Bonjour, la tribu s'aggrandit :p

[josé]

Houlà, les hôpitaux, il faut que j'évite, il va m'arriver des "soucis" sinon

[sotizesmimi]

pas forcement regarde pour moi le souci que j'ai rencontrer c'est mon MARI

[karima]

DEJA QUE MIMI L APPELLE JUMBO.MEFIS TOI DE NE PAS TOMBER SUR LA FEE CARABOSSE JOSE????

[josé]

Oui, j'ai changé mon pseudo pour José
jlm étant les initiales de mon prénom/nom mais je trouvais ça trop "impersonnel"

Pour en revenir à l'hôpital, il m'étais arrivé un truc "marrant", avant que cette saleté me tombe sur la tête ...

C'était en allant rendre visite à une personne hospitalisée ...
En sortant de l'ascenseur, à l'étage où était hospitalisée cette personne, deux infirmière qui venaient de terminer leur service et qui attendaient l'ascenseur, sont venues tout de suite mettre bras dessus dessous, une de chaque côté en me demandant avec un grand sourire "Les escaliers ou l'ascenseur, mon Ange ?" xD
J'ai failli exploser de rire, et j'avoue que j'ai eu bcp de mal à trouver "des forces" pour expliquer que je venais visiter une patiente

Elles ont décidé de m'accompagner jusqu'à la chambre en question, toujours bras dessus, bras dessous
Le petit "souci", c'est que c'était l'heure où toutes les infirmières étaient dans les couloirs, pour préparer les soins de l'après midi ... Qd elles m'ont vu arriver dans le couloir avec une de leur collègues à chaque bras, j'ai eu le droit à bcp de sourires d'un coup
Et les deux "malines" qui étaient pendues à mes bras,tiraient la langue et faisaient des clins d'oeil en direction de toutes les infirmières qu'on croisait, genre "Regardez ce qu'on vous ramène Vous inquiétez pas, il s'échappera pas "

Moi qui suis plutôt du genre réservé et timide, quand je suis arrivé à la chambre de la personne que je venais visiter, j'étais rouge comme une pivoine

Le "pire", c'est qu'à la visite suivante, j'ai appris que plusieurs infirmières étaient venues voir la personne que j'étais venue visiter, pour avoir des renseignements sur moi, comme connaitre mon age, savoir ce que je faisais dans la vie, comment je m'appelais, etc ...

Ca m'a bien fait rire, après, tout ça en y repensant
Sur le moment, j'étais pas fier, mais bon j'y ai pris gout, finalement ... c'était plutôt flatteur

Donc, les hopitaux, pour moi, maintenant, c'est ** ATTENTION **

[josé]

Par contre, j'avoue que maintenant, avec la SEP, je sais plus trop comment je vais devoir "gérer ça", et qd/comment je vais l'annoncer si je rencontre de nouveau une personne qui me plait

[Isis]

Coucou José j'ai le même problème que toi, si on peut appeler ça un problème
je me dis si je rencontre quelqu'un faut il l'annoncer tout de suite ou attendre ?
bon c'est pas le cas en ce moment mais j'espère un jour !!!!



Isis

[sotizesmimi]

je pense qu'il ne faut pas trop tarder pour lui annoncer , car il y a tjr un truc qui ne faut pas qui arrive quand il ne faut pas
c'est un coup a s'embrouiller pour des riens ,
moi je n'ai plus ce probleme ,mais je pense que je ne tarderais pas trop longtemps , au 2eme ou 3 eme rdv j'attaquerais , pas avant car tu vas faire peur et il n'y aurait pas de 2 eme fois ,mais a la 3 eme rencontre je dirais la chose sans dramatiser non plus !cela prouve que la personne est interressée si c'est la 3 eme fois que tu la voie !! c'est mon avis ,

[josé]

C'est ce que je me disais aussi ... mais je sais toujours pas si je dois l'annoncer dès la première rencontre ... ou attendre la deuxième ...

C'est quand même un drôle d'épouvantail, cette saleté

J'ai eu une mauvaise "expérience" déjà

Enfin bon, on me prendra comme je suis, et puis c'est tout

Sinon, bah, tant pis, elles sauront pas ce qu'elles perdent

[karima]

DE TOUTES FACONS IL FAUT BIEN FINIR PAR LE DIRE!!!!JE PENSE QUE LE + TOT EST LE MIEUX.AU MOINS SI CA RATE ON LE SAIS TOUT DE SUITE.TOUT EST CLAIR D ENTREE.
BISOUS

[Lolo]

Kikoo,

Je suis d'accord avec tout le monde, il faut le dire vite mais de façon ironique ou humoristique style dès le début :

* elle : tu vas bien aujourd'hui ?

* toi : oui comme d'hab ça va bien, j'ai juste une maladie à la con mais ça va bien, et après tu explique brièvement ce qu'est la sep sans employer de mots médicaux et en précisant bien que la recherche avance vite et que bientôt ils arriveront à la soigner et puis qu'il n'y a rien d'écrit, la sep peut s'endormir pendant 30 ans. Rassure là et montre lui que tu vas bien, là tout se joue avec le moral.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Maryse]

Je suis également d'accord pour le dire d'entrée. Tout d'abord, tu seras fixé,et tu sauras si tu peux commencer quelque chose avec elle. Surtout, comme le dit Lolo, tout est dans le moral. Moi, je fais de l'auto dérision, je plaisante de ma sep.Et la vie est belle! Allez bonne chance .

[sotizesmimi]

nous de meme , on en plaisante constement , tous probleme est pretexte a dérision , viva la viva ( elle est super cettechanson )

[josé]

Alors dépoussiérage de ce topic, histoire de ne pas encombrer ailleurs, avec des posts hors sujet

Pour rappel :

@ josé :
Le stade - rémittente (qui se manifeste par des cycles poussée/rémission).
C ce q je voulais savoir. Biensur, je ne te souhaite pas son évolution en progressive.
Pourkoi tu n'as plus de traitement ?

José si tu ne veux pas répondre a mes kestions. Stop moi. Parce q je suis CURIEUSE..

Je ne suis plus de traitement, car je ne suis pas convaincu par les traitements actuels (en 1ère intention), tout au moins ceux basés sur les interférons.

Il ne semble y avoir que peut d'effet sur l'évolution de la maladie à long terme (concernant le handicap), et, dans les meilleurs cas, une réduction de la fréquence des poussées de l'ordre de 30 % ... dixit la HAS (Haute Autorité de Santé), en 2010 (et réitéré en 2012 aussi), que ce soit pour Avonex ou pour Rebif 44 (les deux traitements que j'ai testé pendant plusieurs mois chacun,8-10 mois à chaque fois). Et j'imagine que la HAS est parvenue à la même conclusion pour les autres traitements à base d'interférons comme Betaferon, mais là je vous laisse chercher/consulter les rapports spécifiques sur le site de la HAS

Dans mon cas, je ressentais bcp les effets du "pseudo syndrome grippal" (tout particulièrement avec le Rebif 44, avec ses injections sous cutanées, tous les deux jours), et je passais plus de temps alité (j'ai jamais eu de grippe qui me laisse KO à ce point, notamment avec des courbatures d'enfer ... ) qu'à vivre, donc au final, les traitements ne m'apportaient que peu de bénéfices, et bcp trop d'inconvénients, la balance bénéfices/désavantages (sans même parler de la balance bénéfices/risques sur le long terme) ne penchait pas du bon côté, j'ai donc logiquement cessé ces traitements, et ai choisi de changer mon fusil d'épaule, en agissant le plus possible son mon cadre de vie et mon bien être (comme le fait de diminuer voire "éviter" le stress, éviter les "personnes toxiques", faire ce qui plait plus souvent, m'occuper de ma forme physique, changer mon alimentation, etc ...)

Maintenant, cette décision d'arrêter les traitements de fond, est personnelle et réfléchie. Je ne l'ai pas fait sur un coup de tête.
Et j'imagine qu'une personne qui fait bcp de poussées tous les ans, n'arrivera pas aux même conclusions que moi, et verra une balance bénéfices/désavantages bien plus favorable

En résumé, c'est à tout un chacun/chacune de peser le pour et le contre, et d'agir en conséquence.

[khadija]

@ josé : D'accord, je comprends q c ton choix personnel et réfléchi.
L'essentiel c q tu te sentes bien. Concernant l'alimentation, tu suis un régime particulier kom par exemple le régime seignalet ou autre ?

[fafalarousse]

je ne peux être que d'accord avec toi, José, apres avoir bien calculé, le bénéfice/risque, c'est bien ce que tu as fait.
je le dis souvent, j'ai eu de tres longues périodes de rémission, si j'avais pris sur l'interféron, on aurait dit que c'est grace à lui, mais je n'ai rien pris.
par contre comme tu dis, il ne faut pas le faire sans avoir calculé , si on n'a qu'une poussée par an, ou 4 c'est différent.
maintenant elle est passée au bout de 35 ans en forme secondaire progressive, donc évolution lente.
je ne regrette pas d'avoir toujours refusé l'interféron.

[josé]

@ josé : D'accord, je comprends q c ton choix personnel et réfléchi.
L'essentiel c q tu te sentes bien. Concernant l'alimentation, tu suis un régime particulier kom par exemple le régime seignalet ou autre ?

Non pas de régime particulier, juste une alimentation plus équilibrée, comme on peut le faire, en suivant les conseils de tout diététicien/diététicienne

Moins de lait, mais plus de produits laitiers transformés (essentiellement des yaourts, qq fromages, et du fromage blanc)

Plus de charcuterie (où de façon très très occasionelle)

J'ai viré toutes les cochonneries qui contiennent de l'huile de palme, huile de coprah, etc ... mis par les industriels de l'argoalimentaires à la place de bonnes huiles/graisses, car ça coute moins cher, mais a une influence très néfaste sur notre santé
Plus de grignotage entre les repas avec des cochonneries mentionnées précédemment

J'ai appris à lire et déchiffrer très vite les étiquettes, ce qui aide bcp quand on fait ses courses, et permet d'etre vraiment sélectif

Et je fais bcp plus la cuisine qu'avant, notamment à partir d'élément de base, pour être sur de ce que je mange et en quelles quantités

Moins de produits sucrés, plus de fruits à la place

Et des légumes, et crudités (salades, endives, etc ...) à volonté pour régler les soucis de satiété et apporter qq fibres

Et pas mal de viandes blanches (un peu de viande rouge de temps en temps), et de poissons

Ha et quand je le peux, cuisson vapeur

Bref, rien de bien extraordinaire en fait

[khadija]

G bien compris josé et merci pour tes réponses. Bon courage atoi.
..... Mais, je n'ai pas fini.....(lol).
Tu fais koi dans la vie ?

[fafalarousse]

c'est exactement ce que je fais josé.
en plus en ce moment je prend de la spiruline qui en plus d'être riche en oméga 3 et 6 est détoxiquante. belle peau beaux ongles en tout cas, et moins de fatigue, nettement moins.
manger sain, bouger c'est pas que pour la sep . beaucoup de fruits et légumes, de yaourt, légumes, viande non grasse. coup de fringale? rien de tel qu'une pomme ou poire.
quelques abdos le matin, et hop la journée est partie. un tit tour du quartier à pied. et la vie est belle.

[fafalarousse]

c'est très sain la cuisine vapeur andré en effet. j'ai un récipient spécial cuisson vapeur, pour le micro onde on sent nettement mieux le gout.
le poisson au brocoli vapeur, c'est un régal cuit de cette façon.