Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé a écrit : ↑22 juin 2021, 15:54 Ensuite j'ai vraiment l'impression en lisant ce poste que les médecins sont des bons à rien et que c'est eux qui devraient finir en HP
Je ne sais pas si on doit faire une généralité de tout
C'est dommage

Ouh comme je te rejoins Lélé !
Je dirais même : enfin une parole sage.

lélé a écrit : Ensuite j'ai vraiment l'impression en lisant ce poste que les médecins sont des bons à rien et que c'est eux qui devraient finir en HP
Je ne sais pas si on doit faire une généralité de tout
C'est dommage

Margot a écrit : Ouh comme je te rejoins Lélé !
Je dirais même : enfin une parole sage.

bin on verra quand ça sera votre tour les filles. ne jamais jeter la pierre parole de sage la SCZ c'est typiquement féminin parait-il

Salut
Aller a un simple RDV neuro et terminer en Hôpital Psychiatrique , doit être une expérience, plutôt déroutante.
Déjà qu'une SEP, c'est pas simple à vivre, une seconde pathologie par dessus, ça complique d'autant l'acceptation.

La sep cest cool a écrit : ↑22 juin 2021, 16:37

Nostromo a écrit : Surrisque de sep si diagnostic de SCZ antérieur : +51%
Surrisque de SCZ si diagnostic de sep antérieur : +26%

oui donc 51% risque de SEP après diagnostic de la schizophrénie
et 26% de risque de schizophrénie après le diagnostic de la SEP

En faite
si tu es déjà diagnostiquée SCZ, tu auras +51% de chance d'avoir une SEP
si tu es déjà diagnostiquée SEP, tu auras +26% de chance d'avoir une SCZ.

La sep cest cool a écrit : ↑21 juin 2021, 21:13

maglight a écrit :
Tu devrais peut-être les prévenir pour qu'ils avancent un peu le traitement, si tu ne l'as pas déjà fait.

C'est que j'ai fait il m'a proposé de faire soit :
- 75mg pour 3 semaines
- ou bien 100 mg pour 4 semaines
Et j'ai choisis 100mg 4 semaines parce que je n'aime pas les piqures. Mais du coup ça ne marche pas je vais devoir passé a 3 semaines. C'était un mois test a mon avis.

Ca prend un peu de temps pour trouver le bon dosage, c'est normal. Mais avec le doc, tu vas trouver ce qui te va, pour aller mieux

je me demande si SEP ça serait juste un stress intense. puisque trouble psychologique et SEP c'est lié.

Avec une SEP, on trouvera plus facilement des troubles de l'humeur et de la dépression, comme on te disait.
Après, on est tous différents, tu t'en doutes.
Certains, n'auront rien, d'autres auront des troubles plus grave (type bipolarité ou autres)
Les traitements pour les troubles psy ne seront prescrit, que si un trouble est diagnostiqué.
On ne va pas te donner un médicament, si tu n'en as pas besoin.
Bonne soirée

salut jipé

Nostromo a écrit : ↑22 juin 2021, 11:09 Nous sommes pourtant tous les deux sur le même bateau, la preuve en image (photo prise la semaine dernière au bord du lac, à quelques kilomètres de chez moi) :

j'ai la gerbe en mer, dès qu'il y a trop de houle, au point de préférer sauter par dessus bord, pour rejoindre la terre ferme !
La probabilité que tu passes devant ce bateau et qu'il porte ce nom est étonnante , je trouve une fois de plus, que le hasard, fait de drôles de choses !
Marrant

Yo Sandrine,

Nostromo a écrit : Surrisque de sep si diagnostic de SCZ antérieur : +51%
Surrisque de SCZ si diagnostic de sep antérieur : +26%

oui donc 51% risque de SEP après diagnostic de la schizophrénie
et 26% de risque de schizophrénie après le diagnostic de la SEP

j'ai compris youpi ! lol ça va j'ai encore toute ma tête

Heu, comment dire... non, tu n'as pas tout à fait compris.

C'est un surrisque, pas un risque.

Le risque de sep est de 0,12% en général. Mais il passe à 0,18% [0,12% x (1+0.51) ] après un diagnostic de schizophrénie (j'ai surligné en jaune le surrisque de 51%). 0,18% de risque de sep (1/500 environ), ça n'est pas tout à fait comparable à 51% de risque de sep (1/2 environ).

Le risque de schizophrénie est quant à lui de 1% en général. Mais il passe à 1,26% [1% x (1+0.26) ] après un diagnostic de sep (pareil ici, j'ai surligné en jaune le surrisque de 26%). La différence est ténue...

Peut être que ceux qui ont refusé ce sont des personnes avec une petite dépression, un peu d'anxiété. du coup on ne les a pas obligé à prendre de traitement.

Quand j'ai refusé, ma décision était mûrement réfléchie et j'étais par conséquent prêt à mordre si on avait voulu me coller sous traitement malgré tout. Il reste qu'on n'en est pas arrivé là, ça s'est fait entre gens bien élevés, du coup la neuro à qui j'avais à l'époque opposé mon refus (ça se passait à Genève) m'avait peu de temps après fait comprendre que j'étais "guéri" (sic.) (les neuros ont trouvé une raison de vivre le jour où on a commencé à leur servir sur un plateau des traitements contre la sep, leur vie auparavant devait être un calvaire permanent ; avec certains, refuser un traitement correspond à leur faire disparaître d'un coup de baguette magique la chaise sur laquelle ils sont assis).

Cette neuro n'était pas ma neuro "historique" (j'ai un peu déménagé dans ma vie), j'étais donc, par acquit de conscience, allé voir au préalable ce neuro historique (à Paris) pour lui demander son avis sur la question, et il m'avait en gros répondu que certes j'entrais dans le profil pour commencer un traitement, mais qu'il fallait que je réfléchisse bien avant de prendre la décision. Or j'en étais alors à plus de 10 ans de sep, des poussées de plus en plus espacées et deux ans et demi depuis la précédente, pas de handicap visible, des IRM qui montraient une amélioration par rapport à celle du diagnostic, enfin si on m'avait proposé ça le jour du diagnostic j'aurais signé tout de suite ; en face, le traitement qu'on me proposait prétendait réduire d'un tiers la fréquence des poussées, point : le calcul était assez facile. Mon neuro parisien avait été chou, il avait envoyé ses observations à ma neuro genevoise.

Dépression et anxiété, sinon, touchent un peu moins de la moitié des sépiens. Ce en quoi on peut dire que dépression et anxiété sont beaucoup plus fréquentes chez les sépiens que chez les non-sépiens. Mais tout en restant minoritaires (pas de beaucoup)...

en faite, mes parents m'ont balancé ils ont dit que je prennais pas le traitement de la SEP au neuro, les médecins on vu mon état ils ont dit a mes parents que ça n'allait pas du tout (lol) du coup ça correspondait aux déclarations de mes parents et ils ont procédé a l'hospitalisation. et c'est lui qui a fait la demande au psy. c'est comme ça que ça c'est déroulé. je suis partit de chez mon neuro (d'un rdv a la base pour la SEP) et ensuite ils m'ont analysés il y a eu une psy qui est venu et quelques après il m'ont embarqué pour un autre hôpital.

On commence à y voir plus clair. Et plus sombre, à la fois... Tu devrais fréquenter un forum de droit, en plus de celui-ci, ce que tu me racontes me heurte profondément et m'emplit d'un mélange de colère et de tristesse. Qu'on t'impose un traitement contre la SCZ me pose d'ailleurs beaucoup moins de problème, qu'un traitement contre la sep. Or c'est de traitement contre la sep qu'il est question ici...

Comment as-tu justifié à ton neuro que tu ne prenais pas ton traitement ? Quelle a été sa réponse ? Je suis réellement curieux de savoir où tu es suivie, mais je comprendrais d'éventuelles réticences à me répondre .

Nostromo a écrit : ↑22 juin 2021, 19:10

en faite, mes parents m'ont balancé ils ont dit que je prennais pas le traitement de la SEP au neuro, les médecins on vu mon état ils ont dit a mes parents que ça n'allait pas du tout (lol) du coup ça correspondait aux déclarations de mes parents et ils ont procédé a l'hospitalisation. et c'est lui qui a fait la demande au psy. c'est comme ça que ça c'est déroulé. je suis partit de chez mon neuro (d'un rdv a la base pour la SEP) et ensuite ils m'ont analysés il y a eu une psy qui est venu et quelques après il m'ont embarqué pour un autre hôpital.

On commence à y voir plus clair. Et plus sombre, à la fois... Tu devrais fréquenter un forum de droit, en plus de celui-ci, ce que tu me racontes me heurte profondément et m'emplit d'un mélange de colère et de tristesse. Qu'on t'impose un traitement contre la SCZ me pose d'ailleurs beaucoup moins de problème, qu'un traitement contre la sep. Or c'est de traitement contre la sep qu'il est question ici...

Je n’ai pas vraiment la même interprétation de ce qui a pu se passer. J’ai un sérieux doute sur le fait que, Sandrine, l’arrêt de ton traitement SEP ait pu être déterminant dans ton hospitalisation.

La neuro a pu constater, même si c’était dans le cadre d’une consultation pour la SEP, que tu semblais psychiquement en souffrance (ce que constataient tes parents aussi), et donc demander l’avis d’un spécialiste, un psychiatre en l’occurrence — ce qui aurait tout aussi bien pu se produire par l’intermédiaire d’un généraliste que tu aurais consulté pour une angine. Ça n’aurait pas pour autant fait de l’angine un argument en faveur de ton hospitalisation…

Enfin, c’est plutôt comme ça que je le comprends.

Nostromo a écrit : (les neuros ont trouvé une raison de vivre le jour où on a commencé à leur servir sur un plateau des traitements contre la sep, leur vie auparavant devait être un calvaire permanent ; avec certains, refuser un traitement correspond à leur faire disparaître d'un coup de baguette magique la chaise sur laquelle ils sont assis).

donc pour toi, si le fait d'avoir refuser un traitement a permis de faire lever les médecins de leur chaises ?

Nostromo a écrit :Or j'en étais alors à plus de 10 ans de sep, des poussées de plus en plus espacées et deux ans et demi depuis la précédente, pas de handicap visible, des IRM qui montraient une amélioration par rapport à celle du diagnostic, enfin si on m'avait proposé ça le jour du diagnostic j'aurais signé tout de suite ;

si j'ai bien compris, si on t'avait proposé un traitement dès le départ tu aurais accepté ?

Nostromo a écrit :Comment as-tu justifié à ton neuro que tu ne prenais pas ton traitement ? Quelle a été sa réponse ? Je suis réellement curieux de savoir où tu es suivie, mais je comprendrais d'éventuelles réticences à me répondre .

je ne prenais pas le Gylenia parce que les cheveux tombaient et ma mère relançait plusieurs fois le neuro pour que je change de traitement. (moi de mon côté je ne le prenais pas) du coup il a accepté de changer pour le Tysabri uniquement quand je suis allé a l'hôpital psy. après me souvenir de la discussion relève de l'impossible puisque ça fait maintenant 3 ans.

je pensais que maglight c'était amis à toi... tu as raison on est tous dans le même bateau. Mais à mon avis il y a des touristes sur le forum.

Je te souhaite une bonne soirée Nostromo

A+

La sep c'est cool, tu mets encore toutes les nanas dans le même panier. On est tous différents .
Et tu ne m'as pas répondu pour le tysabri en injection et non en perf en même temps que le vaccin covid

lélé a écrit : La sep c'est cool, tu mets encore toutes les nanas dans le même panier. On est tous différents .
Et tu ne m'as pas répondu pour le tysabri en injection et non en perf en même temps que le vaccin covid

Je suis une femme, je tenais à préciser au cas où il y aurait un mal attendu...
le tysabri je le prend en perf, xeplion en injection et vaccin bin du coup en injection mais pourquoi de tel précision ? ça change rien c'est tout les trois des piqures. j'ai du confondre dans les explications mais l'idée est là quoi. ce sont des petits détails.

Salut Bloub

Bloub a écrit : ↑22 juin 2021, 19:38

Nostromo a écrit : ↑22 juin 2021, 19:10
Je n’ai pas vraiment la même interprétation de ce qui a pu se passer. J’ai un sérieux doute sur le fait que, Sandrine, l’arrêt de ton traitement SEP ait pu être déterminant dans ton hospitalisation.

La neuro a pu constater, même si c’était dans le cadre d’une consultation pour la SEP, que tu semblais psychiquement en souffrance (ce que constataient tes parents aussi), et donc demander l’avis d’un spécialiste, un psychiatre en l’occurrence — ce qui aurait tout aussi bien pu se produire par l’intermédiaire d’un généraliste que tu aurais consulté pour une angine. Ça n’aurait pas pour autant fait de l’angine un argument en faveur de ton hospitalisation…

Enfin, c’est plutôt comme ça que je le comprends.

Je rejoins ton interprétation .

La sep cest cool a écrit : ↑22 juin 2021, 18:09

lélé a écrit : Ensuite j'ai vraiment l'impression en lisant ce poste que les médecins sont des bons à rien et que c'est eux qui devraient finir en HP
Je ne sais pas si on doit faire une généralité de tout
C'est dommage

Margot a écrit : Ouh comme je te rejoins Lélé !
Je dirais même : enfin une parole sage.

bin on verra quand ça sera votre tour les filles. ne jamais jeter la pierre parole de sage la SCZ c'est typiquement féminin parait-il

Tu t'es fourvoyée, nos réponses n'ont rien à voir avec la schizophrénie, on sait tous que personne n'est à l'abri d'une maladie (on est bien placés pour le savoir)...

Bonjour tout le monde,

S'cusez mon silence, j'ai passé la journée dans le Jura profond pour aider un copain restaurateur à déménager. Deux frigos, trois congélateurs, une cocotte en fonte de 150 litres, une marmite électrique de 200, et j'en passe... Ca m'a redonné mes vingt ans .

Salut Bloub,

Bloub a écrit :Enfin, c’est plutôt comme ça que je le comprends.

Je comprends ton point de vue, à vrai dire j'essaye de tirer les choses au clair, mais le moins qu'on puisse dire est que Sandrine aime se faire tirer les vers du nez. En l'occurrence j'essayais de savoir dans quelle mesure le traitement contre la sep de Sandrine lui avait été imposé, ou s'il était le résultat d'un choix consenti (choix dans lequel l'option "pas de traitement du tout" était possible). Je n'avais encore aucune certitude sur la question, maintenant ça va mieux : voir plus bas.

Je comprends que Sandrine soit un peu mal à l'aise avec ce qui lui arrive, ça reste relativement nouveau pour elle, il faut arriver à construire une relation de confiance...

Coucou mag,

maglight a écrit :j'ai la gerbe en mer, dès qu'il y a trop de houle, au point de préférer sauter par dessus bord, pour rejoindre la terre ferme !
La probabilité que tu passes devant ce bateau et qu'il porte ce nom est étonnante , je trouve une fois de plus, que le hasard, fait de drôles de choses !

Sois à ce qu'on te dit : c'est un lac, le Léman pour être plus spécifique. Celui que certains provocateurs n'hésitent pas à appeler "Lac de Genève". On y rencontre fort peu de houle, bien que les tempêtes puissent s'y montrer redoutables...

Et oui, le hasard fait des choses étonnantes. Nous en avions parlé de vive voix, une fois : "ce qui est improbable est probable" (du moment que tu ne choisis pas au préalable quel événement improbable va survenir, cela va de soi).

la sep cest cool a écrit :donc pour toi, si le fait d'avoir refuser un traitement a permis de faire lever les médecins de leur chaises ?

Pas de se lever : de tomber sur leur c*l et ouille ça fait mal, plutôt . Mon neuro historique, quant à lui, y croyait dès le départ, mais il est très minoritaire -- ce qui ne l'a pas empêché de devenir avec le temps patron de la neuro dans un grand hôpital parisien spécialisé sur la sep. Très minoritaire, parce que le tout-venant des neurologues ne jure que par les traitements... Ce serait une (autre) grave erreur de ta part de croire que tous les neuros jouent la même partition, en fait c'est un monde qui s'entredéchire sur beaucoup de sujets qui nous sont essentiels, à nous sépiens. D'où l'importance essentielle de trouver un neuro qui te convienne. Plus d'un quart de siècle que je me trimballe le mien, c'est dire si c'est fusionnel entre nous, et je vois venir l'heure de sa retraite...

si on t'avait proposé un traitement dès le départ tu aurais accepté ?

Oui, très certainement, mais ça n'est pas ce que je voulais dire. Il faut que tu comprennes que quand j'ai été diagnostiqué, en 1995 donc, les seuls traitements disponibles étaient les interférons-bêta (Avonex, Bétaséron, Rebif), et encore, ils n'avaient pas encore reçu leur AMM, ils n'étaient administrés que de façon expérimentale. Au moment du diagnostic puis de mon acceptation, je m'étais donc fait à l'idée que j'étais atteint d'une maladie contre laquelle il n'existait pas vraiment de traitement. J'ai continué à revoir mon neuro de temps à autres (disons deux fois par an dans les deux premières années) et il m'avait rapidement fait comprendre que comme j'avais très bien récupéré de la poussée de mon diagnostic, comme d'ailleurs de la suivante, on pouvait se permettre de temporiser. De fait, hors période de poussée, je ne me sentais pas particulièrement malade.

Je suis parti par la suite à Londres où j'ai eu une relation beaucoup moins assidue avec les neuros (la médecine anglaise me terrifiait un peu et j'allais tellement bien que j'avais superbement ignoré la survenue d'une névrite optique...). La première fois qu'un neuro m'a parlé de traitements (et de sa volonté de me voir en prendre un, à croire qu'ils sont payés à la commission, comme des vendeurs d'assurances...), fut donc à la suite d'un nouveau déménagement, pour Genève cette fois, huit ans après mon diagnostic et plus de dix ans après ma première poussée : d'un côté la médecine suisse me terrifiait moins que l'anglaise, mais de l'autre je n'étais plus le jeune diagnostiqué qui se retrouvait face à une maladie dont il ignorait tout, j'avais commencé à construire une relation intime assez forte avec ma sep. En outre il se disait volontiers, à l'époque, qu'une absence de handicap après dix ans de sep (c'était donc mon cas) était un argument très fort pour une suite de la maladie sur la même (douce) musique : l'histoire que j'avais commencé à écrire avec ma bête avait évidemment joué un rôle important dans ma décision, à ce moment-là, de ne pas prendre de traitement.

Pour en revenir à ce que je voulais dire, il fallait évidemment comprendre que la poussée de mon diagnostic avait été tellement violente et avait duré tellement longtemps que si on m'avait proposé, à ce moment-là (1995), que ma sep évolue naturellement, ensuite, comme elle a de facto évolué, alors j'aurais signé tout de suite. Mébon, on ne peut pas prévoir...

je ne prenais pas le Gylenia parce que les cheveux tombaient et ma mère relançait plusieurs fois le neuro pour que je change de traitement. (moi de mon côté je ne le prenais pas) du coup il a accepté de changer pour le Tysabri uniquement quand je suis allé a l'hôpital psy. après me souvenir de la discussion relève de l'impossible puisque ça fait maintenant 3 ans.

Hmm, on se rapproche de la vision de Bloub, voir plus haut : c'était en fait toi qui étais demandeuse d'un autre traitement, et comme il avait dû pressentir chez toi la présence de troubles d'ordre psychiatrique, il en a profité pour te la jouer au "donnant-donnant" (le B.A.-BA de la négo ). Je suis beaucoup moins choqué, du coup. Et comme je te disais par ailleurs, le natalizumab est une des molécules les plus efficaces parmi celles qui sont sur le marché en ce moment, et dont l'effet secondaire possible le plus grave (LEMP) est mieux surveillé par l'hôpital que du lait sur le feu, ce qui fait qu'il n'arrive pour ainsi dire plus (dans le cadre d'un traitement au natalizumab).

je pensais que maglight c'était amis à toi... tu as raison on est tous dans le même bateau. Mais à mon avis il y a des touristes sur le forum.

mag, c'est ma sœur de sang . Nous avons tous les deux à peu près la même tête de lard, juste pas avec les mêmes opinions. On ne peut pas tout avoir .

Ah sinon, il n'y a pas de touristes sur ce forum, juste des sépiens. Ce qui nous unit est assez fort pour faire passer nos différences au deuxième plan.

A bientôt,

JP.

Alors j'ai mis du temps a répondre le temps de bien analyser ta réponse et que ça monte dans mon cerveau faut un petit un peu de temps lol

Nostromo a écrit : Très minoritaire, parce que le tout-venant des neurologues ne jure que par les traitements... Ce serait une (autre) grave erreur de ta part de croire que tous les neuros jouent la même partition,

C'est vrai que les neuro sont différents. Quand j'étais aller pour faire une deuxième IRM les médecins avait vu la première et m'avait dit " oui bon il y a quelques tâches c'est pas très grave". Tu as trouvé chaussure à ton pied c'est une bonne chose. j'hésite un peu à changer de neuro. Peut être aller voir un autre pour se faire une autre idée de la SEP. Pourquoi pas.

Nostromo a écrit : En outre il se disait volontiers, à l'époque, qu'une absence de handicap après dix ans de sep (c'était donc mon cas) était un argument très fort pour une suite de la maladie sur la même (douce) musique : l'histoire que j'avais commencé à écrire avec ma bête avait évidemment joué un rôle important dans ma décision, à ce moment-là, de ne pas prendre de traitement.

Après oui si pendant ces 10 dernières années tu n'as pas eu de poussé pourquoi prendre un traitement maintenant ? ça n'aurait aucun sens
et ces derniers moi tu as eu des poussées ?

Nostromo a écrit :c'était en fait toi qui étais demandeuse d'un autre traitement, et comme il avait dû pressentir chez toi la présence de troubles d'ordre psychiatrique, il en a profité pour te la jouer au "donnant-donnant" (le B.A.-BA de la négo ).

ça devait être un échange de bon procédé oui,... enfin bon

Nostromo a écrit :mag, c'est ma sœur de sang . Nous avons tous les deux à peu près la même tête de lard, juste pas avec les mêmes opinions. On ne peut pas tout avoir .Ah sinon, il n'y a pas de touristes sur ce forum, juste des sépiens. Ce qui nous unit est assez fort pour faire passer nos différences au deuxième plan.

Donc j'avais raison vous vous connaissez
Quand je disais il y a des touristes c'est parce que je pense qu'il y a des personnes non sépiens inscrit sur ce forum. C'est mon côté sombre qui resort désolé ...

Bonne journée.

moi je ne travail pas ça va être l'ennui total

Salut Sandrine,

La sep cest cool a écrit :Alors j'ai mis du temps a répondre le temps de bien analyser ta réponse et que ça monte dans mon cerveau faut un petit un peu de temps lol

Si tu en as la possibilité (cette possibilité est beaucoup plus facile à atteindre qu'on croit, elle ne fait simplement pas partie de notre éducation, de notre culture), il faut autant que possible ne pas se laisser commander par le temps qui passe. Apprends à faire du temps ton allié .

C'est vrai que les neuro sont différents. Quand j'étais aller pour faire une deuxième IRM les médecins avait vu la première et m'avait dit " oui bon il y a quelques tâches c'est pas très grave". Tu as trouvé chaussure à ton pied c'est une bonne chose. j'hésite un peu à changer de neuro. Peut être aller voir un autre pour se faire une autre idée de la SEP. Pourquoi pas.

Ce qu'il fallait surtout retenir, c'est qu'il existe plusieurs chapelles chez les neuros. C'est en fait le corollaire direct de l'ignorance de la médecine, en l'occurrence de la neurologie : si "le savoir", si les connaissances étaient toutes solides comme le roc, il n'y aurait qu'une seule ligne de pensée (avec certes quelques divergences, mais mineures). Or ces divergences sont nombreuses et loin d'être mineures : leur nombre et leur ampleur sont un excellent indicateur du flou du "savoir" accumulé sur le sujet.

D'autre part les traitements de fond de la sep soulagent au moins autant les neurologues, qu'ils soulagent les patients : essaye un instant d'imaginer ce qu'était le boulot de neurologue, quand ton métier consistait à diagnostiquer à des personnes pleines d'avenir, qui n'en étaient qu'au début de leur vie d'adulte, des maladies incurables, volontiers graves, invalidantes, et contre lesquelles tu ne pouvais rien leur proposer de mieux que de la poudre de perlimpinpin. L'apparition de ces traitements a fait un bien fou à la profession , ce qui explique peut-être pourquoi l'obédience d'un traitement systématique y est majoritaire.

D'autre part, la quantité des lésions visibles sur l'IRM est un indicateur d'assez piètre qualité, qui n'est que médiocrement corrélé à l'état clinique réel (handicap) du patient : tu peux n'avoir que peu de lésions mais être incapable de marcher (il suffit d'une seule lésion au mauvais endroit...), comme tu peux avoir le cerveau constellé de taches tout en conservant des aptitudes physiques supérieures à la moyenne des gens "sains" de ton âge. La vérité est ailleurs (où ? nul ne le sait). Bon, en général tout de même, c'est mieux de n'avoir que quelques lésions plutôt qu'une chiée, même si ça ne garantit rien, dans un sens comme dans l'autre.

Après oui si pendant ces 10 dernières années tu n'as pas eu de poussé pourquoi prendre un traitement maintenant ? ça n'aurait aucun sens
et ces derniers moi tu as eu des poussées ?

Non, à l'époque (on était au deuxième semestre 2003) j'avais fait ce qu'il fallait comme poussées, la première début février 1993, la plus récente en décembre 2000 (cela faisait donc huit ans de poussées et un peu plus de deux ans et demi depuis la dernière, ce qui était mon "record" à l'époque). Leur rythme tendait à décroître naturellement et surtout (c'est un facteur essentiel dont je regrette qu'il soit quasi-systématiquement oublié dans les études), j'en récupérais très bien à chaque fois. Je suspectais par ailleurs la possibilité d'une poussée, parce que j'avais connu quelques semaines plus tôt des faiblesses musculaires caractéristiques. Ma neuro genevoise pensait que j'étais en poussée, mon neuro parisien pensait que j'étais en poussée, seulement une IRM effectuée quelques semaines plus tard n'avait montré aucune évolution (sinon une amélioration...) par rapport à la précédente, ce qui en excluait donc la possibilité. A ce jour, ma poussée de décembre 2000 est toujours la plus récente, ce qui n'a pas grand chose d'exceptionnel dans la mesure où une sep qui commence par une forme récurrente-rémittente a deux existences : une première sous le signe de l'inflammation (poussées fréquentes), une deuxième où les poussées s'espacent puis disparaissent, et où la neurodégénérescence prend le relais (sep secondaire progressive). Il est relativement commun de ne plus faire de poussée après dix ans dans la maladie. Or, la seule efficacité proclamée des traitements est de... réduire la fréquence des poussées. Si tu n'en fais plus, il ne reste pas grand chose à réduire...

ça devait être un échange de bon procédé oui,... enfin bon

Je ne sais pas dans quelle mesure un toubib, s'il suspecte chez un patient une pathologie suffisamment grave mais qui n'est pas de sa spécialité, n'a pas le devoir (l'obligation) d'en informer les collègues qui vont bien.

Donc j'avais raison vous vous connaissez
Quand je disais il y a des touristes c'est parce que je pense qu'il y a des personnes non sépiens inscrit sur ce forum. C'est mon côté sombre qui resort désolé ...

A vrai dire, nous nous sommes rencontrés à plusieurs reprises entre membres du forum, mag et Caribou étaient venues me rendre visite dans mes terres, je m'étais quant à moi fendu d'un aller/retour à Paris, ... ce forum est spécial, il a une âme. C'est mon côté lumineux qui ressort, désolé .

moi je ne travail pas ça va être l'ennui total

Il y a toujours moyen de trouver à s'occuper, moi je dis...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit : si "le savoir", si les connaissances étaient toutes solides comme le roc, il n'y aurait qu'une seule ligne de pensée (avec certes quelques divergences, mais mineures). Or ces divergences sont nombreuses et loin d'être mineures : leur nombre et leur ampleur sont un excellent indicateur du flou du "savoir" accumulé sur le sujet.

je pense que l'erreur que j'ai faite c'est d'avoir arrêté mon traitement sans en avoir parler a mon neuro... a mon avis une fois qu'on a refuser c'est refuser. Mais une fois que ça été commencé on ne peut pas l'arrêter comme ça. je crois que l'IRM c'est révélateur de quelque chose. Mais moi je ne me sent pas malade ou différente. après c'est mon ressentit personnelle.

et je suis bien décidé a prendre mon traitement. de tout façon, je suis obligé de le prendre enfin bon mon psy a inventer un ptit système (que j'ai découvert) pour s'assurer que je prenne mon traitement
concernant la vaccination contre le covid, je ne sais pas vous mais moi je vais faire ma deuxième dose en juillet.

Yo Sandrine,

La sep cest cool a écrit :je pense que l'erreur que j'ai faite c'est d'avoir arrêté mon traitement sans en avoir parler a mon neuro... a mon avis une fois qu'on a refuser c'est refuser. Mais une fois que ça été commencé on ne peut pas l'arrêter comme ça.

L'erreur que tu as faite est d'avoir arrêté le Gilenya en particulier, et sans en parler au neuro. Si tu avais pris un autre traitement, ça n'aurait pas été aussi critique.

Tu comprendras sans doute mieux la morosité de ton neurologue quand il a appris la nouvelle, quand tu sauras que le Gilenya a la particularité, par rapport aux autres traitements de la sep, de présenter un fort risque d' "effet rebond" quand il est arrêté de façon abrupte. La notion d'effet rebond doit être comprise comme une soudaine suractivité de la sep, qui peut aller jusqu'à dépasser largement l'activité qu'avait la maladie avant que tu inities le traitement : beaucoup de patients qui ont fait la même chose que toi se sont retrouvés à avoir d'un coup des poussées plus violentes, plus nombreuses et plus invalidantes, que ce qu'ils avaient jamais connu jusqu'ici. Pas de quoi sauter de joie au plafond quand tu es le neurologue qui se retrouve à devoir gérer une telle situation...

et je suis bien décidé a prendre mon traitement. de tout façon, je suis obligé de le prendre enfin bon mon psy a inventer un ptit système (que j'ai découvert) pour s'assurer que je prenne mon traitement

Bin si tu parles du Tysabri, c'est assez immédiat, vu qu'il ne peut être administré qu'à l'hôpital et sous la supervision d'un neurologue qui connaît bien son affaire. Je te cite la notice du Tysabri (dont je te promets que ceux qui l'ont rédigée n'avaient pas conscience de ton existence) : "le traitement par Tysabri doit être instauré et surveillé de manière continue par des médecins spécialistes, expérimentés dans la pose de diagnostics et dans le traitement des affections neurologiques, dans des centres disposant d'un accès rapide à l'IRM" (en particulier pour surveiller le risque de LEMP). Tu pensais à quoi, sinon ?

concernant la vaccination contre le covid, je ne sais pas vous mais moi je vais faire ma deuxième dose en juillet

Je fais la mienne demain.

A bientôt,

JP

Quelques précisions : l'effet rebond n'a été observé que chez 10% des patients qui avaient arrêté brutalement le Gilenya, la majorité d'entre ces patients étant des femmes qui avaient dû arrêter pour cause de grossesse. 10%, en valeur absolue ça fait beaucoup, mais en pourcentage, pas tant que ça... Tu te rappelles la date à laquelle tu as arrêté de prendre le traitement, et la date à laquelle tu as embrayé sur le Tysabri ? A propos du Tysabri (natalizumab), c'est l'autre traitement de fond de la sep à présenter un risque d'effet rebond, mais qui semble moindre que pour le Gilenya (fingolimod).

Ayé sinon, je sors de ma deuxième injection. Je me suis senti dans l'obligation impérieuse de faire mon gros casse-couilles auprès du personnel hospitalier présent : à la première injection ils avaient rempli une fiche signalétique, complétée à la seconde, fiche qu'ils ont ensuite conservée. Enceinte [ ] oui - [x] non, bla bla bla, maladie chronique [x] oui - [ ] non. Dialogue :

(moi) - excusez-moi mais, cette fiche, elle devient quoi, ensuite ?
(la cheffe) - Ah bin en fin de journée on faxe toutes les fiches du jour à l'OFSP [le ministère de la santé quoi, notamment pour établir le certificat définitif d'immunité].
- oui certes, peut-être, mais à l'OFSP c'est rempli de fonctionnaires qui ne sont pas tenus par le secret médical, et moi le secret médical, j'y tiens. Je n'ai pas envie que n'importe qui puisse lire que je suis atteint d'une maladie chronique, ça ne regarde que moi et mon docteur.
- bah ça ne dit pas quelle maladie chronique vous avez.
- oui mais ça dit que j'en ai une, et rien que ça c'est déjà déborder largement au delà des limites du secret professionnel, donc pour moi c'est niet.

etc.

Bref, je ne suis finalement reparti qu'une fois une nouvelle fiche établie...

Casse-couilles, c'est un métier

Nostromo a écrit : Pas de quoi sauter de joie au plafond quand tu es le neurologue qui se retrouve à devoir gérer une telle situation...

surtout ça coûte et ça surcharge les hôpitaux.

Nostromo a écrit :oui certes, peut-être, mais à l'OFSP c'est rempli de fonctionnaires qui ne sont pas tenus par le secret médical, et moi le secret médical, j'y tiens.

alors je peux te dire j'en suis la preuve le secret médical certains s'en contre balance. ma mère elle assistait a mes rdv avec le neuro. et on donnait des certificat médicaux a mes parents contre ma volonté. je l'ai très très mal vécu parce t'a l'impression de ne plus exister. on fouillait dans mes documents. comme si j'étais une enfant. Maintenant mes documents sont tous récupéré je vous le confirme lol

Nostromo a écrit :Tu te rappelles la date à laquelle tu as arrêté de prendre le traitement, et la date à laquelle tu as embrayé sur le Tysabri ?

alors je n'ai pas la date exact mais un des internes m'a dit que lorsqu'on arrête le traitement des nouvelles lésion peuvent apparaitre. Jai regarder les compte rendu effectivement le neuro dit qu'il y avait de nouvelle lesion le 8/11/ 18 quand jai arreter le gilenya.

Nostromo a écrit :Ayé sinon, je sors de ma deuxième injection.

comme le montre si bien la pub les ouvertures dépendent de la vaccination. donc je pense qu'elle est obligatoire de manière indirect puisque les force de l'ordre ont été mobilisé pendant le confinement. en faite moi j'ai été enfermé deux fois. je suis sortie de l'hôpital je me suis retrouvé confiné. trop chanceuse. en tout cas le principe de la schizophrénie c'est la même chose que le covid j'ai l'impression. tu ne te soigne pas, résultat t'es enfermé. lol

c'est trop bizarre, enfin bon

Coucou,

La sep cest cool a écrit :alors je peux te dire j'en suis la preuve le secret médical certains s'en contre balance.

Dans ton cas il y a tout de même une éventuelle tutelle / curatelle motivée par ton état psychiatrique, il est possible que ton tuteur / curateur dispose de droits d'accès plus complets à ton dossier. En ce qui me concerne j'ai déjà changé de dentiste parce qu'il m'avait montré, pour me convaincre que tel type d'intervention qu'il voulait faire dans ma bouche donnait de bons résultats, le dossier d'un patient à qui il avait déjà fait la même chose. Le nom du patient était apparent, ce Jean-Foutre de dentiste ne m'a plus jamais revu... Le serment d'Hippocrate n'est pourtant pas si compliqué, il tient sur même pas un quart de page, par quelle diablerie un toubib qui n'est même pas capable de suivre ce protocole pourrait-il se dépatouiller d'un plus compliqué ?

"Admis(e) dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés". Cet article du serment d'Hippocrate a le plus souvent (ça peut varier selon les pays) force de loi, par exemple pour ce qui est de la France via l'article L1110-4 du code de la santé : "toute personne prise en charge par un professionnel de santé [...] a droit au respect [...] du secret des informations la concernant". Ca n'est pourtant pas si difficile...

alors je n'ai pas la date exact mais un des internes m'a dit que lorsqu'on arrête le traitement des nouvelles lésion peuvent apparaitre. Jai regarder les compte rendu effectivement le neuro dit qu'il y avait de nouvelle lesion le 8/11/ 18 quand jai arreter le gilenya.

L'apparition de nouvelles lésions n'est pas d'une importance capitale tant que ces nouvelles lésions restent asymptomatiques (tant qu'elles ne se transforment pas en poussée, si tu préfères). Ma crainte était plutôt que tu fasses une grooosse poussée, avec plein de symptômes tous plus pénibles les uns que les autres, car c'était de ça qu'il était question pour les 10% qui connaissaient cet "effet rebond". En attendant, si tout ça remonte à 2018 (j'envisageais que la chose pouvait être beaucoup plus récente), tu es laaargement tirée d'affaire de ce côté, puisque ce fameux "effet rebond" est dit se concentrer entre quatre semaines (début) et quatre mois (fin) après l'arrêt du Gilenya. Là tu en es à quelques années...

Et maintenant, apéroooo ! à demain ?

JP

Nostromo a écrit :Ma crainte était plutôt que tu fasses une grooosse poussée, avec plein de symptômes tous plus pénibles les uns que les autres, car c'était de ça qu'il était question pour les 10% qui connaissaient cet "effet rebond". En attendant, si tout ça remonte à 2018 (j'envisageais que la chose pouvait être beaucoup plus récente), tu es laaargement tirée d'affaire de ce côté, puisque ce fameux "effet rebond" est dit se concentrer entre quatre semaines (début) et quatre mois (fin) après l'arrêt du Gilenya. Là tu en es à quelques années...

salut !

J'ai trouvé ça sur internet :
https://www.inserm.fr/actualites-et-eve ... ue-demence
https://www.medtronic.com/be-fr/patient ... brale.html
https://www.aftc74.fr/cerebrolesion/
https://www.neuromedia.ca/les-lesions-d ... alzheimer/
https://www.faire-face.fr/2021/02/01/tr ... n-plaques/

je ne sais pas s'il y a un rapport avec la SEP
on parle souvent d'un manque d'oxygène du cerveau.
L'ARN messager pour le traitement de la SEP.

Nostromo a écrit :Et maintenant, apéroooo ! à demain ?

L'apéro sans moi
lol
on va éviter de détruire la substance blanche

j'ai encore un autre site
https://www.passeportsante.net/fr/Solut ... atonine_ps
https://www.lexpress.fr/informations/le ... 15473.html

ça parle de la mélatonine lié a la dépression. la mélatonine favorise l'endormissement en trop grande quantité ça favorise la déprime. et le soleil détruit cette mélatonine. c'est pour ça qu'on dit SEP c'est une maladie du Nord. On a peut être un excès de mélatonine dans le cerveau. Il est toujours en état de veille. prêt a dormir. depuis que je prend le traitement je ne dort pas la journée avant je dormais aussi la journée j'étais tous le temps fatigué. maintenant je dors 8h d'affilé sans me réveillé.

Salut ici

Alors ?!
On fait plus amples connaissances, on dirait tous les deux !

Sandrine, j’ai un peu lu sur le sujet, et il semblerait que ton hypothèse d’une "ressemblance" entre SEP et SCZ, soit une hypothèse faite aussi par les chercheurs. Il n'empêche que ce sont deux maladies distinctes.
Tu pourras avoir, l'une ou l'autre, sans obligatoirement avoir les deux.

Maladies psychiatriques et neurologiques : les différences 

L’hypothèse neuro-biologique des maladies psychiatriques est très ancienne et la plupart des sites de recherche expriment que les maladies psychiatriques, dont la schizophrénie, sont une catégorie des maladies du système nerveux central, comme les maladies neurologiques (telles que la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques ou la maladie d'Alzheimer).  
Par exemple :
La fédération pour la recherche sur le cerveau  
L’institut du cerveau et de la moelle 
Le Centre de Psychiatrie et Neurosciences

Une chose a attiré mon attention. Il existe plusieurs formes de schizophrénie dont une, serait d’origine inflammatoire.

Le chercheur français Guillaume Fond a justement lancé une vaste étude l'année dernière visant à mieux caractériser les différents types de schizophrénie. Il est en effet difficile de dénombrer le nombre exact de formes cliniques de schizophrénie. 
De fait si "la" schizophrénie recouvre bien un ensemble de symptômes communs, ses causes peuvent elles être très différentes : neuro-anatomiques, génétiques, inflammatoires... Une classification plus précise est importante car elle permettrait de "mieux savoir qui va répondre à tel ou tel traitement, à quelle dose, etc.", ajoute-t-il.

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/c ... tes_122385

La sclérose en plaque, pour rappel, est une maladie inflammatoire du système nerveux central.

On pourrait faire l’hypothèse, que le traitement SEP pourrait agir aussi sur l’inflammation de la la SCZ ( enfin, si toutefois, tu as une forme inflammatoire de la pathologie SCZ.)
ça pourrait expliquer l’observation que tu as faite de la reprise de tes crises d’angoisse, après l’arrêt du traitement SEP.

En parcourant le forum, j’ai lu un témoignage inverse. Une sépienne a remarqué que sa SEP avait l’air de s’assagir, alors, qu’elle prenait un TTT neuroleptique. Ce « vice et versa » pourrait corroborer cette hypothèse .
( je te retrouverais le passage a l'occasion)

Un article fait aussi l'hypothèse que la structure de la matière blanche ainsi que la myéline seraient endommagées dans la SCZ, ce qui est le cas aussi de la SEP

Les scientifiques ont aussi pu quantifier et qualifier la structure de la matière blanche (les fibres nerveuses) et de la myéline (qui protège les fibres nerveuses, assurant ainsi une transmission correcte). Dans les parties atteintes des cerveaux de schizophrènes, elles se trouvent altérées. La conséquence de cela est d’abord la présence de connexions moins efficaces chez les patients. En effet, obligées de contourner les parties atteintes, les connexions doivent trouver d’autres chemins, plus longs, et sont du coup moins efficientes. Le réseau de connexions se trouve de ce fait plus décentralisé chez les patients schizophrènes que chez les sujets sains. Pour les chercheurs, l’observation de ces altérations structurelles et la topologie décentralisée des parties atteintes pourraient constituer un des mécanismes principaux de la schizophrénie.

https://www.les-schizophrenies.fr/actua ... u-lie-a-la

La sep cest cool a écrit : ↑26 juin 2021, 09:52 L'apéro sans moi
lol
on va éviter de détruire la substance blanche

Et oui, il vaut mieux que tu te passes de l'apéro
tu as double raison de te protéger !
Il y a des aliments qui sont bon pour le cerveau. Notamment, les noix ( leur forme ne doit pas être un hasard)
mais il y en a plein d'autres. On te laisse enquêter la dessus, Sherlock
A + et belle journée
maglight

Je rebondis sur la melatonine.
Le manque de melatonine provoque moults insomnies et autant de fatigue
Le manque de B12 provoque des soucis neurologique aussi
Et le manque de sérotonine un état dépressif.
En prenant le seroplex un antidépresseur à base de sérotonine ça me fait un bien fou
Les carences ne sont pas anodines

lélé a écrit : En prenant le seroplex un antidépresseur à base de sérotonine ça me fait un bien fou
Les carences ne sont pas anodines

c'est pour ça que mon neuro m'a dit au début, mes humeurs dépendra du temps.
le soleil joue un rôle important dans nos humeurs. je suis sûr c'est ça.
de toute façon c'est connu les nordiques sont plus exposé à la dépression.

moi je prend de la vitamine D tous les jours.

https://www.cochrane.org/fr/CD010527/PR ... be-et-pour

on donne de la mélatonine pour protéger l'enfant des lésions cérébrale. moi avant je n'arrivais pas a dormir j'étais fatigué donc on a pas assez de mélatonine dans le cerveau ?

du coup il y a des troubles de l'humeur puisque on ne dort pas assez.

Je sais que la melatonine peut manquer mais je ne sais pas pourquoi je ne me suis pas penchée dessus
Par contre j'ai eu un mois de piqûre de vitamine B12. J'étais très carencée et mes troubles neurologiques étaient plus forts et beaucoup de spasmes et crampes qui sont moins fortes.

Pour la vitamine D c'est une bonne idée quotidiennement plutôt qu'une fois par mois en ampoule car en ampoule on prend une forte dose d'un coup et ça décroît que chaque jour c'est un entretien

Salut Sandrine,

La sep cest cool a écrit :J'ai trouvé ça sur internet : [...] je ne sais pas s'il y a un rapport avec la SEP

Le dernier lien, sans doute (ARN messager comme traitement d'avenir, par exemple via la production d'oligodendrocytes ; les oligodendrocytes sont les cellules gliales qui fabriquent, entretiennent, voire remplacent la myéline endommagée, mais elles finissent par s'épuiser sans être renouvelées ; si tu peux arriver à remplacer celles qui s'épuisent par des neuves, ça devient une autre histoire).

L'apéro sans moi
lol
on va éviter de détruire la substance blanche

Au point où on en est...

Nostromo a écrit : Au point où on en est...

moi maintenant je prend soin de mon corps fini la cigarette, ça fait un moment j’ai arrêter de toute façon (je fumais parce que j’étais en colère)
plus de soirée avec les amis, comme ça je dors bien.
je prend mon traitement sérieusement une bonne hygiène de vie et ça devrait le faire.
la SEP je na l’a prenais pas au sérieux, avant je pensais que c’était un complot, d’où le nom « la sep c’est cool » que je n’arrive pas a changé d'ailleur. en plus je n’ai même pas écrit correctement « Cest »

c’est vrai que ça fait longtemps que je fait mes nuits. à l’hôpital on donne des traitements pour aider a dormir.
moi ça va j’étais avec les personnes âgées je n'étais pas avec les tueurs lol, j’avais eu des massages, on faisait du shopping, de la peinture, il y avait un babyfoot, on regarde des films, on fait des séances de relaxation dans une salle dédié, du vélo d’intérieur, tu fais des rencontres, tu discute, tu rigole parce que les gens font des trucs chelou , franchement c’est bien mais c’est pas bien.

Bonne soirée JP

salut

lélé a écrit : En prenant le seroplex un antidépresseur à base de sérotonine ça me fait un bien fou

j'avais refuser les antidépresseurs on m'avait proposé avant que mon état se dégrade.

en faite je cherchais une explication a l'annonce de mon diagnostic de la SEP. j'ai lu pas mal de témoignage sur la SEP et ce qui reviens souvent c'est les antidépresseurs. ça doit être typique de la SEP

bonne journée lélé

A+

Bonjour,

maglight a écrit : ↑26 juin 2021, 12:03
Il y a des aliments qui sont bon pour le cerveau. Notamment, les noix ( leur forme ne doit pas être un hasard)
mais il y en a plein d'autres.

C'est leur composition qui est importante. Surtout les acides gras poly insaturés qu'elle contiennent.
Patrick

Oui faut pas trop se fier à la forme, les épinards dans l'assiette ressemblent à de la bouse de vache et je vous parle pas des huîtres...