Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn a écrit : ↑31 mars 2025, 22:40 Chez moi l’infection urinaire est systématique après la cortisone.
Tu devrais faire un test d’urines pour être sûr et ne pas attendre d’avoir + de symptômes pour revoir ton médecin. Car quand les gros symptômes arrivent, ça fait bien mal
Il y a aussi des tests sur bandelettes en pharmacie. Mais je n’en connais pas la fiabilité, je n’ai jamais essayé.

Alors non pas eu d'infection parce que d'après la pharmacienne c'était prévisible car antibio empêche l'infection urinaire qu aurait pu provoquer la cortisone
Donc je prend des probiotiques
J ai fait le test de la bandelette a la pharmacie j avais rien.

A mon avis ça c est le côté gynéco qui déconne ( encore )

Christof a écrit : ↑09 avr. 2025, 17:11 Bon ben moi aussi j’ai le droit à l’abonnement annuel du bilan uridynamique et de l’écho de la vessie… youpi

Tu fais de la rétention aussi Christophe ?

Légère pour le moment car j’arrive encore à vidanger (l’urostim améliore j’ai l’impression). C’est pour suivre l’évolution…

@ arwenn : Pour info, j'me suis sondée Ier soir résultat protection propre ce matin. J'crois q j'vé me sonder le soir o couché o lieu du matin o réveil..

@ Christof : C bien si il y a une amélioration avec l’urostim

Khadija c une super nouvelle ça

Khadija, pourquoi tu ne peux pas faire les deux, matin + soir ?

Oui Khad, tu devrais essayer les 2 si tu peux.
Le soir, c’est sûr c’est le top si ça te permet de tenir la nuit entière (moi non, je dois souvent me lever 1x par nuit).
Mais le matin c’est important aussi, car tu évacuerais les urines + concentrées de la nuit (c’est mieux de les vider entièrement celles là quand on fait beaucoup d’infections urinaires).

Que dirais-tu d’essayer ?

Merci les filles. Wi, kan C possible pour Mr on va faire les 2.

Bonsoir les copains copines,
J’ai arrêté Urostim au bout de deux ans. Je n’ai plus d’envie impérieuse, et il a fait son effet, qui semble durable.
Il me reste la vidange très difficile. Je me sonde donc systématiquement avec des Speedycat rigides, très pratiques.
Je viens de tester les nouvelles sondes Luja, souples et donc pas pratiques pour moi, même s’il est vrai que la vidange se fait mieux, sans avoir à bricoler.
Et je trouve le guidage dans une gaine pas facile du tout !

Bonsoir Chartz2 : C une bonne choz q tu n’ai plus d’envie impérieuse.

Chartz2 a écrit : ↑14 avr. 2025, 23:51 Bonsoir les copains copines,
J’ai arrêté Urostim au bout de deux ans. Je n’ai plus d’envie impérieuse, et il a fait son effet, qui semble durable.
Il me reste la vidange très difficile. Je me sonde donc systématiquement avec des Speedycat rigides, très pratiques.
Je viens de tester les nouvelles sondes Luja, souples et donc pas pratiques pour moi, même s’il est vrai que la vidange se fait mieux, sans avoir à bricoler.
Et je trouve le guidage dans une gaine pas facile du tout !

Hello
Je suis toujours avec les Speedycath aussi.
On doit me faire essayer les Coloplast, identiques aux Speedycath mais avec + de petits trous le long de la sonde (j’attends que le centre m’en file), apparemment ça s’écoule beaucoup vite du coup et ce serait mieux car moins de risques que ça se bouche par des urines trop saturées.

On m'a prescrit aussi des luja de chez coloplast, car à priori il y a moins d'infection urinaire avec, j'ai commencé il y a un mois, à voir dans le temps si vraiment ça me fait éviter les pyélonéphrites à répétition.......

Et vous ne trouvez pas que ce système de gaine est pénible à utiliser ?
Je trouve aussi le retrait désagréable alors qu’avec les Speedicath compact on ne sent rien du tout.

Hello,

Dis donc ça a l’air bien compliqué les sondes…

Et les infections urinaires c’est kif kif qu’on soit un homme et une femme avec les sondages ? Ou ça reste moins fréquent chez l’homme de part son anatomie…

Bonjour Christophe,
Non au contraire c’est simple et tellement confortable.

C’est rare les infections ; j’en ai eu deux en plus de deux ans et c’est ma faute (toilettes publiques sans point d’eau et oubli de gel).
J’utilise d’ailleurs toujours les WC handicapés (même si on me regarde de travers, je ne suis pas en fauteuil, il faudrait changer le pictogramme qui figure aussi sur nos cartes…).

C’est en effet plus courant chez les filles, de part leur anatomie oui.

J’ai les speedicath compact ,+ elles sont plus longues que les speedicath compact et charriere 12 car 14 ça met des frissons lorsque tu la mets et 10 ça débordait et g les speedicath set pour sortir

Chartz2 a écrit : ↑15 avr. 2025, 11:08 Et vous ne trouvez pas que ce système de gaine est pénible à utiliser ?
Je trouve aussi le retrait désagréable alors qu’avec les Speedicath compact on ne sent rien du tout.

C’est quoi ce système de gaine ?

Il faut faire glisser la sonde enfermée dans une gaine qui se plisse lorsqu’elle rentre. Comme la sonde est longue chez nous c’est très fastidieux je trouve. Il faut beaucoup d’adresse. La sonde rigide est en contraste très facile à enfiler ; cependant elle n’est pas protégée du monde extérieur.

C est différent pour les femmes, pas de changement de mon côté pour l utiliser à part que j ai plus de difficultés à l ouvrir par rapport à infina que j avais avant.

Ok ok
Le principal est que chacun ait pu en essayer plusieurs pour choisir celles qui conviennent le mieux

Chartz2 a écrit : ↑15 avr. 2025, 11:15 Bonjour Christophe,
Non au contraire c’est simple et tellement confortable.

C’est rare les infections ; j’en ai eu deux en plus de deux ans et c’est ma faute (toilettes publiques sans point d’eau et oubli de gel).
J’utilise d’ailleurs toujours les WC handicapés (même si on me regarde de travers, je ne suis pas en fauteuil, il faudrait changer le pictogramme qui figure aussi sur nos cartes…).

C’est en effet plus courant chez les filles, de part leur anatomie oui.

Bonjour Jacques,

Merci pour ta réponse, pour le moment je n’en ai pas encore besoin mais je me renseigne pour en apprendre plus sur ce sujet si j’en ai besoin un jours…

Concernant l’urostim, chez moi j’ai l’impression qu’il améliore même la vidange. Mais bon ce sera vérifié avec mon prochain bilan urodyn en juin…

Arwenn. L’infirmière à la clinique avait testé sur elle les sondes
J’avais halluciné et bien rigole
Une fois mon amie m'avait depanne avec des eve mais trop dures pour moi

Christof a écrit : ↑15 avr. 2025, 16:18 Concernant l’urostim, chez moi j’ai l’impression qu’il améliore même la vidange. Mais bon ce sera vérifié avec mon prochain bilan urodyn en juin…

Salut Christophe,

C’est possible mais je n’ai pas pu voir cet effet car j’ai commencé le sondage et l’Urostim en même temps !

lélé a écrit : ↑15 avr. 2025, 16:29 Arwenn. L’infirmière à la clinique avait testé sur elle les sondes
J’avais halluciné et bien rigole
Une fois mon amie m'avait depanne avec des eve mais trop dures pour moi

Moi aussi l’infirmière qui m’a appris m’a dit qu’elle avait essayé sur elle
Et j’ai appris sur les Eve, donc je n’ai connu qu’elles
Je verrai s’il y a un changement avec les Coloplast. Mais quand j’ai ouverte celle que l’infirmier m’a montrée, ça avait l’air d’être la même

Elles sont moins dures je trouve et comme je prends des coloplasts+ on a pas besoin d’aller loin

Chartz2 a écrit : ↑15 avr. 2025, 19:35

Christof a écrit : ↑15 avr. 2025, 16:18 Concernant l’urostim, chez moi j’ai l’impression qu’il améliore même la vidange. Mais bon ce sera vérifié avec mon prochain bilan urodyn en juin…

Salut Christophe,

C’est possible mais je n’ai pas pu voir cet effet car j’ai commencé le sondage et l’Urostim en même temps !

Salut Jacques,

D’accord, à voir ce que me dira mon neuro-urologue. Si justement les résultats confirme l’effet positif de l’urostim…

lélé a écrit : ↑15 avr. 2025, 20:33 Elles sont moins dures je trouve et comme je prends des coloplasts+ on a pas besoin d’aller loin

Je ne comprends pas ce que ça veut dire.
L’endroit jusqu’où la sonde doit aller pour attraper l’urine reste à la même distance…

Comme on a pas toutes le méat placé pareil et ́’ notre nenetté’ differente suivant la morphologie les grossesses et le ventre aussi on va pas enfoncer à la même profondeur pour que l’urine se déclenche
Et en plus je n'ai pas de sensation dans les mains donc avec la coloplast lambda je ne voyais pas ma sonde à cause de mon ventre ( snif dur dur ) qu’avec la coloplast un peu plus longue je vois ma sonde et devine le trajet

Question de debutant… (oui je suis curieux lol)

Mais comment on sait que la sonde est au bon endroit pour bien vidanger?

(C’est juste quand ça commence à couler, tout bêtement )

Si j’ai des sensations à l’entrée du méat, je « sens » que c’est bien là.
Mais il m’est arrivé de mal viser
Du coup, on en prend une autre et on recommence

Les hommes n'ont pas de problème pour trouver le méat, par contre ils ont du mal à monter la sonde s'ils ont un souci de prostate.

Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde…


Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens d’une discussion avec un homme plus agé en salle d’attente de l’urologue qui lui avait très mal vécu le bilan urodyn…

Je me rappelle qu’avec la sonde infinité on a un petit support qu’on met au mur pour y faire tenir l’emballage ouvert

Christof a écrit : ↑16 avr. 2025, 20:32 Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde…


Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens d’une discussion avec un homme plus agé en salle d’attente de l’urologue qui lui avait très mal vécu le bilan urodyn…

J'ai fait un bilan uro, le tuyau dans l'urètre pour remplir la vessie.. le mal de chien. J'en ai pissé du sang

Christof a écrit : ↑16 avr. 2025, 14:55 Question de debutant… (oui je suis curieux lol)

Mais comment on sait que la sonde est au bon endroit pour bien vidanger?

(C’est juste quand ça commence à couler, tout bêtement )

Oui c’est ça !
Pas de problème de prostate pour ma part ; on peut quand même pas avoir toutes les m…
La sonde passe très bien les deux « obstacles ». Ça a saigné un peu au début, un peu désagréable, puis une fois le chemin fait… ça rentre et ça sort tout seul, aucune appréhension.
De fait, le BUD et la cytoscopie sont totalement indolores. Je ne les redoute absolument plus.

zoniko a écrit : ↑16 avr. 2025, 22:42 J'ai fait un bilan uro, le tuyau dans l'urètre pour remplir la vessie.. le mal de chien. J'en ai pissé du sang

Mon tout premier sondage, j’en garde un mauvais souvenir.

Juste après mon AVC (thrombose veineuse cérébrale, j’ai failli y rester), incapable de faire pipi, gros stress, j’avais eu dans la foulée la pose d’une voie centrale et d’une Foley. J’avais eu mal, mon dieu. J’ai gardé la sonde 10 jours.

Expérience désastreuse qui avait rendu mon premier BUD anxiogène et douloureux (le stress n’arrange rien). Je soufflais comme mon épouse lors de ses accouchements…

Les deux suivants furent sans aucune crainte ni douleur car l’urètre est habitué (on s’habitue à tout).
Pas une douleur d’ailleurs en trois ans de sondage, au rythme de 6 par jour, plus un la nuit.

zoniko a écrit : ↑16 avr. 2025, 22:42

Christof a écrit : ↑16 avr. 2025, 20:32 Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde…


Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens d’une discussion avec un homme plus agé en salle d’attente de l’urologue qui lui avait très mal vécu le bilan urodyn…

J'ai fait un bilan uro, le tuyau dans l'urètre pour remplir la vessie.. le mal de chien. J'en ai pissé du sang

Sans doute ta prostate le problème ???


Je dois faire une échographie d’elle justement avec vessie et des reins pour surveiller…

Chartz2 a écrit : ↑16 avr. 2025, 22:46

Christof a écrit : ↑16 avr. 2025, 14:55 Question de debutant… (oui je suis curieux lol)

Mais comment on sait que la sonde est au bon endroit pour bien vidanger?

(C’est juste quand ça commence à couler, tout bêtement )

Oui c’est ça !
Pas de problème de prostate pour ma part ; on peut quand même pas avoir toutes les m…
La sonde passe très bien les deux « obstacles ». Ça a saigné un peu au début, un peu désagréable, puis une fois le chemin fait… ça rentre et ça sort tout seul, aucune appréhension.
De fait, le BUD et la cytoscopie sont totalement indolores. Je ne les redoute absolument plus.

Perso j’ai redouté un peu plus celle pour la cystographie qui avait un diamètre supérieur… enfin c’est quand même passé sans douleurs. Juste une petite gene.

Christof a écrit : ↑17 avr. 2025, 09:55

zoniko a écrit : ↑16 avr. 2025, 22:42

Christof a écrit : ↑16 avr. 2025, 20:32 Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde…


Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens d’une discussion avec un homme plus agé en salle d’attente de l’urologue qui lui avait très mal vécu le bilan urodyn…

J'ai fait un bilan uro, le tuyau dans l'urètre pour remplir la vessie.. le mal de chien. J'en ai pissé du sang

Sans doute ta prostate le problème ???


Je dois faire une échographie d’elle justement avec vessie et des reins pour surveiller…

Lié à une poussée. Pendant quelques jours j'urinais tout le temps sans avoir la sensation de finir.

On a tous des symptômes différents. Pour ma part, blocage complet pendant 48 h, malgré les litres de boisson… très inconfortable. Pas bon pour les reins.

À la suite de cet événement, plus une perte de sensibilité à droite (qui est restée) j’ai été diagnostiqué

C'était quand ? Tu as eu un ou des traitements de fond ?

Il y a 4 ans. Oui j’ai du Tecfidera depuis 3 ans et demi.

Ah oui, c'est récent.
Tu étais allé à Salins je crois ?

En effet oui.

J'y suis allée aussi, j'ai bien aimé cet endroit.

Oui il y avait une très bonne ambiance, entre patients et avec le personnel. Les sorties au café étaient un bon moment.

Et on y mangeait bien, il y avait un cuisinier ! Là ça a changé, maintenant les repas sont livrés par une entreprise, c'est franchement pas terrible du tout...