Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je serais intéressée Sassenach que tu me dise ce que t'auras dis ton neuro. Enfin ce qui n'est pas de l'ordre du trop personnel, bien sûr . C'est vrai que la chaleur et l'humidité n'arrange pas non plus.

Pour Ma Part, Je me sentais mal en voiture suite à une poussée mais pas tous le temps, (g noté une différence entre les voitures et les conducteurs et surtout DIESEL ou ESSENCE)

Mais je ne pense pas que Gilenya soit en rapport sauf par rapport à la fatigue peut être qui nous fait nous sentir mal ???

Cependant j'ai eu un spasme et des fourmillements en la prenant ... J'étais très tendu ...Mais je n'ai pas fait le lien avec Gilenya

En ce qui concerne les états nauséeux et la conduite, j'avais les mêmes symptômes sous Tysabri ...

Sassenach a écrit :J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médicaments. Je garde mon Gilenya car je suis en pleine forme et mes prises de sang (globules blancs) sont très belles.

Je dois revoir mon neuro fin septembre je vais lui dire tous les effets ressentis depuis la prise de Gilénya. Je vais voir ce qu'il va me dire. A part ça c'est vrai que je suis en forme.

Bonsoir Sassenach
Qu'entends tu par support ???

Bien j'ai une personne que je peux téléphoner n'importe quand chez Gilenya. Ils s'occupent de toute ma paperasse avec mes assurance. Il y a un programme offert par gilenya qui fait que je paie seulement 80$ sur ma franchise au-lieu des 500$ de franchise que je devrais payer normalement. Mon infirmière chez Gilenya a fait un suivi téléphonique pendant les trois premier mois. Après trois mois elle a vu que tout allait bien elle a donc arrêter de me téléphoner mais m'a donner un numéro où je peux téléphoner dès que j'ai des questions.

Ah oui,cool comme support,en france,rien de tout ça ...
Tiens petite question,quel est le prix et le conditionnement du gilenya au canada ?

Pour le prix c'est 3000$ can pour 28 jours (environ 100$) la pilule. Désolé, je n'ai pas les prix en Euro. Pour te donner une idée ma rente d'invalidité me donne 840$ par moi. Mes assurance collective en paie 80% il me reste donc 600$ à débourser de ma poche. Un Québec la majorité des gens on un plafond de 1500$ env. par année mais vu que mon chum travaille pour le gouvernement du Canada la loi du plafond ne s'applique pas. Cependant Novartis (qui fabrique le Gilenya) a un programme d'aide pour les cas comme moi et en bout de ligne je paie juste 80$ par 4 semaines.

Le Gilenya est un nouveau médicament, il est donc considérer comme médicament d'exemption. En décembre 2012 mes assurances l'ont approuvé pour un an. Je dois faire les démarche pour le faire approuver de nouveau mais c'est juste une formalité sauf que j'ai appris que c'étais Gilenya qui s'occupait de tout (contacter mon neurologue et ma pharmacie, remplir les formulaires,...)

Ok,avec le taux de change actuel,on arrive a 2123,70 € , en France la boite de 28 comprimés coute 1923,17 € sans le service du labo.Cela fait 2696,65 cad.
Le médicament est pris en charge a 100% par la sécurité sociale,La SEP étant classé Affection Longue Durée.

Nous au Québec, à ce que je sache, aucun médicament n'est couvert à 100%. Présentement si je calcule tout les médicaments en prescrption que je prend c'est environ 100$ par mois. Ça ne comprend pas ma vitamine D qui est en vente libre ici.

Je ne prends que le Gilenya,les autres médicaments,ou je les ai arrêté,ou je n'en ai plus besoin,mais la note reste salée .

mais ça coute une fortune!! je comprends pourquoi les labos filent du fric aux neuro, c'est une rente pour eux !

sachant que la loi Française interdit aux labos de reverser plus de 10% des prescriptions a un toubib par prescription, soit 270 euros par mois et par patient, vous êtes surs de ne pas être pris pour des vaches à lait en doublant le salaire des neurologues?
mais ça vous regarde.

Au Québec c'est interdit que les compagnies versent un montant aux pharmarphies ou aux médecins.

c'est une bonne chose ça sassenah, ici c'est un peu la loi des lobbies, et c'est devenu une coutume.
ce qui est inquiétant, car les médecins peuvent donner un traitement sans raison, c'est ce qui m'est arrivé, mon neuro a voulu me le prescrire, alors que j'ai plus de 60 ans, jamais pris ce traitement, et la sep depuis plus de 40 ans, alors que c'est fortement déconseillé pour une première prescription à mon âge.
bien sur j'ai refusé, mais je trouve que ce procédé est dangereux.
je voulais juste prévenir, il faut que les gens connaissent exactement ce qu'ils prennent avant de prendre. un dialogue est indispensable. je n'ai rien contre ce traitement, simplement il faut que les gens soient informés de ce qu'on leur donne. et aussi qu'ils lisent les notices avec les effets indésirables.
loin de moi l'idée de critiquer un médoc que je ne connais pas, et ceux qui le prennent.

Ici il y a eu une polémique car des compagnie pharmaceutique faisait des cadeau aux pharmacies et c'est illégal. Il y a même eu des accusations aux criminel je crois. Pour les médecins les compagnies peuvent donner des échantillons c'est tout.

Pour les médicaments ils faut toujours être vigilent. Je ne prend rien sans savoir le comment et le pourquoi. J'ai été hospitaliser deux fois et dès qu'une nouvelles pilules apparaissaient je posais des questions et ça m'a sauver d'une erreure médical quelque fois car c'étais pas la bonne pilules.

la seule chose que je sais sur ces traitements, sassenah, c'est qu'ils sont dans la liste des OGM il se servent de molécules génétiquement modifiés et ça me fait un peu peur.
et j'en prends pas, mais c'est ma position à moi toute seule.
je ne vais pas donner de conseils, je ne suis pas toubib.

Bonjour tout le monde

Je voudrais des renseignements sur Gynélia effets secondaires ....
Merci à tous

Oups charmant Lobi

Bonjour,

Je l'utilise et dans mon cas aucun effet secondaire.

Bonsoir Sandrine
Je prends le gylénia depuis le 04/13,a part un peu d'eczema,rien d'autre. tout va pour le mieux

Les effets secondaires inscrits sur la notice sont les effet indésirables constater sur un échantillons de personnes,cela ne veut pas dire pour autant que nous aurons un de ces effets.
Chaque patient est différent .
Donc,pas d'inquiétude

1 an que je suis sous gilenya .... Auparavant 4 ans tysabri

Les premieres semaines tu ne sens quasiment rien ... Au bou t dun mois commence ecczema ... au niveau des doigts ... grosse fatigue ... ensuite commencz la tension ... et quelques symptomes comme spasmes mais ca passe au bout de trois mois le pire ensuite viennent les douleurs dorsales ... temps en temps le coeur qui baat doucement avec essouflement et meme sifflement parfois lors de la respiration ... maintenant les gens sportifs ressentent moins les effets secondaires et il en va de me me poir le tysabri je precise que jai 28 ans jai commence gilenya a 27 et tysabri a 24 je precise biensure parce que les effets sont plus ou moins suppirtables selon lage, lalimentation, levolution de la maladie les infections ... moi aujourdhui ca m fait choper une infection benigne qui ne veut pas partir ... tysabri ma donne une lemp ... ma sep etait evolutive maus pas aussi fatigante .... les traitements achevent ... mais tenter de savoir jusqu ou la sep va nous mener est plus risque .... eb gros mieu vs mangez sport relaxation et moins deffets secondaires yaura bon courage

moi j'ai "fêté" mes 3 ans de mariage avec Gilenya en juillet dernier et pour rien au monde je en reviendrais en arriere

bsrr Lala dit moi tu suis un regime particulier ou tu prend des trucs en plus .... Ca serais super cool si tu aurais des conseils avec la prise de gilenya .... merci d avance

pourquoi je devrais faire quoi que ce soit de particulier ? J'ai deja bien asse"z avec la sep sans me mettre à changer mon mode de vie ! je profite seulement pleinement de la vie, bien plus qu"avant d'etre malade

Pour avoir moins deffets secondaires ce qui est ton cas dieu merci

ben la réponse est assez simple en fait : depuis Gylenia, je revis (grâce à Gylenia peut etre), j'ai repris le sport, la marche, je profite pleinement de la vie et ça c'est top. Avant d'être malade et avant le Gylenia, je vivais à moitié, depuis le début de ce traitement "miracle", je vis totalement, tout le secret est là

@ lalaa : O bout de combien de temps depuis Gylenia, te sents-tu revivre (pe etre a koz du trètmen) ?

je dirais que ça a pris 6 mois mais ça varie d'une personne à l'autre

Bonjour a vous tous j'ai commencer le gilénya depuis le 1er décembre 2015 et maintenant j'ai des maux de ventre et estomac terrible ce n'est pas le foie car j'ai pris les prises de sang alors je me demande si il y d'autre personne qui on se problème merci et bonne journée

Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡

minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡

Merci

Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...

Egb07 a écrit :Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...

josephine a écrit :

minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡

Merci

OK, merci. C rassurant

Merci beaucoup je vais prendre tout ça en considération

Je viens de sortir de l'hôpital où je viens de passer 5 jours. Arrêt immédiat de gylenia. Trop de tâches . Pas de poussées ressenties , mais trop de tâches dans le cerveau. Dommage. J'appréhende le traitement suivant. Je ne veux plus de PL. C'était l'horreur.

bonjour à tous, j'espère que vous allez aussi bien que l'on peut espérer.
Moi, désolée, je ne viens vous voir que lorsque ça ne va pas trop fort
Je suis actuellement sous rebif depuis le début de ma maladie (2011),.
Suite à une poussée plus importante que les autres (en janvier) ma neuro veut me changer de traitement et va me mettre sous gylenia, sous réserve que tous mes examens médicaux soient ok. J'ai fait 2 poussées en à peine 1 an et cette dernière était particulièrement fatiguante et flippante car pour la 1ère fois, j'ai eu des symptômes à la jambe
Entre nous, je ne connais pas du tout Gylenia . Je sais simplement que c'est un comprimé en prise tous les jours.
Pleins de questions me trottent dans la tête. Je sais que je les poserai à ma neuro le moment venu mais je ne la vois qu'au mois de mai.
En attendant,je bouillonne d'interrogations sur les effets secondaires, est-ce plus pratique que les injections, ne risque-t-on pas les oublis, le recul que l'on a sur ce traitement,etc....
bref, si vous avez des infos, je suis preneuse
merci à vous tous

Coucou
Je crois qu'il y a un poste qui circule depuis quelques jours sur les effets du gilenya
Avec la barre de recherche tu dois pouvoir le retrouver

Comment tu te sens en ce moment?

oups, Gilenya (et non Gylenia ça se voit que je ne connais pas ce traitement)

Merci pour l'info lélé31, je vais rechercher s'il y un post qui circule à ce sujet.

En ce qui me concerne, je vais mieux. Merci.
Mais punaise que ça a été dur ce début d'année. Moins de fatigue mais ma jambe est toujours fragile...d'ailleurs, je ne lui fais plus confiance

merci encore

bonjour,
Je n'ai jamais eu de traitement avant de commencé le Gilenya.
En Novembre 2015 2 poussées fulgurantes à une semaine d'intervalle.
la première poussée ma rendu quasi aveugle des deux yeux avec en + diplopie,nystagmus,névrite,bolus de 4 jours.
7 jours après elle à refrapper au même endroit,ainsi que dans mes deux jambes re-bolus de 5 jours,ces 2 poussées m'ont foudroyé un vraie légumes,3 semaines d'hospitalisation,j'ai eu beaucoup de mal à m'n remettre moralement et physiquement.
J'ai retrouvé la fonction de mes jambes au bout de 5 mois avec difficulté à la marche (canne oblige)reste qq séquelles à ma jambe G.
ma vue est revenu au bout de 2 mois,depuis c'est flouté.
8 nouvelles lésions en moins d'un an.
Je n'ai pas refait de poussée depuis la mise en place du traitement,mais depuis qq jours,ma vue est vraiment instable, j'ai mal à l’œil gauche,je ne supporte plus la lumière blanche sensation d'éblouissement, j'ai vu le neuro il a fait un courrier à l'ophtalmo pour qu'il me reçoive rapidement.
Je n'ai pas de problème avec ce traitement à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci

Choupi a écrit : à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci

Ah! j'ai oublié de préciser mes migraines sont beaucoup plus accentué depuis.