s'adapter en attendant un diagnostic

[mariel13]

Coucou à toutes et tous !

Alors j’ai travaillé enfin pas scolairement mais bon j’ai fait œuvre utile j’ai changé de tête

Peu importe il fait froid le soleil n’est Pas là on l’attend

Bonne journée à toutes et tous, courage !

[Christof]

Hello,

Incroyable mais vrai...

La pitié m'a enfin donné un rdv depuis ma demande datant de fin aout dernier.

A suivre maintenant, qui fera avancé le bidule qui est si attachiante ?

Belle journée

[maglight]

Salut Christof

Hello,

Incroyable mais vrai...

La pitié m'a enfin donné un rdv depuis ma demande datant de fin aout dernier.

Trop bien, je suis super contente pour toi ! Tu as un rdv quand, du coup ?
Va falloir optimiser ton rdv, hein !
Rassemble toutes tes infos médicales ( CD d'IRM, compte rendu d'examens ect ...)Prend ça, comme une épreuve du bac,( pas de préparation de dernière minute)
Plus tu auras d'info à lui mettre sous la dents, mieux, il pourra comprendre ce qu'il t'arrive.
J'espère que ce sera pas une maladie trop attachiante !
Bonne soirée
Tchuss

PS- pour ta bouche de travers, j'ai connu ça, mais rien a voir avec la SEP.
J'ai eu le nerf facial endommagé. J'ai récupérée en quelques mois, mais avant ça, tant que j'évitais les miroirs, tout allait bien

[Christof]

Salut Maglight,

Merci !

Oui j'ai le temps de préparer le rdv, il est dans 2 mois...

Je vais déjà voir ce qu'on me dit demain et après demain car j'ai rdv avec le neurologue qui me suit depuis mon hospitalisation et celui de la fondation Rothschild.

Pour mon visage, je ne sais pas. Çà arrive quand j'ai le coup de massue de fatigue qui tombe, peut-être lié à toutes mes paresthésies du visage ou du corp?

Bonne soirée

[Christof]

rdv avec le neurologue qui me suit depuis mon hospitalisation

Bon ben ça à été rapide... il ne peut rien pour moi, il m'a dit de voir avec la pitié qui est le level au dessus pour un autre avis...
(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

allez

[maglight]

Salut

(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

Ouaip
Disons, qu'un neuro de ville, ne rencontrera dans sa carrière, peut-être jamais, une pathologie rare. Ils ne sont pas apte à les reconnaitre, ou a lancer les examens, qui pourrait les détecter. C'est déjà bien qu'il le reconnaisse, et qu'il ne te dise pas que c'est dans ta tête. Le RDV à Rotchild, sera peut-être plus, éclairé.
Eux, reçoivent des patients pour lequel justement, le neuro de ville, botte en touche. La salpé, est du même acabit.
Les 2 RDV sont en place, tu ne peux pas t'en vouloir, de ne pas faire le nécessaire. Alors, accroche toi !
Bonne soirée et à bientôt de te lire
maglight

[Christof]

Salut

(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

Ouaip
Disons, qu'un neuro de ville, ne rencontrera dans sa carrière, peut-être jamais, une pathologie rare. Ils ne sont pas apte à les reconnaitre, ou a lancer les examens, qui pourrait les détecter. C'est déjà bien qu'il le reconnaisse, et qu'il ne te dise pas que c'est dans ta tête. Le RDV à Rotchild, sera peut-être plus, éclairé.
Eux, reçoivent des patients pour lequel justement, le neuro de ville, botte en touche. La salpé, est du même acabit.
Les 2 RDV sont en place, tu ne peux pas t'en vouloir, de ne pas faire le nécessaire. Alors, accroche toi !
Bonne soirée et à bientôt de te lire
maglight

Hello,

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte. Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Belle soirée

[maglight]

Salut

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte.

Arff, la fameuse ligne verte....je l'ai pas mal arpenté. Cafette, service neuro, machine à café....
J'avais trouvé le concept " suivez la ligne" plutôt sympa. Quand on en discutait entre malade, il se formait des clans. Ceux de la ligne verte n'était pas fréquentable ... mais ceux de la ligne rouge, pas mieux ! Un gars, me racontait ses malheurs, tout en ponctuant, toutes les deux phrases..... tu vois....blabla... tu vois. J'avais beau lui dire, "pas là, non" , il pigeait pas la blague. Lui, était sourd d'une oreille ^^ il devait pas m'entendre !
C'etait la coure des miracles, notre groupe d'éclopés, mais on se marrait bien.

Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

Voilà, une bonne nouvelle. ils prennent ton cas au sérieux et tu es entre de bonnes mains. En même temps, je ne suis pas étonnée, je défi quiconque de simuler la bouche, qui flanche vers le bas ....c'est juste impossible.
J'espère que tu te trouveras une bande de potes, pendant ton hospitalisation.
Faut sortir dehors, du coté des arrivés des urgences.....on appelait ça, l'entrée des hot dog....(tu comprendras mieux quand tu y seras.) Entre le personnel et les patients, il y a toujours du monde avec qui discuter. Ils ont viré le banc depuis, tellement il y avait du squats, mais il reste les murets !

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Oui, affaire à suivre. Ils mettront le temps, car il vont tout reprendre, depuis le début, mais ils vont trouver, sois en sur !
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon week end
A+

[Christof]

Salut

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte.

Arff, la fameuse ligne verte....je l'ai pas mal arpenté. Cafette, service neuro, machine à café....
J'avais trouvé le concept " suivez la ligne" plutôt sympa. Quand on en discutait entre malade, il se formait des clans. Ceux de la ligne verte n'était pas fréquentable ... mais ceux de la ligne rouge, pas mieux ! Un gars, me racontait ses malheurs, tout en ponctuant, toutes les deux phrases..... tu vois....blabla... tu vois. J'avais beau lui dire, "pas là, non" , il pigeait pas la blague. Lui, était sourd d'une oreille ^^ il devait pas m'entendre !
C'etait la coure des miracles, notre groupe d'éclopés, mais on se marrait bien.

Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

Voilà, une bonne nouvelle. ils prennent ton cas au sérieux et tu es entre de bonnes mains. En même temps, je ne suis pas étonnée, je défi quiconque de simuler la bouche, qui flanche vers le bas ....c'est juste impossible.
J'espère que tu te trouveras une bande de potes, pendant ton hospitalisation.
Faut sortir dehors, du coté des arrivés des urgences.....on appelait ça, l'entrée des hot dog....(tu comprendras mieux quand tu y seras.) Entre le personnel et les patients, il y a toujours du monde avec qui discuter. Ils ont viré le banc depuis, tellement il y avait du squats, mais il reste les murets !

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Oui, affaire à suivre. Ils mettront le temps, car il vont tout reprendre, depuis le début, mais ils vont trouver, sois en sur !
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon week end
A+

Salut Maglight,

Tu as du y rester un bon bout de temps non Moi ca va etre 3j max, pas sur d'avoir le temps de découvrir tous les recoins du lieu

Sinon oui, je suis content d’être pris en charge, parce que cette longue période d'errance commençait vraiment à être désespérante...

Au moins maintenant j'ai un nouvel espoir qu'ils trouvent

Merci bon week end

[Christof]

Sinon concernant la SEP vous pensez quoi de cette présentation de Charcot ?

"La sclérose en plaques (SEP), décrite pour la première fois par Charcot en 1868, est une pathologie inflammatoire dysimmunitaire du système nerveux central qui touche l’adulte jeune entre 20 et 40 ans. Elle est la première cause non traumatique de handicap acquis de l’adulte jeune. D’étiologie inconnue, la SEP est associée à des lésions diffuses de démyélinisation de la substance blanche encéphalique ou médullaire et de la substance grise. La SEP est souvent d’évolution lente sur plusieurs décennies et peut entraîner une invalidité importante sur le plan moteur, sensitif et même cognitif.
D’importants progrès dans la compréhension de la maladie ont été effectués grâce notamment à l’immunologie, à l’imagerie et à la génétique. L’étude des troubles cognitifs dans la SEP est assez récente alors même que Charcot en avait fait une description assez précise dès 1868 : « il y a un affaiblissement marqué de la mémoire ; les conceptions sont lentes ; les facultés intellectuelles et affectives émoussées dans leur ensemble. Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement, sans aucun motif, et tantôt au contraire fondre en larmes sans plus de raison ». Dans cette description, Charcot pointe du doigt les troubles cognitifs essentiels de la maladie : les troubles mnésiques, le ralentissement de la vitesse de traitement de l’information (VTI) et les troubles exécutifs, mais il met également en lumière les désordres émotionnels… "

Notamment sur les troubles cognitifs ??

« il y a un affaiblissement marqué de la mémoire ; les conceptions sont lentes ; les facultés intellectuelles et affectives émoussées dans leur ensemble. Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement, sans aucun motif, et tantôt au contraire fondre en larmes sans plus de raison »


Je vous demande car j'ai quand même bien l'impression que ça décris en partie mes troubles cognitifs. A part la dernière phrase (quoi que effectivement j'ai déjà eu l'impression surprenante d’être plus réactif qu'avant sentimentalement. )

[Margot]

Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement...

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

[pier2]

Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement...

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

Apparemment...

[mariel13]

Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement...

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

Apparemment...

Il aurait oublié de faire la mise à jour

[Christof]

Hello ,

Bon visiblement vous ne validez pas

Plus sérieusement à part cette phrase, c'est plutôt représentatif ou comme tout dans la sep il y'a tellement de forme que vouloir essayer de présenter les symptômes cognitifs en une phrase c'est impossible

Bon dimanche

[mariel13]

Coucou Christophe

Bon maintenant ça va aller tu vas être pris en charge après si tu as l’occasion d’échanger avec des experts ça te rassureras ou pas ..,

Enfin en attendant passe un bon dimanche et youpee
Il pleut enfin bruine.., c’est mieux que rien
Désolée pour ton trait d’humour

[maglight]

Hey

Ben voyons !
Quel con ce Charcot quand il s'y met...

Apparemment...

Contente de te lire pier, même pour juste un mot
Accessoirement, tu me manquais, mais surtout, tu manques au forum !
Les nouveaux arrivants ont besoins de conseils précis, et parfois, nous n'arrivons pas à boucler la boucle...
alors, que je sais que tu aurais une réponse à apporter
Je comprend ta prise de distance, mais j'espère que tu vas reprendre du service.
Au plaisir de te lire
maglight

[maglight]

salut Christof

Plus sérieusement à part cette phrase, c'est plutôt représentatif ou comme tout dans la sep il y'a tellement de forme que vouloir essayer de présenter les symptômes cognitifs en une phrase c'est impossible

Le forum est une petite représentation de ce qu'est la SEP.
L'abominable phrase de Charcot, est a l'opposé de ce que je constate ici.
Il ne me semble pas, que nous soyons, détachés de tout et niais. Je trouve que c'est plutôt le contraire. Je vois des gens soucieux des autres, sensibles, aidant et pas complètement con !
Pour les troubles cognitifs, oui, nous en avons. Pour ma part, je constate des troubles de l'humeur. Mais pas à rire ou à pleurer pour rien, juste je manque de patience, et j'ai tendance à être sans filtre.
Tu me fais chié, bah, je te le dis !
Après, pour certains sépiens, la mémoire en prend un coup. La fatigue complique le traitement de l'information, et il peut y avoir comme une surchauffe cérébrale, qui empêche la résolution d'un problème, même simple.
Le cerveau semble ne plus vouloir se casser la tête. Une sieste, résout souvent la situation.
Je pense que ce sont les symptômes que l'on rencontre le plus souvent. Après, ça peut aller plus loin que cela, avec des trouble de l'humeur +++ qui peuvent mèner à la bipolarité.
Nos lésions sont propres à chacun ce qui explique, la diversité des symptômes, cognitif ou pas, que tu peux trouver dans la SEP.
Qu'est ce qu'il t'arrive précisément. Tu penses avoir des symptômes cognitif ?

Bon premier mai, tout le monde !
Tchuss

[Christof]

Coucou Christophe

Bon maintenant ça va aller tu vas être pris en charge après si tu as l’occasion d’échanger avec des experts ça te rassureras ou pas ..,

Enfin en attendant passe un bon dimanche et youpee
Il pleut enfin bruine.., c’est mieux que rien
Désolée pour ton trait d’humour

Hello Mariel13

Merci c'est gentil, oui j'ai hâte d’être hospitalisé et j’espère qu'il va en ressortir enfin quelque chose (bon comme mauvais, mais juste pouvoir mettre un nom sur la cause mes troubles... )

Belle journée

[Christof]

salut Christof

Plus sérieusement à part cette phrase, c'est plutôt représentatif ou comme tout dans la sep il y'a tellement de forme que vouloir essayer de présenter les symptômes cognitifs en une phrase c'est impossible

Le forum est une petite représentation de ce qu'est la SEP.
L'abominable phrase de Charcot, est a l'opposé de ce que je constate ici.
Il ne me semble pas, que nous soyons, détachés de tout et niais. Je trouve que c'est plutôt le contraire. Je vois des gens soucieux des autres, sensibles, aidant et pas complètement con !
Pour les troubles cognitifs, oui, nous en avons. Pour ma part, je constate des troubles de l'humeur. Mais pas à rire ou à pleurer pour rien, juste je manque de patience, et j'ai tendance à être sans filtre.
Tu me fais chié, bah, je te le dis !
Après, pour certains sépiens, la mémoire en prend un coup. La fatigue complique le traitement de l'information, et il peut y avoir comme une surchauffe cérébrale, qui empêche la résolution d'un problème, même simple.
Le cerveau semble ne plus vouloir se casser la tête. Une sieste, résout souvent la situation.
Je pense que ce sont les symptômes que l'on rencontre le plus souvent. Après, ça peut aller plus loin que cela, avec des trouble de l'humeur +++ qui peuvent mèner à la bipolarité.
Nos lésions sont propres à chacun ce qui explique, la diversité des symptômes, cognitif ou pas, que tu peux trouver dans la SEP.
Qu'est ce qu'il t'arrive précisément. Tu penses avoir des symptômes cognitif ?

Bon premier mai, tout le monde !
Tchuss

Hello Maglight,

Merci pour l'info pour ta vision du forum, c'est rassurant

Concernant mes troubles cognitifs, comme toi j'ai moins de patience qu'avant mais aussi une faiblesse mnésique (confirmé par un bilan neuropsychologique) j'ai un ralentissement pour "faire" réfléchir, organiser... et difficulté de compréhension et d'attention (suivre une discussion, un film, lire un livre... ) Aujourd'hui je pense qu'ils sont en partie lié ou augmentés par rapport à mon état de fatigue...
J'aurais le droit lors de mon hospitalisation à un nouveau bilan neuropsy pour regarder plus précisément mes troubles. J'avoue qu'ils sont plus embêtant que le reste de mes troubles moteurs etc
Sinon en évènement cognitif... lors de l'été dernier quand il faisait très chaud j'avais comme des déconnections du cerveau incapable de reflechir et répondre dans une discussion et ca allait mieux quand il faisait plus frais. Du coup je n'ai pas hâte de voir arriver les canicules cette année

Bonne fin de journée

[maglight]

Saluuuut Christof

Sinon en évènement cognitif... lors de l'été dernier quand il faisait très chaud j'avais comme des déconnections du cerveau incapable de reflechir et répondre dans une discussion et ca allait mieux quand il faisait plus frais. Du coup je n'ai pas hâte de voir arriver les canicules cette année

Bonne fin de journée

Je ne sais pas à quelle sauce, tu seras mangé, mais ta réponse à propos de la chaleur, évoque un syndrome d'uthoff
https://sepbysep.fr/2022/11/11/le-pheno ... est-chaud/

Et hop, j'en profite pour faire un peu de pub au site, très bien renseigné de notre Basho.

Bonne fin de journéeZossi

[Christof]

Saluuuut Christof

Sinon en évènement cognitif... lors de l'été dernier quand il faisait très chaud j'avais comme des déconnections du cerveau incapable de reflechir et répondre dans une discussion et ca allait mieux quand il faisait plus frais. Du coup je n'ai pas hâte de voir arriver les canicules cette année

Bonne fin de journée

Je ne sais pas à quelle sauce, tu seras mangé, mais ta réponse à propos de la chaleur, évoque un syndrome d'uthoff
https://sepbysep.fr/2022/11/11/le-pheno ... est-chaud/

Et hop, j'en profite pour faire un peu de pub au site, très bien renseigné de notre Basho.

Bonne fin de journéeZossi

Hello Maglight

Oui ça ressemble à ce syndrome, après comme le reste ça pourrait être lié à une sep... ou pas. Donc j'attends, j'attends.... j'attends les prochains examens

Belle soirée

[maglight]

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8709002628

Introduction
Décrit en 1890, le phénomène d’Uhthoff correspond à une vision floue, transitoire, déclenchée par l’exercice physique ou une augmentation de température. Sa survenue est fréquente durant l’évolution de la sclérose en plaques (SEP).

Patients et méthode
Nous rapportons quatre observations où il était isolé et précédait de plusieurs années le diagnostic de SEP.

Résultats
Ces quatre patients ont présenté des symptômes neurologiques transitoires, induits par une activité sportive intense, un à six ans avant que le diagnostic de SEP soit posé. Ces symptômes étaient souvent visuels, mais pouvaient être également moteurs ou sensitifs. Ils survenaient tous à partir d’un certain seuil propre à chaque patient, 15 à 30 minutes après un exercice physique intense (vélo, course à pied, handball) et disparaissaient complètement après quelques minutes à une heure de repos.

Discussion
Ce phénomène s’explique par la survenue d’un bloc de conduction secondaire à une démyélinisation engendrant une réorganisation des canaux sodiques, favorisé soit par une diminution du facteur de sécurité sensible à la chaleur, soit par la libération de substances solubles bloquantes (oxyde nitrique ou cytokines).

Conclusion
Bien que non spécifique, ce phénomène est très suggestif de cette maladie. Ces observations confirment l’existence de « SEP infraclinique ».

Ah, la science. Non spécifique, mais très suggestif.

Bonne soirée la compagnie

[Christof]

Hello,

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bon de toute manière ça à l'air de s'en rapproché mon truc "attachiant" je reste bien entendu ouvert à toute autre pathologie tant que le diagnostic n'est pas établi

Belle journée

[maglight]

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bah non, puisque c'est non spécifique !
Ca serait bien que ce soit un peu moins le brouillard, toutes ces maladies. Mais ce n'est pas le cas. Tous ses symptômes qui se chevauchent d'une maladie à une autres, compliquent vraiment les choses.
Après, je comprend (peut-être mal) que ce syndrome est lié à la démyelinisation. La SEP s'attaque à la myéline, c'est l'enveloppe qui entoure les fibres nerveuses. C'est un peu comme un câble électrique dont la gaine plastique serait endommagée. Du coup, l'information, passe mal, ou ne passe plus.
Le hic, c'est que des maladies démyelinisante, qui peuvent toucher soit le SNC, soit le Systhème nerveux périphérique, il y en a d'autres. La plus courante est la SEP, et le très suggestif de la conclusion, vient probablement de là.
Ce que je trouvais intéressant dans cette étude est que le syndrome d'Uthoff pouvait précéder le diagnostic de SEP.
Or, dans l'interrogatoire du neuro, (je ne sais pas pour les autres), mais on ne m'a jamais demandé, si j'avais des difficultés avec la chaleur. Je trouve ce signal, bien plus parlant, qu'une infection urinaire (par exemple) et je m'étonne qu'ils ne le mettent pas au menu de leur questionnaire.
Passe une bonne soirée.
A++

[Christof]

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bah non, puisque c'est non spécifique !
Ca serait bien que ce soit un peu moins le brouillard, toutes ces maladies. Mais ce n'est pas le cas. Tous ses symptômes qui se chevauchent d'une maladie à une autres, compliquent vraiment les choses.
Après, je comprend (peut-être mal) que ce syndrome est lié à la démyelinisation. La SEP s'attaque à la myéline, c'est l'enveloppe qui entoure les fibres nerveuses. C'est un peu comme un câble électrique dont la gaine plastique serait endommagée. Du coup, l'information, passe mal, ou ne passe plus.
Le hic, c'est que des maladies démyelinisante, qui peuvent toucher soit le SNC, soit le Systhème nerveux périphérique, il y en a d'autres. La plus courante est la SEP, et le très suggestif de la conclusion, vient probablement de là.
Ce que je trouvais intéressant dans cette étude est que le syndrome d'Uthoff pouvait précéder le diagnostic de SEP.
Or, dans l'interrogatoire du neuro, (je ne sais pas pour les autres), mais on ne m'a jamais demandé, si j'avais des difficultés avec la chaleur. Je trouve ce signal, bien plus parlant, qu'une infection urinaire (par exemple) et je m'étonne qu'ils ne le mettent pas au menu de leur questionnaire.
Passe une bonne soirée.
A++

Mouais bref c'est non spécifique, ok c'est chiant

vivement que je suive à nouveau la ligne verte

[Christof]

Hello tout le monde.


Des réflexes vifs des membres inférieurs c'est anormal, ok. Mais pourquoi? et de quoi cela peut être le signe?
Parce que le neuro me répétait de me détendre et pour moi je l’étais, mais visiblement je ne l’était pas vraiment

Belle journée

[Nostromo]

Salut Christof,

Des réflexes vifs des membres inférieurs c'est anormal, ok. Mais pourquoi? et de quoi cela peut être le signe?

Les réflexes se mesurent toujours sur une articulation. Sur chaque articulation, en gros de chaque côté tu as deux muscles, un fléchisseur et un extenseur, qui sont chacun commandés par des fibres nerveuses. Si l'influx nerveux est faible d'un côté et normal de l'autre, tu vas montrer des réflexes trop vifs. C'est volontiers le signe d'une atteinte du haut de la moelle épinière ou du faisceau pyramidal (cf. syndrome pyramidal, clique puis cherche "ROT").

A bientôt,

JP

[Christof]

Salut Nostromo,

Merci.

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Bonne après midi
Christof

[Nostromo]

Salut Christof,

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Si c'est une atteinte, moui, mais avec deux réserves qui ne sont pas mineures : 1. ce n'est que volontiers une atteinte : d'autres origines restent possibles ; 2. les atteintes sous-tentorielles (on parle ici du faisceau pyramidal), si elles sont visibles "sur le papier", restent en général beaucoup plus discrètes sur l'IRM que les sus-tentorielles (juxta-corticales ou paraventriculaires par exemple).

Fais confiance aux toubibs, sinon tu n'en sortiras jamais...

A bientôt,

JP

[Christof]

Salut Nostromo

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Si c'est une atteinte, moui, mais avec deux réserves qui ne sont pas mineures : 1. ce n'est que volontiers une atteinte : d'autres origines restent possibles ; 2. les atteintes sous-tentorielles (on parle ici du faisceau pyramidal), si elles sont visibles "sur le papier", restent en général beaucoup plus discrètes sur l'IRM que les sus-tentorielles (juxta-corticales ou paraventriculaires par exemple).
[/quote]

Ok merci, je ne maitrise pas tout les termes encore, donc c'est un peu flou

Fais confiance aux toubibs, sinon tu n'en sortiras jamais...

Je leur fais confiance,enfin peut être plus a certains qu'a d'autre


A+

[mariel13]

Bonjour Christof’ et toutes tous,

Simplement au début je me suis demandé ce qu’il y a sur mes Irm après j’ai laissé tomber vu que je suis entendue
en attendant nous sommes seuls face à cette coquine …

En espérant que tes recherches aboutissent et que tu nommes ton mal…
tout simplement bon courage !

Bonne journée et bon week-end !

[Christof]

Bonjour Christof’ et toutes tous,

Simplement au début je me suis demandé ce qu’il y a sur mes Irm après j’ai laissé tomber vu que je suis entendue
en attendant nous sommes seuls face à cette coquine …

En espérant que tes recherches aboutissent et que tu nommes ton mal…
tout simplement bon courage !

Bonne journée et bon week-end !

Bonjour Mariel13,

Merci pour ton message, j'attends sagement mon hospitalisation ...

J'espère que cette fois cela montrera plus de chose et mettra fin à cette longue période d’errance

Bon dimanche

[Christof]

Hello tout le monde,

Quelques nouvelles, j'ai enfin eu la date de mon hospitalisation ( en aout). Sinon j'ai découvert la pitié dernièrement pour un rdv neuro ... je me retrouve avec une ordonnance urgente pour de la kiné. (oui oui niveau forme ca ne s'arrange pas malheureusement) Bon j'ai pas trouvé de kiné encore, après il faut trouver le bon (le neuro me disait que c’était rare pour mes symptômes à traiter )

Belle journée

[maglight]

Salut Christof

Hello tout le monde,

Quelques nouvelles, j'ai enfin eu la date de mon hospitalisation ( en aout).

Très bonne nouvelle Aout est une période très ralentie à Rotchild. Je me suis, enfin, lancée pour y prendre un rdv pour faire un contrôle IRM, en Aout, justement. 5 ans que je n'ai pas pris la ligne verte

Sinon j'ai découvert la pitié dernièrement pour un rdv neuro ... je me retrouve avec une ordonnance urgente pour de la kiné. (oui oui niveau forme ca ne s'arrange pas malheureusement)

Enfin. La prise en charge de tes symptômes moteur aurait du être fait depuis belle lurette. Ok, on ne sait pas ce que tu as, mais un peu de Kiné, ne t'aurais pas fait prendre plus de risque. J'espère que tu vas pouvoir un peu récupérer.

Bon j'ai pas trouvé de kiné encore, après il faut trouver le bon (le neuro me disait que c’était rare pour mes symptômes à traiter )

Sur Paris, tu devrais pouvoir trouver sans problème. Peut-Être que tu peux demander au parisiens du forum, ou te tourner vers les réseaux SEP, ils connaissent les Kinés spécialisés

Belle journée

Tout pareil

[Christof]

Salut Mag,

Pour le kiné je ne pense pas pouvoir accéder au réseau SEP vu que je ne n'ai pas de SEP(vu que toujours pas de diagnostic de mes maux), ce réseau est ouvert plus largement?

Sinon j'ai une question à vous poser...
Le dernier neurologue que j'ai vu était assez bavard me concernant (plus que la moyenne) et il m'a dit que ma marche ne ressemblait à aucune (montrant classiquement un trouble neurologique) Du coup je me demande si les troubles moteurs dans la sep sont particuliers ou si comme tout ils ont une multitude d'apparence et donc les troubles moteurs peuvent ressembler à tout et n'importe quoi? Désoler si ce n'est pas clair

Belle journée

[lélé]

Alors pour la marche je reconnais lorsqu'une personne a une sep si elle a un handicap qui l'a fait claudiquer
Une fois j'allais voter et il y avait beaucoup de monde et j'avais une canne. Une élue est venue me voir en me disant '' vous avez une sep c'est ça ?'' et en fait je boitais comme sa fille qui a une sep.
Après je parle d'un handicap sur une jambe. On a pas tous les mêmes handicaps
Mais je me dis quand même qu'on ne peut pas se baser dessus
Pour le kiné sep ou pas tu peux. Tu es en attente de diagnostic et ça fait du bien. Moi je souffre sans séance de kiné

[Christof]

Hello Lélé,

Merci, du coup je vais préciser ce que me disait le neuro sur mon trouble de la marche. Visiblement j'ai une marche "particulière" qui ne montre pas le signe d'une atteinte d'un endroit particulier comme on le voit régulièrement en neurologie...
Pour quelqu'un qui n'aime pas faire les choses comme les autres c'est presque une fierté

Pour la kiné je vais creuser du coté du réseau sep, je verrais si ils m'acceptent

Belle fin de journée

[maglight]

Hello Lélé,

Merci, du coup je vais préciser ce que me disait le neuro sur mon trouble de la marche. Visiblement j'ai une marche "particulière" qui ne montre pas le signe d'une atteinte d'un endroit particulier comme on le voit régulièrement en neurologie...
Pour quelqu'un qui n'aime pas faire les choses comme les autres c'est presque une fierté

On peut voir les choses comme ça, oui !
Du coup, je serais bien curieuse, que tu nous décrives cette démarche si particulière.
Je me souviens avoir vu passer, il y a quelques années, une vidéo, ( certainement de Nostromo), qui montrait des patients SEP au cours d'examens clinique, sur la marche. Ca aurait un peu répondu à ta question, mais je ne l'ai pas retrouvée dans le moteur de recherche. Sorry
Tomber sur un neuro, bavard à la Salpé, c'est quand même rare. J'espère que tu as réussi à lui tirer a max d'info.
Ne t'a-t-il pas proposé des examens plus poussés, comme l'a fait le neuro de Rotchild ?
Bonne soirée et A+

[Christof]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

[Christof]

Sinon j'ai contacté le réseau sep, mais n'ayant pas de diagnostique je ne peux pas accéder. Mais j'ai eu des conseils sur ce qu'il faut préciser au kiné...

[Christof]

Ne t'a-t-il pas proposé des examens plus poussés, comme l'a fait le neuro de Rotchild ?
Bonne soirée et A+

Non c'etait plutot "pourquoi vous avez garder le rdv si vous avez été à Rotchild?" mais après m'avoir osculté, c'etait pas plus mal d'avoir gardé le rdv vu que j'ai une ordonnance urgente pour de la kiné...

[maglight]

Non c'etait plutot "pourquoi vous avez garder le rdv si vous avez été à Rotchild?"

A ta place, j'aurais gardé pour moi, ce détail, au moins jusqu'à la fin de l'entretien. Histoire de tirer un max d'info du rdv. Mais bon, tu as le mérite d'avoir été honnête, c'est tout a ton honneur.

mais après m'avoir osculté, c'etait pas plus mal d'avoir gardé le rdv vu que j'ai une ordonnance urgente pour de la kiné...

Oui, tu n'as pas perdu ton temps.
je te répondrais plus tard a tes autres réponses, là faut que je ferme d'urgence, le PC
A++

[maglight]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

[lélé]

Mag c'est très intéressant ces liens
Ce serait bien qu'ils soient mis en vue sur les difficultés de la marche.
Je ne sais pas qui s'occupe maintenant de ça car depuis mon retour il y a moins de monde
Tu crois que c'est possible mag ?

[maglight]

Mag c'est très intéressant ces liens
Ce serait bien qu'ils soient mis en vue sur les difficultés de la marche.
Je ne sais pas qui s'occupe maintenant de ça car depuis mon retour il y a moins de monde
Tu crois que c'est possible mag ?

Hey Audrey
Tient, on dirait qu'on vient de fare la démonstration de sujets intéressants qui se perdent dans les présentations
Basho n'est pas trop sur le coup en ce moment et Defcom, je ne le vois pas passer non plus. Je crois qu'il faut qu'on se gère
je vais regardé si il y a une rubrique adaptée existante ou re-poster le message.
ça va, toi ? c'était pas hier votre anniversaire de mariage à toi et JC ?

[Christof]

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

Hello Maglight,

Merci pour ton lien, je l'avais déjà vu au final

Concernant mes troubles de la marche, c'est pas terrible car ça s'est dégradé hier toute la journée et ce matin ce n'est pas mieux. (j'ai fais beaucoup d'efforts avant hier malgré la chaleur...)
Ca ressemble plus à de la spasticité mais conjuguer a des tremblements d'actions (que j'ai aussi aux bras) en plus des spasmes (ou mouvement involontaire) en augmentation hier soir et quelques un ce matin...

Sinon, non je n'ai pas encore trouvé un kiné, j'attends les retours... les congés d'été allonge un peu les délais.

merci

belle journée à tout le monde

[lélé]

C'était le 5 juillet mag notre anniversaire.
Oui ça doit pouvoir se mettre dans troubles de la marche tu penses ?

[Christof]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

Hello ,

J'ai finalement enfin trouvé un kiné

Première séance aujourd'hui, eh ben c'est dur de reprendre le vélo et quelques exercices du haut du corps Mais bon ca ne peut me faire que du bien, c'est parti pour deux séances par semaine.
Sinon pour revenir sur ma démarche... Eh bien le kiné à cru que j'avais en sep en me voyant faire seulement 3 pas. Je lui ai dit "non non pour le moment" il a halluciné
La suite au prochain épisode...
Belle soirée à tout le monde

[Illimani]

Bonsoir Christof,

Bien pour les séances de kiné

Elle est folle ton histoire. Est-ce que ça ne pourrait pas être la SEP, avec les symptômes précédents les lésions de plusieurs mois ?

[Christof]

Bonsoir Christof,

Bien pour les séances de kiné

Elle est folle ton histoire. Est-ce que ça ne pourrait pas être la SEP, avec les symptômes précédents les lésions de plusieurs mois ?

Bonsoir Illimani,

Je ne sais pas