Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci Patrick !!!! ...C'est absolument adorable...je suis extrement touchée...je l'imprime tout de suite et je l'emmene à mon prochain rendez vous...Quelle chance j'ai !
Je suis tres touchée merci

Un grand merci !

eh bien voila,j'ai la solution,lors de ton prochain rendez vous,demande a patricks de te rejoindre
blague a part,peut être que le fait d'aller avec quelqu'un qui maitrise la langue,ça peut aider

Me revoilà enfin de retour !

Je vous raconte pas le fiasco ! (oui je suis maudite)
En fait j'arrive chez le rhumato et la secretaire retrouve pas mon rdv noté...Alors là je commence à m'énerver...j'étais avec ma fille Charlie malade en plus...Bref...Elle finit par me dire "ah oui...d'accord..."...Enfin au final j'ia pas compris pourquoi elle me retrouvait pas...Elle me dit d'attendre...Apres plus d'une heure d'attente...La rhumatologue me recoit...je lui explique toute la génèse du truc pour la 20 eme fois...Et là elle m'arrete et me dit "Mais pourquoi vous ne voyez pas le rhumatologue ?" ...Euh..."Vous n'êtes pas rhumatologue ?" ... "Non" ...Je savais meme ce qu'elle etait mais quoiqu'il en soit j'ai étais recu 30 minutes plus tard (quand meme) par la rhumatologue, la vraie, l'unique ! LOL

Alors elle m'écoute, regarde mon dossier, me pose des questions...Je me met en culotte, elle me tord dans tous les sens, m'appuie un peu partout...Et là elle me dit (je traduit) "ecoutez, au vu de vos examens divers nous pensons à deux choses et elle m'écrit sur un papier "Fibromyalgie et Multiplex sclerosis"...A vrai dire je m'en doutais un peu...Donc j'ai eu encore le droit a une prise de sang (j'en sais rien pour chercher quoi) et une analyse d'urine...mercredi je vois l'ORL pour refaire le test de barbare d'equilibre (en fait, ce que j'ai au niveau de l'oreille interne serait "une nevrite vestibulaire" et serait causé par la sclérose...), l'orthopediste pour faire le point et jeudi je revois la rhumatologue...

Enfin, bizarrement je suis presque soulagée parceque je commencais à croire que je déraillais, que j'étais hypocondriaque...Et avoir un pré diagnostique, des noms sur les symptomes ca soulage presque...Et puis a vrai dire, je m'en doutais...
Donc je suis pas prete d'arreter les medecins;..

Par contre, je ne sais pas du tout vers quelle maladie pencher...je regarde les symptômes et ca se ressemble beaucoup...


En fait, la plus grosse question que je me pose c'ets que je lis dans les deux maladies que les nuits sont difficiles et moi je dors tres bien...Ya til des sepiens qui dorment bien ?

BISOUS à tous...

Salut Bambi;

Alors moi, je dors comme une souche! J'ai toujours eu cette chance incroyable que quelle que soit la douleur, elle disparait quand je m'endors. Le problème est que je dormirais à longueur de journée ...

Donc SEP n'égale pas forcément mauvais sommeil.

En tout cas, quelle histoire ton truc! Et tout ca en allemand en plus!

Ah merci Brigitte ! Je vais pas dire que tu me rassures (ca serait mal placé) mais quand meme j'avais l'impression d'etre une extra terreste !
Par contre comme toi je dormirai bien toute la journée...

Est ce que certain d'etre vous on etait soupsonnés de fibromyalgie...Quelles sont les differences majeures ?

Merci pour ces infos Patrick ! ... j'ai utilisé ta traduction ! Parfaite !
Oui je suis en effet tres fatigué le matin malgré une bonne nuit...J'ai une tête ! Mais une tête !
Par contre je n'ai pas la sensation d'avoir des douleurs articulaires...
Un mouvement n'enduit pas une douleur...C'ets juste profond et lancinant...

j'ai toujours tres tres mal aux lombaires...j'ai repris un antalgique...C'est crevant et le repos ne soulage pas...

Est ce que mon déséquilibre de l'oreille interne peut etre lié à une fibromyalgie ou un la SEP ?

Excusez moi ,je fourmille de question...je ne suis pas très entourée ici (meme si ces gens sont de tres bonnes volontés) ... la rhumatologue m'a noté les maladies en me disant de regarder sur internet et de dire ce que j'en pense par rapport a mes symptomes...

C'est rigolo, en France on nous dit de ne SURTOUT PAS regarder sur Internet...

Ceci dit, vu comme tu es prise en main et le diagnostic différentiel (entre la fibro et la SEP) étant plus du ressort des médecins que des patients (!), tu ne devrais pas tarder à être fixée. Je doute que les IRM et la PL se ressemblent dans les deux maladies.

N'hésite pas à nous poser ton fourmillement de questions (les fourmillements, ça nous connaît ), sans oublier que nous y répondrons avec nos vécus plutôt qu'avec nos connaissances médicales (les uns n'excluant pas les autres).

PS : en ce qui me concerne, l'endormissement n'est pas toujours évident, mais lorsque je dors, JE DORS !

Ah oui hihi, "les fourmillements" !
Et bien je ne comprend pas qqchose...Elle me parle de ponction lombaire...Et pourquoi pas me faire d'abord un IRM medullaire ? parceque j'ai des douleurs dans le haut du corps ? c'ets pour ca ?
j'ai l'impression qu'a force de me passer de service en service, ils ont zappé qu'ils ne m'avaient pas fait cet IRM...Je suis bete, mais j'ai pas osé demander...

Probablement que la PL (ponction lombaire) est plus utile pour différencier justement SEP et fibro. De toute façon, il y a de fortes chances que tu aies droit aux deux !

Aie j'ai peur ! Ca fait super mal il parait !

Ménon... !
Ne t'inquiète pas, vraiment. Et c'est un examen assez parlant en général.

Salut Bambi!!

J'ai pas pu passer t'écrire un petit mot, vacances obligent, mais je vois que tu as progressé dans ta quete de diagnostique!

Je n'en ai pas eu besoin, mais de ce que j'ai pu lire sur les ponctions lombaires, ça a bien changé depuis ces dernières années! Maintenant, il parait qu'ils maitrisent très bien la chose, et que la douleur n'est plus de la partie. Il me semble par contre qu'il faudra que tu restes allongée un certain nombre d'heures pour ne pas risque un gros mal de crâne (y a pire n'est ce pas!!)
Et alors par contre, parait que la pl est (couplé à l'irm c'est le jackpot ) LE moyen de depister la sep.

Maintenant, tu as une petite fille, peut etre connais tu la celebre péridurale? C'est un peu l'idée que je m'en fais!

Tout se passera bien, t'en fais pas, c'est surement une étape necessaire à franchir, et tu la franchiras le menton haut, sous le regard fièrot de Charlie
Meme pas peur!!

Merci lulu pour ces petits mots d'encouragement
J'espère que tes vacances furent bonnes !

Oui j'ai pensé à la peridurale...En fait j'en ai meme eu deux (une pour mon accouchement et une pour une aspiratiion (ce mot est horrible je trouve !)...Et je dois avouer que j'ai trouvé ca moins douloureux qu'une prise de sang...Je sais pas si je suis tombée sur des dieux de l'anesthesie mais si ca y ressemble je suis PLUTOT rassurée

Bon ba moi j'ai passé une nuit bizarre...J'ai eu des vertiges...Bizarre des vertiges la nuit hein ?...Et là ce matin j'ai l'impression que mes yeux bougent ...j'ai du mal a fixer qqchose...Ca doit avoir un rapport avec mes vertiges ?

Ah la la ! C'ets un jour - un symptome maintenant !
Non mais a part ca rien de nouveau...Le dos douloureux principalement...Et là aucune douleur au niveau des mains et des pieds...

Aujourd'hui enfin une journée sans medecin au chaud avec ma puce, qui elle aussi est mal en point...Les dernière dents qui sortent...Pauvre puce, on s'en souvient pas mais ca doit faire sacrement mal !

Cocoonez bien toutes les deux !

Tout allait plutot bien depuis ce matin...Et depuis 16h j'ai les jambes, faibles...Vraiment faibles...Comme quand on court enormement et qu'on a les jambes coupées...Et c'est le retour des crampes dans les doigts et l'interieur du pied...

J'ai eu tres peur tout à l'heure...J'étais debout et j'ai eu comme un point blanc devant l'oeil...
j'ai eu vachement peur parceque je suis seule avec ma puce...heureusement mon cheri rentre dans 1h et demain il a pris sa journée pour aller à mes rdv avec moi...

Coucou,

Je vous pose la question car ca fait deux fois que ca m'arrive et c'est assez perturbant...
Avez vous deja eu la sensation qu'on vous touchait, comme une pression sur votre corps...Ca m'a fait sursauter...Est ce ce une douleur neurologique ?

Bisous à tous...

Je ne connais pas du tout cette sensation. Ou peut-être que j'y mettrais d'autres mots ? Le plus difficile, avec une maladie neurologique, c'est de ne pas s'ausculter sous toutes les coutures pour tout interpréter...

Tu as RdV quand Bambi ?
C'est bizarre, parce qu'en tant que Sepiens, on peut aussi se reconnaître dans les symptômes de la fibro...
C'est vrai que si on fouille sur internet (chose que les médecins détestent !!).. On pourrait se trouver 150 maladies...
Bon courage... Moi aussi j'avais peur qu'on me fasse une ponction lombaire, mais je l'ai pas eue... Mais on m'a dit aussi que ça ne faisait plus mal comme avant.

Coucou tout le monde, je viens vous tenir au courant...

Apres moulte examens il y a deux semaines...Ils m'ont officiellement diagnostiqué une fibromyalgie...
Donc j'ai demandé à la rhumatologue, si je pouvais faire une "pause" medecin car j'y passé mes journées...J'en pouvais plus !!! Elle m'a dit "bien sur"...
Donc l'idée c'est , si dans un mois les douleurs s'intensifient encore je ferai la ponction lombaire...pour évacuer tout le même la SEP...

Enfin, pour le moment, je "traite" la fibromyalgie...La rhumatologue ma prescrit des anti epileptique et anti depresseur...Mais j'ai decidé pour le moment de ne pas les prendre et d'essayer de retrouver une bonne hygiene de vie...Donc plus de stress, le regime du docteur seignalet (vous connaissez ?), kiné, massage, plantes...Et si tout cela ne m'aide pas, je devrai me resoudre à les prendre...Enfin j'ai toujours mal...parfois beaucoup et d'autres moins...Mais dans l'ensemble, depuis le diagnostique, je vais mieux...

Voilà donc pour les nouvelles...

je vous remercie tous pour votre écoute...Vous m'avez été d'un grand soutien.
Je viendrai vous tenir au courant regulierement....

BISOUS à TOUS et à TOUTES

BAMBI

Merci Lavaloche pour ta franchise !
J'en suis complètement consciente ! Mais pour le moment, j'ai envie de faire "PAUSE"...J'ai passé mes journées dans le centre medical...Juste un petit mois OFF...Reprendre mes "activités" de maman et de femme...
Merci encore !

BAMBI a écrit : Enfin, pour le moment, je "traite" la fibromyalgie...La rhumatologue ma prescrit des anti epileptique et anti depresseur...Mais j'ai decidé pour le moment de ne pas les prendre et d'essayer de retrouver une bonne hygiene de vie...Donc plus de stress, le regime du docteur seignalet (vous connaissez ?), kiné, massage, plantes...Et si tout cela ne m'aide pas, je devrai me resoudre à les prendre...

Bonjour,

Pour le régime, il fonctionne bien pour la sep ET la fibro, pour plus de détails tu peux te rendre ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/forum.html
Le site est accessible à la lecture, si tu veux poser des questions, i faut t'inscrire à l'entrée.

Patrick

Merci beaucoup patrick ! je m'y rend immédiatement ! Super ! J'ai entedu beaucoup de bien de ce regime !

lavaloche oui je comprend ce que tu veux dire...je commence deja à ressentir certaines choses desagreables ente ceux qui te regardent de loin avec pitié et ceux qui te disent "c'est dans ta tete, va faire du sport, cours depense toi ! "

Je repond plus à ca maintenant...

Aujourd'hui j'ai eu comme à chaque fois que j'en fais un eu trop (enfin j'ai fait un peu de menage ( 1h)...les jambes complètement coupées, comme si j'avais courue un marathon...Mes genoux plient tous seuls et je n'ai d'autres choix que de m'asseoir...Je me demande si je ne vais pas devoir investir dans les bequilles...

moi ca a commencé en desendant les marche mes jambe tremblé toute seul
et puis maintenant c'est tout le temps
alors quand je sors j'en prend 1
et .....je regrette pas
c'est un grand soulagement pour moi
ca me tire moins et le soir je tien encore debout juqu'a 21h 22h
que avant a 17h j'en pouvait plus

je revis depuit ...