Discussion sur le traitement AVONEX

[sylvie]

c'est pour cela qu'il faut battre le fer temps qu'il est chaud,Lolo, ne pas avoir la posssibilité de réfléchir de trop pour ne pas changer d'avis.car on réfléchit, on cogite etc et hop nos bonnes décisions sans vont.
pour moi c'est ce soir que mon mari va jouer aux fléchettes avec mes fesses.
pour l'état dépressif j'ai eu aussi ma période, avec des envies de suicide. Il faut bien faire attention, je ne veux faire peur à personne mais juste mettre en garde, dès les premiers signes de suite voir avec son toubib comme l'a dit je crois que c'est Fabe pour un anti dépresseur. j'en ai pris sur une très courte période et le cap est passé.
bisous

[valie]

tout à fait d'accord avec toi sylvie, desfois tu sais blaguer comme une malade mais là tu je trouves que tu as raison, faut etre réaliste, informer et ça permets aux autres de savoir ce qui leur arrive pour trouver des solutions et ne pas rester seul, ce sentiment de déprime qui débarque, je m'en occupe comme un effet secondaire au meme titre qu'un autre, suffisait de le savoir

[Thaly]

Toute à fait d'accord avec vous les filles !

Merci pour vos témoignages, continuer!

J'aime mieux être préparée à toutes les eventualités possibles...

De toute façon il y aura toujours des Effets Secondaires imprévisibles d'une personne à l'autre et d'un traitement à l'autre, alors ...
Excuse Lolo pour tes jambes , la mémoire ... Comme dit Valie: Aller hop debout et droit devant capitaine !

Thaly xxx

[izabulle]

Coucou les filles!
Je sais je ne viens pratiquement plus vous voir mais je travaille énormément depuis 2 mois.
Je complète mon témoignage sur Avonex pour lequel j'ai eu droit à des effets secondaires le premier mois mais plus ça allait, moins ils étaient prononcés.
Le second mois je n'avais plus d'effets secondaires.
Et là, après plus de 2 mois de traitement ça va plus très bien car à l'avant dernière piqûre j'avais l'impression d'avoir la peau hyper dure au moment de l'injection et l'infirmière aussi l'a remarqué.
Peut-être parce que je ne me fais piquer que les fesses? Sur la cuisse j'aime pas!
Lors de ma dernière piqure de vendredi dernier, je n'ai plus eu cette impression, mais j'ai passé une très mauvaise nuit.
Couchée vers 1h30, à 4h du matin je grelottais sous mes 2 couvertures et ma grosse couette, pour me réveiller 1h après étouffée par la chaleur.
A 9h30 le lendemain j'emmenais mon chat chez le véto.
Le samedi soir, couchée à 2h30 levée le dimanche à 10h30, re-véto cette fois ci en urgence pour ma minette qui boitait depuis la veille.
Lundi je rentre du boulot ile st déjà 22h, le temps de manger de faire mes trucs et de prendre une douche, je me suis couchée il était 1h30 pour me lever à 8h30 le lendemain matin pour aller bosser.
Bref tout ça pour dire que j'ai l'impression que la fatigue et le stress de la semaine influent sur les effets secondaires du traitement.
Voilà j'ai à peine le temps de vous poster un message qu'il est déjà 23h15.
Vous me direz je commence tard le matin, je sors de chez moi à 9h50 pour bosser à 10h30, mais je suis une de ces personnes qui ont besoin de plus de sommeil que les autres pour être en forme.. une bonne nuitreposante pour moi durerait 10 heures...
Je vous laisse à bientot!

[Lolo]

Salut Iza,

Effectivement ça fait un moment que je ne t'avais lû.

Tu as l'air surbookée et tu as raison moi aussi je ne suis bien qu'après 10 ou 12 heures de sommeil mais là j'ai encore été dépassée je serais debout demain à 7h et je vais faire la gueule c'est clair !!! Mais bon c'est les vacances à la fin de la semaine, je n'aurais plus de réveil pendant une dizaine de jours, ça va me faire du bien.

J'éspère que tu vas pouvoir trouver un rythme qui t'ira et qui te permettra de te reposer correctement, tu as entièrement raison ça agira sur tes effets secondaires c'est sur.

J'éspère aussi que ta est tirée d'affaire.

Moi je me dépêche il faut vraiment que je retrouve mon

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Bonjour à tous
Je réponds seulement maintenant aux questions sur l'Avonex, car je fais partie du clan depuis samedi.
Je suis sous Avonex depuis 3 ans, les 9 premières semaines : aucun effet secondaire mais aprés : fiévre, douleurs articulaires (d'ailleurs j'aimerai savoir si d'autres personnes souffrent de maux : genoux, épaules, jambes), état dépressif. Ca m'a fait tout bizarre, car j'ai pris une claque de + !.......
Le paracétamol ne faisant + effet, je prends maintenant de l'ibuproféne 400 (Nureflex). 1 avant la piqure vers 19h - 1 vers 23h et un autre le lendemain matin. Je fais faire l'injection le mardi soir pour être tranquille le mercredi, car je ne sais jamais d'avance comment je serai au réveil, le pire dans les effets secondaires sont, pour moi, la fiévre et les courbatures, mais, heureusement ça n'arrive que rarement
En tout cas, ça vaut le coup de continuer, je vais mieux, je suis moins fatiguée, je marche plus longtemps (avec des tps de pause quand même) et surtout je n'ai pas refait de poussée (j'en faisait 1/an) tjrs vers Novembre (la date approche....je suis un peu angoissée quand même, il faut bien l'avouer), mais je suis positive, alors tout va bien se passer.
Bisous à vous et à votre disposition......

[sylvie]

Pour l'état dépressif il faut faire attention car on dégringole vite, et c'est bien dû à l'avonex.
courage
bises

[Lolo]

Salut tout le monde,

Je donne aussi pas mal dans les douleurs articulaires (cheville, genoux, hanches, épaules, bras, mains, coudes enfin toutes les articulations quoi.

Je ne prends pas de ttt lourds, le rebif ne m'a jamais soulagé de toute façon.

Quand ça devient vraiment trop dur je prends des antalgiques ou du propofan et je fais des petites cures d'anti-inflammatoires et de vitamines (pas en même temps bien sur) et quand je sens la déprime monter et bien je viens vous lire et relire et après je fais qq recherches pour vous aider et je me sens super bien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Ne vous inquiétez pas, la déprime n'est + un effet secondaire de l'Avonex pour moi, j'ai mis 1 an avant d'accepter la maladie, je me sentais inutile car je n'étais plus capable de rien, à ma 1ère poussée (g mis 3 mois à me remettre) g gardé des sequelles, mais aprés on appréhende mieux, car on sait à quoi s'attendre. Maintenant je gére, je ne peux plus travailler (j'étais secrétaire) mais je sais m'occuper, aujourd'hui par exemple, je surf .......!!!
J'ai une vie sociale, j'aime aussi être au calme chez moi.
Je ne sais plus qui disait qu'elle venait au Havre voir le départ de la course, he bien, moi, ce genre de manifestation, je n'y vais pas, il y a trop de monde, je ne peux pas rester debout trop longtemps, mais je n'ai jamais aimé la foule, c'est aussi pour ça que nous avons quitté la région parisienne. Je me plaît ici, à la campagne, pas trop loin de la mer, nous sommes arrivés ici pour mon travail (j'avais ddé ma mutation), nous ne connaissions personne (ns sommes de la Picardie et du Nord), ns n'avions donc pas d'amis ni de famille, mais ns ns sommes bien intégrés.
Bon j'arrête de raconter ma vie, ça durerait des heures.
Ca me plaît d'envoyer des messages, et quel plaisir d'en recevoir, ça ce voit non
Bisous

[Lolo]

Salut Dorine, et tout le monde bien sur,

C'est moi qui part au havre le 4 novembre et je part avec ma mère qui est passionné de tout ce qui est "bateau" et je commence à prendre le virus aussi.

Notre dernière escapade date du 7 mai dernier pour la remise des prix du Vendée Globe, c'était trop génial. Il y avait une foule immense, 120 000 personnes et c'est vrai que j'ai angoissé avant mais ça c'était super bien passé et comme je suis en fauteuil, resté debout ne me gène pas.

Pour ce qui est la vie à la campagne moi aussi j'aime bien ça, la tranquilité de la campagne (mon 1er voisin habite à 200m de chez moi), on a même failli s'installer à Granville il y a qq années mais le boulot en a décidé autrement...

Et puis disont que ces petits w-e loin de la maison et des enfants ça détend grave ; j'adore ma vie et ma famille mais un ptit w-e seule de temps en temps ça ne fait pas de mal

Je suis un peu triste j'ai vu que le resto l'Huitrière était fermé, il était génial, tant pis celui de Etretat est tjs ouvert...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Pour l'état dépressif il faut faire attention car on dégringole vite, et c'est bien dû à l'avonex.
courage
bises

Arf, sympa ça...

[fabe]

Ne vous inquiétez pas, la déprime n'est + un effet secondaire de l'Avonex pour moi, j'ai mis 1 an avant d'accepter la maladie, je me sentais inutile car je n'étais plus capable de rien, à ma 1ère poussée (g mis 3 mois à me remettre) g gardé des sequelles, mais aprés on appréhende mieux, car on sait à quoi s'attendre. Maintenant je gére, je ne peux plus travailler (j'étais secrétaire) mais je sais m'occuper, aujourd'hui par exemple, je surf .......!!!
J'ai une vie sociale, j'aime aussi être au calme chez moi.
Je ne sais plus qui disait qu'elle venait au Havre voir le départ de la course, he bien, moi, ce genre de manifestation, je n'y vais pas, il y a trop de monde, je ne peux pas rester debout trop longtemps, mais je n'ai jamais aimé la foule, c'est aussi pour ça que nous avons quitté la région parisienne. Je me plaît ici, à la campagne, pas trop loin de la mer, nous sommes arrivés ici pour mon travail (j'avais ddé ma mutation), nous ne connaissions personne (ns sommes de la Picardie et du Nord), ns n'avions donc pas d'amis ni de famille, mais ns ns sommes bien intégrés.
Bon j'arrête de raconter ma vie, ça durerait des heures.
Ca me plaît d'envoyer des messages, et quel plaisir d'en recevoir, ça ce voit non
Bisous

salut dorine tu est de ou en picardie ? MOI AUSSI JE SUIS UN EX PICARD (AISNE )

[izabulle]

Il faudrait vraiment que je m'organise pour ne plus être autant surbookée mais le boulot que j'ai à faire est tellement imprévisible!

Autrement, je précise qu'en ce moment c'est la déprime, surtout ce wweek-end.

Je sais pas si Avonex en est responsable, mais j'ai passé ces 2 derniers jours à déprimer sur mes cheveux que j'ai coupés en début d'année (ils m'arrivaient aux 2 tiers du dos et je les ai coupés progressivement jusqu'à ce qu'ils deviennent trop courts pour être attachés!)

Alors voilà, je me prends la tête sur ce genre de petit détail ridicule, et ça me fait déprimer!

En tous cas comptez pas sur moi pour devenir depressive à la limite du suicide, c'est pas du tout dans ma nature. Je sais que Avonex nous met en garde contre les idées suicidaires mais franchement il n'y a aucun risque de ce coté là pour moi !!
Là il s'agit juste d'un mauvais moment à passer, il faut que je prenne soin de moi, déjà je vais commencer par arrêter de me ronger les ongles (j'avais arreté pendant 1 an et demi je les avais longs et beaux et là j'ai recommencé je ne peux plus m'arrêter), enfin ce genre de petits détails.

J'ai qu'une envie là, après avoir bossé pendant 2 mois comme une dingue pour les autres, j'ai envie d'être égoïste un peu et penser qu'à moi et à mon plaisir!
Ca me fera du bien je pense

[Lolo]

Bonsoir Iza,

Tu as entièrement raison, pense à toi et exclusivement à toi, ça te fera le plus grand bien.

Fais toi plaisir nous en avons vraiment besoin.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Bjr le Forum , je viens de lire tous les posts car je me renseigne sur Avonex. Pour l'instant je ne suis sous aucun traitement, j'ai un mois de délai pour choisir car je dois faire une prise de sang avec d tas de trucs à rechercher (enfin bref...).
Je pense que j'opterai pr Avonex, car je ne veux pas d'1 piqûre tous les 2jours comme rebiff: pas envie qu'on me rapelle tt le tps que je suis "malade" et puis c'est trop contraignant pour moi. Pour la piqûre, je pense que je me piquerai seule, mon copain en sera incapable (il tournera de l'oeil rien qu'en voyant l'aiguille) et pis il est mon amant et non mon infirmier, je ne veux pas qu'il devienne mon soignant (ça C un avis perso), pour ce qui est des coups de déprim, j'espère ne pas en avoir mais même si j'en ai, je ne passerai pas par la case anti-dép, je pense que je commencerais une thérapie...
Voilà un peu, en tt k pr tous vos avis, ça éclaire bien ma lanterne...
(pour l'instant, j'attends aussi la réponse de la prise en charge 100% par ma sécu, ensuite ça sera la prise de sang dont je parle + haut, ensuite re-RDV chez la neuro pr lui discuter ttt)
Quel programme!!! Vais m'acheter un Palm si ça continue!
BiZz à tout le monde!

[Lolo]

Salut Cat,

Et bien oui vaste programme pour toi, c'est bien tu as de quoi t'occuper au moins. Moi aussi j'avais demandé des renseignements sur Avonex car je réfléchissais pour essayer avonex car je n'ai plus de ttt depuis 1 an maintenant, alors je lis aussi des remarques et on verra...

En tout cas bon courage à toi dans ce nouveau parcours où tu sais tu peux donner un rôle à ton ami même si c'est pas faire la piq, ça le rendra plus responsable pour toi, ils aiment bien nos zomes, être vraiment utiles !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Salut Cat et tout le monde,

Ma 1ére injection d'avonex a été faite à la clinique, mon neuro voulait que je sois en surveillance, ça c'est trés bien passé.
Pour les piqures à faire soi-même, c'est plus facile maintenant car elles sont prêtes à l'emploi, et tu auras une cassette de démo pour les faire dans les cuisses ou dans les bras, moi, c'est l'infirmière qui vient, on les fait ds les fesses, et à faire soi-même ce n'est pas évident, je préfère ne pas voir les piqures, bien que ce ne soit pas une phobie pour moi.
Une chose importante à savoir, c'est qu'il ne faut pas prendre d'aspirine, car ça fludifie le sang et ça peut faire un oedème au point de "piquage".
Ca fera 4 ans que je prends avonex (en mars) et le tant que je peux le supporter, tant mieux, je me dis que c'est tjrs ça de gagner !!!
Bisous

[.Cat.]

La seringue prédosée Avonex (si j'ai bien tt compris ) se conserve t-elle au frigo
Merci d'avance!

[Lolo]

Salut Cat,

Je pense que oui toutes les piqûres sont à conserver au frais et à sortir une heure avant l'injection pour pas que ça soit trop froid. En tout cas rebif c'étais comme ça mais sincèrement je pense qu'avonex c'est pareil et même tous les autres ttt.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

L'avantage du betaferon c'est que tu es pas obligée de le conserver au frigo et donc si tu as l'habitude de faire des randonnées c'est plus simple à transporter (c'ext l'exemple qu'ils m'ont donné).

Par contre, si quelqu'un pouvait confirmer pour la conservation au frigo d'Avonex? MerKi !

[Invité]

Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.
Le neuro doit te remettre une malette qui contient en autre, des blocs de gel à mettre au congélateur en cas de voyage car l'avonex ne doit pas rester à température ambiante, enfin tout y est bien expliqué tu verra.
Bizzzzzzzzz

[fabe]

salut cat !
oui l'avonex ce conserve au froid comme tous même le beteferon!
la seul difference c'est que le betaferon peux ce conservé plus longtemps hors du réfrigérateur !
mais tu n'est pas obliger de le sortir 1 h avant !
et si la piqûre est trop froide tu la réchauffes quelque minutes dans tes main ,car le produi froid fait mal ,mais c'est comme ca pour toutes injection!

[sylvie]

Oui avonex au frigo.
je met les piqures dans le bac à légumes je ne sais pas si je fais bien mais comme ça je ne les vois pas à chaque fois que j'ouvre le frigidaire

[Lolo]

Coucou ma Sylvie,

C'est là que j'ai tjs mis mes piq de rebif et même 1 an après mon arrêt j'en ai tjs une boite dans mon bac à légumes !!! Me demande pas pourquoi j'en sais rien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Oui, peut importe où qu'il soit pourvu qu'il soit dant le frigo, le mien est dans la porte et je ne sors la piqure que quand l'infirmière arrive, j'ai essayé de le sortir 1h avant ou juste avant l'injection, perso je n'ai pas trouvé de différence, de tte façons j'oublies tjrs de le sortir.

Alors Fabe, tu es de retour parmi ns ? trop occupé à lire et réexpédier des chaînes peut-être, ou alors sujets pas interessants ?
Une question : ton nouvel avatar c'est ta dernière exploration du coeur ou des reins ?

Allez, devinez quoi ??? je vais vous chercher une image, et je vais poster un nouveau sujet, c'est ma kiné qui me l'a ddé

[izabulle]

Je range Avonex au niveau de la porte du frigo, à côté des oeufs

Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!

[.Cat.]

Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.

_Par contre, pour ce qui est de conserver Avonex au frigo, ça m'embête bien parce ke je ne sais pas comment je vais faire lorsque je serai en séjour chez mes parents (qui ne savent rien pour l'instant). Vous allez me dire d'aller acheter direct la seringue à la pharma, non? C'est une solution...

Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!

_Ah oki, mais je croyais que le neuro avait la réponse de la sécu et qu'il nous tenait au courant??
De touta façon, ma sécu étudiante m'a dit 1 à 2 mois de délai (pour signer 4 feuilles franchement c'est abusé!! Enfin....); donc j'irai actualiser ma carte vitale vers le 10 déc...
du conseil Izabulle.

[Lolo]

Salut Cat,

Ma neuro m'avait donné avec le rebif un petit sac de voyage isotherme et des glaçons à mettre dedans pour garder les piq au frais le temps du voyage, donc chez tes parents tu pourrais utiliser ça mais pas pour un long séjour bien sur, juste pour une piq que tu laisserais dans ta valise comme ça ni vu ni connu.

Autrement tu peux effectivement demander à la pharmacie de stocker mais il faut voir avec eux s'ils veulent bien t'aider.

Mais peut-être aussi serait venu le moment de leur expliquer gentiment, tu ne crois pas ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Je ne sais pas si tu peux t'arranger avec la pharmacie, si ce n'est pas la tienne, comme les injections ne sont pas vendues à l'unité (boite de 4).
Je ne sais pas non plus où habitent tes parents par rapport à toi, mais la malette fournie avec l'avonex ne sert qu'au transport (je crois 8h maxi, si je ne dis pas de bétîses). Par contre, quand je pars en vacances, je zape la piqure (une semaine) mais il ne faut peut-être pas le faire en début de traitement......
Je rejoins Lolo : ce serait peut-être le moment non ????......

Pour la sécu, j'ai eu l'accord 3 semaines après la dde de prise en charge, n'hésite pas à les appeler. Peut-être qu'il n'envoie pas de courrier de confirmation dans tous des départements.

J'ai eu ma piq. hier soir, et ça va trés bien ce matin (je me suis levée à 9h45), j'ai bien dormi et je n'ai pas fait de fièvre.

[sylvie]

Pour avonex aussi il y a un petit "vanity" avec une tite glacière à l'intérieur avec deux packs à congeler et deux autres à mettre au frigo, Biogen délivre tout ça gracieusement (vu le prix des injections!!) il y a des lingettes alcoolisées, pansements je crois bien aussi, un joli stylo à la marque de biogen biensur...
non sans rire c"est bien fait.
bonne journée à tous

[fabe]

Oui, peut importe où qu'il soit pourvu qu'il soit dant le frigo, le mien est dans la porte et je ne sors la piqure que quand l'infirmière arrive, j'ai essayé de le sortir 1h avant ou juste avant l'injection, perso je n'ai pas trouvé de différence, de tte façons j'oublies tjrs de le sortir.

Alors Fabe, tu es de retour parmi ns ? trop occupé à lire et réexpédier des chaînes peut-être, ou alors sujets pas interessants ?
Une question : ton nouvel avatar c'est ta dernière exploration du coeur ou des reins ?

Allez, devinez quoi ??? je vais vous chercher une image, et je vais poster un nouveau sujet, c'est ma kiné qui me l'a ddé

Dorine tu sais pas ce qu'est mon image ?
alors a vous toutes et tous de trouvées poutant vous connaissez tous ça !
et c'est pas le coeur
Et pour répondre a ta question
c'est vrais j'ai pas beaucoup de temps !

[Invité]

Des neurones et connexions nerveuses ???

[fabe]

c'etais pas trop dur POUR TOI ??? :lol:

[Lena]

Bonjour tous

voilà voilà, je viens de m'inscrire sur ce forum, j'ai lu par-ci par-là quelques topics, et ça y est je me lance pour mon premier post...
Je suis sous Avonex depuis octobre 2003.

Au début c'était assez pénible, le syndrôme pseudo-grippal me mangeait tous mes week-ends... Malgrès le paracétamol que je m'enfilais en bonnes quantités (le max possible), environ quatre heures après l'injection, c'était l'horreur totale : fièvre, frissons, douleurs musculaires et articulaires, migraine... Et puis tout ça s'est amenuisé, et je me rends compte que maintenant je n'ai pratiquement plus rien. Un peu de fièvre et de courbatures, un léger mal de crâne, mais rien qui ne soit pas supportable. Je fais même mes injections en pleine semaine à présent (je préfère être un peu vaseuse pour le boulot que pour le week-end, lol !).

Sinon, j'ai très rapidement fait mes piqûres moi-même (tjrs dans les cuisses), et bien qu'étant un peu chochotte j'ai fini par m'y faire (et contrairement à ce que j'ai lu sur le Rebiff, l'injection d'Avonex ne fait pas mal), ce n'est vraiment pas si terrible : l'aiguille est ridicule à côté de celle de la ponction lombaire, lol !

Voilà voilà, tout ça pour en arriver où ? Eh bien j'ai entendu mon neuro dire à son petit dictaphone "SEP stabilisée sous Avonex", et le radio me dire "IRM parfaitement superposable à la précédente". Ca fait plaisir.
En gros, avant l'Avonex, je faisais une poussée tous les deux mois (presque à date fixe, encore mieux réglé que mon cycle hormonal, lol), dont deux névrites optiques qui m'ont fait particulièrement flipper (ne plus rien voir, c'est l'angoisse). Donc, je suis vraiment ravie que ce traitement existe. D'autant plus que comparé à mon père qui a la même maladie et qui n'a pas pu bénéficier du traitement, et comparé à ma mère qui a une tout autre maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement, je me sens vraiment privilégiée.

Voilà voilà, mon petit témoignage sur ce traitement...

Ah ! Oui ! Une question... Aux personnes qui se font elles-mêmes les injections. Que faites-vous des seringues ??? J'en ai tout un tas (dans les récipients jaunes spéciaux, gracieusement fournis par Biogen sur simple appel au n° vert), mais ni la pharmacie ni le labo d'analyse ne veulent me les prendre... Ca s'entasse dans ma salle de bains !!! Comment faites-vous ?

Eh béh je me rends compte que je vous en ai mis une sacrée tartine.. Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout, et merci (et coup de chapeau) à Lolo dont le rôle de modératrice permet à ce forum d'être très agréable.
A bientôt,

[Invité]

Bonjour Léna, et bienvenue sur ce forum, où notre capitaine Lolo, veille à nous faire naviguer vers le bon cap.
Si tu as parcouru les sujets avant de t'inscrire, tu as dû voir que je suis une grande bavarde, et qu'il y a toujours des grandes oreilles à notre écoute.

Je suis sous avonex depuis bientôt 3 ans, je ne sais plus trop !!! je prends tjrs du nureflex (1 au moment de la piq. et 1 avant d'aller au , sinon j'ai encore les effets pseudo-grippaux, mis à part ça, ce traitement me réussi bien, je faisais minimum 1 poussée/an, qui durait environ 1 mois (sauf la 1ère qui a durée 3 mois avec sequelles il y a bientôt 9 ans).
J'ai refais 1 poussée sous avonex, il y a 2 ans, et j'ai récupéré en 1 semaine !! et là je suis en "mini-poussée" (diplopie et vue floue) je suis sous cortisone, mais en cachets à la maison, je ne fais plus de grosses poussées, et là, je n'ai pas eu besoin d'être hospitalisée
En plus, l'avonex m'a aidé au niveau de la marche, je suis plus résistante, donc je continue, par contre, c'est l'infirmière qui vient à la maison, mais je sais qu'il y a d'autres personnes comme toi pour le ramassage des seringues, et apparement, les hôpitaux seraient OK pour les récupérer, ce n'est pas normal que les pharmaciens et les labos ne le prennent pas, ils sont équipés pour ça (en tout cas les labos).
Bon, je laisse la place aux autres pour te souhaiter la bienvenue.
Bisous, à bientôt

[Lena]

Bonjour Dorine, merci pour cet accueil

En ce qui concerne les pharmaciens et les labos, je suis bien d'accord avec toi, je ne trouve pas très normal qu'ils ne récupèrent pas les seringues : le pharmacien a refusé, et au labo ils m'ont dit : "bah, si c'est une ou deux on peut vous les prendre mais pas plus"... Et j'en ai plus d'une centaine !!!

Et à vrai dire, maintenant je n'ose plus demander, les gens me regardent de travers quand je pose cette question (je sens qu'ils se demandent si je suis toxico, ou je ne sais pas quoi !!!)

A bientôt

[Lolo]

Bonsoir Lena,

Très heureuse de te recevoir
Tu ne m'en voudras pas j'ai grossis ton texte car quand c'est long mes yeux ne suivent pas !!!

Pour ce qui est des aiguilles si elles sont dans des boites hermétiques et comme personne n'en veut essais de les rendre à un centre hospitalier et en dernier recours mets tes boites à la poubelle c'est tout, ils nous donnent des piqüres à faire ils n'ont qu'à s'occuper de les récupérer. Tu ne vas pas réserver une pièce de ta maison spécialement pour ça !!!

Pour ce qui est d'Avonex, j'ai remarqué qu'ici personne ne s'en plaignait vraiment, je vais peut-être essayer, ma neuro m'en a reparlée lundi, pour l'instant je vais attendre les bolus du w-e prochain et voir comment je récupère et on verra...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Lena]

Bonsoir Lolo,

merci beaucoup... Et désolée pour la taille du texte, j'essaierai de penser à le mettre en gros maintenant !

Pour Avonex, je pense que tu as raison d'y penser sérieusement, car tout le monde ne réagit pas de la même façon, mais ce serait dommage de ne pas tenter...

PS : Bolus ce week-end ? ...Bon courage, biz

[Lolo]

Non ce n'est pas ce w-e mais celui d'après, ouffffff je peux encore souffler un peu.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

Bienvenue Lena,
ton parcours au sujet d'avonex est idem au mien, à la différence que les injections dans les cuisses je n'ai pas réussi + d'une année (trop de douleur dans le muscle piqué). maintenant c'est mon mari qui joue aux fléchettes dans mes fesses
parcontre je ne prend + rien contre les effets secondaires depuis + de 6 mois maintenant et tout est impeccable.

à très bientot au plaisir de te lire
bises

[Invité]

Je réagis plutôt bien à l'Avonex.

Il faut juste éviter de stocker la piqûre en dehors du frigo. Je l'ai oubliée une nuit dans la maison.

Sinon, l'infirmière vient toutes les semaines et ça me convient bien comme ça.

[Invité]

Je ne dirai pas le contraire les filles pour le traitement, ça vaut vraiment le coup de l'essayer, et personne ne réagit de la même manière, c'est comme pour la maladie !!!!
Par contre, je ne me sens pas prête à me piquer seule, mais ça ce n'est pas important, et comme le dit Sya, ne pas oublier de le mettre au frigo.

[Lolo]

Moi j'en ai parlé à ma neuro et je lui ai dis que si je repartais avec un ttt pikouze je ne me les ferais plus toute seule, j'ai trop mal réagit avec le rebif je sais qu'il ne faut pas que je le fasse toute seule et je ne veux pas que ça soit mon mari qui joue aux fléchettes dans mes fesses, il risquerais de trouver ça marrant !!!

Mais bon pour l'instant je vais faire mes bolus et après on verra.

J'aurais une petite question quand même : lors d'un de mes derniers bolus (en mars 2003), la veine dans laquelle on pique tout le temps (dans le bras gauche) c'est "abîmée" et il a fallu piquer ailleurs. Pensez-vous que presque trois ans après elle s'est "réparée" et qu'il vont pouvoir repiquer dedans ??? Je vous demande ça, comme ça je mets mon emla au reveil et je n'aurais pas besoin d'attendre 1 h de plus à l'hosto. Je sais c'est con d'avoir peur des pikouzes mais c'est comme ça. J'avais peur d'aller accoucher à cause de la perf qu'ils allaient me mettre...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Excuse Lolo, tu mets quoi au reveil, j'ai pas compris !!!!!!
Pour ce qui est des veines, une de perdue dix de retrouvées...... non, j'en sais rien, ce sont les cop.infirmières qui pourront te répondre, moi je parle pour ne rien dire, alors je m'en vais........mais pas pour longtemps !!! ha ! ha ! vous étiez déjà content hein !!!

[Lolo]

Oh non ma Belle, moi pas contente si toi plus être là !!!

Emla --> anesthésiant local sous forme de pommade à mettre à l'endroit voulu au moins une heure avant le bobo ; ça marche très bien pour les piqüres, les perf et les tatouages aussi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Ha oui, c'est ce que l'on met aux enfants !!


P.S : As-tu ouvert ta boite d'emails (je suis une pro) ma fille est allée jusqu'au n°24 (j'ai pas pu m'empêcher de regarder )

[Lolo]

Tricheuse......... HouHou...........

Moi je ne vais pas tricher comme ça j'en aurais un tous les jours, voilà toi c'est trop tard tu n'en n'as déjà plus !!! Dommage hein !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Non, je ne suis pas une tricheuse, j'ai regardé jusqu'au n°9 et le 24 c'est tout! C'est ma fille qui a déjà tout zieuté !!!!! (celle de 16 ans)
Je n'arrive pas à dormir, je ne sais pas pourquoi ça faisait longtemps que ça ne m'était pas arrivé, je me suis relevée pour attendre mon petit mari qui finissait à 2h. Je crois que la journée de samedi sera dur dur !!! en plus il me faut 9 à 10 h de sommeil pour être bien, alors je te raconte pas le malaise .......
Bisous

[Lolo]

Bon excuse alors c'est ta fille la tricheuse houhou... au fait c'est quoi son ptit nom à ta grande ?

Moi ce matin ça ne va pas trop mal, j'ai enfin réussi à faire une grasse mat, ça faisait trop longtemps pour moi, pour être bien il m'en faut une tous les deux jours !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Bonjour, j'ai pu redormir aprés être aller chercher mon fils ce matin, ça devrait aller, là on va faire les courses.
Alors mes enfants : Emélie (émélie) 21 ans (9/11/84)- Camille (16 ans) alias la tricheuse (21/7/89) - Charles 11 ans (23/6/94) et mon cher et tendre Eric (25/4/61) et moi 7/3/59.
Gros bisous, le devoir m'appelle, je devrai vous laisser un peu tranquille aujourd'hui, je crois que j'ai un truc à ouvrir .......