Re: Un nouveau avec la SEP
Posté : 14 déc. 2012, 01:28
Salut,
Du nouveau depuis que j'ai écrit ici.
La semaine dernière j'ai revu mon neurologue, je dois dire que je me suis réconcilié avec lui. La fois d'avant, ça avait été rapide et il m'avait pas laissé de temps, il revenait de vacance, mais ce n'est pas une excuse, j'avais l'impression qu'il ne m'écoutait pas vraiment.
Cette fois ci, le rendez vous a duré au moins 50 minutes. Il m'avait fait arrêté le traitement Rebif44 à cause que mes plaquettes sanguines avaient trop descendues. Naturellement elles ont remontés.
Par téléphone avant notre rencontre, il m'avait proposer de prendre du Gilenya et moi je ne voulais pas et ne veux pas toujours. Pour le Tysabri, les tests sanguins montrent que j'ai du JC positif.
Donc lors de notre rencontre, je lui ai mentionné qu'il n'était pas question que je prenne du Gilenya, que j'aimais mieux rien prendre.
Ce qui fait que je vais recommencer à prendre Rebif, mais limité à Rebif22. Comme j'ai mentionné à mon neuro, je préfère Rebif22 que rien du tout. A 44 je trouve ça un peu difficile et je ne suis pas certain que c'est la grosse affaire par rapport à du 22.
J'attends que les fêtes de Noel soient passés et je recommence mon traitement avec le RebiSmart, j'ai commandé des cartouches placébo, pour faire la titration jusqu'à 22 et recommencé, ceci pour terminer les cartouches qui sont dans mon frigo.
Ceci m'empêcheras pas de chercher à améliorer mon alimentation. A part ça je fais mon Tai Chi chaque semaine avec mes p'tit vieux. Aussi j'ai commencé des traitements de kinésithérapie (en plus de l'acupuncture).
Aussi mon neuro rallonge mon congé de travail de 4 mois supplémentaire. Ensuite retours progressif à 2 jours semaines. Et la crème sur le sundae, j'ai limite pour les assurances pour remplir le formulaire, le lendemain le formulaire était rempli et faxé à ma compagnie d'assurance et les originaux posté par sa secrétaire par la poste.
Sans compter une bonne poignée de main en arrivant et en partant, même que ma conjointe qui était avec moi, me dit en sortant, on dirait que c'est un DR '...' nouveau!
Bonne soirée ou plutôt bonne nuit pour vous.
@ la violette
Ce n'était pas une névrite optique, mais plutôt une diplopie binoculaire, il y a une plaque qui pousse sur un nerf optique, celui de gauche, donc affecte l'oeil opposé, donc le droit. Autrement dit je voie double, un oeil voit droit et l'autre (le droit) voit mais penché d'un côté. C'est ça qui m'a poussé à aller à l'urgence de l'hopital et passé des tests, ensuite mon généraliste m'a envoyé passé un IRM. Ma diplopie est en partie réglé, mais complètement, peut-être à 40%.
Du nouveau depuis que j'ai écrit ici.
La semaine dernière j'ai revu mon neurologue, je dois dire que je me suis réconcilié avec lui. La fois d'avant, ça avait été rapide et il m'avait pas laissé de temps, il revenait de vacance, mais ce n'est pas une excuse, j'avais l'impression qu'il ne m'écoutait pas vraiment.
Cette fois ci, le rendez vous a duré au moins 50 minutes. Il m'avait fait arrêté le traitement Rebif44 à cause que mes plaquettes sanguines avaient trop descendues. Naturellement elles ont remontés.
Par téléphone avant notre rencontre, il m'avait proposer de prendre du Gilenya et moi je ne voulais pas et ne veux pas toujours. Pour le Tysabri, les tests sanguins montrent que j'ai du JC positif.
Donc lors de notre rencontre, je lui ai mentionné qu'il n'était pas question que je prenne du Gilenya, que j'aimais mieux rien prendre.
Ce qui fait que je vais recommencer à prendre Rebif, mais limité à Rebif22. Comme j'ai mentionné à mon neuro, je préfère Rebif22 que rien du tout. A 44 je trouve ça un peu difficile et je ne suis pas certain que c'est la grosse affaire par rapport à du 22.
J'attends que les fêtes de Noel soient passés et je recommence mon traitement avec le RebiSmart, j'ai commandé des cartouches placébo, pour faire la titration jusqu'à 22 et recommencé, ceci pour terminer les cartouches qui sont dans mon frigo.
Ceci m'empêcheras pas de chercher à améliorer mon alimentation. A part ça je fais mon Tai Chi chaque semaine avec mes p'tit vieux. Aussi j'ai commencé des traitements de kinésithérapie (en plus de l'acupuncture).
Aussi mon neuro rallonge mon congé de travail de 4 mois supplémentaire. Ensuite retours progressif à 2 jours semaines. Et la crème sur le sundae, j'ai limite pour les assurances pour remplir le formulaire, le lendemain le formulaire était rempli et faxé à ma compagnie d'assurance et les originaux posté par sa secrétaire par la poste.
Sans compter une bonne poignée de main en arrivant et en partant, même que ma conjointe qui était avec moi, me dit en sortant, on dirait que c'est un DR '...' nouveau!
Bonne soirée ou plutôt bonne nuit pour vous.
@ la violette
Ce n'était pas une névrite optique, mais plutôt une diplopie binoculaire, il y a une plaque qui pousse sur un nerf optique, celui de gauche, donc affecte l'oeil opposé, donc le droit. Autrement dit je voie double, un oeil voit droit et l'autre (le droit) voit mais penché d'un côté. C'est ça qui m'a poussé à aller à l'urgence de l'hopital et passé des tests, ensuite mon généraliste m'a envoyé passé un IRM. Ma diplopie est en partie réglé, mais complètement, peut-être à 40%.
