La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.
cc ça doit être horrible ce que tu ressens, je suis là si ta envie de parler ! tu n'est pas seulIllimani a écrit : ↑30 sept. 2023, 01:34 Bonsoir,
Bilan rhumatologiqueLa scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.
J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deux mois.
Persistent des maux de jambes (douleurs lancinantes et sensations de jambes lourdes) et mon trouble de l'érection, avec un retentissement psychologique dévastateur.
il y a la prise de sang qui est révélateur d'un état psychotique, et l'irm donc si tu devais l'être il y aurait des preuves a l'appui.Illimani a écrit : ↑09 oct. 2023, 23:13 Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez.
Malade imaginaire, simulateur, paranoïaque, psychotique, dépressif, etc. de quoi m'envoyer indéfiniment en « psychothérapie » et m'assommer de médicaments.
Oui jusqu'à un certain seuil et quand le diagnostic de la maladie est posé ... au-delà cela devient de l'ordre du pathologique et doit être traité. et si ce n'est pas traité un cercle vicieux, difficile à rompre s'installe et la personne ne s'en rend même pas compte. C'est pour cette raison que l'avis de l'entourage, en plus de celui des médecins si on ne leur fait pas confiance, est important
Faut appeler deux fois défois tu tombe sur des stagiaire
Ah,lala, ça n'a pas l'air de s'arranger pour toi.
Je vois qu'une solution, pour le moment. Te passer d'eux suffisamment longtemps, genre au moins 8 mois, pour revenir a la charge, après. Tu as fait pas mal d'examens, il me semble. Ils ne peuvent pas les prescrire en boucle. Seul l'espacement dans le temps, leur permet de le faire.
J'ai rendez-vous dans une quinzaine chez le rhumatologue qui accédera, peut-être, à ma demande d'examens complémentaires. S'il refuse je verrai un énième neurologue à Paris.Reste donc: la patience et la ruse !
Ce n'est pas tous les jours facile et mes équipiers me voient pleurer quelquefois. Ceux qui me connaissent le mieux s'inquiètent de mon air toujours préoccupé.
Si tu es préoccupé, as tu de l’aide ? (Familiale ou autre) et changes toi les idées….
Je confirme, ils peuvent se montrer très très suceptibles.lélé a écrit : ↑01 nov. 2023, 08:58 Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux Qu'eux
Huit mois. Je ne sais même pas comment je vais tenir jusqu'à la fin de cette semaine.
Les pauvres petits chats. Vu l'enjeu je ne suis pas là pour ménager les susceptibilités. Le problème n'est pas que les résultats ne soient pas (ou pas suffisamment) concluants : les examens indispensables ne sont intentionnellement pas pratiqués.
C'est le moins qu'on puisse dire....les pov' petit chatszen2010 a écrit : ↑01 nov. 2023, 18:42Je confirme, ils peuvent se montrer très très suceptibles.lélé a écrit : ↑01 nov. 2023, 08:58 Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent
Tu ne peux pas y aller en frontale
Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement
Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impression que tu sais mieux Qu'eux
Sérieusement, ça donne le ton !" Merci, de ne plus me répéter à chaque consultation mon manque de disponibilité.
Vous avez la chance d'avoir encore un médecin- préservez-le
Je tiens vos dossier médicaux à votre disposition, si vous voulez en changer.
Cordialement
signé: mon généraliste
Faut vraiment pas que j'ai besoin d'elle. souvenirs souvenirs en attendant courage Lélé et Arwenn, Marg’ , Mag, Bloub’, Kadhidja et tous toutes ! 
excuse moi illimani mais j'ai l'impression que tu cherches à être psychotique ? les troubles psychiques ça n'a rien de marrant au contraire si t'en a pas c'est une chance pour toi. et perso vu comment tu t'exprime tu n'a pas l'air du tout psychotique. mais très consciencieux des choses. je ne sais pas ce que tu cherches ...Illimani a écrit : ↑08 nov. 2023, 05:38 De retour aux Urgences après quinze jours sans nouvelles du psychiatre, qui avait promis d'intercéder pour une prise en charge rapide — j'attendais aussi une lettre d'adressage, pour prise de rendez-vous au service neurologie de l'hôpital.
Mais rien n'est venu.
J'ai arraché ce soir le courrier nécessaire pour reprise de l'ensemble de mon dossier — et des contacts de consultations spécialisées (TNF, psychosomatique, covid long).
c'est cool la sep parce qu'il y a le tysabri ! youpi !lélé a écrit : ↑27 juil. 2023, 20:16 Illimani pourquoi tu cherches à avoir une sclérose en plaques
Excuse moi mais je suis dans un très mauvais jour et je comprends pas tes démarches
,Tu as la chance de ne pas avoir cette maladie, ben fais toi un resto et dis que tu es chanceux
Bon moi je vous laisse, je pleure de douleur depuis ce matin et devant mes filles c'est cool non une sep ?
On parle pour les décrire de formes latentes.Margot a écrit :j'ai lu quelque part que 25% des sep connues sont asymptomatiques, découvertes fortuitement lors d'IRM pour tout autre chose.
HébéChristof a écrit :Vive la loterie
Bonsoir,Il n'est pas interdit de supposer qu'un traitement administré sur une forme latente fera preuve d'une efficacité certes remarquable, mais pour laquelle il n'est en fait pour rien. Il n'est pas non plus interdit de s'interroger sur le fait qu'on diagnostique deux fois plus de sep aujourd'hui qu'il y a vingt ans.
C'est beaucoup plus compliqué que ça. Par exemple, la "démocratisation" de l'IRM n'est que partielle (ainsi, mon fils aîné n'en a jamais passé, alors qu'à son âge j'avais déjà mon diagnostic). Ajoute à ça des critères diagnostiques qui ont (considérablement) évolué au fil du temps, qui font qu'on te diagnostique aujourd'hui des gens qui ne l'auraient pas été dans un passé plus ou moins récent (à chaque nouvelle version des critères McDo, on ratisse plus large)... si tu te sens vraiment le courage de modéliser tout ça, je t'en prieIllimani a écrit :À voir si le volume d'actes d'imagerie augmente au même rythme que le nombre de malades depuis vingt-cinq ans, dans tous les pays.
Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponentielle ?)
Le processus de « démocratisation » ne s’est pas fait en un jour, et il se poursuit. Voir par exemple l’évolution du nombre d’appareils en activité (https://data.oecd.org/fr/healtheqt/appa ... ue-irm.htm) : entre 2011 et 2021, on est encore passé en France de 7,51 appareils par million d’habitants en 2011 à 17/Mhab en 2021.Illimani a écrit : ↑10 nov. 2023, 01:08 Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponentielle ?)
Tu parles du diagnostic de SEP pour ceux qui sont atteints de SEP PP ? Ou du diagnostic d’une forme PP pour une SEP déjà diagnostiquée ?
En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dans ce sens). De même d’ailleurs qu’entre une PP et une RR qui tournerait en secondaire progressive après seulement quelques poussées peu spectaculaires, voire qui passeraient inaperçues.
)Bloub a écrit : ↑10 nov. 2023, 20:02En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dans ce sens). De même d’ailleurs qu’entre une PP et une RR qui tournerait en secondaire progressive après seulement quelques poussées peu spectaculaires, voire qui passeraient inaperçues.
On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.
C’était le sens de ma question : est-ce qu’il y a retard de diagnostic de la SEP-tout-court lorsque c’est une forme PP ? Ou est-ce que ce retard ne concerne que la catégorisation entre PP et RR (voire SP, soyons fous) ?
(Toutes mes excuses si tu as répondu à cette question, mais j’ai pas capté
Cristof te sens pas obligé de répondre. Moi ça fait longtemps que j'ai décrocher. Je comprends rien ...Christof a écrit : ↑10 nov. 2023, 20:43Bloub a écrit : ↑10 nov. 2023, 20:02En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dans ce sens). De même d’ailleurs qu’entre une PP et une RR qui tournerait en secondaire progressive après seulement quelques poussées peu spectaculaires, voire qui passeraient inaperçues.
On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.
C’était le sens de ma question : est-ce qu’il y a retard de diagnostic de la SEP-tout-court lorsque c’est une forme PP ? Ou est-ce que ce retard ne concerne que la catégorisation entre PP et RR (voire SP, soyons fous) ?
(Toutes mes excuses si tu as répondu à cette question, mais j’ai pas capté
Euh…..
J’avoue ne pas pouvoir te répondre, n’étant pas neurologue spécialisé sep.
Mais par contre on entend souvent des neurologues qui parlent d’un retard de diagnostic pour les formes primaires progressives… (pour différentes raisons, soit le patient ne fait pas attention, soit va consulter d’abord d’autres spécialistes avant le neuro, soit il n’y a pas le tableau pour diagnostic donc il faut attendre…)
