Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon, c'est pas une infection. Yes, c'est pas la peste

J'ai gagné au tirage, c'est le choléra.

Lundi si je marche encore comme une mémère (j'ai sorti mon déambulateur maxi turbo), c'est parti pour des bolus. Chouette, des vacances à la mer!
Heu pour la pluie, c'est raté Carla! Aujourd'hui, c'est brouillard sans soleil , ici. On se demande où est parti le soleil??

Comment vas tu ?

As tu retrouvée ta jambe??

Un peu de nouvelles, les bolus ont marché j'ai retrouvé ma jambe même si en autonomie , c'est encore juste (environ 20 mètres). J'ai un peu de mal à juger car je n'ai pas encore repris le kiné et puis, j'ai eu droit à ma chimio....donc je suis hyper raplapla. 9 de tension, 45 de pulsations, des anti beurp histoire de mettre un peu de carburant dans l'estomac. C'est tout. Le kosok est au lit, il a du plomb dans l'aile

J'ai vu mon médecin rééducateur qui m'a dit repos +++++. Je serai reprise au centre de rééducation en janvier et pas avant car elle a peur que je refasse une poussée si on va trop vite.
Voila donc c'est tout doux et je me fais dorloter.

ici c'est un temps à rester chez soi et se reposer, j'imagine que c'est une peu la même chose chez toi, prends le temps, j'espère que ça continuer à aller mieux!
Bon dorlotage!

Ici cela été alternance de pluie ce matin et soleil (si si) dans l'après-midi, enfin c'est ce que j'ai vu sous la couette

On imagine toujours le cas de l'Ecosse avec du vent de la pluie et des paysages magnifiques, est-ce le cas chez toi? Pourrais-tu nous montrer tes châteaux hantés?

aujourd'hui, c'était météo typique écossaise: grosses rafales de vent (il y avait un avis de tempête au nord) pluie presque horizontale, mais aussi éclaircies, donc arc en ciel, et ciel gris très foncé. On va vers les jours les plus courts et là il est 16h15 et il fait déjà bientôt nuit. Ça raccourcit très vite. On a eu de la grêle aussi, il fait 5ºC. C'est vivifiant

j'ai quelques photos dans mon album, profite avant que le site soit mis à jour!
http://la-sclerose-en-plaques.com/album ... er_id=2311

je suis près de la mer sur la côte ouest, donc oui ça souffle, et le temps change souvent. Il y a de très belles lumières rasantes car les couchers et levers de soleil durent plus longtemps qu'en France. Ça compense les journées courtes, et puis surtout, on a aussi des journées très longues en mai-juin, très bizarre aussi quand il fait jour à 23h et que le soleil est levé à 4heures du mat.

Voilà Kosok! j'espère que ça t'as un peu fait voyager bien au chaud sous la couette. Repose toi bien!

Slt Kosok

Contente que tu as retrouvé ta jambe reposes-toi bien, merci Stéphanie de nous faire voyager à bientôt.

Aujourd'hui grande victoire: j'ai laissé mon fauteuil roulant à la maison pour aller faire ma séance de kiné. J'ai donc marché quelques pas entre l'ambulance et le cabinet, géré ma séance chez le kiné sans mon fauteuil et fait le retour.
Et c'est pas tout, invitée chez une amie ce midi, j'ai monté une côte qui était aussi immense ou presque que l'Annapurna

pour me rendre dans sa maison!

Bref, vous l'aurez compris, je suis immensément heureuse de mes progrès. ça fait du bien.

ça fait plaisir à lire aussi Kosok!
c'est vraiment un des rares points positifs de la maladie, mais il est super important: on apprécie à leur juste valeur ces petites victoires sur soi-même.

Vraiement contente que tu retrouve ta jambe et la peche

Kikoo,

Bravo Kozok, c'est la 1ère marche la plus difficile, en tout cas je suis très contente pour toi.
Tu verras la prochaine fois tu en feras encore + et j'ai réalisé quand je suis sortie de mon fauteuil (petit à petit) et bien on fait la différence entre une douleur neuro et une douleur physique, et ça c'est déjà bien.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir Kosok,bonne nouvelle,ça s'améliore un peu a la fois

Merci Lolo et Defcom
Bisous

Courage Kosok, les fêtes arrivent ça va nous changer les idées.

A bientôt.

Bisous

Des nouvelles de ma visite chez le neuro hier! Il considère que ma maladie se stabilise un peu. OUF. Mon EDSS est coté à 6 (il y a eu pire!) mais moi je sens que je peux encore progresser et redescendre à 5.5 voir 5 (on peut rêver). De toute façon je pars en centre de rééducation en janvier, cela va m'aider à regravir un peu les échelons.
Je continue donc l'Endoxan jusqu'en février au rythme de une fois par mois puis à partir de février tous les 2 mois pendant un an et enfin tous les 3 mois pendant un an. C'est le nouveau protocole...

c'est bien Kosok!, tu as raison vise 5

6, c'est quand meme tres bien! Je suis a 6.5...alors je t envie héhéhéhé

VIse le 5, ça donne un but. La réadap en janvier c'est super! Seras tu en externe ou dodo la bas?

Vous avez raison les filles, il faut de l'ambition.
Magie t'en fait pas, cela bouge, j'ai été jusqu’à 7!! Cela peut revenir. J'ai l'impression que ma maladie fait des vagues, enfin dans mon cas.
Pour la rééduc c'est hospitalisation moyen séjour avec dodo au centre. De toute façon j'habite à 1h15 de route (et des mauvaises), cela ne peut pas s'imaginer chaque jour. Par contre, je rentre le samedi matin et suis de retour le dimanche soir. J'ai l'impression d'être en pension, ça fait rajeunir

pardon

mais c'est quoi "EDSS" ?

plume, EDSS, c'est une échelle qui calcule le niveau de handicap:

http://www.mipsep.org/mv/sep_edss.php

Bonsoir Kosok,ravi de voir que tu rajeunie,bonne continuation

merci pour la réponse.

quand faites-vous ce genre d'évaluation, je veux dire à quel moment: juste après une poussée ?

Non, juste après une poussée, ce n'est pas le bon moment. En général, on le fait après avoir récupéré un peu pour évaluer les séquelles. Mais de toute façon, cette cotation bouge en fonction des événements, ce qui est normal.

Bonsoir Kosok , tu vas toujours a Berck/mer ????

La jeune pensionnée!!! Feras tu le mur pour rencontrer les jeunes hommes du village

En effet, l'EDSS fluctue pas mal, je passe de 5 a 6.5 et des pointes a 7. EN fait, je m en fout pas mal ces temps ci.

Il y a quelques temps, j'ai eu une illumination

Toute notre vie d'adulte on reve de ce que l'on fera a la retraite. Hé bien, j'y suis, alors pour le reste, ce n'est que secondaire

Comme je te ocnnais tu vas travailler comme une déchainée pour atteindre ton 5 et tu l'auras

Oui Defcom je vais aller à Berck mais je n'ai pas encore mes dates exactes pour aller dans mon pensionnat

c'est pas trop triste la bas avec l'hiver ???

Non, on est tellement occupé!! Les jours de beau temps on profite un peu du bord de mer, il y a de beaux paysages. Mais c'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de monde par rapport à l'été. Alors pour les jeunes hommes c'est pas gagné Magie.

Coucou Kosok

On t'as peut-etre déjà pose la question et tu viens presque encore d'y repondre : tu seras tres occupee.
Auras-tu acces à une minute de connexion de temps en temps à Berk ?

Pour alimenter au moins ton blog, même si tu ne rajoutes qu'une virgule a un veil article pour arctiver une mise a jour recente.

Je te dis cela parce ce je t ai mise en liste de mes blogs suivis sur le mien qui est tres recent.
Et que c'est le dernier blog mis a jour qui passe en premier automatiquement.

Enfin reste cool, profites avant tout de ce sejour, ce depaysement et des nouvelles ou renouvelees rencontres que tu vas y faire.

En suite, tu nous racconteras certainement les bienfaits de cette "cure" de bord de mer qui t inspireras certainement de nouveaux articles.

GROS BISOUS

Kosok a écrit :Alors pour les jeunes hommes c'est pas gagné

D'un autre coté,tu n'y vas pas pour ça

Oui Detchen, nous avons la possibilité d'une conection internet. C'est sur demande, donc pas de souci. Je pourrai vous donner des nouvelles et tapoter des articles, c'est sur!

super! Gros bisous profite bien de ce changement d'air

Bonjour Kosok

Passe un bon séjour, vise le 5 EDSS, et surtout Joyeux Noël

bon séjour

En attendant la mer, voici la montagne vosgienne enneigée où je me suis baladée cet aprem

C'est pas beau ça?
Et demain handiski, je vous raconterai...

C'est jolie

rrooohhh, j'adore la montagne et la neige !!!
merci pour cette photo

me voilà en bonnet écharpe et gants

Je vous avais promis de vous raconter ma reprise d'handiski dans les Vosges! Voila, c'est chose faite. Allez zieuter sur le lien!

http://kosok.unblog.fr/2011/12/22/handi ... mment-1494

Le ski, ça décoiffe toujours autant, en toute sécurité même sans force dans les jambes! Je vous engage à essayer.

j'avais jamais vu un truc pareil. Sur la première vidéo, je ne comprenais pas trop car ça donnait l'impression que le siège était attaché au moniteur derrière. sur la deuxième j'ai mieux compris. Ça a l'air drôlement bien! c'est cher une leçon ?

je mets une de tes vidéos d'avril 2010 ici pour les paresseux

http://www.youtube.com/watchNR=1&featur ... 4dUuxsYOo0

pour ceux qui en veulent plus, il faut aller sur le site de Kosok

Oui c'est assez cher, le prix d'une leçon individuelle à ski est à 38 .00 € de l'heure. Il existe des forfaits 6 heures.
Il faut savoir que tout le matériel de handiski est prêté dès qu'on prend une leçon (pas de location à prévoir). En général, le matériel est également prêté le reste de la journée pour que l'on puisse s'entrainer avec son accompagnateur. Les remontées sont à tarifs préférentiels dès qu'on possède la carte d'invalidité.
Ex à La Bresse (Vosges) , le forfait remontées est à 50% et gratuit pour l'accompagnateur.
Au bilan, si on fait les comptes, je pense que cela revient moins cher que pour un skieur valide à condition de bien choisir sa station.

ça ne me parait pas cher du tout. J'ai un peu perdu de vue le prix des leçons individuelles pour le ski, mais vu que ça inclus le matériel, ça me parait tout à fait correct!

nous a 5, le ski c'est fini depuis longtemps, c'est trop cher. Et puis il y a trop de monde pendant les périodes scolaires et étant prof, je ne pouvais pas y aller à d'autres moments.
ça ne me manque pas finalement dans ses conditions, mais j'y retournerai bien sans les enfants un jour. On verra bien! c'est très beau ici quand il y a de la neige. Pour l'instant, on en a eu très peu et ça n'a pas tenu.

Bonjour,

Oui cela parait super mais il faut prévoir aussi les trajets et l'hôtel si on reste plus d'une journée selon où se trouve la station.

Bref je n'ai plus mis les pieds dans des chaussures de ski depuis l'âge de 17 ans et 'était des ski de fond, et je n'ai plus fait de ski alpin depuis que j'avais été paralysée du genou à 15 ans (on avait mis ça sur le compte du ski et de la danse où je portais des filles plus petites -mais plus grosses que mois- car comme il n'y avait pas de garçon je faisais le prince charmant lol).

Je ne fais plus aucun sport même la marche depuis bien dix ans sauf pour me déplacer vu que je suis piétonne tant que je peux encore, je prévois de passer cycliste. Je dois voir cela avec ma Kinée, pour la question de l'équilibre.

Voici le site qui me l'a inspiré en plus de ma Kinée, qui en est, comme cela est expliqué ici : http://www.sepetsport.fr/pratiquer-un-sport/cyclisme/

et les art martiaux car je faisais de l'Aïkido, maintenant le Qi Gong ou le Feng shui lol non je veux dire le Taishi chuan me semble mieux indiqué (à mon âge ).

Mais je m'intéresse aussi au feng shui c'est, on pourrait dire, un sport en chambre lol ou de chambres. lol non ?
(où on doit remuer les meubles)
C'est un casse tête chinois en tous cas.
Et en tous cas aussi je reste au chaud.

Bisous

he bein dit donc ma belle faut etre motivée pour pédaler en plein Marseille surtout avec tout les fadas qui roulent je trouve ca risqué

Coucou,

Ha mais il y a "Vélo en Ville" qui organise des "vélo bus" (c'est comme le pédi-bus mais à vélo) on se déplace en convoi qui oblige les automobilistes à nous laissez la priorité groupés (c'est sur il faut être organisé mais maintenant avec internet c'est plus facile) sinon il y a les pistes cyclables, le velo-bus c'est pour les trajets sans piste.

Mais pour le sport, il y a le stade vélodrome, non ?

ya pas que le foot dans la vie la pédale ça existe aussi sur piste pas que dans le foot

sol samba samba sol samba samba sol samba samba vai vai vai vai

Et puis si tu as des problèmes d'équilibre, il existe des vélos adaptés (vélos à 3 roues), Detchen, j'en ai vu en centre de rééducation. C'est génial et tu pédales dehors au bon air. Vive le sport!

Ha oui !!! t'as raison Kosok (j'y avais pensé au cas où) car j'avais ça quand j'étais petite (et que j'ai appris à pédaler). J'avais prévu d'aller à Borelly ou au vélodrome si on me laisse entrer mais bon il y a aussi les plage avec des gamins en VTT.

Voyez : on rajeunit, on rajeunit !!!!
Et tu veux pas qu'on se la pète Cocoon ? bb

Avec le collectif vélo en ville il y a des ateliers où on on fabrique notre vélo sur mesure -y compris électrique pour les pentes, je vais voir ça dès que possible- (car il y a des endroits où ça monte)
Vélo-En-Ville Ateliers : http://www.velo-marseille.com/reparez-/ ... 47-atelier
le plus gros soucis c'est : où garer son beau vélo nouveau sans se le faire voler ???

Mais t'imagines aller à la Bonne Mère en vélo ?

Non, non ça monte trop, on ne peut pas : il faut le petit train bleu ou le vélo électrique (c'est plus sûr en petit train à cause des C____ard -chauffard si on est poli- qui ne savent pas conduire et ont un volant dans une caisse avec leur conscience qui ne va pas plus haut que leur leur nombril, et je suis polie, car justement Majesty, JE suis une Fadade -habitée par les fées, si j'en suis pas une- les fadas et les fadades ne roulent pas comme des idiots car ils volent bien plus haut, mais pour aller pendre les béquilles à la Bonne Mère, là on y va à pied voire à genoux.

Hé voueï, pour remercier la Bonne Mère c'est ce qu'on fait, pour aller lui allumer un cierge.

6 ans, si je me remets à pédaler ça vaudra bien six cierges même et surtout avec des roulettes derrière

et un moteur solaire (mais où ranger ce beau vélo rêvé ??? il est pas encore construit en tous cas)

Bon là c'est pas la grande forme! Je fais malaise sur malaise dès que je m'agite un peu et de préférence le matin. Bizarre, je prends moi ma petite auto pour aller chez mon toubib préféré et là celui-ci me dit qu'il soupçonne quelque chose, prend ma tension et m'annonce 7/4!! J'ai cru qu'il blaguait mais non!Grosse hypotension! cœur battant très lentement (moins de 50). Normal que cela n'aille pas fort.
Ma chimio commence à fatiguer mon coeur, je dois tenir encore 2 bolus puis on pourra baisser le rythme (un bolus tous les 2 mois au lieu de tous les mois). En attendant je dois jouer au petit chimiste: supprimer un médoc, passer un autre du matin au soir et espérer que cela se régule sans trop de chutes.
Je n'ai jamais été aussi sérieuse dans le port de ma téléalarme...

jouer au petit chimiste .... oui j'imagine bien le truc

pas facile, il te conseille le médecin quand même ou tu fais en fonction de tes perceptions ? j'espère que ça va s'arranger en tout cas

au sujet de la téléalarme oui mieux etre tres serieuse courage ma grande

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