Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci à tous

@ Muguet

Les coups de ma sep étaient moins durs que ceux de mon mari. Ca endurcit. Maintenant il n'a plus le droit de m'approcher.

Ma sep et moi on continue notre route mais j'ai décidé de tenir le volant !

Je crois que j'ai trop parlé, je me sens pas bien.

Ce chouette forum m'a bien aidé pour reprendre un traitement après un arrêt de 4 ans.

Des années de sep, des forums où je faisais le pitre où je remontais les autres (je ne le fais plus plus assez de temps) et de traitements derrière moi, tecfidera me va bien, c'est juste devenu un truc que je prends au repas.
Je vais oublier un peu ma sournoise ennemie ou faire tout comme et me consacrer à mes enfants, mon ami, à ses enfants et mes batailles .

Je vous remercie de votre accueil et de tout.

Quand je repasserai un IRM je passerai faire un tour pour vous tenir au courant. Et dire que tecfidera m'a fait du bien. Je ne connais pas mon futur mais j'y crois.

A bientôt.

courage Marido

bonsoir , il se fait tard mais je réponds quand meme;lol
voila , moi ça va faire deux mois que je prends le tecfidera, ct un peu dur au debut, quelque effets mais niveau chaleur et rougeur .sinon pas de douleur d'estomac , jamais de diarrée mais des démangeaisons a un endroit de mon corps mais ça dur pas longtemps mais ça reprends a chaque prise de gelule,pas de naussée ,Dieu merci en revanche g ma jambe droite, qui s'allourdi enormement quand je marche beaucoup ou je conduit beaucoup,je kiné me fait enormement de bien.voila ,je positive avec tecfidera.pour celles ou ceux qui ont des brulures d'estomac, une tisane de grains de fenouille c radical ,car j'ai oublié de dire que au debut ,tout au debut mon estomac brulait. ( une ou deux fois sans plus)voila a bientot

Coucou tout le monde . Eh bien je viens donner un peu de nouvelles après presque 3 mois de prise Tecfidera .. lili62 c'est exactement pareil que toi pour ma jambe , mais moi ils ne m'ont rien dit et rien fait!!!!! J'en ai pourtant parler a la neuro jeudi dernier , et au doc mais rien ... Ma jambe est lourde et j'ai des contractures musculaires presque a chaque fois que je marche .. sinon toujours les flush ça pas changer :/
J’arrête en septembre pour et je refais un IRM en septembre pour voir l'évolution .

Bonjour,

Juste pour dire j avais lu sur des sites en anglais ( je sais pas si c était au usa canada ou royaume uni) des témoignages de personnes qui prennent le tecfidera et qui se plaignaient de lourdeur dans les jambes voir même ralentissaient leurs marches

allez voir si vous voulez il suffit de faire la traduction en français apres.

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle dans ces forums!

Pour la petite histoire, j'ai 24 ans et j'ai une SEP diagnostiquée depuis 4 ans. J'ai été 4 ans sous Interféron-Béta à une injection un jour sur deux. Comme je l'ai beaucoup lu, moi non plus je ne supportais plus les piqûres (dans le sens où ça m'énervait de me prendre du temps pour les faire... c'était une vraie contrainte pour moi, mais je n'en ai manqué aucune...! l'observance thérapeutique incarnée ). Les dernières injections ont été délicates et j'ai eu des réactions aux points d'injection (qui m'ont valu des "abcès sur le ventre", proches des intestins et donc j'ai été un bon mois sous antibiotiques!). Bref, mon neuro me change de traitement et me met sous Tecfidera...

Déliiiiivrance! Plus de piqures!! Par contre, ma joie a été de courte durée!
J'entame ma 4ème semaine de Tecfidera. Au niveau des effets secondaires, je n'ai eu que 2 "flushs" (c'est vrai que ça fait bizarre!!!! surtout de se voir écarlate ), une nausée... mais les plus douloureux restent les crampes d'estomac, à tel point que je ne peux plus tenir debout (ni couchée d'ailleurs!!). Je prends automatiquement un cachet pour l'estomac pour accompagner mon premier "bonbon"! Pour l'instant, rien n'y fait... J'ai juste peur de devenir dépendante aux médicaments pour l'estomac :/

Je vous avoue que je me pose énormément de questions concernant ce nouveau traitement. On devient un peu hypochondriaque quand on a une SEP, j'ai l'impression!!! Et ça m'a rassuré de tous vous lire Je trouve qu'il est important de pouvoir se soutenir! Jusque là, je ne m'étais inscrite qu'à un groupe de parole organisé par le service neuro de l'hôpital où les "jeunes diagnostiqués" pouvaient échanger autour de la maladie. Après 4 ans, j'étais la plus vieille et j'étais un peu bombardée de questions concernant les traitements. J'en ai eu un peu marre de donner les informations que, théoriquement, les infirmières en ETP doivent nous fournir...

J'ai relevé plusieurs phrases, que je vais noter dans un coin de ma tête : "ma SEP et moi, on continue notre route, mais c'est moi qui tient le volant!" reste ma préférée

J'ai hâte de vous lire et pourquoi pas, répondre aux interrogations de certains
Je suis une jeune Sépiennes mais j'ai des bagages bien remplis parce qu'avec tout ce que j'ai enduré... on ne croirait jamais que "j'en chie"!!!! Le sourire et la bonne humeur sont mes gants de boxe devant la SEP

A bientôt tout le monde!

Camille.

Bonjour Camille et

Tu devrais créer ton post dans les "Présentations"

Merci pour l'information
Je n'ai pas encore fait le tour de tous les sujets! Je ferai ça!

bienvenue à toi camille, je t'ai envoyé un message privé pour te donner le mode d'emploi pour te faire ta propre page, à bientôt

Bonjour Camille

Demande à ton neuro de redescendre la dose le temps de reprendre des journées non pliée en deux.

{Les maux d'estomac je connais j'ai 2 ulcères, dès que je mange trop d'aliments acides ou si je m'amuse à prendre de l'aspirine, je vomis (je vomis très facilement (hernie hiatale ou un truc comme ça) et il y a du sang.}

Moi j'ai fait ça une petite semaine de moi-même par moi-même. Je faisait partie de la première vague une semaine à120 matin et soir puis dès la deuxième semaine 240 matin et soir.

Ensuite ça "roulait" assez bien.
Et j'ai pris entre autre du vogalen en dévalisant les pharmacies une par une, maintenant tu n'en trouveras plus, du spasfon, du primperan.
Il y a les yaourts sucrée, les tisanes au gingembre, fenouil...etc


Va voir sur Tecfidera Groupe Francophone sur Facebook tu apprendras pas mal de chose, il y a de plus en plus de personnes.

https://www.facebook.com/groups/670191329659361/


Maintenant je n'ai plus rien même plus mon petit ventre tout rond, je suis dans les 3 mois je crois, je ne sais même plus que je prends un traitement.

Faut s'accrocher et y croire, les mauvais moments deviennent vite du passé. Tiens bon Camille.

Bisous

Coucou tout l'monde,

Après avoir eu l'Avonex pendant 15 ans et en ayant ras le bol de me piquer depuis tout ce temps, j'ai demandé à mon neuro un traitement par voie orale et il m'a proposé le Tecfidera.
Je le commence lundi mais j'ai un peu la trouille des effets secondaires !!!! Peut être ais-je eu tord d'accepter ce traitement car je tolérais bien l'Avonex. Bref, comme je dis toujours il faut savoir aller de l'avant et donc je verrais bien. Va juste falloir que je m'accroche comme je l'ai fait pour l'Avonex car au début ça a été assez dur. Je vous tiendrais informé de mes p'tites misères

@+

coucou martine, en effet, tiens nous informée de tes réactions à ce produit !

ouais mais c'est quand même une gélule "magique"

g enfin eu droit à mon Kardégic (aspirine) 300mg pour les bouffées vaso-motrices (rougeur+chaleur)...Génial sachant que mon effet secondaire est toujours au bout de 3H48 après la prise du tecfidera, le tour est joué

Je vais voir lundi ce que ça va donner mais mon neuro ne m'a rien prescrit ni pour les flushs ni pour l'estomac ni pour les intestins alors que pour l'avonex j'avais toujours une ordonnance de paracétamol pour les effets secondaires !!!! Plus le jour approche et plus j'angoisse

Oui j'ai vu lobidique, je fais faire ma provision de yaourts Merci !

Coucou Martine,
Bah regarde ce qui est écrit, le tecfidera agit autrement d'une personne à l'autre.
ça n'a pas marché pour moi, mais j'attends que mon neuro revienne de congés et je recommence : je suis folle, mais tant pis, parait que c'est bien, hein les filles?!?

lobidique a écrit :Pour l'estomac, j'ai déjà conseillé le yaourt très sucré. C'est sur le conseil d'un pharmacien (un peu hors circuit) que j'ai essayé et chez moi (et d'autres à qui je l'ai conseillé) ça fonctionne. En plus, pour ça, pas besoin de prescription !

Lobidique tu me fais trop rire a chaque fois tu ressors ton yaourt sucré bon tu me diras c'est vrai que si on lit pas le post depuis le debut on peut pas savoir que tu la deja dit et redit et re re dit etc
mais ca me fait bien rire.

Salut tout le monde !
Passage d'Avonex a Tecfidera. Apres le coup du "youhou plus de piqures la vie est belle" maintenant je stress ! c'est comme tout recommencer a zéro, nvx ttt nvx effets secondaires _qui sont hyper simpas d'ailleurs _ enfin bon, j'vais m'accrocher a mon slip' et on verra bien.je le commence demain matin. je vous redonne des nouvelle d'ici un ou deux jours, si je survie...

Peace !

Bon alors les filles:
Choupi: mieux vaut tard que jamais
MIEUX VAUT LES EFFETS SECONDAIRES dans un premier temps que de gonfler le foie et la vessie avec toutes ces pilules et donc le risque d'arrêter le tecfidera; je préfère une seule gélule et que ce soit la bonne !

2 h après le premier comprimé j'me sens vaseuse et fatiguée. Très supportable

continue mely, dis nous tout au fur et à mesure c'est super instructif pour les suivants qui le prendront, même si les effets ne font pas toujours les mêmes "effets" , et pour toi, l'impact psychologique n'est pas négligeable.
c'est un peu comme si on était à coté de toi. ...

@Mely: TECFIDERA est là pour t'aider, pas l'inverse

tant qu'à faire lol muguet, ça vaut mieux,

@ muguet : L'avonex aussi était la pour m'aider et pdt tte l'année de mon ttt aucune poussée (cool) mais j'ai eu les effets secondaires durant tte l'année aussi (moins cool) a des degrés différents a chaque fois. C'est pour ça que la pour le tecfidera je me demandais vraiment ce que ça allait donner.

@ fafalarousse muguet & tout le monde : Après la prise du second comprimé rien, que dal. La fatigue relative au premier comprimé est passée et ensuite très bien. Pas de bouffée de chaleurs ni de rougeurs ni maux de ventre RIEN !! Le pied total quoi.
Premier jour dé ttt au top !

D'ailleurs jvoulais avoir une confirmation des SEPiens, il n'y a pas d'horaires a respecter ? Pas d'heures fixe pour le prendre ni rien ? Comme il n'y a pas de précision dans la notice et que mon neuro non plus n'a pas fait de détails la dessus j'voulais avoir une confirmation et être sure.

ah c'est super ça, mely, et rassurant pour ceux qui doivent commencer.

Ben c'est parti pour moi aussi ! Première gélule ce matin à 8h45 et premier symptôme à 13h, bras, mains et décolleté tout rouges et qui me démangeaient ! ça a duré 1h à peu près et depuis, plus rien j'vais voir pour la 2ème si c'est pire ou pas.

Mély, j'ai demandé à mon neuro s'il fallait respecter un certain nombre d'heures entre chaque prise, il m'a dit au moins 4h mais comme on doit les prendre le matin et le soir au milieu des repas, il y a de la marge !!!!!!

A demain pour la suite !

Pour celle d'hier soir, RAS Pourvu que ça dure comme ça !!!

Bonne nouvelle Martine, je te souhaite que ça continue !!!!
J'attends pour commencer aussi et ça me rassure de lire tes post.

2ème jour et RAS, tout va bien pas de symptôme avec celle de ce matin !!!!

5ème gélule ce matin et toujours pas d'effets secondaires, la suite au prochain N° !!!

c'est !

Bonsoir,

Suis dans mon 4ème mois de traitement avec TECFIDERA, plus d'effets secondaires depuis un moment.

J'ai eu plusieurs traitements (6) contre la sep et franchement c'est le plus cool que j'ai eu après 4 ans de liberté sans plus aucun traitement, j'en ai oublié les complications que j'avais eues avec TECFIDERA mais nous n'en avons pas tous. Beaucoup de neuros vont bien plus doucement dans l'augmentation des doses et pour leurs patients chanceux ça passe facilement.

Faut tenir.

Courage à tous.

c'est super pour tous ceux qui n'ont pas d'effets secondaires...
j'attends pour recommencer l'avis de mon neuro que je revois lundi

Ce soir j'entame la dose normal après une semaine de ttt a 120 on verra bien si je supporte de la même manière. Affaire a suivre

J'ai chaud je suis rouge et ça me gratte sur le ventre et dans le creux des bras. Mais c'est supportable.

J'étais très fatiguée avant de commencer le tecfidera, d'ailleurs mon neuro m'avait dit que c'était surement dû à l'avonex depuis le temps que je l'avais et c'est pour ça qu'il m'a changé de traitement mais là je suis encore plus fatiguée Etes vous plus fatiguée qu'avant avec ce médoc ? Ou alors ça vient p'têt de la maladie, je couve peut être une poussée !!!!
Lundi je commence la dose à 240, j'appréhende malgré que je n'ai rien eu cette semaine !

C'est vrai que va me fatigue aussi un peu, rien de bien méchant. Et la, a J+2 du dosage a 240 j'ai des boutons qui apparaissent. Mais ne ne sais pas trop si c'est vraiment du au tecfidera ou pas.

Le neuro m'avait dit que c'était beaucoup moins fatiguant que l'Avonex, faut p'têt attendre que le corps s'habitue à cette nouvelle substance !

première gélule à 240mg ce matin, j'attends la suite !!!!

Et comment ca va ?

A part mal à la tête hier rien de plus, je suis super contente !!!!