Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Cool comme nouvelles Brimbelle !!!
Mon neuro m'a annoncé que le traitement serait disponible en pharmacie Suisse en octobre!!
Encore un mois et te lire me rassure.

Ouais!Apparemment,ça ce passe bien,c'est cool.

Et pas d'effet de chaleur,rougeur??

Perso,j'en ai fait une seule mais trés forte(ça m'a effrayé un peu)mais faut pas s'inquiéter.

Merci lobidique

Emma Sonia a écrit :Cool comme nouvelles Brimbelle !!!
Mon neuro m'a annoncé que le traitement serait disponible en pharmacie Suisse en octobre!!
Encore un mois et te lire me rassure.

C'est le but Emma
J'ai trouvé que supradine et les autres , qui mettaient au jour le jour leurs ressentis et les effets avaient eu une très bonne idée! Ça peut rassurer, mais prevenir de certains effets, on prend note, on suit des conseils, etc... On apprend de l'experience des autres, on remanie à sa sauce et on voit surtout que chacun ( une fois encore !) peut réagir différemment de l'autre.
Donc, voilà, je viendrais au max faire un rapport
Je dois revoir mon neuro avant jeudi prochain. Si ma semaine à 120mg se déroule nickel, il me passe à 240mg. Dans le cas contraire, il me laissera 1 mois à 120mg pour que l'organisme s' habitue . Plus des debriefs réguliers par mails si besoin.

@ericT : oui, pour le moment je n'ai pas à me plaindre lol
Non, aucune bouffée de chaleur, pas de flush ( euh c'est ça le terme ?)
Bisounours Land

Super brimbelle !!! C'est super cool pour toi, je suis bien contente que tu tolères si bien ce traitement.Moi je n'ai eu qu'un seul gros flush tout comme Eric et puis plus rien ! Il n'y a pas de raison que ça change plus tard puisque ton corps l'acceptera de mieux en mieux !!!

Coucou Angie,
Je ne sais pas si on peu parler de tolérance si tôt dans la prise du ttt, mais pour le moment, effectivement c'est plutôt pas mal

je vais vous dire, je suis parfaitement heureuse pour celles à qui le traitement ne laisse pas d'effets indésirables, alors continuez!

Merci fafalarousse !!!
Brimbelle, les effets indésirables peuvent apparaitre une fois de temps en temps mais tant que ce n'est pas tout le temps et intolérable, ce n'est pas grave je pense.

Hello,

Compte rendu du 6 septembre : jour 2 , à 120mg
---> RAS , rien du tout

Un peu fatiguée, et les jambes qui tirent, mais ça c'est le boulot. D'ailleurs j'y file.
Bon dimanche.

Salut!
Ça à l'air de bien se passer pour toi ,mais les jambes qui tirent,ça me le fait à moi aussi.Je pense que le c'est traitement,c'est embêtant et j'espére que ça passera avec le temps car c'est vraiment pas le but recherché.

Bon dimanche.

ericT a écrit :Salut!
Ça à l'air de bien se passer pour toi ,mais les jambes qui tirent,ça me le fait à moi aussi.Je pense que le c'est traitement,c'est embêtant et j'espére que ça passera avec le temps car c'est vraiment pas le but recherché.

Bon dimanche.

Salut Eric,
Les jambes qui tirent, qui donnent l'impression d'être courbaturé, c'est mon symptôme résiduel de la sep. Lorsque j'ai des coups de mou, quand je piétine trop (genre les courses en hypermarché, ou tout bonnement au magasin ) et bien ça revient . Les courbatures et la fatigue, c'étaient aussi les effets de mon précédent ttt (betaferon ) Donc je ne savais jamais si la cause en était le betaferon ou la sep. Mais bon, on s' en fout, l'un ou l'autre ça fait parti de moi, et je le gère
En ce moment, pour le coup, je sais que c'est à cause de mon travail ajouté à la course quotidienne, que beaucoup connaissent, sep ou pas sep.
Donc, no stress, j'y suis habituée
Et toi Eric, tu relies cette sensation au traitement ?

Salut brimbelle!

J'avais une sensation de jambes lourdes,et avec tecfidera ça c'est amplifié,et c'est terrible moralement.
Mais en faisant beaucoup d'étirement(1h+1h tous les jours)j'arrive à le"contrer",j'espère donc que ça va passer avec le temps,et que mes exercices contribueront à améliorer la marche.
Je te tiens au courant,de l'évolution.

J'ai moi aussi parfois les jambes lourdes mais c'est le lendemain de mes jours de travail parce que je fais en moyenne 12 km par jour à mon travail. J'avais déjà cette sensation sous traitement rebiff44. Mais peut être que ça augmente cette sensation chez certains patients.

Le problème,c'est que je marche avec deux béquilles,en ayant la sensation qu'il en faudrait peu pour marcher plus facilement(c'est dans la tête,hein)alors,là,c'est l'effet inverse,et ça me mine un peu plus.

ericT a écrit :Salut brimbelle!

J'avais une sensation de jambes lourdes,et avec tecfidera ça c'est amplifié,et c'est terrible moralement.
Mais en faisant beaucoup d'étirement(1h+1h tous les jours)j'arrive à le"contrer",j'espère donc que ça va passer avec le temps,et que mes exercices contribueront à améliorer la marche.
Je te tiens au courant,de l'évolution.

Hello,
Ah oui, tu avais déjà expliqué cela. Si tu as trouvé la parade, c'est bien.
De toutes façons, ça ne peut que te faire du bien. Il faut maintenir une certaine activité, selon les possibilités de chacun.
Bon courage avec tout ça!

Angie 5713 a écrit :J'ai moi aussi parfois les jambes lourdes mais c'est le lendemain de mes jours de travail parce que je fais en moyenne 12 km par jour à mon travail. J'avais déjà cette sensation sous traitement rebiff44. Mais peut être que ça augmente cette sensation chez certains patients.

Idem, pour moi quand je prenais les interférons. Et mon ex (traitement ) le betaferon, c'était tous les 2 jours

Non,j'ai pas trouvé la parade,je m'aide en attendant que(j'espère)ça s'améliore,mais pour l'instant,je pense que le traitement y est pour quelque chose.
Avec le temps et l'assimilation du traitement,j'espère du mieux.

Hi,
Compte rendu du 7 septembre : jour 3 à 120mg
---> Ras
Et pour aujourd'hui, idem.

Bon, bah du coup, je reprendrais mes comptes rendus quand je passerais à 240mg.
D'ailleurs j'ai rdv demain matin avec mon neuro pour savoir si je passe jeudi à 240mg. C'est bien partit pour , mais on verra demain, une fois la nouvelle ordonnance en main.

@eric : je l'espère sincèrement pour toi!

A pluche

Merci @brimbelle,c'est gentil(le).

Salut tout le monde !

Je suis sous Tecfidera depuis fin mai, j'ai eu de fort effets secondaires (chaleur avec le corps tout rouge et maux de ventre) pendant les 3 premières semaines de traitement au 240mg, le 120 mg ça allait. J'ai encore de temps en temps, je ne sais pourquoi, les grosses chaleurs. Pourtant je le prend toujours pendant le repas. ça vous arrive aussi même après 3-4 mois de prise ?
Et vous sentez un mieux ou pas ?

Coucou Camilora,
J'ai lu ta présentation et vu que le tecfidera est ton 1er traitement.
Du coup je ne peux pas vraiment t'aider sur ce coup là, puisque tu es en avance sur moi : je ne débute les doses à 240mg que jeudi.
A 120mg, tu n'avais absolument aucun effet secondaire ?
As-tu lu ce post depuis le début ? Peut être que certaines interventions répondront à tes questions. Tu n'es pas seule à ressentir ces bouffées congestives. A ce propos, une "forumeuse" a indiqué qu'elle prenait de l'aspegic , dose bébé, au moment de sa prise du ttt. Sais-tu si tes flushs sont plutôt à la suite de la gélule du matin ou du soir ? S'il a une certaine routine, genre tu as des flushs après la prise du matin uniquement, essaye de prendre l'aspegic à ce moment là. Et pas le soir.

@+ et tiens nous au courant
Bon courage

ça m'arrive plus après la prise du matin, mais pas tous le temps. ça arrive de moins en moins heureusement ! J'essayerai l'aspegic alors !
Je vous tiens au courant, lundi j'ai rdv avec ma neuro pour les resultats des secondes irm.
J'espère que se sera de bonnes nouvelles !! (:

Salut Camilora,
Moi aussi j'avais ces bouffées mais que le matin. Je me suis dit que c'était parce que je ne mangeais pas suffisament avant de prendre mon cachet (on est à jeun contrairement au soir). J'ai donc décidé de déjeuner un peu plus copieusement et de prendre ma gélule à la fin de mon petit déjeuner. Depuis, ça se passe nickel !!

Hello,

1ere gélule à 240mg hier soir ( à la fin du plat et juste avant le yaourt sucré )+ une gélule d'ispaghul ---> aucun effet.

2eme prise, ce matin à 6h00, à la fin du petit déjeuner + 1 d'ispaghul ---> bouffée congestive à 6h30.
Pas méchante, mais pile à l'ouverture du magasin
Ça a commencé par des démangeaisons sur les bras, plutôt côté interne. Puis les rougeurs sont apparues. Sur le décolleté aussi, mais vraiment léger. L'aspect de la chose et son ressenti s'apparente effectivement à une réaction au soleil.
A 7h15, c'était terminé. Et puis basta, rien d'autre.

To be continued ...

Ca m'a fait pareil que toi et les fois suivantes pplus rien

Pareil aussi,maintenant plus rien non plus.
Pourvu qu'ça dure!
La spasticité que ça m'avait engendré s'atténue(un peu)il me semble.

Coucou,

C'est top de ne pas avoir d'effet, je suis bien contente pour vous deux. Eric, cool si ta spasticité semble s' atténuer!
Ça me rassure ce que vous écrivez tous les 2 ...
Mais là, y a un truc bizarre :
Je travaille cet aprem, donc ce matin je devais pouvoir faire un gros gros dodo. Voilà qu'à 8h20 mon mari vient me réveiller en trombe, besoin de moi au magasin.
Et là, le temps de dire ouf, je suis en bouffée congestive, coup de soleil sur tout le corps. Je ne suis pas écarlate quand même, ça me donne plutôt un teint sympa, genre "journée à la plage avec protection trop faible " 8 + démangeaisons face interne des bras.
Donc en gros, ce n'est pas le coup de chaud qui me perturbe, mais le fait que je n'ai pas encore pris la gélule du matin !!!
Maintenant il va falloir que je déjeune, donc que je prenne le bonbon et repartir en bouffée ?
Bah je verrais bien hein ?! Cela est arrivé à quelqu'un ?

Pour le petite histoire, 5 mn après mon saut de lit, alors que j'étais habillée et en train de me brosser les dents, mon mari revient m'annoncer que la personne qui manquait venait d'arriver

Oui,ça m'est arrivé qu'une petite"émotion" déclenche le coup de chaud,mais pas trés fort,ni très long.Cool,ça passe.

Ça n'est pas arrivé d'avoir deux coups chaud rapprochés.

Et tu t'es recouchée??

Eric, oui ça passe doucement.
Merci, tu me rassures.
Et non, je ne suis pas retournée au lit. C'est un truc qui m'est impossible. Une fois réveillée (surtout à cette heure là! ) je ne peux pas me rendormir.
Sauf quand je sors de bolus

Moi,les bolus,ça m'exitais et m'empéchais plutôt de dormir.

Bonne journée,alors!

Merci, à toi aussi bonne journée.

Salut tous le monde !
En parlant de bollus, je me demandais si a chaque fois ça vous faisait le même effet ?
Moi j'en est eu un en avril lors de ma première hospitalisation (qui par la suite a amener au diagnostic), j'étais en poussé (je sentais plus ma jambe gauche) et ça m'a fait du bien, de nouveau des sensation retrouvé mais une énorme fatigue pendant une semaine environ.
Et j'en ai refait un en juin, car de nouveau en poussé. Mais étrangement aucun mieux et aucune fatigue après le bollus.

Bonne Journée !

Coucou Camilora,
1er bolus en 2006 à l'hosto, je ne me souviens dans quel état j'étais après.
2eme bolus en juin 2013, à domicile. Quand j'ai eu le bolus, cela faisait 3 semaines que j'étais en poussée car j'attendais qu'elle passe toute seule. Le bolus m'a mise ko, comme jamais je ne l'ai été! Pire qu'en poussée. J'ai mis 2 semaines à m'en remettre. Interminable. Je devais me reposer 1h, allongée, pour me remettre d'avoir repassé 3 tee-shirts. Quant à mes symptômes (douleurs aux jambes) je ne sais même pas à quel moment ils se sont amoindris tant j'étais focalisée sur cette fatigue écrasante.

Et maintenant, ça mieux? J'espère quand même, 3 mois après !

ah je dois dire que pour moi, le bolus me fait un effet bœuf, c'est tout juste si je ne vois pas des éléphants roses !
bref je suis shoutée un max, je rigole tout le temps, je dis n'importe quoi, et après, tout redevient normal, mais aucune fatigue pendant au moins un mois.
chacun a sa façon de réagir.

Nan a vrai dire c'est même pire... Je sens de moins en moins le bout de mes doigts (d'ailleurs je met trois plombe a écrire sur le clavier --") et c'est même venu jusque dans ma main droite (je n'arrive même plus a ouvrir une barrette avec cette main pour m'attaché les cheveux) et durant les vacances si je voulais faire plus de 20 mètres il me fallait un fauteuil roulant... Je n'ai que 21 ans alors j'me dis qu'est ce que se sera dans 10 ans si ça continue a se rythme ?

En espérant que ça ce calme bientôt !

alors la, camilona j'ai plein de choses à te dire.
ya eu la mode dans les années 2000 , faut pas marcher, ça fatigue, ça aggrave la sep
et ya les années 2014 ou on dit faut tout remuscler, si on marche pas, on aggrave la sep.
faut tout remuscler, ça vient de la !!!
j'ai eu la période 2000 en fauteuil roulant
j'ai eu la période 2012 avec béquilles qui m'ont bousillé les épaules.
j'ai maintenant la période 2014 sport intensif.
et je dois dire que je suis béate d'admiration devant ce que je fais maintenant.
faut bien que qq m'admire, donc le mieux, c'est moi.
après le fauteuil roulant l'a fallu que je réapprenne la marche, je ne savais plus mettre un pied devant l'autre
et ça prend des années crois moi, on tombe, on n'a plus la force
maintenant, après des efforts énormes, des douleurs, des chutes, des j'en ai ras le bol, j'abandonne c'est trop difficile, '(ménisque bousillé il y a 2 ans, donc opération, donc poussée)
je marche
je marche très bien
je marche très très bien, 5 km ne me font pas peur.
je ne sais plus sauter ni courir, le kiné m'a dit, oh vous n'en avez pas fait assez? laissez la course aux coureurs, vous ne saurez plus jamais courir. j'ai pas dit mon dernier mot.
la dernière poussée, je ne pouvais plus taper sur un clavier, j'utilisais des batons, (de ski comme disait ce coquin de defcom) coincés entre le pouce et l'index.
la je tape avec mes 2 mais, ça m'a pris 6 mois de rééduc à hurler de douleur.

bilan
je ne sais plus sauter
je ne sais plus courir
je ne sais plus coudre trop peu de sensibilité
je ne sais plus écrire à la main. les doigts sont engourdis.

et tu sais quoi, j'adorais le violon, j'ai du abandonner pour le piano, positions plus faciles
j'ai repris le piano, super !!!!
maintenant le piano ne sert plus qu'à me rééduquer les doigts trop engourdis.
je suis scultpeur, j'ai fait de superbes scultpures en argile
je suis en train de finir la dernière, il m'a fallu des dizaine et des dizaines d'heures pour y arriver, tant ça me faisait mal aux mains. mais je la ponce et je vais la porter à cuire, elle sera pour ma fille.

un conseil, si tu veux tu peux. j'ai 64 ans la sep depuis 45 ans, je suis handicapée à 80% depuis 15 ans.

juste y croire, juste vouloir, juste accepter de souffrir, mais vivre, c'est la seule chose à quoi tu dois penser.

ta vie, oui, tu peux la vivre, oui elle sera différente, j'avais 19 ans quand on m'a dit que j'avais la sep.

j'espère que tu comprends ce que j'essaye de te dire.

on n'y croyait pas quand j'ai dit je veux marcher à nouveau.
à ton tour de montrer que la sep n'aura pas le dernier mot.

bisous de Soizic la rebelle.

ah oublié de te dire petite camilora un peu perdue, ce que je comprends parfaitement suis passée par la.
je me suis mariée 2 fois, le troisième prétendant, n'a plus que la peau sur les os, j'ai déja tout bouffé
2 enfants
3 petits enfants
j'ai bossé toute ma vie, et c'était pas rien crois moi, j'ai toujours eu des postes de mec.
40% de handicap en 97 , reclassement pro, encore pire que celui d'avant, ils leur manquait un poste de directeur de marketing, alors on me l'a filé. 3 jours à la maison, 2 jours au bureau, connectée en permanence avec le bureau.
puis 80%, et hop, j'ai continué
juste que le toubib de la sécu m'a convoqué 2 ans 1/2 avant ma retraite pour me dire que j'avais assez travaillé, j'avais droit à 3 ans de longue maladie qu'elle m'a collé d'office. prend toi ça dans la tronche et tais toi.
c'est la que je me suis inscrite à la fac pour apprendre la sculpture et au conservatoire pour apprendre le violon. que j'ai donné des cours d'informatique dans un club du 3° age,
defcom ne t'esclaffe pas on voit ta culotte !
alors si moi, pauvre nana de rien du tout, j'ai réussi, pourquoi pas toi !!!
relativise, relativise, c'est le plus important, il y a pire que toi, et ils réussissent.

Whaou je suis très impressionné par ta force, qui je trouve est contagieuse ! J'en prend bien note, il me fallait juste me dire les bon de la bonne manière.
Merci a toi tu as le don de reboosté !

tu te trompes, riiiiiiires, c'est moi que je rebooste
tu sais quoi, le 27 je pars en corse, je vais marcher un max, je ferai ce que je peux, si je peux pas tout faire je m'en moque.
je sais que pendant au moins une semaine , après je serai ko, mais je sais une chose, je l'aurai fait !!! ça vaut le coup. tout vaut le coup dans la vie. regarde autour de toi ce qui est beau , la nature, les animaux, et oui, tu te diras que la vie est belle.
ça ne veut pas dire que je suis heureuse d'avoir la sep, faut pas pousser non plus, mais j'ai eu une belle vie, et bien des bien portants n'ont pas eu la même que moi.
ça il faut que tu te le dises régulièrement, hier n'existe plus, demain n'existe pas, vis ta vie au jour le jour, et regarde la bien, elle peut être belle, la vie , ça dépend de toi.
bises.

Fafa a écrit : j'ai donné des cours d'informatique dans un club du 3° age,
defcom ne t'esclaffe pas on voit ta culotte !

Je ne m'esclaffe pas,je suis mort de rire

alors on ne va pas voir ta culotte defcom, suis déçue
tu sais l'nformatique pour les vieux, c'est comment ouvrir son ordinateur, comment le nettoyer chaque semaine, installer un antiivirus, comment faire une lettre sur word, les cc, savoir effacer, ah yavait des curieux qui voulaient connaitre excell, mais je ne suis pas allée aux références croisées tout de même, juste les mulbiplication et aditon pour qu'en bas apparaissent le négatif et le positif, savoir ouvrir le point d'interrogation quand on était paumé, et faire un joli diaporama, retoucher des photos savoir envoyer un mail et pouvoir surfer sur internet, histoire de trouver l'ame soeur.
ils étaient mimi, mais vraiment, j'ai pas eu la patience, je leur donnais des devoirs à faire et bien sur ils n'avaient pas ouvert l'ordi..
et la, j'ai craqué, allez vous faire voir, faut au moins ouvrir son ordi de temps en temps.
en plus j'étais sur vista, l'organsateur sur xp, c'était génial ! 20 euro les 10 semanes, pour lui, rien pour moi, juste bénévolat, et il fallait qu'il entretienne ses ordis tout de même!
plus jamais.........

Camilora,
Desfois, les effets du bolus sont très rapides, et d'autres, très longs à venir!!!
Comment te dire, c'est comme le xanax, plus tu as l'"habitude" d'en prendre, plus ton corps s'habitue à la molécule et là

P.S: Camilora, Brimbelle, bienvenu au club pour les effets secondaires; et moi aussi, çà fait 3mois et demi que çà dure

Hello,
Merci Muguet lol
Ce matin, j'ai tenté un truc pour éviter le coup de chaud en plein boulot : prise d'un doliprane 500mg au début du ptit dej', et la gélule de tecfidera en fin, accompagnée d'un petit actimel.
Nickel, aucun effet. Je vais faire ce système quand je suis du matin au travail. J'essaierais bien l'aspegic dose bébé, à la place du paracetamol, pour voir. A la longue, je devrais pouvoir m'en passer.
Le soir, comme je n'ai aucun effet indésirable, je ne prends rien d'autre que le tecfidera.
Voilà, si ça peut donner des idées pour contrer les E.I.

Bonjour tout le monde !

Bon alors hier j'avais rdv avec ma neuro pourvoir l'évolution grâce aux irm de contrôles. A première vu pas de nouvelle lésion. Je lui explique les nouveaux symptômes que j'ai eu,rien d'anormal de faire une poussée dans les 10 premières semaines de traitement. Après je passe a l'examun et là c'est pas top du côté jambe gauche j'ai retrouvé ma force mais es sensations ne sont pas là. Bref pas top quoi :/ Donc elle compare de nouveau les irm et a force elle voie que les anciennes lésions (certaines) sont plus visible et ont fusionnés entre elles.

Elle m'a rappeler aujourd'hui elle a pu réellement les comparés entre elles , avec le staff, et le résultat apparemment n'est pas terrible. Donc je dois faire 3 ou 5 bolus (le nombre reste a déterminer), je dois refaire une PL (même si apparemment ils sont sur que c'est uilàne SEP...), faire un scanner et un gros bilan sanguin. Et par la suite on envisage de passé a un traitement de seconde ligne !

Voilà ma bonne nouvelle du jour.
Bonne journée !

Bonjour,
En effet Camilora, il y a plus réjouissant. Mais au vu de ce que je lis, on voit que ta neuro s'occupe bien de toi. Tu as l'air d'être entre de bonnes mains.
En revanche, je n'avais jamais entendu parler de lésions fusionnant entre elles.

Bon courage à toi !


Mon Compte rendu du 15 au 17/09:
Lundi 15, rien de spécial en journée, le soir resto ( pour l'anniv' de Loulou2 )
Je prends ma gélule de suite, une fois rentrés à la maison. Puis s 'en suit une nuit pourrie (Cauchemar de Loulou2 à 1h00, la chatte qui ramène une souris et joue avec juste devant notre porte à 2h30, Réveil de mon homme à 4h, puis le mien à 6h00) Et pendant toute cette nuit, mal de ventre et estomac. Je me suis dit que j'avais mangé un truc pas frais au resto, mais aucune nausée. Rien, juste mal.
Le 16, idem, mal toute la journée, avec des moments plus ou moins douloureux. Et, boulot oblige, le soir j'étais KO .
Cette nuit aussi, le mal de bide ne m'a pas lâché.
Et il est toujours là au moment où je vous écris.
Les bouffées congestives sont parties, les maux de ventre sont arrivés...
Jusque là, de la nioniotte comparé aux Ei que j'avais avec le Betaferon, sans parler des pikouzes qui me faisaient passer pour une "coccinelle battue"

B@nne journée.

Coucou brimbelle,
J'espère que tes maux de ventre passeront. Je n'ai aucun conseil à te donner je n'en ai eu qu'une seule fois... Essaie de prendre un cachet de spasfon, il me semble que c'est en vente libre en pharmacie.
Bonne journée

Boujour,Brimbelle.
Pas de mal de ventre non plus,en fait il y a quelques temps que je n'ai...rien.
A part,une tiedeur passagère de temps en temps.
A plus.

Hello Angie,
J'ai pris un spasfon à 11h et toujours mal au ventre.
Je sais que c'est "normal" , enfin pas surprenant, étant donné que c'est mentionné sur la notice, alors je vais prendre mon mal en patience, ça passera bien un jour ou l'autre
La preuve, Angie et Eric, vous n'avez plus rien comme effet. C'est cool

Tu peux en prendre 3 fois par jour. Tu peux aussi tenter la bouillotte chaude sur le ventre

Oui Angie, je vais en prendre un autre, j'ai trop mal là.
Pour la bouillotte, j'en parlais justement à mon mari hier ! Je crois bien que je vais aller en prendre une à la pharmacie tout à l'heure.
Merci