Frexalimab ??

[Margot]

Tout à fait d'accord, les ados ont toujours honte de leurs parents à un moment ou un autre, quelques soient les parents en question.
je pense qu'on a tous peur avec la sep ou autre maladie grave. Ce matin, j'ai battu un record, je suis tombée deux fois, du coup je cogite...

[arwenn]

Pas de bobos Margot ?
Tu étais seule ?

[Marie91]

Mince Margot, tu es tombé dans quelle circonstance? La chaleur te met en difficulté? j'espère que tu ne t'es pas fait mal au moins?.....

[Margot]

Non pas de bobos, merci les filles ! Oui la météo y est pour beaucoup.
Mon mari m'a ramassée mais le pauvre il galère et ça fait souci, forcément.
Les deux fois, j'ai manqué de prudence : la première, j'ai fait mon transfert lit-fauteuil sans mettre les freins au fauteuil et la deuxième, après ma douche je me suis mise debout pour remonter ma petite culotte mais elle est retombée sur mes chevilles et au lieu de me rassoir pour l'attraper j'ai voulu me baisser à angle droit. Une jambe a lâché et je n'ai pas pu me retenir, boum...
Du coup, j'ai vu ça sur internet :

https://www.oplusmedical.fr/chaise-de-r ... ue-raizer/

[arwenn]

Je n’avais jamais vu ça avant.
Ça a l’air efficace effectivement mais vla le « bordel » pour le monter et le re démonter à chaque fois, non ?

[Margot]

Oui et le type dans la vidéo n'est pas spastique et est même en forme donc difficile d'imaginer si c'est vraiment bien pour nous. En tout cas, c'est bon à savoir, il faudrait que je demande une démo quand je serai en rééduc mais ce ne sera que cet hiver. En attendant il ne faut plus que je fasse la cascadeuse.

[arwenn]

Est-ce que tu sais te relever si tu peux t’appuyer sur un meuble bas, lourd, genre table basse, lit, ou non ?
Ou as-tu systématiquement besoin que quelqu’un t’aide ?

[Margot]

Je n'y arrive plus surtout à cause de la spasticité des jambes je crois.

[arwenn]

Oui je vois exactement ce que tu veux dire.
Moi j’y arrive encore un peu, si mon appui n’est pas trop haut.
Mais par exemple, si mon appui c’est le rollator, je n’y arrive que le matin, quand je n’ai pas la fatigue de la journée…

[Marie91]

Arf c'est galère tout ça, je ne connaissais pas non plus ce système à voir si c'est vraiment efficace, faudrait effectivement pouvoir tester avant....... En attendant prudence, c'est vrai que le moindre oubli comme les freins ou un simple mouvement que l'on fait machinalement peut avoir des conséquences immédiates. Pas simple cette foutue maladie quand ça progresse, pour moi c'est pareil je sens bien que je dois faire attention à chaque mouvement et surtout prendre mon temps pour faire chaque chose doucement au risque d'une catastrophe....
J'espère que le reste de ta journée sera meilleur, la chaleur n'aide pas, repose toi.......

[Margot]

Je viens quand même d'envoyer un mail à la MDPH pour savoir s'ils ont validé cet appareil et s'il y a une prise en charge. S'ils me disent que oui alors je demanderai une démo à la maison et je me mettrai par terre pour voir ce que ça donne dans les conditions réelles. Mais c'est les vacances, la réponse risque de tarder, pas grave je vais être plus prudente.

[lélé]

C'est vrai que mon kiné m'expliquait que à cause de la spasticité nous avions des difficultés pour nous relever à cause des jambes trop dures et lourdes. Maintenant quand je dois bouger j'ai un cordon à mon téléphone pour le mettre autour du coup mais je n'ai pas trouvé de solution pour me relever ou me tourner
J'essaie de renforcer mes bras
Il y a des jours où tu es plus forte et stable sur tes jambes ?
Pour la culotte, accrochée à mon fauteuil ou déambulateur j'ai une pince longue que j'avais acheté sur Amazon. Ça m'aide à attraper les choses
Moralement ça va ?

[Margot]

Oui ça va. Sur le coup ça me fait ch.. mais après je prends du recul. J'ai une pince comme toi mais elle était à la cuisine et je pensais m'en tirer mieux que ça. La prochaine fois je ferai (peut être) plus attention.
Et oui normalement je suis plus stable et j'ai davantage de force mais en ce moment chaleur et orages ça ne me convient pas.

[mariel13]

Bonjour toutes et tous,

Khad’, je suis de tout cœur avec toi, j’ai aussi une ado qui a honte de mon chapeau par exemple… enfin et je ne cite pas tout courage !


Alors avec cette chaleur, j’ai l’activité de mes potes, les mollusques… et hier chez le kine j’ai coupé court… j’avais trop chaud donc je n’ai pas insisté alors qu’il me proposait une foule d’exos au sol….
Ça va …pas
et je ne suis toujours pas allée nager….
Si, j’ai barboté
Courage Margot !!!

Heureusement tu ne t’es pas blessée

L’art de la chute !!!

Enfin courage, à toutes Arwenn, Khad’, Audrey, Margot, Marie….

C’est top un éventail et ma technique pour me relever est un héritage de mes cours de judo

Bref, encore deux mois ensuite, nous nous plaindrons du froid

[Khadija]

Merci à vous pour votre soutien. Oui, une ado c pas simple..
Je vous dis à tous courage. Soyons fort..

[ksabian]

Bonjour à tous,
Je rentre dans le protocole Freviva , début du traitement par le frexalimab dans très peu de temps, 1 an 1/2 que j’attends que l'on me propose un truc... (sep secondaire progressive non active), même si je tombe sur le placebo ça me redonne un coût de boost, je suis trop content !!!