Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pareil Margot, me suis faite tremper en béquilles pour le kiné vendredi dernier, et ça va être pareil aujourd’hui
Et vu que je suis à 2 à l’heure car grosse spasticité (à cause de mon mal de gorge qui a viré à l’angine), ben la pluie a bien le temps de tomber sur moi.

A quand le chapeau parapluie ?

Ben voilà, j'ai eu droit à la sauce...

Bonjour à tous,

Alors, ce dimanche, moins tout-pourri que les précédents ?

Ici, matinée toute en délicatesse et petites touches subtiles z’et gracieuses : récital de piano (Fauré et Debussy), puis petite balade champêtre dans les champs de lin en fleur...
Changement d’ambiance de retour à la ville : dimanche + été + braderie + fête de la mer = beaucoup trop de monde partout. Je ressortirai de ma tanière pour profiter du beau temps demain, une fois « les Parisiens » retournés au boulot .

Bonne fin de week-end.

Hello bloub.
Franchement tes photos à chaque fois me font rêver

Ici on prépare quelques cartons enfin JC et Luna car un carton assise c'est vraiment galère.
Et on a loue deux stands dans un vide grenier permanent et j'ai collé les étiquettes de prix
Ce soir on avait envie de manger un kebab assiette
Résultats on se fait livrer il manque plus de la moitié. Le dessert de Luna le pain, moi je n'en mange pas mais il était note salade kebab avec du pain. Il manquait la sauce et la salade c'était de la salade verte av du maïs et il manquait les frites
Ça me gonfle on ne fait jamais rien et là je viens de sortir 60 EUR pour un repas dégueu. Tant pis pour moi

Hello Lélé,
Arf, c’est rageant. C’est toujours chiant de râler-réclamer, mais ça aurait peut-être pu valoir un petit coup de fil pour trouver un arrangement…
J’espère quand même que la viande était bonne .

Bonjour Bloub’, Lélé et toutes tous,

Arg Lélé, j’espère comme Bloub’ que la viande était bonne !!!!
Merci Bloub’ pour le champ de lin en Fleurs
Et j’adore ta description des festivités dans ton coin
C’est aussi la raison pour laquelle j’ai préféré allumer la Tv (10 min) que descendre sur le Vieux Port assister à l’embrasement du chaudron par Jul avec ensuite concert de Soprano…

Décidément je ne sais pas apprécier les bonnes choses


Courage concernant la pluie !

Mariel tu apprécies beaucoup de choses peut être que aller sur le port était trop fatiguant . Il y a eu des mouvements de foule.
Yes la viande était bonne.
Mariel et bloub vous êtes nos photographes attirées
Ce qui est cool c'est que comme vous êtes chacune à l'autre bout de la France on découvre deux paysages différents. Il y a la mère et l'océan, les champs et la garrigue

C est vrai superbes ces photos merci pour ce partage

Bien d'accord !
Bon lundi à tout le monde

lélé a écrit : ↑24 juin 2024, 08:24 Mariel tu apprécies beaucoup de choses peut être que aller sur le port était trop fatiguant . Il y a eu des mouvements de foule.
Yes la viande était bonne.
Mariel et bloub vous êtes nos photographes attirées
Ce qui est cool c'est que comme vous êtes chacune à l'autre bout de la France on découvre deux paysages différents Il y a la mère et l'océan, les champs et la garrigue

Merci Audrey, non c’est simplement la foule, je ne suis pas fan…
la preuve, sur la plage j’arrive tôt, je nage et je pars quand ça commence à se densifier….
J’adore le vieux Port mais style le matin avant 10 h

Et en fait, il n’y a pas eu de mouvement de foule, c’était bienveillant et tranquille enfin dense
Enfin là, c’était en fin d’après-midi Merci Audrey pour le titre de photographe partagé avec Bloub’ .

On partage la beauté de notre terre ….

Salut Marie-L, et toutes tous

mariel13 a écrit : ↑25 juin 2024, 07:43 On partage la beauté de notre terre ….

Oui, enfin de notre Terre avec la majuscule : des petits bouts de la planète, plus que le terroir ben d’chez nous... Je préfère préciser, par les temps qui courent .

Bloub a écrit : ↑25 juin 2024, 10:32 Je préfère préciser, par les temps qui courent

... à leur perte.

Quelle beauté cette photo Marie LL !!!!!

Bon, on change complètement de décor ici, c’est la canicule du jour au lendemain. J’ai 26 dans l’appart, ça m’épuise et me bloque les jambes. Dehors, je n’en parle pas, il fait déjà 32…
Passer de 21 dedans à 26 d’un coup, c’est dur !
Surtout que d’ici ce soir, ça va encore monter !
Vais aller me faire acheter un ventilo, faut que je pense à ma survie…

Margot a écrit : ↑25 juin 2024, 13:12

Bloub a écrit : ↑25 juin 2024, 10:32 Je préfère préciser, par les temps qui courent

... à leur perte.

Ouifff. Je profite encore des prochains jours pour en rigoler (faut reconnaître qu’il y a du spectacle), mais je crains de perdre ensuite brutalement tout sens de l’humour…

Que veux-tu, il faut sûrement faire l'expérience des conneries, crise d'adolescence de la démocratie...

arwenn a écrit : ↑25 juin 2024, 14:21 Quelle beauté cette photo Marie LL !!!!!

Bon, on change complètement de décor ici, c’est la canicule du jour au lendemain. J’ai 26 dans l’appart, ça m’épuise et me bloque les jambes. Dehors, je n’en parle pas, il fait déjà 32…
Passer de 21 dedans à 26 d’un coup, c’est dur !
Surtout que d’ici ce soir, ça va encore monter !
Vais aller me faire acheter un ventilo, faut que je pense à ma survie…

Ben alors Arwenn qu'est-ce qui t'arrive... J'aime le soleil mais ma sep ne l'aime pas, heureusement que je peux me balader en scoot sans me fatiguer.

Bloub a écrit : ↑25 juin 2024, 10:32 Salut Marie-L, et toutes tous

mariel13 a écrit : ↑25 juin 2024, 07:43 On partage la beauté de notre terre ….

Oui, enfin de notre Terre avec la majuscule : des petits bouts de la planète, plus que le terroir ben d’chez nous... Je préfère préciser, par les temps qui courent .

Coucou Bloub, Margot, Lélé et tous toutes,

Oui, notre Terre …

Hier soir sur Arte il y avait la « forêt d’émeraude »
La Forêt d'émeraude (The Emerald Forest) est un film britannique réalisé par John Boorman, sorti en 1985.
Film que j’avais vu à sa sortie …

Donc, en parlant de Terre, j’adore les araignées enfin surtout leurs toiles dans le jardin

D’ailleurs mon mari a viré une superbe toile d’araignée en me posant la question s’il pouvait la balayer … chose faite sauf que, le lendemain ou deux jours après, l’araignée avait à nouveau tissé sa toile au même endroit


Bonne soirée
Courage Arwen, il fait trop chaud ici aussi !
Et non je ne me baigne pas dans le Vieux port … après …

Dans la maison il fait 25 et 32 dehors
Je suis allée faire pipi un peu difficilement.je dois aller me doucher mais je recule. Je crois que j'irai avant d'aller au lit. Comme ça direct au lit

Hey ML,

mariel13 a écrit :film britannique réalisé par John Boorman

Mon film préféré de Boorman, c'est Zardoz, avec Sean Connery (en slip pendant tout le film) dans le rôle principal.



Enjoy !

JP

lélé a écrit : ↑25 juin 2024, 20:21 Dans la maison il fait 25 et 32 dehors
Je suis allée faire pipi un peu difficilement.je dois aller me doucher mais je recule. Je crois que j'irai avant d'aller au lit. Comme ça direct au lit

Pouh hier soir il faisait 29 dans ma dépendance.
Horrible !
Je crains pour ce soir car ça va être pire aujourd’hui…
Le corset, je vais le zapper aujourd’hui je pense, trop dur de respirer…
Me suis commandé un ventilo. Il arrivera samedi.
D’ici là, je dois patienter…

Mais quelle nuit de crotte

Bonjour !
Merci J-P pour Zardoz !!!
Ça va nous plaire !

arwenn a écrit : ↑26 juin 2024, 12:32

lélé a écrit : ↑25 juin 2024, 20:21 Dans la maison il fait 25 et 32 dehors
Je suis allée faire pipi un peu difficilement.je dois aller me doucher mais je recule. Je crois que j'irai avant d'aller au lit. Comme ça direct au lit

Pouh hier soir il faisait 29 dans ma dépendance.
Horrible !
Je crains pour ce soir car ça va être pire aujourd’hui…
Le corset, je vais le zapper aujourd’hui je pense, trop dur de respirer…
Me suis commandé un ventilo. Il arrivera samedi.
D’ici là, je dois patienter…

Courage Arwenn et Lélé, ici ils annoncent plus de trente
degrés dans les terres …. Carpentras, Orange …,Aix. …
Enfin ce week-end ce sera plutôt gadoue



Bonne journée à toutes et tousl !

Chaleur et orages, dur pour les sepiens.... La douche du matin est éprouvante.

Vivement demain et semaine prochaine.
Ils annoncent des températures qui redescendront à 22 ici

Oui j'ai vu ça, on devrait reprendre du poil de la bête... Mais c'est pénible de souhaiter le mauvais temps.
Bon courage en attendant

Hello les filles.
Margot j'ai sauté la douche de ce matin car j'ai coiffeur à 13h et je vais avoir des cheveux partout

J'espère qu'il va faire meilleur en effet
Bon weekend tout le monde

Margot a écrit : ↑29 juin 2024, 10:45 Oui j'ai vu ça, on devrait reprendre du poil de la bête... Mais c'est pénible de souhaiter le mauvais temps.
Bon courage en attendant

C’est pas du mauvais temps
C’est de la douceur

Tu trouves que la météo est plus dure à supporter que dans l'Hérault ?

lélé a écrit : ↑29 juin 2024, 10:47 Hello les filles.
Margot j'ai sauté la douche de ce matin car j'ai coiffeur à 13h et je vais avoir des cheveux partout

J'espère qu'il va faire meilleur en effet
Bon weekend tout le monde

Tu as des cheveux longs Lélé ?

Margot a écrit : ↑29 juin 2024, 11:31 Tu trouves que la météo est plus dure à supporter que dans l'Hérault ?

Je pensais que ce serait moins compliqué ici, mais il faut avouer que cette année, c’est aussi difficile ici que dans le sud…
Disons que ça doit durer moins longtemps ici

Non Margot j'ai les cheveux courts
Mais avec la carence en fer et la thyroïde je perds mes cheveux par poignées
Et là la coiffeuse vient de m'appeler ils ont une panne électrique il y a des orages donc j'y vais mardi matin
Ça m'arrange il pleut tellement que j'ai peur de glisser à chaque fois . Chez le coiffeur le sol est souvent glissant et pour me transférer jusqu'au bac ou au fauteuil de coupe j'ai pas confiance.
Ma coupe de cheveux c'est ça

Chouette coupe !
Il pleut chez toi ?

Ça vient de s'arrêter à l'instant mais ça fait du bien
Bon on a des moustiques tigres qui attaquent mais je suis parfumée à la citronnelle du coup
Et cet aprem tour de France en fin d'après midi à la TV avant c'est Mario kart et dernières révisions pour le brevet

Arwenn tu sais on connaît beaucoup les canicules en BFC depuis quelques années. Là chez nous il pleut et tonne...

Il a beaucoup plu ces dernières heures ici aussi.
Mais t’inquiète, je m’habituerai à ce nouveau climat, comme je l’ai toujours fait partout où je suis allée dans mes différentes vies

Tu as reçu ton ventilateur ?

Oui reçu hier.
Il a servi hier et aujourd’hui mais je le renvoie dès lundi.
Trop encombrant, trop lourd. Je ne peux pas le déplacer toute seule.
Donc je vais prendre le petit de mon frère qui dit ne jamais s’en servir.
Il va faire moins chaud ces 10 prochains jours.
Puis pour l’été j’aurai donc son petit.

Si dans mon futur logement il fait chaud les étés, je ferai mettre la clim.
Sinon un ventilo pourra suffire si ça ne monte pas trop dedans. A en croire mon frère, il n’a fait que 23 ces derniers jours. Contre 29 chez moi.
Donc l’exposition y est sûrement pour beaucoup aussi.

Donc à suivre. Je ne me laisse pas abattre

C'est bien de ne pas se laisser abattre, je vais essayer de faire pareil. Il fait frais et humide mais je suis encore flagada. Heureusement que je n'ai qu'à traverser la rue pour aller voter..

Trop plaisir, dès mon entrée dans la mairie, le maire (qui s’occupait de la boîte à surprises), m’a fait de grands signes en me disant de doubler tout le monde et venir le voir directement après.
J’ai pris mon enveloppe, ai doublé tout le monde pour aller dans l’isoloir reservé et ai redoublé pour aller direct jusqu’au maire.
Je lui ai dit « mais je n’ai même pas montré mes papiers à l’entrée ! ». Il m’a répondu « c’est pas grave je vous ai reconnue ».
Il a vérifié et j’ai voté
Le gars ne m’a vue qu’une fois dans sa vie la première fois pour les européennes, ça m’a fait sourire.
Donc je n’ai jamais sorti ma carte de priorité de ma vie, pour l’instant. Et là, j’ai même pas eu besoin

Pareil à Gemo semaine dernière (il a fallu que je me rachète plusieurs pantalons élastiques à la taille, car ils doivent être montés par-dessus le corset, arrgggg)…le patron, qui encaissait à l’une des 3 caisses, m’a dit quand je suis sortie de ne pas faire la queue la prochaine fois, de venir directement jusqu’à lui à la caisse du bout !

Ce sont des petits moments comme ça qui me redonnent le sourire quand même

Ah c'est bien ça arwenn car ça arrive que la caissière baisse la tête
Il n'y a qu'à Auchan où les hôtesses et hôtes de caisse sont porteurs de handicap aussi
Ce matin nous étions seuls pour aller voter. Et ensuite sont t arrivées une femme avec son épouse en fauteuil électrique . Je la connais de mon premier kiné. Elle m'a dit '' on vient voter avant de faire la queue ''
En dans mon secteur je suis bureau 12 sur 14 bureaux de vote j'ai deux résidences seniors donc tout le monde arrive avec sa carte ''
Une fois une dame arrive en même temps que moi. J'étais avec ma canne. Elle me dit qu'elle doit passer devant car elle a une carte. Je lui dis '' volontiers mais j'ai une carte aussi mais si vous êtes fatiguée c'est normal ''
Pétard elle passe, vite, et je la retrouve dehors. Elle allume sa clope et commence à partir en courant '' et moi je l'avais laissé passer alors que j'avais hyper mal dans ma fesse''
Bref je l'ai regardé et j'ai applaudi et d'un coup elle s'est mise à boiter
On a bien rigolé.
Donc maintenant on y va tôt

Margot en ce moment tu es très fatiguée je trouve

Moi je me souviens quand on étaient allés visiter le musée du quai Branly à Paris. Il y avait plein de monde mais j'ai passé tout debout, euh non plutôt toute assise, c'était ma première sortie en fauteuil au début de ma maladie.
Par contre à la caisse de l'Intermarché où on fait nos courses, je ne dis rien, je fais la queue. C'est une caisse prioritaire mais bon j'ai le temps et je suis assise... Certains personnes me proposent de passer avant elles mais ce n'est pas général.
Oui je suis fatiguée assez souvent, j'ai l'habitude.

Heureusement il y a encore des gens sympas et compréhensifs qui laissent passer…..
Pareil quand je suis en fauteuil ça me gêne pas de faire la queue, mais si j ai cannes ou déambulateur c est beaucoup plus difficile et les gens ils laissent passer avec le fauteuil systématiquement mais avec canne ils sont beaucoup plus réticents, pour beaucoup le handicap est synonyme de fauteuil roulant…,
Sinon c est vraiment un dimanche tout pourri niveau temps ici grosse pluie depuis ce matin c est déprimant…
Juste une petite sortie pour aller voter, j ai tellement de douleurs dans tout le dos c est vraiment compliqué en ce moment je m en sors pas, du coup j espère qu ils vont pas m appeler tout de suite pour la rééducation parce que là je sais pas comment je ferais… Faut dire que le taux d humidité n aide pas même si il a fait un peu chaud c est super humide par chez moi….
Bon aprem a tous…

Les pressions sont basses, j'ai remarqué que ce n'est pas terrible pour moi. C'est dingue de dire que le temps nous rend malade mais c'est pourtant directement lié à l'aggravation de nos symptômes.
Je n'ai pas de douleurs ou rarement. Par contre la grosse fatigue est omniprésente.

J’espère que cette semaine va te requinquer un peu Margot, niveau températures et humidité.

Hello ,

moi aussi j'ai un dimanche tout pourrit , je suis fatiguée et j'ai des brûlures sur mes cuisses. j'ai du mettre des glaçons pour me soulager !

Margot notre corps est un baromètre géant
Marie c'est vrai que avec une canne c'est plutôt fatiguant mais ça choque moins les gens
Le mec qui tenait l'urne est allé jusqu'à me soulever l'urne transparente et me l'amener devant moi pour que je mette l'enveloppe
Je l'ai remercié c'était gentil mais je n'avais qu'à tendre mon bras mais ça partait tellement d'un bon sentiment que j'ai rien dit
Arwenn ça t'arrive que l'humidité te fatigue et te rende flagada comme Margot ou Marie ?

lélé a écrit : ↑30 juin 2024, 20:47 Arwenn ça t'arrive que l'humidité te fatigue et te rende flagada comme Margot ou Marie ?

C’est fort possible, vu mon état de ces derniers jours.
Vu que dans l’Herault, il n’y avait pas d’humidité, je suppose que ça joue. L’humidité dans la maison avant le soleil qu’il y a eu pendant 3 jours, était de 80% ! C’est énorme…
C’est très mal isolé cette baraque, et dès qu’il pleut, ça grimpe en flèche et les murs noircissent et ça pue l’humidité
Et ça me fait tousser.
Arrrg, vivement que je parte d’ici

Dans la série flagada ce matin je suis tombée dans ma douche. En fait j'utilise un tabouret assez léger pour pouvoir le pousser facilement. Je m'assois dessus pendant une partie de la toilette puis je me mets debout en me tenant à une barre d'une main pour faire ma toilette intime. C'est à ce moment là, quand j'ai voulu me rassoir que j'ai raté le tabouret. J'avais déjà les jambes fléchies, prête à poser les fesses sur le siège, et je n'ai pas pu me redresser. Je me suis donc laissé glisser au sol et mon mari est venu me ramasser. Il a pu me reposer sur le tabouret et j'ai pu finir de me sécher et m'habiller, lentement parce que cet épisode pénible m'avait claquée.

Tu risques demain d'être toute courbaturée Margot.
Tu as pu te reposer un peu ?
Pour l'instant je n'ai pas encore acheté ma chaise de douche mais j'ai une chaise de jardin en fer légère avec Assise souple, les chaises de chez Gifi
C'est très léger et je m'accroche au dossier ou au bras de cha