Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

@ kosok, g lu dans un autre post ce ki t arrivée avec fampyra.
Courage ma grande. J'espère q tu vas t'en remettre rapidement. Je croise les doigts pour toi. A+

Je récupère tout doucement mais ce n'est pas encore la grande forme, je crois qu'il va me falloir du temps. Je dors comme une grosse marmotte, j'en ai besoin. Bientot les vacances, je me réjouis de quitter tout ce milieu médical: une vraie pause, enfin!

@ kosok : Doucement, mais surement. La patience est une bonne vertu, kosok. Courage ma grande !

Bonsoir Kosok
prends ton temps,y a pas le feu

coucou miss !!

bah t'as raison, de tte façon, y a rien d'autre à faire pour l'instant...

repose-toi bien !!

Kosok a écrit :Je vous ai lâché encore une fois, j'ai vécu une très vilaine aventure avec le Fampyra, qui ne me convient pas du tout et m'a envoyé pour plusieurs jours à l'hosto (encore...). Pour les curieux allez voir sur effets secondaires des traitements. Je suis encore aujourd'hui une vraie poupée de chiffons. Alors, il est clair que ce n'est pas un produit miracle mais un médoc à prendre sous surveillance médicale stricte. Insistez, c'est important.

Dis donc, t'as un amant sur place ou quoi ?

Aië ouille pas trop fort pas la tête ^^



Allez, plein de courage et plein de force pour toi

Rétablis toi vite : )

Juste un petit mot pour dire que je prends quelques vacances bien méritées et pas d'inquiétude; je vais bien. Gros bisous à tous et à bientot

Cool pour les news, reposes toi bien

Bonsoir Kosok,passe de bonnes vacances

Prends soin de toi kosok.. Abientot.

Bonnes vacances !!!!

passe de bonnes vacances et repose toi bien .

Bonsoir à tous, quelques nouvelles!! J'ai repris mon boulot depuis début septembre sur un poste aménagé. Cela a demandé un grande préparation mais pour l'instant tout va bien. Je travaille une journée sur site et le reste depuis la maison. C'est finalement assez cool et stimulant. Cela va me permettre d'acquérir du matériel pour la maison mais pour l'instant il me faut attendre, c'est l'administration...Sinon coté santé, c'est à peu près stable. Mon traitement par endoxan se termine (ouf, j'en peut plus d'être malade...), la dernière perf aura lieu en janvier. Après? Ben on va continuer dans les immunosupresseurs, youpie, je passe sous cellcept. Gros bisous à tous

coucou kosok, je suis contente pour toi, et je vois que tu as un bon moral.
c'est vrai que c'est super stimulant de bosser de chez soi, on accommode son travail aux heures ou on se sent le mieux. et le fait d'aller un peu sur site permet de ne pas s'isoler trop.(pour moi c'était 2 jour sur site avec horaires décalés pour cause d'embouteillage.)
c'est un très bon choix, dommage qu'il ne soit pas adaptable à tous les emplois.

contente que tu sois passée ici donner de tes nouvelles !!

Bonsoir Kosok
Je suis ravie d'avoir de tes nouvelles et de voir que dans l'ensemble tu vas plutot bien puisque tu as repris une activité professionnelle

[color=#Tellement contente de te revoir sur le forum! Je m'inquietais pour toi.

Comme tu vois, moi aussi je suis de retour et modo en plus 0080FF][/color]

Bon, c'est dimanche, je n'ai aucune excuse de ne pas vous donner de nouvelles du fond de mon lit, car j'ai beaucoup d'infections en ce moment. Abcès, infection fongique digestive. Que des horreurs! Vous pressez sur le nez, je vous donne un flacon d'antibiotique, c'est sur! Mais comme, je travaille de la maison, pas d’arrêt (hé hé), je peux le faire dans mon petit lit douillet. Sauf pour mes cours, c'est plus dur, je reconnais.
Coté travail, l'aménagement de mon poste traine en longueur, c'est l'administration. Mais j'ai un coté très pitbull qui me permet de ne pas lâcher le morceau. Cela progresse. Je peux donner de nouveau des cours en amphithéâtre, c'est chouette. Voila déjà une partie de fait. Le médecin du travail me soutient à fond, mon ergonome du centre de rééducation aussi. Si tout va bien, je bénéficierai d'un bureau fonctionnel à la maison et d'une chaise de travail électrique, qui va tout partout dans ma maison. Youppie mais qui vaut le prix d'une petite voiture (c'est pas une blague)! Mais je suis sure que cela va marcher, j'y crois, on monte le dossier de financement! De gros bisous à tous, je vais continuer de lire vos papotages.

coucou kosok !!!!

pas sympa dis donc les infections à répétition... Tu sais à quoi c'est dû ? ça pourrait être à cause de l'endoxan ?


Par contre, nan, ta proposition est très gentille, mais ça me dit rien de te presser le nez pour avoir des antibios...

plein de

Bonsoir Kosok
Tu es dans quelle université ?
Dans l'ensemble,je vois que tu ne vas pas trop mal,c'est bien que tu ais pu reprendre le boulot

Bisous au pitbull.

Plume, oui c'est sur que c'est du à l'endoxan, enfin pas directement mais cela affaiblit le système immunitaire, à moins que je n'ai les globules blancs trop bas, petit contrôle demain matin, d'ailleurs!
Defcom, je suis à l'université du littoral!
Bonne semaine à tous, bisouxx

Hou la vilaine, je n'ai pas donné de mes nouvelles depuis un moment! C'est plutôt pas mal , je me maintiens ni plus, ni moins. Je continue de travailler à mon rythme. J'ai beaucoup d'infections mais vive les antibio (36 jours en 3 mois), ça permet de s'en sortir. J'ai passé de très bonnes vacances en famille à la montagne. Vous savez que je suis d'ailleurs une fan de handiski, je vous invite à zieuter un petit film que mon frère a fait pour moi! Voici le lien en espérant que cela donne envie à certains de faire ce que vous aimez.
https://vimeo.com/xavfilms/anneski
Allez zou, vive l'hiver, ça dépote!

Salut kosok et eureuz de savoir q tu es de retour parmi nous.
G accéptée ton invitation et je suis allée zieuter ton petit film.
D'abord, c marrant, g pu te voir, donc mettre une photo a ton pseudo.
Ensuite, le paysage est magnifique. Tu te débrouille super bien au ski didonc.. Oui, les vacances devaient etre super pour toi. Y'en a ki zon de la chance !..
C vrai q sa donne envie.. Un jour pourkoi pas.
En attendant, profite un max de tes passions.

bonjour Kosok
Content d'avoir de tes nouvelles,ça a l'air d'aller plutot bien pour toi en ce moment
Super sympa le handisky,tu t'en sors plutot bien

Super cette vidéo !!!

Tu sais que j'ai pensé à toi cette semaine car j'étais moi aussi à la montagne: j'ai refait du kartski, mais malheureusement que pour 1 heure car fatiguée et douleurs+++ ( je pense que je suis en poussée ). Par contre, j'ai découvert le véloski: j'en ai fait un après-midi, c'était génial !!!
Bon, comme j'ai peu d'équilibre, je ne pouvais pas prendre trop de vitesse, je suis tombée plusieurs fois ( surtout à la sortie du télésiège où il faut être debout sur les spatules en tenant le vélo... ), j'ai trop mal aux jambes car ça demande quand même un peu de force, mais je me suis éclatée !!! Et c'est le principal !!!

Super Plume, bravo. Je crois que la clé de la réussite, c'est l'envie et d'adapter sa pratique à ses possibilités! Si c'est 2 heures, tant mieux, si c'est 30 minutes, hé bien c'est tant mieux aussi. C'est la vie, il y a des jours avec et des jours un peu plus difficiles.

lobidique a écrit : ... la voix de la sagesse !

Comme toujours et comme toi aussi

Allez encore une petite nouvelle. J'ai fait un témoignage sur la SEP et le travail sur blog et un réseau social consacré au handicap et le travail:Talenteo. Alors pour ceux que cela intéresse, voici le lien. Bonne lecture.
http://www.talenteo.fr/travailler-colle ... n-plaques/

Déjà lu tu penses bien...

Dis donc, tu vas finir par être une star toi, non ????

Gna gna gna nère

Bravo kosok !

merci Lolo