Faire confiance aux médecins ?

[lélé]

Pourquoi vous arrivez à envoyer des photos ? Moi je n'y arrive plus.
Je pense que c'est bien d'avoir confiance aux spécialistes chez qui nous allons, illimani que t'a dit l'ophtalmologue ?
, L'antidépresseur dans la sep est très courant, ne serait ce pour la douleur et on apprend à vivre avec une épée de Damoclès donc par période on a besoin d'aide.
Justement j'ai eu rdv cet après-midi avec une psychiatre du centre anti douleur. Il n'y a pas de jugement juste de l'aide et des propositions.

[Compte supprimé]

Bonjour,

Je pense qu'on est tous influencés par notre vécu, que ce soit dans le domaine de la médecine ou autre (l'enseignement public/privé, la police, les parisiens, la vie en région.... La liste est longue).

Le plus gros problème de la médecine aujourd'hui c'est le manque de temps et d'argent.
Du coup c'est droit au but, on applique ce qu'on a appris. Forcément quand on rentre pas dans les cases c'est plus compliqué, et sortir un "je ne sais pas" ne fait clairement pas parti des pratiques.

Pourtant les connaissances et les découvertes en médecine ne s'arrêtent pas à un moment donné. Et certaines maladies sont encore très mal comprises par la médecine. Tout cela demande de l'argent, alors forcément lorsque ces maladies concernent une minorité, ça pause problème.

En plus de cela jusqu'à récemment (faudrait que je regarde si ça a évolué), au delà de leur formation initiale, les médecins n'ont pas d'obligation à mettre à jour leurs connaissances et ne sont donc pas contrôlés sur leur formation continue. C'est donc au bon vouloir de chacun.

Quand on a connu l'errance diagnostique forcément, à un moment donné, le problème de confiance se pose. Ca à été mon cas et j'ai évité de consulter pendant très longtemps. Quand j'entrais dans la salle d'attente d'un médecin, j'étais engoissée. J'étais entrée dans le piège des généralités, à cause de mon vécu.

Mais quand on a conscience qu'on est influencé par son propre vécu, il faut savoir garder toute proportion.
Je pense que dans la majorité des cas on peu faire confiance à son médecin.
C'est une belle profession qui a pris des engagements en début de carrière pour faire passer la santé de son prochain en priorité, quoi qu'il arrive.
Et ils sont eux aussi victimes du manque de temps et d'argent.

[Christof]

Hello,

Pour être moi même toujours en errance médicale depuis 13 mois environ (date des premiers symptômes chroniques)... Oui il y'a des bons et des mauvais docteurs (comme les chasseurs ) comme dans toutes les professions. Mais il ne faut pas généraliser non plus. Et si on tombe que sur les mauvais c'est qu'il faut vite jouer au loto (désolé mon sombre avec mon corp )

Belle soirée

[Illimani]

@lélé le fond d'œil n'a décelé aucune anomalie. J'ai arraché une ordonnance, pour un examen complet du nerf optique (IRM orbitaire).

J'ai rendez-vous demain matin, j'espère que tout ira bien.

[Compte supprimé]

Hello,

Pour être moi même toujours en errance médicale depuis 13 mois environ (date des premiers symptômes chroniques)... Oui il y'a des bons et des mauvais docteurs (comme les chasseurs ) comme dans toutes les professions. Mais il ne faut pas généraliser non plus. Et si on tombe que sur les mauvais c'est qu'il faut vite jouer au loto (désolé mon sombre avec mon corp )

Belle soirée

Bonsoir,

J'ai lu ta présentation, j'ai vécu un parcours similaire en neuro, neuro de ville, neuro rostchild. Et j'ai commencé par les urgences avec une hospi de jour programmé.
La pitié c'était pour la médecine interne car c'est le centre de référence d'un syndrome que j'ai.
Je me rappel qu'en visualisant mon irm cérébrale le doc m'avait dit tutu une imagerie comme ça à votre âge ce n'est pas normal. Et finalement à la visite suivante il avait consulté ses confrères neuro et comme dab complètement non spécifique.
Je crois bien qu'on les fait tourner en bourique avec nos cas non spécifiques.

[PatrickS]

Bonjour,

Salut Patrick,
En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............

Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.

Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive .

Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.



Patrick

[Illimani]

Salut,

Je reviens de l'hôpital, j'ai eu un entretien avec le radiologue après un long moment passé dans la machine.

Le résultat : aucune atteinte du nerf optique, et stabilité des hypersignaux de la substance blanche — malgré la localisation en périventriculaire ces traces sont absolument typiques de séquelles vasculaires (leucomalacies) et ne doivent pas faire suspecter une maladie neurologique.

[Nostromo]

Salut Patrick,

rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............

Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.

Ce qui m'avait en fait permis d'y échapper, c'était que Gout, que je voyais tout de même relativement régulièrement jusqu'en 2003 (disons tous les deux ans), ne m'en avait jamais proposé. La seule fois où j'avais discuté de traitements avec lui, c'était à mon initiative, parce que je venais d'emménager à Genève (en 2003 donc) et que j'y avais pris une neuro de ville qui, elle, tenait absolument à me coller sous traitement.

J'en étais alors à un peu plus dix ans de sep et deux ans et demi de ma poussée précédente (il ne s'était jamais passé autant de temps entre deux poussées) ; je ne souffrais d'aucun handicap résiduel particulièrement notable. La seule efficacité que prétendaient, alors, avoir les traitements, était d'espacer le temps qui séparait deux poussées, et après deux ans et demi de tranquillité totale sur ce front, je trouvais que je m'en sortais déjà bien assez bien comme ça et que cela ne justifiait certainement pas le fait de devoir me faire des injections régulières (j'ai la phobie des seringues ). Confronté à la question pour la première fois me concernant, Gout n'avait vraiment pas poussé en direction d'un traitement.

Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive .

Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.

Seulement certaines lésions inflammatoires (pas toutes, loin de là) entraîneront des symptômes. N'avais-tu d'ailleurs pas, à l'origine, été diagnostiqué en tant que sep rémittente, diagnostic corrigé un peu plus tard en PP ? Je crois me rappeler qu'un toubib t'avait dit qu'il existait des traitements, et vu qu'encore aujourd'hui il n'existe de traitements que pour la seule forme rémittente, ma foi... Cela me laisse supposer que lorsque tu as été diagnostiqué, tes IRM cérébrales montraient ce qu'il fallait comme anciennes lésions (est-ce le cas ?), mais qu'elles ne s'étaient simplement pas traduites par des symptômes.

Pour moi, toutes les formes de sep (latentes, rémittentes, primaires progressives, secondaires progressives) correspondent toutes, exactement, rigoureusement, à la même pathologie, mais qui s'exprimera simplement de façon différente d'un individu à l'autre. A ton avis, pourquoi les formes primaires progressives se déclenchent-elles en moyenne au même âge que celui où se déclenchent également les formes secondaires progressives, c'est à dire de toute façon, beaucoup plus tard que les formes rémittentes ?

A bientôt,

JP.

[PatrickS]

Bonjour,

Mon neurologue (professeur et chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg) ne m'a rien dit, sauf: "votre généraliste vous en dira plus, au revoir et n'oubliez pas de passer chez ma secrétaire pour la facture".
Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre.

Patrick

[Chartz2]

Hello,
C’est du FDG ce professeur

[Nostromo]

Yo,

Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre.

Je ne sais pas en quelle année ça se passait mais, en tout état de cause, si ton généraliste pensait que tu allais faire des poussées, alors il pensait que tu étais beaucoup plus volontiers atteint d'une forme rémittente que d'une forme progressive. Oui, je sais que certaines formes progressives peuvent connaître des poussées surajoutées, mais ces formes sont très minoritaires et ne se diagnostiquent pas aussi facilement, il faut déjà pas mal de temps pour diagnostiquer une forme progressive, alors en plus avec des poussées surajoutées...

A+

JP.

[Compte supprimé]

Salut,

Je reviens de l'hôpital, j'ai eu un entretien avec le radiologue après un long moment passé dans la machine.

Le résultat : aucune atteinte du nerf optique, et stabilité des hypersignaux de la substance blanche — malgré la localisation en périventriculaire ces traces sont absolument typiques de séquelles vasculaires (leucomalacies) et ne doivent pas faire suspecter une maladie neurologique.

Ça avance, c'est plus concret, tant mieux.

Des séquelles vasculaires suite à quoi ?

[maglight]

'Aout tous

Nostromo,
Le cas de PatricKs est particulier.

Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre.

Le diag, a été posé par son généraliste. Très certainement, qu'il n'aura pas été briefé par le neuro, mais que seul le CR lui aura été remis.
Si il était aussi doué que ma généraliste, leur formation neuro, était succincte. On ne peut pas en conclure que le neuro pensait a un SEP RR. Enfin, je te rejoins sur le fait que très probablement, les SEP PP ne sont que des SEP RR, passées inaperçues, ce qui peut faire paraitre la SEP PP d'autant plus agressive, qu'elle ne permet d'emblée pas la récupération.
@ Patrick. Je suppose que tu n'avais jamais fait d'IRM cérébral avant , le début de tes symptômes ?

Bonjour,

Salut Patrick,
En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............

Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.

Oui, Patrick, on est libre de son choix. En revanche, plus le temps passe, plus il y a de traitements, et plus le discours des neuro se fait rassurant. Il est donc de plus en plus difficile de ne pas succomber aux "chants de sirène".
Pour ce qui est de la confiance que l'on peux, ou pas, avoir vis a vis des médecins, j'ai un peu envie de dire, ça dépend, mon capitaine.
Non pas du professionnel,( quoique, il y a des bons et des mauvais) mais plutôt de la spécialité.
Autant dire, que j'irais me faire poser un coeur artificiel, plus facilement, que de croire un spécialiste en neurologie.
je n'ai pas pu me résoudre a leur faire confiance, tant j'ai senti la spécialité, mouvante et le cerveau complexe.
Une fois, convaincu de ça, il a été relativement facile d'être libre de leur dire, Non merci.
Même si j'ai du m'entendre dire que j'étais en plein déni par le neuro, et si j'ai du intégrer de devoir assumer, jusqu'au bout. Il ne faudra " surtout pas venir me plaindre, ensuite" auprès de tous. Les proches, la famille et les neuro.
Autant dire que je suis attendue au tournant
Je comprend que ça fasse un peu beaucoup, pour la plupart d'entre nous. Surtout qu'au moment, ou le traitement est proposé, on a qu'une envie, c'est d'être sauvé de ce cauchemar. Il faut vraiment n'avoir aucune confiance, pour passer son tour, ça c'est sur.
Je préférerais pouvoir leur faire confiance, entre nous.
Passez une bonne journée les sépiens, les sandiag et les autres.
Tchuss

[maglight]

Le diag, a été posé par son généraliste.

Erratum: Le diag, a été posé expliqué par son généraliste. Sorry pour la correction après coup

[Bloub]

Salut tout le monde

Autant dire, que j'irais me faire poser un coeur artificiel, plus facilement, que de croire un spécialiste en neurologie.

Je te rejoins, le chirurgien cardiaque a en principe une idée nettement plus précise de ce qu’il fait et de pourquoi ça va fonctionner ou non (enfin, on peut l’espérer...), qu’un neurologue, toutes pathologies confondues...

Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.

Enfin, je te rejoins sur le fait que très probablement, les SEP PP ne sont que des SEP RR, passées inaperçues, ce qui peut faire paraitre la SEP PP d'autant plus agressive, qu'elle ne permet d'emblée pas la récupération.
@ Patrick. Je suppose que tu n'avais jamais fait d'IRM cérébral avant , le début de tes symptômes ?

Je suis un peu dans ces interrogations sur SEP PP vs RR, avec l’impression que les neuros jugent plutôt au doigt mouillé, sans qu’en réalité la frontière soit si nette que ça. Et que, finalement, ce n’est peut-être pas si important que ça de savoir dans quelle case se ranger puisque dans tous les cas on n’en sait pas beaucoup plus sur l’évolution future

Dans mon cas, la première neuro que j’ai consultée m'a diagnostiqué une SEP PP avec poussées surajoutées. Ça me paraissait tout à fait cohérent. Puis, après déménagement, mon nouveau neuro penche plutôt pour une RR. Et ma foi, ben... je sais pas, peut-être...

Tous mes troubles se sont installés progressivement pendant à peu près un an. Avec, pendant cette période, une seule poussée clairement établie : celle qui m’a décidée à consulter, après huit mois de trucs qui déconnaient, surtout dans les membres inférieurs. À ce moment-là, j’ai simplement eu un immense coup de fatigue accompagné de fourmillements dans le bras gauche. À l’IRM, des lésions un peu partout, dont une active aux cervicales juste en regard dudit bras gauche. Sur ce point au moins, pas de doute, c’était bien une poussée .

Mais à part ça, et c’était léger, je n’ai jamais ressenti de poussée claire comme beaucoup d’entre vous les décrivent, flagrante et délimitée dans le temps. Mes symptômes sont apparus l’air de rien et se sont tout de suite installés. Ce qui pouvais bien faire penser à une PP. Mais, depuis environ 5 ans, c’est plutôt stable, je n’ai pas ressenti spécialement d’aggravation. Alors plutôt RR ? Sauf que dans « récurrente-rémittente », il y a rémittente, et que je n’ai jamais eu de rémission d’aucun symptôme. Mais, selon neuro n°2, ça ne veut rien dire...

D’après neuro n°2, le fait que j’ai des guirlandes de Noël sur toute la moelle épinière, et juste quelques lésions dans le cerveau, ressemble statistiquement plutôt à une PP (ce serait souvent l’inverse en RR), ce qui a pu orienter le diagnostic de neuro n°1. Mais ça veut dire qu’en PP, il y a tout de même bien eu des inflammations avant que les symptômes n’apparaissent, ce qui irait dans le sens d’un processus complètement identique, qui simplement se manifesterait différemment ou pas au même stade de la maladie.

En tout cas, avant qu’elle se manifeste, ma SEP a dû évoluer à bas bruit pendant des années, mon corps se dépatouillant pour fonctionner normalement malgré les divers obstacles apparus dans mon SNC. Jusqu’au moment où c’était trop et où ça s’est mis à déconner de partout.

Pour revenir au titre du sujet, j’ai plutôt fait le choix de faire confiance, sans être trop dupe non plus... Neuro n°1 m’avait prescrit du Tecfidera pour les poussées surajoutées ; neuro n° 2 poursuit la prescription, pour SEP RR. Vu que je le supporte bien, je continue de le prendre, en me disant (peut-être à tort) que, si ça ne me fait pas forcément de bien, ça ne me fait probablement pas spécialement de mal non plus .

Bref, je ne maîtrise à peu près rien, les neuros non plus, mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font et j’attends de voir ce qui se passe, complètement ouverte au meilleur comme au pire, quelle que soit la case qu’ils choisissent de cocher .

[Illimani]

Ça avance, c'est plus concret, tant mieux.

Des séquelles vasculaires suite à quoi ?

Les conséquences d'un « remodelage » du cerveau assez fréquent chez les personnes nées avant terme, ou en cas d'accouchement difficile, ce qui pourrait coller à mon histoire (forceps).

[PatrickS]

Bonjour,


Petit rappel:
Mes premiers symptômes étaient es fourmillements dans la jambe gauche. Et je n'ai jamais eu d'IRM avant ça.
Et je n'ai jamais eu de rémission, uniquement une aggravation constante.

Patrick

[Margot]

Et je n'ai jamais eu de rémission, uniquement une aggravation constante.

Patrick

Tu veux dire que tu as des fourmillements EN PERMANENCE ?

[lélé]

Me concernant j'en ai dans les mains depuis 2001 des fourmillements

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai eu des fourmillements, puis des difficultés à marcher, puis des douleurs, des décharges électriques..... puis doucement, tous mes symptômes sont devenus plus forts ou fréquents.
Jusqu'à mon changement d'alimentation ou les aggravations ont arrêté (au bout de quelques mois), et au bout de deux ans, les symptômes ont régressé voire disparus.

Patrick

[Illimani]

Salut Patrick,

C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ?

[PatrickS]

Bonjour,

C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ?

Oui, mon état s'est nettement amélioré. Le seul truc qui reste, c'est la marche. Toujours difficile, la jambe gauche fait toujours des siennes, mais c'est un peu mieux: je le remarque surtout dans les escaliers. Au début je devait aider mes jambes avec les mains pour les monter sur la marche supérieure. Maintenant la droite fonctionne à peu près normalement (régulièrement deux marches à la fois), la gauche traîne toujours un peu, parfois une marche normale (au dessus de la marche du pieds droit), parfois la marche ou j'ai le pieds droit.

Adaptations? Oui, au début c'était encore plus strict (façon Kousmine), mais d'autres personnes ont essayé et c'était la cata (je suis un excessif).
Par la suite, j'ai testé (fromage, gluten) et je n'ai aucune réaction rapide. Mais ces tests sont très rares (un nouveau fromage que ma femme a acheté par exemple, tout petit morceaux). Comme c'est long pour avoir une amélioration, je pense que c'est pareil dans l'autre sens, ça met longtemps avant d'avoir des conséquences et je n'ai pas envie de recommencer tout au début (deux ans d'attente).

Patrick

[maglight]

Salut Bloub et salut tous le monde

Je te rejoins, le chirurgien cardiaque a en principe une idée nettement plus précise de ce qu’il fait et de pourquoi ça va fonctionner ou non (enfin, on peut l’espérer...), qu’un neurologue, toutes pathologies confondues...

On est d'accord, coté mécanique, ils maitrisent bien mieux.

Je suis un peu dans ces interrogations sur SEP PP vs RR, avec l’impression que les neuros jugent plutôt au doigt mouillé, sans qu’en réalité la frontière soit si nette que ça. Et que, finalement, ce n’est peut-être pas si important que ça de savoir dans quelle case se ranger puisque dans tous les cas on n’en sait pas beaucoup plus sur l’évolution future

Pour avoir fréquenté en interne, un bon mois, le service neuro, difficile de conserver le moindre doute la dessus. Et ce n'est pas que dans la SEP que ça pêche, c'est pour toutes les maladie neuros, qu'ils sont en brasse coulée. Il devient plus facile de s'en rendre compte, dès qu'on multiplie les RDV et les interlocuteurs neuros. Si on n'en voit qu'un, ce n'est pas trop perceptible.

Dans mon cas, la première neuro que j’ai consultée m'a diagnostiqué une SEP PP avec poussées surajoutées. Ça me paraissait tout à fait cohérent. Puis, après déménagement, mon nouveau neuro penche plutôt pour une RR. Et ma foi, ben... je sais pas, peut-être...

Dans le mien, je m'étais quand même dit que j'étais déjà à l'éventuelle jonction entre SEP RR et SEP SP. J'ai été diagnostiquée tardivement. Ce qui était ma première poussée, pouvait tout aussi bien être, la dernière ! Quand j'ai soulevé la question auprès de la....hum, 3 em neuro, j'ai vu son regard vacillé. Ils en savent fichtrement rien !

Pour revenir au titre du sujet, j’ai plutôt fait le choix de faire confiance, sans être trop dupe non plus... Neuro n°1 m’avait prescrit du Tecfidera pour les poussées surajoutées ; neuro n° 2 poursuit la prescription, pour SEP RR. Vu que je le supporte bien, je continue de le prendre, en me disant (peut-être à tort) que, si ça ne me fait pas forcément de bien, ça ne me fait probablement pas spécialement de mal non plus .

Bref, je ne maîtrise à peu près rien, les neuros non plus, mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font et j’attends de voir ce qui se passe, complètement ouverte au meilleur comme au pire, quelle que soit la case qu’ils choisissent de cocher .

sans être trop dupe non plus ../... mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font
Je te trouve bien plus maline que moi !
Je compte de nouveau m'immerger dans leur monde, histoire de faire un petit bilan. Sur ce coup là, je leur demande juste de savoir compter les lésions, et ça, pas de soucis, ils savent le faire ! Nos échangent devraient rester cordiaux
Profites bien de la fraicheur de ta pampa !
A++

[Bloub]

Salut Mag !

sans être trop dupe non plus ../... mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font
Je te trouve bien plus maline que moi !

Euh, je suis pas sûre, ce serait même plutôt un peu con-con de ma part . Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondaire avec les traitements (en contrepartie, il me faut souvent des doses de cheval pour qu’un effet se fasse sentir, j’ai un corps à qui on ne la fait pas ). Si j’avais des effets indésirables franchement gênants, je serais beaucoup plus encline à dire stop. Bon, l’autre inconvénient, dans le cas où ce serait complètement inutile, c’est le coût pour la sécu...
Je me dis quand même que, vu que les symptômes qui apparaissent ont cette fâcheuse tendance à s’incruster, si ça m’évitait ne serait-ce qu’une poussée, ce serait toujours ça de pris...

Je compte de nouveau m'immerger dans leur monde, histoire de faire un petit bilan. Sur ce coup là, je leur demande juste de savoir compter les lésions, et ça, pas de soucis, ils savent le faire ! Nos échangent devraient rester cordiaux

Tu nous raconteras ?

Bises

[maglight]

Hey Bloub

Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondaire avec les traitements (en contrepartie, il me faut souvent des doses de cheval pour qu’un effet se fasse sentir, j’ai un corps à qui on ne la fait pas ). Si j’avais des effets indésirables franchement gênants, je serais beaucoup plus encline à dire stop. Bon, l’autre inconvénient, dans le cas où ce serait complètement inutile, c’est le coût pour la sécu...
Je me dis quand même que, vu que les symptômes qui apparaissent ont cette fâcheuse tendance à s’incruster, si ça m’évitait ne serait-ce qu’une poussée, ce serait toujours ça de pris...

Je comprend bien ton choix. Les bolus ne me font rien, je suis cortico- résistante.
Par contre, les effets secondaires, marche super bien
donc bon

Tu nous raconteras ?

Bien sur, que je partagerais ça, avec vous.

A+