Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité

[lélé]

J'avais pas vu le poste bashogun je suis désolée
Déjà tu as un périmètre de marche important si tu comptes la saison d'été et surtout ce que tu as piétine et les allers retours car tu as dû monter et descendre les escaliers quand tu as oublié le portefeuille et le masque ?

Le fait de faire plusieurs pause chez moi, c'est pas ce qui m'aide, car lorsque je fais une pause mes jambes se contractent et ensuite je pars comme toi en avant et bonjour la spasticité

Par contre je peux te dire une chose qui me change la vie.
Quand je dois marcher hors de chez moi , la canne me déstabilise à l'extérieur
Par contre, les bâtons de marche, le fauteuil que je pousse ou le déambulateur caddy que je pousse aussi agrandissent mon périmètre de marche
Ça me force à marcher droite et le dos droit
Je n'ai pas où moins de perte d'équilibre
Dommage que tu sois si loin je t'aurais filé mes bâtons de marche
Mais il faudrait tenter un des trois pour voir si ça t'aide
Je pense fort à toi basho

[Bashogun]

Bien le bonjour, mes cher(e)s camarades !

jeudi dernier, j'ai enfin vu mon psychiatre qui avait pris de longues vacances estivales.
Parmi tous les sujets, je lui ai raconté l'incident du 24 juillet lorsqu'un mien voisin pompier a dû voler à mon secours pour me permettre de franchir les derniers mètres jusqu'à la maison. Il a bien compris combien ça m'avait affecté, et encore maintenant.
Je lui ai aussi raconté ce que la kiné, lors de mon hospitalisation après ma chute en 2019, m'avait dit : de prendre un fauteuil roulant, ne serait-ce que pour me permettre de me reposer lorsque nécessaire. A l'époque, j'avais trouvé cela aberrant - je sais me poser n'importe où lorsque j'en ressens le besoin. Mon psy m'a répondu qu'il allait me dire la même chose que la kiné à l'époque...
Aujourd'hui, j'ai tellement perdu en autonomie, avec peu de périodes de 'répit' que le recours à un fauteuil s'impose de plus en plus à mon esprit ; ma canne montre ses limites ; me poser ne me repose plus guère ; et la moindre source de fatigue, ne serait-ce que d'avoir une conversation nourrie affecte ensuite la marche.
Ça ne m'enchante guère, cela correspond à tout ce qui me faisait le plus peur - mais comment préserver une certaine autonomie autrement ? Je ne suis même pas certain de pouvoir me rendre à l'hôpital en région parisienne par les transports en commun pour ma prochaine perf de Rituximab comme je le faisais depuis mon déménagement en Bourgogne.
Je crois bien que je ne peux plus y couper...
Je vais essayer de joindre ma neurologue pour lui demander ce qu'elle en pense.

Bien à vous.

[Margot]

Salut Basho,

Certes, la perspective d'un tel achat n'est pas réjouissante mais le fauteuil facilite bien la vie quand même. Par contre, si tu t'y résous, choisis le bien. Le premier prix, celui pris en charge intégralement par la sécu, est une vraie charrue. Les autres, plus légers, plus maniables, sont vite chers mais les mutuelles interviennent ainsi que la MDPH.

Bon dimanche à toi et à tous

[Nostromo]

J’ai l’impression d’être sur un forum consacré à l’automobile

Bon Basho, je ne sais pas quoi te dire. Quand j’étais jadis au fond du fond, je me cherchais clairement des stratégies « de compensation », i.e. d’accord je n’arrive plus à faire ceci ou cela, mais si j’arrive au même résultat en procédant de cette manière, certes pas la plus naturelle qui soit, alors pas de raison de m’en priver. Il a fallu dans un premier temps que je m’asseye sur le regard des autres, ce n’est qu’ensuite que tu dois affronter ton propre regard...

Je te situerais bien quelque par là dedans, mais je n’arrive pas à dire où exactement.

Qu’est-ce qui compte vraiment ? Vaste débat...

[lélé]

Coucou basho
Je comprends que ce n'est pas facile à accepter.
Je l'ai accepté lorsque j'ai fait la connaissance du groupe lors de ma venue à Paris.
Je l'ai fait pour mes filles surtout et maintenant je m'en sers pour des sorties
Mais j'ai toujours mon déambulateur caddie qui fait siège et ça m'aide beaucoup
Le fait de tenir le caddy avec les deux mains me rend plus stable que la canne

[Lune]

Coucou Basho,

Ne renonce pas à marcher surtout. Maintenant que tu es dans la campagne, as-tu essayé le bâton de marche, bien plus stable qu'une canne.
Si tu n'aimes pas le déambulateur, un pousse-pousse est idem. Pour faire tes courses.

3 roues

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4 roues

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[Naasli]

Bonjour Bashogun,

J'imagine que la situation que tu traverses est compliquée et déstabilisante mais tu as les ressources pour y faire face je n'en ai aucun doute.
Concernant ton inquiétude de ne pas pouvoir te rendre à l'hôpital en région parisienne en transportS en commun, pourquoi ne pas envisager de faire une demande de VSL ?

Bien à toi

Sarah

[arwenn]

Effectivement, c’est un cap supplémentaire que nous devons tous franchir à un moment donné.
Ça me fait également très peur

Mais si c’est la solution pour pouvoir continuer à faire des sorties et ballades en famille, alors j’essaie de me persuader que ce sera la bonne solution.

Bon courage à toi dans cette prise de décision.
Il faut faire confiance en ceux qui sont passés par là avant nous et croire que ça ne peut que nous aider

Bises

[Bashogun]

Bonjour à voutes et tous !
merci pour vos messages et désolé de tarder autant à vous répondre.

Ma réflexion s'est enrichie sur la question de l'aide à la mobilité grâce à un couple d'amis du village. Elle a une Sep primaire progressive, lui a survécu à un cancer avant qu'ils attrapent tous deux le covid, tous deux sont très âgés.
Quand j'ai pu les revoir récemment, ils avaient fait l'acquisition de deux déambulateurs. Il me l'a présenté par le menu, m'en a vraiment fait l'article avant de me le faire essayer. Voici à quoi ressemble l'objet :

Déambulateur rollator.jpg (71.23 Kio) Vu 5196 fois

Son grand intérêt pour moi, c'est de me permettre de continuer de marcher tout en modérant mes soucis d'équilibre, de réduire la fatigabilité ainsi que de me permettre de m'y asseoir dans de bonnes conditions quand nécessaire afin de mieux profiter des moments de repos.
Ca me paraît plus adapté à ma situation actuelle qu'un fauteuil roulant tout en me permettant de continuer de marcher au-delà de mon périmètre actuel avec ma seule canne. Par exemple, pour remonter sur la région parisienne en transports en commun pour mes prochaines perfusions et autres examens.

Concernant ton inquiétude de ne pas pouvoir te rendre à l'hôpital en région parisienne en transportS en commun, pourquoi ne pas envisager de faire une demande de VSL ?

Ce serait envisageable, en effet, et les chauffeurs qui me véhiculent régulièrement en seraient ravis. Mais autant je ne peux faire autrement ici depuis que je ne conduis plus, autant je préfère me 'débrouiller' par moi-même lorsqu'il y a d'autres moyens de transport disponibles. C'est d'ailleurs ce que j'avais fait lors de mes 7 semaines de rééducation à Garches en 2019 en m'y rendant en train et bus. Tout cela m'avait permis ensuite de profiter de mon voyage à Prague (même si la traversée de l'aéroport, après le train et le RER, avait été diablement difficile...).

Quand j’étais jadis au fond du fond, je me cherchais clairement des stratégies « de compensation », i.e. d’accord je n’arrive plus à faire ceci ou cela, mais si j’arrive au même résultat en procédant de cette manière, certes pas la plus naturelle qui soit, alors pas de raison de m’en priver.

Entièrement d'accord avec toi.

Il a fallu dans un premier temps que je m’asseye sur le regard des autres

Le regard des autres, cela fait longtemps que j'ai appris à m'en détacher - et plus encore pour ce qui concerne mes handicaps.

ce n’est qu’ensuite que tu dois affronter ton propre regard...

J'ai plutôt l'impression que c'est d'abord mon propre regard que j'ai dû affronter s'agissant du handicap. Sans doute parce que c'était ce que je redoutais le plus depuis bien longtemps ; sans doute aussi parce que je suis particulièrement sensible à la question des discriminations de tous ordres et que mon esprit militant l'emporte largement sur tout le reste, y compris, donc, s'agissant du handicap.

Qu’est-ce qui compte vraiment ? Vaste débat...

Voui... trois axes, pour ma part : l'espace et le temps, les deux seuls vrais luxes ; favoriser le vivre-ensemble en dépassant les représentations et les différences pour pouvoir faire œuvre collective. M'est avis.

Ne renonce pas à marcher surtout.

Coucou Lune ! Je suis bien d'accord avec toi et je pense que ce déambulateur représente la meilleure solution.

Bien à vous

[Caribou]

Salut Basho !

Content de te voir !
Je pense aussi que ce déambulateur est un excellent compromis entre les deux ! En plus ça te permettra de continuer à marcher, mais ça t'offrira aussi une solution de replis au cas où les jambes décident de faire des siennes... Il y a même une petite pochette pour mettre des trucs !

La prochaine fois que je viens, je le customise !

Des bises,
Caribou

[Bashogun]

Hola, Caribou , caramba !!
comment vas-tu ?

La prochaine fois que je viens, je le customise !

Ce sera un vrai plaisir ! Tu es prête à descendre jusqu'en Bourgogne dans le petit village où je réside depuis l'an dernier ? Ce serait chouette !
Bises

[paikanne]

Ce n'est pas facile pour moi non plus de "franchir un nouveau palier" et chaque fois, c'est la même chose : je dois d'abord "accepter" (je n'aime pas ce verbe, je dirais plutôt "faire avec") le fait qu'évolution il y a - dans mon cas, c'est toujours évolution "négative" -, intégrer cette nouvelle donnée en quelque sorte avant de réagir concrètement. C'est sans doute la volonté de "choisir" moi-même ce que je "veux" faire.
Il me faut parfois bien du temps...

Ainsi, durant une bonne dizaine d'années, je n'ai dû utiliser une chaise roulante qu'à l'extérieur de la maison (travail, sorties) et même si je sentais que cela devenait très difficile à la maison aussi, il m'a fallu bien des mois avant de franchir le pas - si je puis dire -.
Je rentrais à la maison et certains jours, je n'avais même plus la force d'aller à la cuisine pour préparer quelque chose à manger (je vis seule). Depuis quelques années, j'ai une chaise qui reste dans la voiture et une autre à la maison.

Tout cela pour dire que j'ai toujours besoin qu'une idée fasse son chemin dans ma tête avant de passer à la concrétisation. Et chaque fois, je finis par me dire que j'aurais dû le faire plus tôt (ce fut le cas pour la 1ère chaise, l'auto-sondage, la 2ème chaise).

Le déambulateur est un bon compromis ; il est utilisé par bon nombre de patients que je croise quand je fais un séjour en revalidation (une fois/an). Je l'ai, pour ma part, peu employé car je "chopais" souvent dans les roues, mais c'était lié à ma manière de "marcher"

[Lune]

Coucou Bashogun,

Beau déambulateur ! Quelle belle décision pour pouvoir continuer à marcher.
En plus ce n'est pas trop compliqué à plier et pas trop lourd à mettre dans la voiture.
Par contre si tu fais des pauses, n'oublie pas de mettre les freins

Alors bonnes balades Basho

[lélé]

Hello bashogun. Je ne quitte plus le mien.
Et je peux m'asseoir dessus quand je suis fatiguée. Il a été pris en charge à 100% avec la mutuelle qui a pris le dépassement

Screenshot_20211003-194704.png

[Bashogun]

Alu !
je l'ai commandé hier, il faudra quelques jours pour qu'il arrive d’Allemagne !

Beau déambulateur ! Quelle belle décision pour pouvoir continuer à marcher.

Vi ! j'ai hâte qu'il arrive et que je puisse partir en goguette le long de l'Yonne.

Par contre si tu fais des pauses, n'oublie pas de mettre les freins

Oups ! heureusement que tu y as pensé, j'avais totalement zappé ça...

Hello bashogun. Je ne quitte plus le mien.
Et je peux m'asseoir dessus quand je suis fatiguée.

élolélé !
J'avais beaucoup pensé à toi quand le couple d'amis m'en a fait la démonstration, je me souvenais bien de nos échanges sur le forum - et notamment du siège !

[lélé]

Basho c'est remboursé par la CPAM
Tu leur envoies l'ordonnance et ils t'envoient la Feuille de soin

[Caribou]

Salut Basho !

Tu es prête à descendre jusqu'en Bourgogne dans le petit village où je réside depuis l'an dernier ? Ce serait chouette !
Bises

Avec grand grand plaisir !
Je devrais vraisemblablement rentrer les deux dernières semaines de novembre (quelque chose du genre 14 au 29 novembre mais j'ai pas encore acheté mes billets d'avion). Je te prépare à l'avance par contre pour éviter le choc : j'ai vraiment attrapé un gros gros accent québécois.

On s'en reparle mais ça me ferai vraiment très plaisir !
Des bises, Caribou

[Lune]

Coucou tout le monde,

Une phrase à apprendre par coeur Basho : avant de m'asseoir mettre les freins

Vas-tu donner un nom à ton engin ? Le beau de Lélé pourrait s'appeler Pink

Basho attend-toi à ce que Caribou te dise "on se tire une buche" elle est trop drôle cette expression !

Bonnes balades

[Bashogun]

Bien le bonjour, chers !

Rollator reçu hier, déplié, configuré C'est très bien fait, solide, il donne confiance.
Comme nous sommes allés chez une amie, hier, assez loin de la maison, ça a été l'occasion de le tester avec une belle ballade dans son village, plutôt joli.
Premier apprentissage, donc, pour mesurer ce qu'il permet, où il peut passer, les chausse-trapes, etc. La taille des trottoirs, parfois très réduite, ce qui oblige à descendre sur la chaussée ; les revêtements, pas toujours aisés, notamment quand il y des gravillons ; une montée, puis la descente et l'utilisation des freins.
J'ai pu faire tout le tour de l'étang du village, dans de l'herbe, sans trop de difficultés, sur des chemins de terre irréguliers.
Et tout l'intérêt de l'assise intégrée qui m'a permis de me poser régulièrement (sans oublier de bloquer les freins !) et de faire quelques photos.
Je n'aurais jamais pu me balader autant avec ma seule canne !
Bien entendu, ça n'empêche pas la fatigue, mais comme j'ai beaucoup moins de déséquilibres marqués, je me suis senti plus en sécurité, moins en alerte - et donc plus détendu, ce qui allège pas mal la fatigue.
Bref ! comme espéré, je vais y gagner beaucoup en autonomie ! Ca roule !

[Naasli]

Salut Bashogun,
Contente de lire que tu as trouver une solution à tes problèmes de marche. Je te souhaite de faire de très belles balades.
Belle journée à toi
Sarah

[paikanne]

Bref ! comme espéré, je vais y gagner beaucoup en autonomie ! Ca roule !

Super