Abonnée Tecfidera

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 08 mars 2017, 22:12

Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 08 mars 2017, 23:38

Alice, j'ai oublié de te demander les resultats de la prise de sang ? Ça a donné quoi ?

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 09 mars 2017, 07:47

Alice46 a écrit :Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

Mon neuro prescrit 120g 2x/jour pendant 4 semaines avant le passage au 240.
Réveil à 2h40, ca fait mal! Bonne journée

RomZzZ · Message non lu par **RomZzZ** » 09 mars 2017, 14:37

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant deux ans que je prend le Tecfidera. Pas de soucis, rougissement aussi à des moments assez aléatoire! J'ai demandé à tous mes neuros pourquoi devient-on rouge et aucun ne m'a donné de réponse satisfaisante. J'ai essayé de voir ce qui conditionné (ou non) mon rougissement mais je n'ai pas trouvé (heure de la prise, espacement des prises, manger avec ou non). Une idée?

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 09 mars 2017, 15:34

Pas (encore) ce symptôme pour moi, mais selon mon neuro, ça serait aussi lié à l'alimentation, une piste à explorer?

De retour donc, pas d'inquiétude à avoir quant aux résultats de la prise de sang, j'ai le "droit" de tripler la norme maximale deux fois de suite avant qu'on ne s'inquiète, ça laisse de la marge!
Il, je cite, croise les doigts pour que le passage au 240 soit aussi facile que la prise du 120, alors croisons!

Concernant la fatigue, il faut faire des siestes dès que possible... certes.... vivement les vacances donc! parce que sinon, c'est compliqué quand même!
Il m'a expliqué que selon ses études/observations, la fatigue est liée à "je ne sais plus quoi" qui passe la barrière "je ne sais plus où". Ca vous aide n'est-ce pas!!

La honte quand même d'avoir déjà oublié

L'autre bonne nouvelle c'est que je rentre plus tôt chez moi ce soir, grâce au RDV, je vais en profiter pour m'avancer dans mon boulot et ainsi pouvoir m'octroyer la fameuse sieste samedi!

fofolle · Message non lu par **fofolle** » 09 mars 2017, 16:42

Coucou tout le monde,

Alors les filles (et les garçons !) ....
Comment ça se passe sous 240 ?
Tes maux d'estomac se calment un peu Alice ?
Tout se passe tjs à peu près bien pour toi Anne ?
Je croise les doigts pour toi aussi Auxanne

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 18:13

Résultat de la pds: urée et plaquettes ont chuté (taux le plus bas dans la tranche de normalité) et lymphocytes et monocytes ont augmenté !
Qu'en pensez-vous ?
Les maux d'estomac : va et vient !

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 09 mars 2017, 18:41

Et ton foie ?

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 18:56

Anne71 a écrit :Et ton foie ?

Les transaminases et gamma GT très bien sauf l'urée

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 09 mars 2017, 18:58

Super! Un bon debut de traitement !

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 19:05

C'est normal que les lymphocytes augmentent?

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 09 mars 2017, 19:45

T es dans la norme ? Ils ont augmentés de beaucoup ??

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 20:32

Leucocytes +2200
Lymphocytes +300
Monocytes + 100

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 10 mars 2017, 09:47

Coucou Alice, une petite question, est ce que tu perds tes cheveux ?? Depuis quelques jours j'en perds par poignées c'est vraiment impressionnant et je me demande si c'est le tecfidera ou l autre ttt j'ai regardé les effets secondaires et ras de ce côté là.

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 10 mars 2017, 10:31

Je me permets de répondre au niveau des cheveux, car moi aussi en ce moment c'est cata je les perds beaucoup et je me posais la question, après 9 mois de tecfidera si ça pouvait être lui ou si c'était juste l'arrivée du printemps, je sais qu'il y a des périodes dans l'année ou on perd plus nos cheveux... En effet sur la notice tecfi RAS,donc à suivre....

khadija · Message non lu par **khadija** » 10 mars 2017, 14:38

@ "Marie91" : Je me permet de vous rejoindre car moi aussi je perds mes cheveux, j'en perds beaucoup.. C flippant. Le bug c q moi j'suis sans traitement.

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 10 mars 2017, 14:44

Bonjour à toutes,
Je n'ai aucun problème de chute de cheveux oufff
Mais sur un site internet, j'avais lu que c'était un effet indésirable dû au traitement !
À demander au neurologue a l'occasion

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 10 mars 2017, 15:03

Tecfidera me donne faim!! Et prise de poids

Aujourd'hui le soleil et l'air chaleureux donne envie de faire un bain de vitamine, il paraît que nous pouvons en manquer, mais pouvons nous nous exposer au soleil sous Tecfidera? Le soleil me brûle le visage !

Message non lu par **Bashogun** » 11 mars 2017, 11:55

Bonjour,
la perte de cheeux peut être un effet secondaire de certains traitements de fond.
C'est le cas pour Aubagio, mais les témoignages indique que le plus souvent cela ne dure que pendant quelques mois en début de traitement.
Pour Tecfidera, j'ai fait une recherche.
Rien dans la notice à ce sujet, en effet.
Mais on en trouve de nombreux témoignages un peu partout.
Il serait utile de le signaler chaque fois à son neurologue ou à son médecin traitant pour qu'ils puissent déclarer cet effet secondaire.

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 13 mars 2017, 17:29

Bonsoir, voilà les nouvelles!
1er 240 ce matin et à 11h15, j'ai viré au rouge, brûlures, démangeaisons... jusqu'à 11h50... mes élèves n'étaient pas très rassurés, j'ai dû leur expliquer que c'était à cause d'un nouveau médicament que je prenais. C'est un des élèves qui m'a prévenu quand j'ai repris ma couleur naturelle, difficile de faire classe dans ces conditions, ni moi, ni eux, n'étions concentrés...

Pour le moment, j'ai tous mes cheveux et comme j'en ai déjà peu, j'espère qu'ils ne me quitteront pas!

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 13 mars 2017, 18:06

Coucou, concernant les cheveux j'ai posé la question au medecin cet après midi, comme dans la notice ras il m'a dit que la fatigue faisait perdre les cheveux

hum.... chui pas convaincu

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 31 mars 2017, 18:34

Coucou, alors quelles sont les news après 2 mois de tecfidera ? Alice, Auxanne , vincent ?!
Pour ma part je le supporte bien, les flushs sont un peu plus intenses depuis quelques jours je vire au rouge écarlate pendant une heure et ca descend jusqu'aux jambes

Jusqu'à maintenant ça se limitait au visage et c'etait léger

mais là c'est impressionnant . Mais bon ça reste très très supportable.

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 31 mars 2017, 21:15

Bonsoir, moi aussi j'ai eu le droit aux flush cette semaine, mais comme toi, c'est supportable.
J'ai fait ma prise de sang du au 2 eme moi et tout va bien

Bon week-end!

Vincent71 · Message non lu par **Vincent71** » 01 avr. 2017, 11:09

Coucou
Moi j'ai fait la première prise de sang la semaine dernière, les lymphocytes sont passés de 1800 à 1500. A suivre à la prochaine dans 2 mois...
Sinon un ou deux flush par semaine, mais ça va, je deviens pas trop rouge lol
Bon we!

nanaO · Message non lu par **nanaO** » 04 avr. 2017, 10:43

Coucou !
Premiere prise de sang faite (3mois apres debut traitement) et tout est niquel !
J'ai aussi toujours des flushs et des bouffés de chaleur mais bien moins qu'avant ! j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert

a bientot !

Message non lu par **Bashogun** » 04 avr. 2017, 12:19

nanaO a écrit :j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert
a bientot !

Bonjour nanaO,
Info utile !
Peut-on supposer qu'un effort accélère sa diffusion et favorise ainsi un flush ?

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 04 avr. 2017, 12:51

Oui oui je confirme, et quand on se penche en avant tête en bas pour ramasser qqch ou faire ses lacets c est pire !! Ça chauffe direct les oreilles

nanaO · Message non lu par **nanaO** » 04 avr. 2017, 14:05

anne71 : exact c'est aussi mes oreilles qui prennent en premier

bashogun : je connais pas l'origine des flushs mais c'est bien possible !

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 07 avr. 2017, 22:36

Bonsoir,
Le Tecfidera, je le poursuit en restant convaincu qu'il va m'aider à combattre l'évolution. Mais les effets secondaires sont toujours d'actualités, flushs (plus ou moins intense selon les jours et parfois même inexistant), maux d'estomac (que je combat avec des collations), irruption cutanée et prise de poids (+3kg). 2eme prise de sang pas encore faite, je n'ai pas eu le temps et j'attends que mon rhume passe un peu

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 19 avr. 2017, 15:48

Bonjour à tous,

Je suis un peu comme toi Alice, maux d'estomac et flushs qui, eux, sont de plus en plus fréquents... Mais pourquoi donc? C'est assez gênant quand même. J'ai la chance que ca ne me tombe pas dessus en entretien pour un poste, quoique au moins, on est sûr que les recruteurs se souviendront de nous!

Moi aussi j'ai pris du poids en début de traitement mais je crois surtout que le neuro avait tellement insisté sur le fait qu'il fallait BIEN mangé en prenant la gélule que je mangeais plus que d'ordinaire...

Prise de sang du mois 3 et RDV neuro prévus la semaine ê prochaine.

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 19 avr. 2017, 17:12

Pour moi ca va faire presque un an de tecfidera mais là franchement depuis quelques temps ca devient très difficile, d'ailleurs j'ai rdv vendredi avec ma neuro pour voir si je change de traitement. J'ai fait avancer mon rdv qui était prévu en mai car beaucoup de nausées, surtout dans la journée un peu n'importe quand alors que je n'avais pas au début, et flushs aussi n'importe quand même des fois la nuit avec démangeaisons difficiles à gérer. J'ai l'impression que mon corps ne le supporte plus, je vais voir ce qu'elle va me dire, je vous tiendrai au courant

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 19 avr. 2017, 21:48

Auxanne a écrit :Bonjour à tous,

Je suis un peu comme toi Alice, maux d'estomac et flushs qui, eux, sont de plus en plus fréquents... Mais pourquoi donc? C'est assez gênant quand même. J'ai la chance que ca ne me tombe pas dessus en entretien pour un poste, quoique au moins, on est sûr que les recruteurs se souviendront de nous!

Moi aussi j'ai pris du poids en début de traitement mais je crois surtout que le neuro avait tellement insisté sur le fait qu'il fallait BIEN mangé en prenant la gélule que je mangeais plus que d'ordinaire...

Prise de sang du mois 3 et RDV neuro prévus la semaine ê prochaine.

Je n'ai plus les maux d'estomac comme au début, et heureusement. Sinon, je stoppais le traitement. Les flushs un peu parfois, accompagné de démangeaisons.

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 28 avr. 2017, 18:20

Quelques nouvelles, troisième mois et prise de sang toujours dans les clous. Je reprends de l'aspirine le matin et depuis, plus de flushs. Prochain RDV fin août!! bref, tout va bien

Par contre, j'ai eu le droit à quelques remarques de supérieurs pour mes absences de cette année dues à cette maladie...

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 08 août 2017, 09:32

Quelques nouvelles...
Je supporte toujours aussi bien le traitement MAIS nouvelle poussée, je suis sortie de l'hôpital hier après 3 jours de bolus. Aucun changement par rapport aux paresthésies mais rien d'handicapant, c'est juste gênant. Sauf que depuis hier soir, j'ai super mal au bas dos et tous mes médecins sont en vacances, je me sens bien démunie pour le coup. J'aimerais soulager cette douleur qui me casse le moral et pouvoir m'occuper de mes enfants pendants ces vacances

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 08 août 2017, 09:49

Je comprends que tu n'aies pas le moral à cause de ta douleur au dos, c'est toujours quand les médecins sont en vacances qu'on a besoin d'eux... Au mois d'aout il faut pas être malade... Vu que tu sors de l'hôpital et que tu as eu de la cortisone, la douleur devrait s'estomper, il faut peut être attendre quelques jours, même si à la base tu n'as pas eu le bolus pour ton dos il devrait être efficace pour te soulager, en tout cas je te le souhaite.. Bon courage à toi...

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 08 août 2017, 10:03

Merci Marie, tes mots me rassurrent

Message non lu par **Bashogun** » 08 août 2017, 16:24

Bonjour Auxanne,
comme le dit Marie, il faut un peu de temps pour que les corticoïdes fassent leur effet, au moins quelques jours pour en constater les premiers effets puis jusqu'à plusieurs semaines selon les lésions et les personnes.
J'espère que tes douleurs s'estomperont rapidement.
Bien à toi.

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 14 août 2017, 18:36

Auxanne a écrit :Quelques nouvelles...
Je supporte toujours aussi bien le traitement MAIS nouvelle poussée, je suis sortie de l'hôpital hier après 3 jours de bolus. Aucun changement par rapport aux paresthésies mais rien d'handicapant, c'est juste gênant. Sauf que depuis hier soir, j'ai super mal au bas dos et tous mes médecins sont en vacances, je me sens bien démunie pour le coup. J'aimerais soulager cette douleur qui me casse le moral et pouvoir m'occuper de mes enfants pendants ces vacances

Bonjour Auxanne,
Je suis désolée d'apprendre cette triste nouvelle mais sache que je compatis car je viens de faire une nouvelle poussée également. Je viens juste de sortir de l'hôpital. Tension basse et battement du coeur bas. K.o
Soyons courageuse et continuons d'être forte pour affronter tous ces événements.
Les corticoïdes n'agissent pas de suite (quel dommage !). Si ton mal de dos persiste, consultes
Bonne fin de journée
Courage

Message non lu par **Bashogun** » 15 août 2017, 10:00

Bonjour Auxanne,
bonjour Alice,
Comment vous sentez-vous ce matin après votre cure de solumedrol ?

Bien à vous.

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 16 août 2017, 10:56

Bonjour,
Je me sens beaucoup mieux maintenant, les 2 premiers jours après hospitalisation ont été assez difficiles (j'avais une tête à faire peur!) et là j'ai retrouve ma mobilité, et les sensations sont moins désagréables. Je suis contente

Par contre, je me trouve encore bien fatiguée... Et mon diabète qui ne m'avait jamais embêté depuis sa découverte a dû être jaloux parce qu'il m'a fait une petite crise cette nuit

Merci d'avoir demandé