Nostromo Help

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

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Linette2021
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Re: Nostromo Help

Message non lu par Linette2021 »

Christof a écrit : 30 mai 2025, 21:56 C’est comme ça partout (ou presque)

D’où l’interrogation des patients…
c'est certainement la conséquence du manque de moyens humains à l'hôpital. ou peut être qu'ils partent du principe que c'est pas à lui de t'expliquer mais le neuro. Un peu comme le médecin biologiste qui ne fait que fournir les résultats des analyses ... au médecin qui les a demandé d'expliquer ce qu'il en est...
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lélé
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Re: Nostromo Help

Message non lu par lélé »

Je connais pour les irm lambda mais cérébrale et médullaire j’ai toujours eu un médecin
Pendant 15 ans j’avais le même neuro radiologue
C’était un râleur de première mais il était génial avec les patients tout en faisant le sale caractère
On a vieillit ensemble et il est parti à la retraite
A Nantes je ne sais pas mais tant que je souffre comme ça je refuse de m’allonger dans une irm c’est tellement douloureux que j’en ai dès évanouissement
On sera là linette pour toi
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Re: Nostromo Help

Message non lu par Christof »

Linette2021 a écrit : 30 mai 2025, 22:34
Christof a écrit : 30 mai 2025, 21:56 C’est comme ça partout (ou presque)

D’où l’interrogation des patients…
c'est certainement la conséquence du manque de moyens humains à l'hôpital. ou peut être qu'ils partent du principe que c'est pas à lui de t'expliquer mais le neuro. Un peu comme le médecin biologiste qui ne fait que fournir les résultats des analyses ... au médecin qui les a demandé d'expliquer ce qu'il en est...
Oui c’est au spécialiste qui a donner l’irm de rendre les résultats… le radiologue peut parfois expliquer partiellement mais pas tout le temps.
Ce n’est pas un manque de moyen humain car c’était déjà le cas il y’a 25 ans j’accompagnais mon père faire des irms. Par contre le manque de moyen humain existe bien, exemple j’attends un compte rendu depuis janvier car il n’y a pas de secrétaires…
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Re: Nostromo Help

Message non lu par lélé »

Lorsque je faisais mes irm avec ce radiologue, il y avait cette fameuse plaque c1 c5
Raison pour laquelle les neuro hésitaient pour devic ou sep
Mais ce radiologue me disait que c’était une sép et qu'il en était certain par rapport à pleins de trucs
Oui c le prescripteur qui décide mais il y a un travail d’équipe et en 25 ans j'ai vu beaucoup de médecins donner leurs avis sans être prescripteur
Et des prescripteurs ne pas vouloir donner un nom par facilité et attendrecqu’un confrère se charge du bébé
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Re: Nostromo Help

Message non lu par Linette2021 »

Christoph a deux reprises a rotshild le radiologue est venu me voir pour me dire que c’est stable pas d’évolution par rapport à la dernière IRM. Dans le privé il t’explique aussi … sans rentrer dans les détails médicaux du confrère mais il te dit ce qu’il en est.

Lélé je pense que ton radiologue fait partie de l’ancienne generation qui a une considération pour le patient et c’est très bien! Je pense qu’il faut donner son avis sur la radio en elle même sans rentrer dans les détails du traitement qui va en suivre et qui est de la respiration s’abîmer du prescripteur. Évolution ou pas, nouvelles lésions ou pas,… bon après il y a la conclusion mais qui n’est pas toujours claire. Bref je sais que le laboratoire de biologie quand les résultats sont normaux personne ne l’appelle mais quand il y a y truc qui dépasse la normale de beaucoup à deux reprises le médecin lui même m’a appelle … pour comprendre et m’orienter. Sinon vivement les soins par les IA :)
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Re: Nostromo Help

Message non lu par Christof »

Ok moi Rothschild j’en garde un mauvais souvenir d’un neuro qui n’en avais rien à faire ;)

Sinon la différence avec moi c’est que mes irms étaient vierges donc ça doit expliquer que personne ne vienne me voir.
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Re: Nostromo Help

Message non lu par Linette2021 »

Christof a écrit : 31 mai 2025, 13:16 Ok moi Rothschild j’en garde un mauvais souvenir d’un neuro qui n’en avais rien à faire ;)

Sinon la différence avec moi c’est que mes irms étaient vierges donc ça doit expliquer que personne ne vienne me voir.
les autres radiologues ne sortaient pas me voir Christof ... ces deux là sortaient du lot ! même pour mon IRM de diagnostic j'ai du exiger de voir un radiologue pour être fixé sur mon état ... sinon rien.

après je pense comme partout il y a du bon et du moins bon .... ma neurologue est très bien mais là elle est en congé maternité et je vais voir sa collègue fin juin ... elle par contre je n'ai pas du tout accroché avec elle... elle est dure!
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Re: Nostromo Help

Message non lu par Christof »

Ok, être dur c’est pas forcément mauvais. Si par contre, ne conseille pas, parles mal et par dessus ça on ajoute un manque sévère de la plus mince empathie avec un gros trait de je m’en foutisme… mon précédent neuro était comme ça, bon pour sa décharge, ok je suis un cas difficile. Lol
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Re: Nostromo Help

Message non lu par lélé »

Euh c’c'est pas une excuse Christof
OK il y a l’errance médicale mais je pense que nous sommes plusieurs à s’être fait taxe de cas désespéré atypique ou une fois un médecin a refusé de me mettre en médecin traitant c’était en 2012
Et ça ne donne pas l'excuse à ces médecins qui ont un bon salaire
C’c'est comme la lettre que tu attends depuis janvier moi c’est depuis mars même si je suis désolée que les secrétaires sont en effectif réduit c’est le patient qui trinque
J’ai rdv mardi avec ma nouvelle neurologue sans le courrier urgent. Et à un moment il faut bien râler et si ça doit passer par les secrétaires tant pis
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Re: Nostromo Help

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Oui c’est clair, perso j’attend le compte rendu pour mon dossier mdph… je peux me tromper mais je préfère attendre pour avoir plus de chance
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Re: Nostromo Help

Message non lu par lélé »

Par contre on peut poser un dossier mdph et tant que il ne passe pas en commission on peut envoyer d’autres courriers ou compte rendu
C'est ce qîon a fait 2 fois pour le dossier de luna pour la phobie sociale et scolaire
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Re: Nostromo Help

Message non lu par Christof »

Ok donc je vais le faire…merci :)
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