Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

T'es sure que ce sont bien des punching balls ?
Ils ont une drôle de forme quand même

Ca doit se trouver : au Japon y a des punching ball dans les entreprises pour les pauses on peut taper sur son chef...

lobidique a écrit :... à votre service :

c'est des nouveaux sextoys ???????

Defcom a écrit :

lobidique a écrit :... à votre service :

c'est des nouveaux sextoys ???????

Ha mais je savais bien que j'avais pas rếvé

Aucune nouvelle depuis un moment deja

tiens justement, je voulais mettre un message pour savoir où elle en était et avoir de ses nouvelles...

Kosok, donne nous de tes nouvelles quand tu peux ma grande !!!

Vrai, ou en es-tu kosok ? Fais nous signe.. On dit pas de nouvelle, bonne nouvelle.. Je te le souhaite kosok.

La dernière fois que j'ai eu de ses nouvelles, elle n'était pas sûre du tout que ses douleurs soient dues aux hernies, mais bien plutôt à une poussée. En tout cas, il n'était pas question d'opération.

Rassurez-vous, elle va plutôt bien. Elle avait besoin de prendre une petite pause, mais va revenir donner de ses nouvelles, c'est sûr !

Oui les amis, je ne vous ai pas abandonné! J'avais besoin d'une grosse pause, de me tapisser dans mon petit nid. Je ne vous cache pas que c'est difficile, je suis à un tournant de ma vie... Une page se tourne, une grosse étape à passer: la dépendance, les auxiliaires de vie, ma progression qui est cahotante, une maison qui n'est pas suffisamment adaptée et que je vais peut-être devoir quitter à cause de l'utilisation intérieure de mon fauteuil électrique, le retour de mon centre de rééducation et toute la réorganisation de ma vie à la maison, une reprise du boulot à condition que je tienne le coup, la fin de mon traitement par endoxan et les poussées qui s'enchainent... Stop j'arrête, je veux pas vous filer le bourdon. Vous comprendrez tous, que j'ai besoin d'y voir plus clair, c'est difficile mais je sais que je vais y arriver et que je ne suis pas seule.
De gros bisous à tous pour votre soutien!b2
Le Kosok à roulettes n'est pas tout à fait mort, vive le nouveau Kosok en gestation: le "Kosok à roulettes motorisées"!

merci de nous avoir donné de tes nouvelles kosok, ça ne se passe pas comme tu voudrais et j'en suis désolé, juste un mot, je pense à toi et j'espère que tout cela va te stablisier, bisous

On pense tous à toi kosok .Prends bien soi de toi. A bientot

Ravie d'avoir de tes nouvelles, même si ce n'est pas la super joie...

je ne sais quoi te dire de peur d'être maladroite, alors juste sache que nous pensons beaucoup à toi et pour ma part, je t'envoie plein de

tiens le coup ma belle, et dès que tu t'en sentiras la force et l'envie, viens nous donner de tes nouvelles...

bonjour Kosok et merci de nous donner de tes nouvelles.
Une nouvelle vie commence pour toi,et tu dis toujours que tu es inoxydable,alors tout va bien se passer
Courage Kosok

Merci de nous donner signe de vie kosok.
Biensur, on peut comprendre q tu es besoin de recul..
Courage atoi et comme d'habitude, soit forte.
Comme tous, je pense fort atoi. Prends soin de toi et bon rétablissement. Reviens quand l'envie t'en prendra. Abientot kosok.

Quelques nouvelles pour vous tous:
Toujours en centre de rééduc, je devais sortir initialement pour le 14 juillet, c'est raté...
J'ai globalement des points positifs: je remarche environ 100 mètres (si si), j'ai récupéré au niveau cognitif pas mal de capacités verbales et de la concentration, j'ai passé mon évaluation pour conduire une voiture automatique et renouveler mon permis, je vais voir lundi le médecin du travail pour une reprise éventuelle en septembre sur poste aménagé avec mon ergonome.
Là on ça coince: mes bras ne récupèrent pas , j'ai des douleurs récurrentes et je suis en train de régresser. Évidemment cela a des conséquences sur mon autonomie...ma maison est en plus inadaptée à ma situation, ce qui complexifie mon retour.
C'est la raison pour laquelle, ma sortie est reportée. Lundi je vais faire mon avant dernière cure d'endoxan et voir mon neuro auquel, je compte poser pas mal de questions, étant donné la grande instabilité de la maladie et les séquelles qui s’accumulent.
Voila les news en bref. Je me bats comme un diable, j'ai repris de la gniak, bref tel le phénix, le kosok renait de ses cendres. Mille bisous pour vous tous qui me donnez votre soutien et envie d'aller plus loin

Super kosok pour tes améliorations.
Oui, garde la peche, est la niack.. C comme ca q l'on progresse.
Il y a toujours des efforts plus prononcés dans des endroits et plus lents dans d'autres..
Courage et persèvérence te seront utiles.
A bientot.

Bonsoir Kosok,content d'avoir de tes nouvelles,de voir que tout cela s'améliore,bon courage pour la suite

hello ma grande !!!

très contente d'avoir de tes nouvelles, je pense souvent à toi tu sais ( si, si )... Contente aussi de voir que tu récupères petit à petit.
je t'envoie plein de

Coucou à tous, encore des petites nouvelles.
Je viens d'avoir une date de sortie de mon centre: enfin! Il va falloir que je me réorganise complétement à la maison car je suis plus dépendante et à terme, je veux changer pour avoir un domicile plus fonctionnel en fauteuil électrique.
J'ai quelques bonnes nouvelles: je peux reprendre mon travail le 3 septembre sur un poste aménagé (2/3 temps, avec du travail 1 fois semaine sur site, le reste en télétravail et mes transports assurés en véhicule aménagé. Je me réjouis.
J'espère que je vais tenir le coup!
Je viens de faire mon traitement par endoxan, je suis à plat mais c'est normal. Globalement je viens d'enchainer 2 ou 3 poussées de suite sous traitement mais mon neuro veut poursuivre le protocole jusqu'au bout c'est à dire encore 6 mois. Et après, ai-je demandé? Pas de molécule miracle, m'a -il répondu. Il va tout de même essayé le Fampyra à partir de la semaine prochaine, pour voir. Comme je suis pas en top forme, je vais aller consulter un 2ème neuro pour avis dans un grand centre universitaire, pour savoir s'il y a des essais thérapeutiques avant d'être réduite en un joli petit légume... Bisous à tous

Bonjour kosok, je partage ta joie. Y'a du bon. C bien. Courage atoi pour la suite..

super kosok !!!!

je suis très contente pour toi, que tu puisses reprendre une activité professionnelle, c'est important pour le moral !!!

plein de

Salut Kosok,c'est une énorme bonne nouvelle,je suis content pour toi,continue comme ça

Dans la série bonne nouvelle, je sors samedi de mon centre, enfin!!!! Je suis ravie mais je dois dire que paradoxalement, j'ai un peu peur de ce retour. Cela fait 5 mois que je suis cocoonée jour et nuit. C'est un vrai ré apprivoisement de mon milieu de vie qui va devoir avoir lieu. Je me suis promise de faire un break de kiné pendant au moins une semaine, ça c'est sur. J'ai prévu de l'aide matin, midi et soir. Normalement, pas de panique, cela devrait donc pouvoir bien se passer.

ah ben c'est une bonne nouvelle,et pour le reste,te prends pas la tête

@ kosok :
Bon retour a la maison. Courage tout se passera bien..

super !!!! et bon retour chez toi !!!

ps: je penserai d'autant plus à toi car à partir de demain, je suis à berck, mais pour des vacances

Mais Plume nous pourrions nous rencontrer, non? Qu'en dis-tu?

ce serait chouette dis donc !!!

je t'envoie un MP

tout vas bien se passé soeurette

Je vous ai lâché encore une fois, j'ai vécu une très vilaine aventure avec le Fampyra, qui ne me convient pas du tout et m'a envoyé pour plusieurs jours à l'hosto (encore...). Pour les curieux allez voir sur effets secondaires des traitements. Je suis encore aujourd'hui une vraie poupée de chiffons. Alors, il est clair que ce n'est pas un produit miracle mais un médoc à prendre sous surveillance médicale stricte. Insistez, c'est important.

décidément tu n'as pas de chance kosok.
mais je sais que tu n'es pas du genre à baisser les bras.

Didonc kosok, décidément ma grande !..
Q t'es-t-il arrivé avec Fampyra ?
Courage.

bonsoir Kosok
c'est vraiment pas de bol ce qui t'arrive,j'esperes que tu vas recuperer rapidement