrais être content

La sep cest cool a écrit : ↑21 sept. 2023, 11:32 en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens

Moi la première...

Margot a écrit : ↑21 sept. 2023, 11:49

La sep cest cool a écrit : ↑21 sept. 2023, 11:32 en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens

Moi la première...

Et vous trouvez ça drôle...

Margot a écrit : ↑21 sept. 2023, 12:05 Et vous trouvez ça drôle...

mais non mais je rigole parce que le contexte ... c'est parce que c'est marrant mais ce n'est pas marrant...
oui c'est vrai

Je ne t'en veux pas du tout, j'avais compris que tu te marrais.
D'ailleurs il faut toujours mieux en rire qu'en pleurer de ce bazar là...

Hello Zoniko - Ma réponse est peut être coté mais j'essaie d'aider comme je peux ... en lisant ton dernier message je me suis rappelée de l'époque où mes enfants étaient petits et où j'avais l'impression d'étouffer sous mon quotidien. J'avais l'impression que ma vie était faite d'obligations avec peu de place pour le plaisir et pour MOI. Heureusement que les choses évoluent, qu'on fait en sorte avec le temps de se laisser plus de place, de pas s'oublier, d'écouter ses envies et puis les enfants grandissent deviennent plus autonomes et on partage beaucoup avec eux. Simplement pour dire que les choses évoluent et qu'on peut les faire évoluer ... Sans vouloir faire ma psychologue de comptoir, j'ai juste envie de te demander comment veux tu que ton quotidien soit? que ta vie soit? et comment peux-tu faire pour les faire évoluer progressivement ? bien sur je n'attends pas de réponse mais c'est des interrogations qui émanent en lisant ton post

Allez courage les choses peuvent évoluer !

Zo Niko,

zoniko a écrit :Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit

La routine a du bon, déjà, en ce sens qu'elle fixe un cadre avec des éléments plus ou moins immuables. Mais il ne faut pas te laisser bouffer par elle et un bon moyen de ne pas se laisser bouffer (il y en a certainement d'autres, mais je ne te parle que de celui que je connais ) consiste à instiller une petite bonne dose de prise de risque dans ton existence. Quand tu n'as pas d'autre choix que t'investir à fond, te dépasser, pour que le projet dans lequel tu as choisi de t'embarquer se termine bien, ça apporte après coup (une fois que le projet s'est bien terminé) une paix intérieure à nulle autre pareille, ça te regonfle, ça te redonne confiance en toi.

Mébon, mes deux centimes...

JP.

C'est bien masculin la prise de risque...
Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.

Yep’



Bonjour Zoniko, Margot, Mag’, Lsccc, Linette et toutes tous,

Drôle … d’une certaine façon sinon ….

Oui heureux les simples d’esprit enfin avouez qu’être d’handicapé mental n’a rien d’épatant malgré tout non ? Avez vous visité un centre spécialisé comme un Mas, ou un Fam, FdV voire un Esat…. à l’heure des réductions de budget … ça doit faire un peu mal … enfin plus pour les soignants entre autre et qui d’autres ?

Comme je le rappelle de temps à autre la vie est une dure lutte

Courage à toutes et tous …. Encore que tous, en étant homme vous avez 50% de galères en moins

Toutes mes excuses les gars !

Bon je compatis forcément et oui je connais aussi les changements d’humeur Nico mais vivant dans une métropole vivante j’ai appris à composer et m’exprimer ….
Enfin ça y est j’ai enfin repris contact avec un psy…, chiatre étant un cas lourd voir très lourd ….
Donc ça y est je me remets au clair, j’arrête les conneries bon après un gros coup où plutôt les gros coups la petite Marie LL reprends du poil de la bête pour mieux s’occuper de sa petite personne qu’elle avait négligée pendant toutes ces années !
Cool de parler comme À Deloin

C’est un vœux pieux … vu que j’applique pas la moitié de ce que je compte faire quoique …

Et pour continuer dans l’humour de fin de journée, c’est pour me conditionner par rapport à demain qui va être une journée bordélique vu que sur Marseille en plus de l’OM, il y aura les bleus de Galthier et en tant que femme de sa Generation, j’en suis forcément amoureuse … et la j’ai tout faux vu que comme nous le rappelle Lscc les hommes partent avec des plus jeunes !

La sep cest cool a écrit : ↑21 sept. 2023, 17:38 un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.

Alors…. La paix intérieure faut il que demain je sois sur l’avenue du Prado ? Tenter d’apercevoir François le pape ?
J’arrête ! j’attends chez le psy et j’ai fait sourire l’autre patient vu que c’était un homme, jeune et caucasien … il m’a remercié pour notre échange courtois et bienveillant !
Donc cool aujourd’hui j’ai rendu service et la journée n’est pas terminée ! Comme c’est cool d’être une femme

Aïe un jeune de vingt ans est arrivé …
Hé oui Lscc le monde n’est pas terrible, ne regarde pas en Iran par exemple ni ….
Pffff trop de trucs c’est désespérant !

Alors courage courage merci J-P pour les routines !

Désolée Lscc je fais partie des groupies tombées sous le charme de

La sep cest cool a écrit : ↑21 sept. 2023, 17:38 C'est bien masculin…/… la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable…

Oula ...

Ça va mariel ?

Salut lscc,

La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...

Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça ) Eloge du risque. Ecrit par une femme...

Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.

Rien à ajouter .

Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.

Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien, c'est à chacun de fixer son curseur. De façon responsable .

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 09:28 Salut lscc,

La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...

Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça ) Eloge du risque. Ecrit par une femme...

Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.

Rien à ajouter .

Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.

Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien,

JP.

Ce n'est pas sexiste c'est un constat je discute avec les bonnes personnes qui me donne les infos. Vous pensez tout savoir et ça m'énerve les leçons de moral.
Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion. Qui pense que la femme doit payer l'addition au resto pour être au même niveau que les hommes. Moi je suis de la vieille école.

C'était un exemple.

Sur ce bonne journée a tous le monde.

Pourquoi je devrais payé l'addition une femme elle a rien a gagné avec un homme mais lhomme a tout a gagné avec une femme. donc c'est lui paie. Moi je vais pas payé le resto pour être avec un homme. Rien a foutre des hommes.

Re,

La sep cest cool a écrit :Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion.

La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité

La sep cest cool a écrit : ↑22 sept. 2023, 09:42

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 09:28 Salut lscc,

La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...

Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça ) Eloge du risque. Ecrit par une femme...

Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.

Rien à ajouter .

Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.

Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien,

JP.

Ce n'est pas sexiste c'est un constat je discute avec les bonnes personnes qui me donne les infos. Vous pensez tout savoir et ça m'énerve les leçons de moral.
Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion. Qui pense que la femme doit payer l'addition au resto pour être au même niveau que les hommes. Moi je suis de la vieille école.

C'était un exemple.

Sur ce bonne journée a tous le monde.

Salut,

Ben moi je connais des femmes non responsables….

Donc tes généralités encore… (Merdum je dois être un vieu c** maintenant )

Ça me fait penser à une chaîne YouTube d’une ancienne féministe que j’ai découvert récemment ….

https://youtu.be/aHsMapoCR7Q?si=jGs6YNPiZ02o0dv8

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 10:07 Re,

La sep cest cool a écrit :Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion.

La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité

il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.

Re,

La sep cest cool a écrit :

La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité

il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.

Considérant que pour se vautrer dans l'adultère, il faut être (le plus souvent) deux, j'ai tendance à estimer que le phénomène concerne à peu de choses près autant de femmes (sages et responsables) que d'hommes (écervelés et irresponsables).

Non, tu ne crois pas ?

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 10:22 Re,

La sep cest cool a écrit :

La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité

il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.

Considérant que pour se vautrer dans l'adultère, il faut être (le plus souvent) deux, j'ai tendance à estimer que le phénomène concerne à peu de choses près autant de femmes (sages et responsables) que d'hommes (écervelés et irresponsables).

Non, tu ne crois pas ?

quand les enfants sont grands c'est une chose mais quand ils sont petits ... c'est juste pas bien. il aurait pu attendre. c'était pas pressé on va dire mais apparement oui ça l'était.
enfin bon il faut de tout pour faire un monde

29 125 vues euh... il y a un beug non ?

Yo,

La sep cest cool a écrit :29 125 vues euh... il y a un beug non ?

Depuis le 5 septembre 2017, soit au bout d'un peu plus de six ans. Ca fait une moyenne de 13 vues par jour (pour le topic, pas pour tel ou tel post du topic).