Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut les filles,

C'est vrai Véro ça fait pls fois que je te vois écrire "encore raté" mais tu rates quoi ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Lolo a écrit :Salut les filles,

C'est vrai Véro ça fait pls fois que je te vois écrire "encore raté" mais tu rates quoi ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Salut les jeunes

je voulais juste dire que je ratais régulièrement les mises en page avec la taille

biz

vero a écrit :
Lolo a écrit :Salut les filles,

C'est vrai Véro ça fait pls fois que je te vois écrire "encore raté" mais tu rates quoi ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Salut les jeunes
je voulais juste dire que je ratais régulièrement les mises en page avec la taille
biz

Et paf! ça m'ennerve

C'est juste un problème de sélection de texte.
Pour faire au plus simple, au lieu de répondre par citer, réponds par la touche en dessous qui se nomme "REPONDRE" et après tu sélectionnes ton texte avec "ctrl"+"a" et après tu vas dans "normal" et "défaut", ça va venir t'inquiètes pas...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

mais bon sang mais c'est bien sûr!

Je me demandais juste si ça mettrait la réponse juste à la suite du dernier message

(donc le tien Lolo!).Pour le précédent je ne pige vraiment pas car le texte était sélectionné(donc en bleu).Cependant je m'aperçois qu'il n'y a pas qu'à moi que ça arrive!

Mouais! je sais...aussi souvent il n'y a que moi

.En tt cas merci de me répondre aussi vite

Super sympa
biz

Et ben tu vois, c'est pas raté ce coup-ci !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Tiens!quelqu'un a-t-il déja fait de la PMT chez le kiné? (pulsed magnetic fields therapy).C'est la seule chose que je fasse depuis qq années puisque sur Cherbourg ya pas grand chose en matière de SEP

.Moi je me soigne au chocolat

tu as sûrement raison il faut tout essayer ! avec moi rien ne marche je vais m'y mettre aussimdr

Bonsoir,

Non je ne connais pas le PMT mais je vais en parlé avec ma kiné demain et je vous dirais ce qu'elle en pense.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Moi connais pas non plus

, je vais chez la kiné 1 fois par semaine pour des massages YES !!!!

ah! quand même du soleil dans le grand nord

...mais quel vent!
Ben la PMT c'est bien car tu ne ressent rien et tu peux faire la sieste 20mn.Quant aux massages je n'y ai même pas le droit

.Pff!en cure je trouve que ça fait du bien mais ya le droit à 9 séances de 10mn sur les 3 semaines (merci la sécu!)
Vu l'état de mes jambes j'envisage de demander à Paris qq chose pour personnes à mobilité réduite pour me cueillir à la gare St-Lazarre et me transvaser à la gare de Lyon pour le TGV.Sinon je ne vois pas comment je ferai

Depuis 1 mois je ne suis plus capable de sortir prendre le bus qui s'arrête à 100m de chez moi

A la sécu ils disent démerdez vous...nan nan!pas de VSL.
quelqu'un a-t-il déja été confronté à ce genre de problème?
Fab ne t'inquiète pas sur moi non plus rien ne marche

.Remarque je n'ai jamais rien fait à part des bolus à l'hosto(2 mois après pour m'en remettre);alors je n'irai plus.Le kiné pour la sièste sous PMT et basta.Et je ne prends aucun médoc
biz à tous

zavez vu comme je maîtrise la taille et la couleur

[Hello, petit passage éclair comme d'hab, j'ai pris une grande décision à ce sujet (médoc): J'ARRETE L'AVONEX, ras le cul d'etre aussi diminuée, je me portais mieux sans.Par contre, je remets les bouchées doubles sur la pratique de la méthode signalet et le ttt que me prescrit mon homéo, je l'ai vue ce matin ,elle m'a remotivée là pdt 12j j'ai des injections plus un ttt à base de te'inture mère pour désintoxiquer l'organisme et refaire fonctionner le foie,;la dernière inj d'avonex jeudi dernier a été une horreure, le summum de l'intolérance.
Je profiterai de la cure à lamalou pour faire un jeûne de 3 jrs, l'homéo m'a donné des conseils, je vais faire une irriguation colonique aussi chez une infirmière, et profiter de la cure pour me relaxer, penser aussi un peu à moi...............bon je reprends les billes des méthodes alternatives peut-etre beaucoup plus contraignantes mais qui ont déjà fait leur preuves à mes yeux et sur ma santé.J'ai qu'à etre un peu plus perséverante !!!

Salut Valie,

C'est drôle en ce moment je me pose les mêmes questions, je n'est pas repris de ttt "durs" depuis l'arrêt du rebif en septembre 2004 mais je suivais mon homéo correctement jusqu'à ma poussée de décembre qui m'a value des bolus de cortisone et depuis c'est la pagaille et je n'est pas réussi à reprendre mes doses d'homéo correctement et je pense vraiment qu'il y a un lien donc je vais m'y remettre.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Oui, et bien moi,je ne sais pas ce que je vais faire, mais mon avonex est hyper mal passé cette nuit !!!! alors je commence à me poser des questions, ça fait 4 ans que j'y suis, et je commence à le supporter de moins en moins, même avec le nureflex il m'arrive de faire de la fièvre, mais cette nuit c'était vraiment +++ et des douleurs +++ aussi !!!, pourtant grâce à ça je marche mieux et surtout plus longtemps, et je suis restée 2 ans sans faire de poussées !! du coup je ne sais plus quoi faire, si mes injections se passent tjrs comme ça maintenant, c'est clair que j'arrêterai !!

coucou ma dorine alors ma belle cet la merde jai limpression que tout ces medocs quon nous donnes ca nous detrui plutot qautres choses ont me dit que le copaxonne est bien pas pour moi depuis decembre que je fait une piqure tout les jours jai fait 4poussee je ne sais pas ce qui ce passe un moment deonner notre corps ne supporte plus rien moi fatigue enorme je suis toujour coucher alors que je deteste ca mais plus de force tuvoit ma dorineje croit quil ne save plus nous soulager ils sont depasser par la maladie en tout cas ma delle essaye surtout de te reposer et si sa va pas apel ton neuro courage et surtot ont est tous la pour te soutenir moralment bisousss ma dori a bientot

Salut les filles!
A ce que je lis je constate avec consternement que c'est pas la joie pour vous toutes

Pour ma part ce n'est vraiment pas le top non plus

...toujours ces fichues jambes qui ne veulent plus marcher.Je ne fais rien ou presque de mes journées sauf lire puisque mes yeux sont "bien".J'ai l'impression que j'ai tellement encaissé depuis des mois que là je n'y arrive plus du tout et mon corps s'écroule...la cure approche et ça me fait peur vu l'état de mes jambes.Sur les conseils de l'APF j'ai contacté une asso à Paris pour l'aide au transport de personne à mobilité réduite (quel terme!

) et on m'a annoncé qu'on proposait un taxi gare St-Lazarre via gare de Lyon pour 30€.Mais faut se rendre à l'accueil alors que ce que je demande c'est de l'aide à la sortie du train pour atteindre la sortie.Et puis aussi un truc qui s'appelle "les taxis coccinelles" et là même chose(on se demmerde pour rejoindre un point d'accueil) mais encore mieux...

c'est 36€93 .Pffffffffff!ça rime à quoi???!!!Alors je me suis renseignée à la SNCF et là une personne peut vous "cueillir" à votre wagon et vous accompagner (j'espère jusqu'au METEOR puisqu'il est sous la gare) et là c'est gratuit(bien que je n'arrive pas à y croire!)Bon sang pourquoi on ne me l'a pas dit l'an dernier?ça m'aurait bien aidée!Je tél.hier à une copine SEP du Doubs et elle m'a dit en riant:tu vois même pour être handicapée il faut avoir de la tune

.Et ouais!Voilà!sur ces mots pas gais je vous envoie mes meilleures pensées avec du soleil

Mais quand même ça caille!
ps:quand je lis vos propos sur ces médocs de m...je me dis que j'ai bien fait de les refuser.Pfffle morall parait -il!facile à dire

J'ai trops de mal en ce moment et j'ai bien d'autres trucs sur les épaules.
ps2:Valie,tu pars bientôt à Lamalou et tu verras comme ça remonte le moral...déja rien que le soleil et ces paysages magnifiques.Moi là-bas je fais plutôt des cures de crêpes

En tous cas je te souhaite le meilleur et parle avec les gens.En cure les gens parlent plus facilement et on se sent moins seules tu verras.Et puis la proprio à Cardinal est très avenante.

Oups! juste encore une petite chose;je vois que certaines ont acces au Modiodal???!!!Je suis verte!Moi on m'avait dit que ça ne pouvait pas être rembourser car pas d'autorisation niveau sécu...vous ne rentrez pas dans les bonnes cases...vous n'avez choisi la bonne maladie

Vous êtes vraiment trop bête ma ptite dame!!!

faut souffrir de narcolepcie....ah! bien sûr vous pouvez quand même en avoir...mais on ne vous remboursera pas les 100€.Merci (encore une fois la sécu de la Manche

).
L'Amantadine j'ai pris qq mois;super pas d'effets indésirables...mais aucun effet non plus sur la fatigue

Jugez plutôt!
biz biz et à bientôt

un grand

pour votre soutien les filles, si l'avonex continue de me faire passer des nuits comme celle-là, je l'arrêterai, et advienne de pourra !!!
Pour le modiodal, oui c'est un TT donné aux narcoleptiques, mais avec une prescrition du neuro = pas de pb pour le remboursement !! c'est au niveau national la sécu, là je ne comprends pas pourquoi on te l'a refusé.
Moi, j'en ai pris pendant un mois sans aucun effet, alors j'ai arrêté, je ne voulais pas creuser le trou de la sécu, les pauvres

Bonne cure Véro, et bon courage pour ton périple dans les gares !!!
Gros bisous à vous
Et ma petite Val, j'espère que tu vas t'en sortir bien vite, je t'envoie toute l'énergie qu'il me reste !!

Salut les filles,

Oui sacré périple pour les voyages, effectivement !!!

Pour les cures c'est vrai que j'aimerais bien mais avec 3 gosses et personne pour les garder c'est pas le top donc on verra dans une dizaine d'années quand ils seront autonomes...

Pour ce qui concerne la prescription du modiodal il faut que ton neuro te fasse "une ordonnance de médicaments d'exeption" et pas de pb. Moi je vais aller le chercher tout à l'heure mon modiodal et commencer demain et je ne suis pas la seule !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ben je sais bien ce qu'il fallait faire et je l'ai fait...et la sécu a refusé.Oui je sais bien que les trucs sécu c'est toujours au niveau national.Même textes et mêmes lois pour tous

.Mon oeil!qu'on m'explique alors pourquoi dans certains departements on accorde un VSL pour aller en cure?J'en ai la preuve tous les ans à Lamalou

.C'est de notoriété publique que dans mon département on en donne le moins possible au niveau sécu...on fait des économies dans la Manche

.Ben en attendant je vais aller me fumer une ptite clope au soleil en attendant mon motard de gamin et mon VTTiste d'autre gamin

et on va se faire un goûter plein de calories

Houla! pas bien et je m'en fous

ps:moi c'est le 9 mai que je pars...si mes jambes s'améliore quand même

ps:mon neuro?ké neuro?j'ai abandonné tt ça moi

je me contente de mon généraliste

Mais attention!ce n'est pas n'importe qui

;médecin généraliste,ostéopathe,homéopate et médecin du sport...un type bien quoi

ps:je fais un compliment au cas où il lirait mes messages

...,n'est ce pas Mimi?!(il s'appelle Michel)Je le vois demain matin et je suis sûre qu'il va encore me dire:

qu'est ce que vous êtes chiante!

ah!ah! bonne fin de journée tout le monde

Ah zut j'avais oublié le controle A,machin truc bidule

SORRY! shame on me

Sur ton 1er message j'ai moi même grossis les caractères donc maintenant voilà deux textes identiques à la suite, un en gros et un en très gros alors je vais en effacer un, tu veux bien, hein Véro ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

salut les filles, héhé plus que 6 jours à attendre ...........;

il me tarde à font.Mon père fera la route avec moi en voiture pour descendre (env 9 h de route) il repartira en train le lendemain.C'est mes parents de presque 60 a qui aident leur fille de 37a, le monde à l'enver.
Et donc j'ai vu mon neuro mardi, lui ai demandé son avis par rapport à l'avonex et il dit qu'effectivement vu mes effets secondaires, c'est pas la peine de poursuivre.En ce moment je prends des gouttes homéo avant chaque repas pour drainer le foie, des inj pour renforcer mon système immunitaire( tous les jours en ss-cut pdt 12jrs puis tous les 2 jrs, du sélénium en amp(une par jour) des gélules d'oméga3(3x2g par jr)Mais tout ça sans effets secondaires, se sont surtout des produits weleda partiellement remboursés.

MAis je me sens tellement soulagée, mon cousin kiné m'a aussi fait une séance d'ostéopathie bref, je ne fais pas encore de roller mais je me sens plus en phase avec moi-meme

:

me sens à nouveau heureuse de vivre, ça vaut de l'or

Coucou Valie,

Peux-tu me dire ce que l'avonex te faisait et depuis combien de temps tu l'avais, car moi, ça fait 4 ans, et je commence à le supporter de + en + mal, mes gamma GT sont hautes : entre 150 et 180 ald 32.
Je le supporte encore moins bien depuis ma dernière poussée en décembre, mais j'ai peur de rester sans traitement !!

en fait, je peux dire que je supportais relativement bien l'inj en soit, mais depuis que j'ai démarré le ttt en oct 2005, assez récement donc, je me sentais extrèmement plus fatigué, je peinais à marcher, mais ce n'était ^pas un problème fonctionnel, c'était plutot lié à un très grande fatigue générale, je dormais très mal, avais plus de maux de tête quasiment en permanence, de gros pbm de mémoire, de concentration, et mal au ventre tout le temps.La dernière inj d'avonex date de jeudi 30 avril, j'ai cru mourir cette nuit-là malgrè le ibuprophène, très très mal, la tête passée au marteau piqueur comme jamais ..........en fait je relie tout à la prise d'avonex puisque avec l'accord du neuro j'avais arreté 2 sem à noel et devines quoi, je me sentais mieux!
J'ai tenté le coup de ce ttt car je lisais ici que certaines le supportais bien et me suis dis pourquoi pas moi!faut mettre toutes les chances de mon coté, et blabla mais je pense que ce n'est pas pour moi, je préfère les méthodes alternatives, j'en ai parlé dans le thèmes médecines douces, au démarrage du site de lolo, je consulte aussi le site méthode seignalet, mais il faut faire ce genre de chose accompagné d'un médecin,de me fait faire aussi des massages par périodes;;cça donne moins la gerbe!!!!!!!!!!!!!

OK

Valie, en fait depuis que j'ai avonex, je me sens mieux, je marche + longtemps et suis moins fatiguée, et surtout je n'avais pas fait de poussée depuis 2 ans, donc ça me convenait bien, sauf que depuis ma dernière poussée de décembre, environ 1 injection sur 4 passe mal, pas au niveau de l'injection elle-même mais des effets secondaires : fièvre, courbatures ++++ à tel point que je ne tiens pas sur mes jambes, j'ai peur de me lever, et tout ça même en prenant du nureflex, mais cette semaine c'était vraiment trés fort, et depuis environ 2 mois, j'ai de la fièvre une semaine sur deux, je vais continuer un peu quand même, et je verrai bien.

Il est clair que le ttt profite bien à certaines personnes, et s'il t'a évité de faire une poussée pdt presque 2a c'est super quand meme.Après faut voir aussi ce que l'organisme peut assimiller sur le long terme, c'est tout de meme un ttt lourd!!!faut etre costaud ! mais j'ai compris que tu l'es donc tout va bene !!!!!!!!!!!

Mais oui qu'elle va y arriver notre Dorine, c'est une vrai battante, une force de la nature, on est là ma Belle on te soutiens !!!

Courage ma Belle.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

salut tout le monde!
et ouais j'prends beaucoup de place!sorry

Effacez tout ce que vous voulez.Valie tu pars donc en voiture et tu peux conduire!ça c'est génial

Moi je ne peux plus depuis 5 ans et je crois que c'est ce qui me fait le plus défaut.Ton départ est donc tout proche et je te souhaite donc très bon voyage et bon départ à Lamalou.
Une grosse bise à tout le monde et un bon week-end
vero

Salut les filles,

Comment-ça tu prends beaucoup de place Véro ???
Et toi Valie tu part quand exactement ??? Tu as déjà du me le dire mais tu connais ma ptite tête !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Lolo a écrit :Mais oui qu'elle va y arriver notre Dorine, c'est une vrai battante, une force de la nature, on est là ma Belle on te soutiens !!!

Courage ma Belle.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

ma Lolo, mais tu sais bien que y a des fois où.........
enfin, on verra bien

pour souhaiter bonne route à Valie!
et un petit bonjour à tout le monde

Véro... Pareil pour toi...

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