je me présente je m'appelle...

[zoniko]

pour aller dans ce sens, dans son compte rendu :

"[...]Pour autant, l'affection est très calme depuis un an et il se sent mieux en ce moment.
l'examen neuro montre toujours un syndrome pyramidal des membres inférieurs, une discrete hypopallesthésie du membre supérieur droit et à '/_ des membres inférieurs.

On propose de rester en abstention thérapeuthique et de se revoir au mois de juin avec une irm de controle..."

Une question toute autre, je lis par ci par là, que les traitements de fonds peuvent limiter le nombre de poussées, MAIS, en rien la finalité (une des parties qui pousse ma réflexion dans le non traitement pour le moment), Comment avons nous su cela ? Avec quel recul ?

[Nostromo]

Salut Nicolas,

On propose de rester en abstention thérapeuthique et de se revoir au mois de juin avec une irm de controle..."

Je connais une baronne qu'une telle offre pourrait séduire .

Une question toute autre, je lis par ci par là, que les traitements de fonds peuvent limiter le nombre de poussées, MAIS, en rien la finalité. Comment avons nous su cela ? Avec quel recul ?

Etudes épidémiologiques sur de larges cohortes. La chose avait par exemple été menée en France il y a quelques années par une unité lyonnaise de l'INSERM (on parle souvent de la "cohorte lyonnaise"), qui consistait en gros à comparer, sur de larges effectifs (plusieurs centaines de patients à chaque fois, quand les études habituelles ont souvent de la peine à atteindre ne serait-ce que la centaine de patients), les différences d'évolution de la maladie sur le long terme avec traitement / sans traitement. Le responsable de cette étude était un certain Pr Christian Confavreux, neurologue de son état, spécialisé sep et auteur de pas mal d'études sur la sep dans le cadre de son unité lyonnaise, hélas décédé il y a un peu plus de cinq ans. Au fil de ses études, Confavreux avait déterminé une absence d'influence des traitements sur l'âge moyen de passage de RR à SP, absence également d'influence sur l'évolution à moyen ou long terme de l'edss.

Pour prendre une image qui est de moi, c'est comme si la sep RR se manifestait sous la forme d'un escalier, avec des marches (des poussées) à l'issue desquelles un handicap permanent peut s'installer. Les traitements réduisent le nombre de marches de l'escalier, mais chaque marche est alors (en moyenne) plus haute, ce qui, en termes d'évolution à long terme, aboutit au même résultat.

L'évolution "positive" du handicap avec tel ou tel traitement a certes été étudiée par ailleurs lors des différentes études proposées par les labos pour justifier l'efficacité de leurs produits, mais dans l'immense majorité des cas, cette évolution n'a été mesurée que sur la seule durée de l'étude, c'est à dire le plus souvent de l'ordre de deux ans, ce qui à l'échelle de la sep n'est rien du tout. L'évolution du handicap qui est alors démontrée est dans ce cas à court terme, et est le simple effet de la "réduction du nombre de marches d'escalier" : sur une durée aussi brève, tu auras une proportion de patients sous traitement qui auront fait une poussée de moins que s'ils avaient été sans traitement, avec par conséquent un handicap en moyenne légèrement inférieur. Les études cachent soigneusement le handicap qui survient lors de la poussée suivante, mais ce sont les labos qui les financent, alors...

Un lien intéressant : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques.

A bientôt,

JP.

[zoniko]

Suite de mon histoire.
Visite semestrielle chez mon neurologue., qui va s'espacer de plus en plus.
«Sur les six derniers mois, il n’a pas présenté de poussée.
Dans l’ensemble, il va mieux, il reste fatigué, il garde de temps en temps des
dysesthésies, (...)ce qui laisse le score EDSS à 2 sur le
score sensitif.
On convient de rester en absentions thérapeutique et de se revoir en février prochain»

Je vous fais court le compte rendu du neuro.

En gros tout va bien, ne m'influence dans aucun traitement et me laisse gerer comme je le souhaite.

Je continue mon regime alimentaire et mon sport et ma meditation.
J'ai été voir un naturopathe, experience enrichissante, meme si finalement j'étais déjà assez bien renseigné.

[lélé]

Hello.
Contente de lire ces bonnes nouvelles

[CeTen]

Les bonnes nouvelles sont au rendez-vous!

[Nostromo]

Salut Nico,

Très bonnes nouvelles, ce que tu nous annonces ici ! Tu en es à combien de temps sans poussée, maintenant ?

il reste fatigué, il garde de temps en temps des dysesthésies, (...) ce qui laisse le score EDSS à 2 sur le score sensitif.

Sur la fatigue, justement, tu notes une amélioration dans le temps ?

A bientôt,

JP.

[maglight]

hey nico,
contente de te lire et si en plus c'est pour des bonnes nouvelles...alors c'est nickel !
c'est vrai qu'a force le temps passe et que manifestement ta dame a l'air de ce tenir tranquille.
Merci d'avoir chauffé la place, j'y passe très bientôt et je suis sure que ça devrait me porter chance !
Tchuss, maglight

[zoniko]

J'en suis à presque un an sans poussée.
Pour la fatigue je sens une amélioration depuis que je suis un poil plus actif.
Je marche beaucoup plus qu'avant, je fais du velo etc.
Pas de grosse folies, mais je fais en sorte de ne plus prendre la voiture.
Et je sens bien là différence depuis quelques mois.

[khadija]

Bsr zoniko !

Jcroiz les doigts pour toi pour q ca dure..
Tant q tu peux, garde ce bon raisonnement : sois un poil plus actif (marcher beaucoup plus qu'avant, faire du velo, éviter la voiture etc.).
@bientôt.

[Caribou]

Salut Nico !

Je suis contente d'entendre ces bonnes nouvelles ! On est servi en ce moment sur le forum !
Non, sans bagues, tu as l'air de plutôt bien garder un œil sur ta SEP.

Cool le neuro qui laisse gérer ! Il est quand même impliqué dans ton cas ? C'est pas genre, visite de routine pour la forme mais au fond, il s'intéresse pas vraiment ?

Je te souhaite que ça dure le plus longtemps possible !
As-tu un suivi par IRM de programmé ou le neuro fait-il juste un examen standard ?

Des bises,
Caribou

[zoniko]

Pour le coup, je le sens assez impliqué. Je suis surement un patient parmi tant d'autres, mais lorsque je le contacte par mail ou téléphone, il me repond dans la foulée, il prend du temps lors du rdv, me demande comment je vais et comment tout se passe autour de moi personnellement ou professionnellement.
J'ai un rdv de prévu en fevrier prochain avec irm medullaire et cérébrale à faire juste avant.

[zoniko]

Hola, il y a des news.
Alors que je le sens en bonne forme, malgré les petites lumières sur les irm, des récentes, des coups de fatigues, j'estime ma dernière pousses à 19 mois maintenant, de sacrées fuites urinaires. Ma dernière visite chez le neuro (octobre), je refuse catégoriquement les traitements de premières intentions, après une expérience de 6 semaines de copaxone en 2018 je crois, avec des necroses.. Et surtout je n'en vois pas linteret, pas assez de réductions de poussées, pas d'intérêt sur l'avenir.

Et BIM, ce monsieur le neuro l'envoi un mail, il est tout chaud, il sort du four :

On peut démarrer le Kesimpta (c'est comme ocrevus: réductoin de 95% du rsique de progression de la SEP comparé aux traitements de 1ere ligne) mais moins immunosupresseur

Traitement en injectoin sous cutané une fois par mois


Pris à mon propre jeu... Damned, que faire. Et voilà que rien que d'évoquer un traitement je me sens malade

[mariel13]

Bonjour Nico et bonjour à tous !

Et voilà que rien que d'évoquer un traitement je me sens malade

Non c’est le contrecoup
concernant le traitement Toi seul le sait
´sur ces paroles, je te souhaite de passer une bonne journée

Bises
Bonne journée
Marie-L

[Nostromo]

Salut Nico,

On peut démarrer le Kesimpta (c'est comme ocrevus: réductoin de 95% du rsique de progression de la SEP comparé aux traitements de 1ere ligne) mais moins immunosupresseur

Traitement en injectoin sous cutané une fois par mois

Pris à mon propre jeu... Damned, que faire. Et voilà que rien que d'évoquer un traitement je me sens malade

Tiens, encore un anticancéreux (ofatumumab : un anticorps monoclonal donc), auquel on a trouvé une retraite rentable .

Ah sinon : réduction de 95% du risque de progression de la sep vs. première ligne, mazette, j'aimerais bien voir ça, ne te laisserais-tu pas enfumer comme un jambon ? Tu trouveras ici l'étude de phase 3 de l'ofatumumab : https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1917246 (ofatumumab vs. teriflunomide, le teriflunomide étant ce qu'on met dans l'Aubagio).

Et donc, par rapport à Aubagio :

- deux fois moins de poussées (taux annualisé : 0,22 -> 0,11) ;
- réduction de 30% de la probabilité de progression du handicap à trois mois (15,0% -> 10,9%) et à six mois (12,0% -> 8,1%) ;
- augmentation d'un tiers de la probabilité d'amélioration du handicap à six mois (8,1% -> 11,0%) ;
- aucune différence sur l'évolution de l'atrophie cérébrale.

Bref, c'est plutôt pas mal, mais sans pour autant être un game changer, comme diraient nos amis anglosaxons et surtout, pas d'effet particulier sur l'évolution de l'atrophie cérébrale. Les conclusions de l'étude tiennent d'ailleurs en une phrase, dont voici la traduction : "parmi les patients sep, l'ofatumumab montre un taux annualisé de poussées inférieur à celui du tériflunomide".

Du point de vue clinique, tu as des symptômes qui résistent ?

A bientôt,

[zoniko]

J'ai toujours mes paresthésie aux 4 membres, fourmillements, sensations de brûlures ou sensation d'avoir les pieds et mains qui brûlent, et la nuit des contractions, si on peut dire ca comme ca aux jambes. Mais c'est pas si gênant pour l'instant.
Le plus pénible a été la dernière poussée, mais je m'en suis plutôt bien remis.

[maglight]

Yep Zonico

....
Traitement en injectoin sous cutané une fois par mois

Pris à mon propre jeu... Damned, que faire. Et voilà que rien que d'évoquer un traitement je me sens malade

Et oui, tel est pris qui croyait prendre, comme on dit !
Il ne m'étonne qu'à moitié que ton neuro aie été si prompt à se passer de la forme, pour faire un écart et te proposer un TTT de seconde ligne.
Un patient qui ne se traite pas, n'est pas très intéressant pour lui.
Tu dois lui etre sympathique, au point de vouloir te croiser bien plus souvent

Je suis contente que tu te sois bien remis, de ta poussée Urologique. C'est clair que ce genre de symptômes même si c'est pas douloureux, ça devient vite pénible en société et c'est pas facilement gérable.

Objectivement, cette poussée remonte à force à plus d'un an et demi. Depuis tu vas bien et tu n'as pas eu d'autres symptômes. J'ajoute que cette poussée est liée directement à l'agression que tu as subi. Que sans elle, on aurait pu compter plus ou moins 4 ans entre ta poussée de diagnostic et maintenant. Reste les paresthésies pour le moment.

Comme ça, je pense ta SEP pas plus agressive que ça. Elle a l'air réactive aux chocs émotionnels essentiellement.
On ne peut pas estimer quels seront les chocs à venir accidentels, comme celui que tu a vécu.Mais on peut anticiper les chocs inévitables.
Pour te connaître un peu, ça ne m'étonne pas que ça te rende malade, de devoir te traiter.
Ta première expérience à laisser des traces.
Maintenant rien ne t'y oblige dans l'immédiat. Cette proposition si tu voulais te lancer dans quelques mois sera toujours valable. Ta condition a été entendue par ton neuro.

Alors, tu n'es pas pris au piège, bien au contraire. Tu as juste une proposition de choix, comme la fois où on ta proposé le TTT de première intention. Rien de plus.

La balle est juste dans ton camp. Tu n'as plus qu'à y réfléchir et renvoyer la balle, hors jeu ou dans les lignes

TIens nous au courant de ta décision, quoi qu'il en soit tu seras soutenu.
Je crois que arween se lance dans ce TTT de mémoire
Bonne soirée, et surtout sans pression moi, je vais m'en boire une, à ta santé !
TCho maglight

[zoniko]

Depuis le temps, des news :
Pas de nouvelles poussées depuis février 2020.
Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes. Je me traîne mes parasthesie aux 4 membres, et surtout de la fatigue.
J'ai toujours mes rdv avec le neuro tous les 6 mois où il me vante le Kesimpta depuis maintenant 1 an. Visiblement un recul sur 5 ans ou plus où les patients n'ont pas de poussées. Du coup, comme d'hab j'ai l'ordonnance, comme d'habitude je ne fais rien. J'attends je tergiverse etc... Peut être un jour qui sait.

Sinon, tout autre sujet, j'ai une belle hernie discale depuis 8 mois, j'ai enfin trouvé un kiné, mais quel drôle de kiné qui utilise la méthode Jones (je vous laisse vous renseigner). Ben j'ai toujours mal

[Nostromo]

Salut Nico, j'espère que tu arriveras enfin à te débarrasser de cette foutue fatigue. Physique, mentale ou les deux ?

Pas de nouvelles poussées depuis février 2020.

C'est plutôt pas mal, non ? Et c'est toujours sans traitement que tu as obtenu ce résultat ?

Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes.

Et des anciennes lésions qui finissent par s'estomper, pas encore ?

Peut être un jour qui sait.

On verra bien .

A bientôt, courage avec ta hernie discale,

JP.

[zoniko]

Physique et mental.. Période compliquée niveau perso.
Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta.
Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm. Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on n'en saurait rien,vu que je n'ai pas de nouveaux symptômes.
D'ailleurs faut amusant, mon kiné travaille sur mes douleurs suivants des points d'énergies, et trouve des points liés à ma situation actuelle sans que je ne laisse deviner quoi que ce soit. Il se prend pour un shaman ^^

[mariel13]

Yo



Coucou Nico ´ et toutes tous

La chance que tu as avec ton kiné ! J’ai lu ce qu’était la méthode qu’il utilise ! enfin courage courage !

[Nostromo]

Yoniko,

Physique et mental.. Période compliquée niveau perso.

Mais c'est une fatigue que tu associes clairement à ta sep, qu'entends-tu au juste par "niveau perso" (envoie moi ch**r si tu me trouves indiscret hein...)

Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta.

Il est beaucoup question de perte axonale et d'atrophie cérébrale ici depuis quelque temps, tu as demandé à savoir ou, comme c'est mon cas, tu ne veux pas en entendre parler ?

Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm.

Héhé . Zut alors, ne rien prendre apporterait donc les mêmes effets (disparition progressive des anciennes lésions, espacement entre les poussées) que se shooter au Kesimpta ?

Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on n'en saurait rien,vu que je n'ai pas de nouveaux symptômes.

As-tu regardé où elles étaient situées, genre en périventriculaire (là où elles seront le plus volontiers asymptomatiques) ?

D'ailleurs faut amusant, mon kiné travaille sur mes douleurs suivants des points d'énergies, et trouve des points liés à ma situation actuelle sans que je ne laisse deviner quoi que ce soit. Il se prend pour un shaman ^^

Quant à toi, tu as un petit côté joueur qui n'est pas déplaisant

Il est difficile de balayer d'un revers de la main la médecine orientale traditionnelle, on ne sait pas sur quoi exactement, mais elle repose assurément sur quelque chose. Au delà de ça, je me rappelle quand j'étais arrivé à Londres en 1997, le seul symptôme que j'avais était une (très) grosse fatigue cognitive. Je m'étais lié d'amitié avec une voisine française un peu rebouteuse, qui s'était inquiétée de ma fatigue et m'avait demandé une photo de moi pour porter à un ami à elle, chamane à ses heures. Je lui avais donné une photo de moi en montagne, genre le gars en pleine forme. La voisine était revenue me voir un mois plus tard, toute embarrassée avec le diagnostic de sclérose en plaques du chamane qu'elle avait à me donner...

[zoniko]

Yoniko,

Physique et mental.. Période compliquée niveau perso.

Mais c'est une fatigue que tu associes clairement à ta sep, qu'entends-tu au juste par "niveau perso" (envoie moi ch**r si tu me trouves indiscret hein...)

Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta.

Il est beaucoup question de perte axonale et d'atrophie cérébrale ici depuis quelque temps, tu as demandé à savoir ou, comme c'est mon cas, tu ne veux pas en entendre parler ?

Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm.

Héhé . Zut alors, ne rien prendre apporterait donc les mêmes effets (disparition progressive des anciennes lésions, espacement entre les poussées) que se shooter au Kesimpta ?

Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on n'en saurait rien,vu que je n'ai pas de nouveaux symptômes.

As-tu regardé où elles étaient situées, genre en périventriculaire (là où elles seront le plus volontiers asymptomatiques) ?

D'ailleurs faut amusant, mon kiné travaille sur mes douleurs suivants des points d'énergies, et trouve des points liés à ma situation actuelle sans que je ne laisse deviner quoi que ce soit. Il se prend pour un shaman ^^

Quant à toi, tu as un petit côté joueur qui n'est pas déplaisant

Il est difficile de balayer d'un revers de la main la médecine orientale traditionnelle, on ne sait pas sur quoi exactement, mais elle repose assurément sur quelque chose. Au delà de ça, je me rappelle quand j'étais arrivé à Londres en 1997, le seul symptôme que j'avais était une (très) grosse fatigue cognitive. Je m'étais lié d'amitié avec une voisine française un peu rebouteuse, qui s'était inquiétée de ma fatigue et m'avait demandé une photo de moi pour porter à un ami à elle, chamane à ses heures. Je lui avais donné une photo de moi en montagne, genre le gars en pleine forme. La voisine était revenue me voir un mois plus tard, toute embarrassée avec le diagnostic de sclérose en plaques du chamane qu'elle avait à me donner...

Fatigue physique depuis un peu plus d'un mois, qui s'est bien accentué ces derniers temps, avec une légère déprime, car je suis en phase de séparation, donc ça en fait des choses à gérer.

Mon neuro ne dit pas grand chose sur l'atrophie. Globalement il se dit si tout va bien, ne pas alarmer sans savoir.

Pour le sujet du kesimpta, il me dit bien que si je prends le traitement il ne saurait pas si c'est grâce à lui si je n'aurai pas de poussée, ou si j'avais rien pris ce serait pareil. Il dit juste qu'il veut augmenter les chances finalement. Je traduis ses propos.
Periventriculaire, pareil ça ne l'alarme pas plus que ça

[zoniko]

Quand je dis en phase de séparation, c'est vraiment le début. Pour l'instant il y a cohabitation, personne ne se presse pour trouver une solution à l'appart, vente ? Achat de part ? Semi location avec le départ de l'un. Un bordel.

[maglight]

Hello niko

Depuis le temps, des news :
Pas de nouvelles poussées depuis février 2020.
Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes. Je me traîne mes parasthesie aux 4 membres, et surtout de la fatigue.

Ouaip- ça commence a faire un bail ! d'autant que je suis sur, que sans ta mauvaise, rencontre, tu n'aurais pas eu cette poussée en 2020

Sinon, tout autre sujet, j'ai une belle hernie discale depuis 8 mois, j'ai enfin trouvé un kiné, mais quel drôle de kiné qui utilise la méthode Jones (je vous laisse vous renseigner). Ben j'ai toujours mal

Aïe, ça fait mal ça. Je n'ai jamais entendu parlé de cette méthode, tu m'intrigues.

Pour le sujet du kesimpta, il me dit bien que si je prends le traitement il ne saurait pas si c'est grâce à lui si je n'aurai pas de poussée, ou si j'avais rien pris ce serait pareil. Il dit juste qu'il veut augmenter les chances finalement. Je traduis ses propos.

Bien ton neuro. Il est clairvoyant face à la SEP. Je ne suis pas pro TTT, tu le sais bien, mais je m'inquiète un peu de ta situation perso en ce moment. Ton émotionnel, doit être un peu, beaucoup, malmené. Alors, pour le coup, je me demande si tu ne dois pas " augmenter tes chances" comme il le dit.... au moins le temps, que les choses s'apaisent. C'est juste une réflexion comme ça, avec ce que l'on connait du stress et/ou des chocs émotionnels et de la SEP. Elle aime pas ça, la bougresse. Après, me connaissant, pas sur que je m'appliquerais le conseil. Mais bon, j'y réfléchirais à deux fois.
Merci d'être passer nous donner des news.
A+mag'

[zoniko]

Je me dis pareil pour le ttt, mais bon, avec un ttt j'ai le sentiment d'être malade, purement psychologique, je suis malade.
Je suis sur qu'avec un ttt je me laisserai aller en me disant que le médicament prendra le relais.
Bref je ne suis pas prêt.
Et j'aimerai régler ma situation avant de faire quoi que ce soit.

[Nostromo]

Yoniko,

Fatigue physique depuis un peu plus d'un mois, qui s'est bien accentué ces derniers temps, avec une légère déprime, car je suis en phase de séparation, donc ça en fait des choses à gérer.

Hmm, quand on doit donner un coup de collier pour quelque chose qui nous motive vraiment, ça n'est pas du tout pareil que donner le même coup de collier pour quelque chose dont on se fout, ou pire, qu'on ne souhaite pas voir arriver. C'est là que la méthode Coué et l'autosuggestion montrent toute leur utilité .

Mon neuro ne dit pas grand chose sur l'atrophie. Globalement il se dit si tout va bien, ne pas alarmer sans savoir.

Ou alors il en a la même vision que moi : "puisque de toute façon aucun traitement n'est efficace pour lutter contre, pourquoi se fatiguer à essayer de savoir ?"

Pour le sujet du kesimpta, il me dit bien que si je prends le traitement il ne saurait pas si c'est grâce à lui si je n'aurai pas de poussée, ou si j'avais rien pris ce serait pareil.

M*rde alors, un neuro honnête !

Le Kesimpta a-t-il d'autres prétentions que celle de réduire la fréquence des poussées et l'apparition de nouvelles lésions, au fait ?

Je me dis pareil pour le ttt, mais bon, avec un ttt j'ai le sentiment d'être malade, purement psychologique, je suis malade.

C'est marrant, c'est exactement la réponse que j'avais donnée en 2003 à ma neuro genevoise quand je lui avais dit que finalement, à la réflexion, je ne souhaitais pas initier de traitement.

Periventriculaire, pareil ça ne l'alarme pas plus que ça

En même temps, je me refuse de concevoir qu'il puisse exister d'aussi vastes parts du cerveau, comme l'est la zone périventriculaire, qui seraient inutiles. Elle doit bien servir à quelque chose, tout de même ! Mag, toi qui es pro dans ce genre de question, elle sert à quoi, finalement, la zone périventriculaire ?

Ah tiens, puisque je viens de citer ton nom :

Ton émotionnel, doit être un peu, beaucoup, malmené. Alors, pour le coup, je me demande si tu ne dois pas " augmenter tes chances" comme il le dit.... au moins le temps, que les choses s'apaisent. C'est juste une réflexion comme ça, avec ce que l'on connait du stress et/ou des chocs émotionnels et de la SEP. Elle aime pas ça, la bougresse.

Je vais enfiler mon costume d'avocat du diable : "ce que l'on connaît", comme c'est joliment dit .

Le risque lié à une période de stress plus ou moins longue et/ou intense serait, s'il était confirmé (or il ne l'est pas franchement, ça reste terriblement vague), essentiellement celui de faire une poussée, c'est donc du RAW, c'est du tactique. Personne n'a aucune idée de ce que serait l'éventuel impact d'une période de stress limitée dans le temps sur l'évolution à long terme de la sep, c'est à dire au plan stratégique. La prise d'un traitement de fond comme le Kesimpta, en tout état de cause, s'inscrit sur le long terme, c'est du stratégique, pas du tactique.

A tout bientôt,

JP.

[zoniko]

Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

[Christof]

Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ça se rencontre souvent cette situation ?

[zoniko]

De quoi ? Qu'on nous demande si on a des pensées suicidaires ? Ou alors le taux de suicide chez les sepiens ?

[Christof]

Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire.

[Christof]

Un tel comportement d’un personnel médical c’est limite donc est-ce courant ?

[Nostromo]

Yoniko,

Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Tu lèves les yeux vers elle avec ton plus beau Kubrick stare et tu lui réponds "jamais, mais des envies de meurtre, de plus en plus souvent".

Ca devrait la calmer un moment

[Margot]

Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

Ça me rappelle une consultation auprès de ma généraliste au début de ma maladie. J'étais encore sous le choc du diagnostic, j'avais les larmes aux yeux et elle m'a proposé un anti dépresseur. J'ai dit non, que je préférais pleurer un coup plutôt que prendre des petites pilules roses. Elle m'a répondu que tous les malades chroniques finissent pas prendre des antidépresseurs un jour ou l'autre... Drôle de réponse.
Mais pour le moment, après 20 ans de sep, toujours pas de pilules roses pour moi.
Par contre des consultations psy quand j'en ressens le besoin, oui.
C'est un choix; peut-être pas le plus simple d'ailleurs, mais c'est celui qui colle avec mon caractère.

[zoniko]

Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire.

La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

[La sep cest cool]

Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

Ça me rappelle une consultation auprès de ma généraliste au début de ma maladie. J'étais encore sous le choc du diagnostic, j'avais les larmes aux yeux et elle m'a proposé un anti dépresseur. J'ai dit non, que je préférais pleurer un coup plutôt que prendre des petites pilules roses. Elle m'a répondu que tous les malades chroniques finissent pas prendre des antidépresseurs un jour ou l'autre... Drôle de réponse.
Mais pour le moment, après 20 ans de sep, toujours pas de pilules roses pour moi.
Par contre des consultations psy quand j'en ressens le besoin, oui.
C'est un choix; peut-être pas le plus simple d'ailleurs, mais c'est celui qui colle avec mon caractère.

les antidépresseurs c'est contre les douleurs physique aussi ...

[Margot]

Oui je l'ai entendu dire.

[Linette2021]

Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire.

La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

Bonjour Zoniko,

Voici la réponse de la ligue française de la sclérose en plaques concernant l'espérance de vie moindre d'une moyenne 6 ans pour les sépiens mais cette espérance de vie ne tient pas compte des taux de suicide mais des personnes qui ont évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep.

https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Es ... population.

Après oui le taux de suicide est plus élevé que dans la population générale, c'est d'ailleurs le cas pour l'ensemble des maladies neurologiques voir chroniques. D'où l'importance d'un suivi psychologique quand on sent que le moral ne suit pas ...

Belle journée
Linette

[Nostromo]

Yoniko,

La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

Je suis assez d'accord avec aussi bien l'espérance de vie, que le taux de suicide.

Ce qu'il faut bien comprendre, c'est qu'espérance ne veut pas dire espoir, espérance est en fait un terme statistique, qui représente une moyenne constatée au moment où on la calcule, qui ne présume donc en rien de ce que sera l'avenir : https://fr.wikipedia.org/wiki/Esp%C3%A9 ... %A9matique. Ainsi, les gens qui sont nés en 1930 n'avaient une espérance de vie (à la naissance) que de 55 à 60 ans, or en moyenne ils sont, au bout du compte, morts +/- vingt ans plus vieux. Magique !

Et pour en revenir aux suicides, Coulinette !

cette espérance de vie ne tient pas compte des taux de suicide mais des personnes qui ont évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep.

Je ne suis pas certain de ce qu'il faut comprendre par "ne tient pas compte" : soit on intègre les suicides au calcul de la moyenne, soit on les en exclut. 100% des sépiens qui se se sont suicidés auront "évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep" et je ne vois pas comment, ni pourquoi, ils devraient être exclus du calcul de l'espérance de vie : une telle exclusion serait tout à fait surprenante, en particulier si on envisageait qu'un taux de suicide plus élevé que dans le cas général puisse être une conséquence de la pathologie.

En toute logique, le calcul de l'espérance de vie devrait donc intégrer les suicides.

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

Yoniko,

La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep.
Faudrait que je vérifie mes dires avant de balancer des choses comme ça sur le net ^^

Je suis assez d'accord avec aussi bien l'espérance de vie, que le taux de suicide.

Ce qu'il faut bien comprendre, c'est qu'espérance ne veut pas dire espoir, espérance est en fait un terme statistique, qui représente une moyenne constatée au moment où on la calcule, qui ne présume donc en rien de ce que sera l'avenir : https://fr.wikipedia.org/wiki/Esp%C3%A9 ... %A9matique. Ainsi, les gens qui sont nés en 1930 n'avaient une espérance de vie (à la naissance) que de 55 à 60 ans, or en moyenne ils sont, au bout du compte, morts +/- vingt ans plus vieux. Magique !

Et pour en revenir aux suicides, Coulinette !

cette espérance de vie ne tient pas compte des taux de suicide mais des personnes qui ont évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep.

Je ne suis pas certain de ce qu'il faut comprendre par "ne tient pas compte" : soit on intègre les suicides au calcul de la moyenne, soit on les en exclut. 100% des sépiens qui se se sont suicidés auront "évolué jusqu'à la fin de leur vie avec une sep" et je ne vois pas comment, ni pourquoi, ils devraient être exclus du calcul de l'espérance de vie : une telle exclusion serait tout à fait surprenante, en particulier si on envisageait qu'un taux de suicide plus élevé que dans le cas général puisse être une conséquence de la pathologie.

En toute logique, le calcul de l'espérance de vie devrait donc intégrer les suicides.

A bientôt,

JP.

Remarque oui effectivement étant donné que le calcul de l'espérance de vie dans la population générale tient compte du taux de suicide il faudrait qu'il en soit de même pour les sapiens... ceci étant comme le montre cette étude sur le site de l'arsep, pas de différence significative en terme de suicide entre les sapiens et la population générale:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... arsep.html

la moyenne semble donc réduite plus par les cas de sep sévères que par le taux de suicide.

[Nostromo]

Coulinette,

Remarque oui effectivement étant donné que le calcul de l'espérance de vie dans la population générale tient compte du taux de suicide il faudrait qu'il en soit de même pour les sapiens... ceci étant comme le montre cette étude sur le site de l'arsep, pas de différence significative en terme de suicide entre les sapiens et la population générale:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... arsep.html

la moyenne semble donc réduite plus par les cas de sep sévères que par le taux de suicide.

Moui .

On aurait pu lui opposer cette autre étude : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC489162/, qui annonce un taux de décès par suicide près de deux fois plus élevé chez les sépiens que dans la population générale (attendu population générale sur l'effectif : 29 décès par suicide, constatés sépiens sur le même effectif : 55 décès), ou encore celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6713681/ qui mentionne elle aussi l'existence d'un risque de mortalité par suicide (SMR, suicide mortality ratio) deux fois plus élevé que dans la population générale.

Bref, qui croire ? Ce genre d'études (de cohorte) n'est pas, de par ses principes même, exempt d'imprécisions.

Que dit le risque de dépression, des infos ?

A bientôt (juste le temps de filer à la déchetterie),

JP

[Linette2021]

Coulinette,

Remarque oui effectivement étant donné que le calcul de l'espérance de vie dans la population générale tient compte du taux de suicide il faudrait qu'il en soit de même pour les sapiens... ceci étant comme le montre cette étude sur le site de l'arsep, pas de différence significative en terme de suicide entre les sapiens et la population générale:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... arsep.html

la moyenne semble donc réduite plus par les cas de sep sévères que par le taux de suicide.

Moui .

On aurait pu lui opposer cette autre étude : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC489162/, qui annonce un taux de décès par suicide près de deux fois plus élevé chez les sépiens que dans la population générale (attendu population générale sur l'effectif : 29 décès par suicide, constatés sépiens sur le même effectif : 55 décès), ou encore celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6713681/ qui mentionne elle aussi l'existence d'un risque de mortalité par suicide (SMR, suicide mortality ratio) deux fois plus élevé que dans la population générale.

Bref, qui croire ? Ce genre d'études (de cohorte) n'est pas, de par ses principes même, exempt d'imprécisions.

Que dit le risque de dépression, des infos ?

A bientôt (juste le temps de filer à la déchetterie),

JP

effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la population générale.

le premier article date de plus de 20 ans JP, je ne sais pas si on peut transposer ses résultats je ne l'ai pas lu et le deuxième article parle de la prévalence des idées suicidaires/intention suicidaire à un moment ou à un autre de la vie du sepien mais pas du taux de suicide effectif ... il cite des études assez vieilles (registre danois de la sep entre 1950 et 1990). D'ailleurs une étude qu'ils citent précise: "Les résultats d'une étude d'un centre de soins tertiaires ont révélé que si 28,5 % des PwMS avaient pensé au suicide, 6,4 % l'avaient tenté et avaient survécu [20]" ... le taux de suicide est de 5,9% dans la population générale, suicide sans survie...

Je ne pense pas que le taux de suicide dans la sep soit significativement plus élevé que dans la population générale comme le précise l'ARSEP... légèrement plus élevé certainement mais pas de manière significative d'autant plus que ces dernières années la prévention et la prise de en charge des troubles psychiques causés par la sep s'est considérablement amélioré... après une dépression non traité peut conduire au suicide et ce qu'elle soit causé par la sep ou pas

A bientôt
Linette

[maglight]

Yep, les nostrinettes

Dites, si le risque de suicide est 2 fois plus important chez les sépiens que chez la population générale, ça sous entend que le risque de dépression est + de deux fois +, non ?
Tu ne te suicides pas, si tu n'es pas déjà en dépression. Et la dépression ne mêne pas (heureusement) systhématiquement au suicide. A mon avis, la dépression est beaucoup plus présente avec une SEP.
Déjà,
1/tu as l'annonce du diag.
2/ s'ajoute la crainte de poussée,
3/ les poussées réelles,
4/ les handicaps, liés à ses poussées
5/ l'incompréhension de l'entourage
Toutes ces problématiques ne se rencontrent pas chez les pad'plak.....à la louche, je dirais, c'est du 5 fois plus de chance d'avoir une dépression au cour d'une vie.
Mais bon, c'est juste une réponse au feeling, hein rien de scientifique.

Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Salut nico
Pfffff c'est quand même flippant de voir a quel point les médecins généralistes sont bourrés de certitudes, et mettent tous les sépiens, dans le même paniers.

Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

Dommage que ce ne soit pas sorti cash, juste pour voir sa tête ! Enfin, je comprend que tu aies répondu, Non
Le taf, c'est le taf.
Sinon, plus sérieusement, tu traverses un moment pas facile, facile. ça doit pas mal, remettre sur la table, les questions qu'on se pose à l'annonce du diag. On parlait de psy sur un autre post. La réflexion que tu t'es fait en penser, t'aurais pu le balancer cash, à un psy et ça t'aurait fait tomber la pression. Tu es quelqu'un de drôle Nico, verbaliser sans filtre, te permettrait de prendre un peu de distance, voir même d'en rire.

En parlant d'anecdote. Ma généraliste dernièrement, me lance que l'une de ses patientes marche, grâce au traitement de fond ---------> Mais bien sur !
Moi, ça m'effraie, en fait, de voir a quel point, ils sont nuls en SEP. Les angines, les grippes, les otites, oui, mais sorti de là, c'est pas loin d'être le grand vide...et comme ils savent pas se taire, parce que tu les consultes, la bêtise remplie le grand vide.
Enfin, faut faire avec....ou tant que possible, sans !
Bonne soirée

[zoniko]

hello tous, effectivement c'est un moment délicat, une rupture avec des enfants, un appart acheté, donc là ça cogite pas mal pour trouver une solution qui ne mette pas en difficulté chacun, émotionnellement et financièrement. Et niveau ambiance, c'est... compliqué.

Après pour ce qui est de la dépression, je pense ne jamais n'avoir été stable sur ce niveau depuis des décennies. J'avais déjà consulté une psy, et plus je lui parlais, plus je trouvais que j'avais des soucis. Le problème est le coût. Mais tout ça c'était avant l'annonce de la maladie.
Depuis, j'avoue avoir de gros bas. Je vais globalement bien, vivre avec des douleurs au quotidien c'est tout de même pénible, et usant. et il y a la peur de l'après. j'aimerai bien vivre insouciant. Du coup ça me travaille beaucoup, et avec la rupture qui s'approche à grand pas, c'est la crainte de me retrouver seul si jamais il y a une poussée, ou autre évènement. Bref, penser au suicide, oui c'est régulier depuis 10/15 ans. De là à sauter le pas, c'est un autre sujet. Après je vois bien que ça dégénère depuis 1 an, mais bon j'ai des enfants, un bon entourage. Wait and see

[PatrickS]

Bonjour,

effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la population générale.

Je me suis amusé à mettre les mêmes mesures et le résultat est parlant:
Population générale: 3,8%
SEP:....................... 0,979 % (presque 1%)

Patrick

[maglight]

salut ce matin, Nico

Après pour ce qui est de la dépression, je pense ne jamais n'avoir été stable sur ce niveau depuis des décennies. J'avais déjà consulté une psy, et plus je lui parlais, plus je trouvais que j'avais des soucis. Le problème est le coût. Mais tout ça c'était avant l'annonce de la maladie.

Ben justement, peut-être que c'est le moment de retourner voir ton généraliste pour obtenir des séances dans le cadre de la SEP. Ca devrait être pris en charge a 100%
Maintenant, que tu te sois découvert tout un tas de problème, lors de tes premières expériences, c'est pas surprenant. L'idée est de poser ses soucis sur la table pour après, pouvoir les hiérarchiser. Chaque sujet, n'a pas le même impact et certains en entraine d'autres. Une fois, que tu as fait un peu de tri, ça devient plus facile d'être efficace. Franchement, je regrette de ne plus y aller. J'ai un peu d'humour aussi, et les séances à force devenaient de moins en moins tragique, pour devenir de plus en plus drôle. A la fin, c'était limite récréatif et pour le psy et pour moi.
Dommage que le covid est mis fin, a tout ça....Enfin, c'est comme ça lalalala, comme dirais marieL

Depuis, j'avoue avoir de gros bas. Je vais globalement bien, vivre avec des douleurs au quotidien c'est tout de même pénible, et usant. et il y a la peur de l'après. j'aimerai bien vivre insouciant. Du coup ça me travaille beaucoup, et avec la rupture qui s'approche à grand pas, c'est la crainte de me retrouver seul si jamais il y a une poussée, ou autre évènement. Bref, penser au suicide, oui c'est régulier depuis 10/15 ans. De là à sauter le pas, c'est un autre sujet. Après je vois bien que ça dégénère depuis 1 an, mais bon j'ai des enfants, un bon entourage. Wait and see

Faut pas rester pas, comme ça ! Tu sais, quand on est en mode déprime, on se prélasse presque, dans cet état, car sa devient sa propre norme. Pire, on y trouve presque de la satisfaction, à pouvoir gérer mentalement, la charge. Mais c'est super usant, et si tu rajoutes un coup dur, par dessus, il n'y a plus beaucoup de marge pour que le mental tienne le coup....et derrière, il y a la SEP qui pourrait s'infiltrer dans la brèche . Donc bon ! Faut faire ce qu'il faut, pour se protéger !
Allez, accroche toi !
Bizzz

[zoniko]

Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres.

À côté de ça, j'ai gardé ma joie et la folie à faire la fête. Mais le quotidien quelle drole de vie.
Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit

[Margot]

Heureux les simples d'esprit, je suis bien d'accord, je passe tellement de temps à comprendre, à analyser, à réfléchir à des solutions...
Bien sûr que la sep a des répercussions sur nos sentiments et nos réactions, comment serait-ce possible autrement ?
Quand tu dis " on ne fait que passer le temps " tu es à la recherche du sens de ta vie, ta vie avec une maladie grave. c'est une question qu'on se pose sûrement tous et la réponse peut changer au fil du temps.

[La sep cest cool]

Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres.

À côté de ça, j'ai gardé ma joie et la folie à faire la fête. Mais le quotidien quelle drole de vie.
Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit

tu as une vie normale. ça peut faire des jaloux. donc soit content d'avoir une famille, un travail etc,... parce qu'il en a il galère pour un bout de pain.
en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens
heureux sont ceux qui n'ont pas de problème oui...
comme on dit l'herbe est toujours plus verte ailleurs,
ou bien tu te dis j'ai de l'herbe je devrais être content

[Margot]

en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens

Moi la première...

[La sep cest cool]

en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens

Moi la première...